※ 本文為 npc 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2013-03-30 20:40:24
看板 Gossiping
作者 標題 Re: [問卦] 有人有qn失戀的八卦嗎？她瘦很多？
時間 Sat Mar 30 19:44:41 2013
※ 引述《qn (9n)》之銘言：
: 一覺醒來發現自己右半身無法動彈，
: 在床上躺了一會才能動，
: 連續幾天，走路一直跌倒，
: 還摔傷了下巴；
: 年前我到桃園的經國敏盛照核磁共振，
: 片子出來後簡仲賢醫生師很凝重的請我轉診到大型病理醫院，因為我的片子有問題，
: 有不明的白點分布在我的左腦，
: 結果我到長庚作進一步確診（抽脊髓液之類的）確定是多發性硬化症，
: 這是一種罕見疾病，不會好，也不會死，
: 只是很麻煩的病。
（文長，不喜請直接end或左轉）
兩年前的二月，我先是軟便、微拉肚子了一個月；然後三月，莫名其妙得複
視（即兩眼焦距不同，像重度散光一樣）了一個多月；四月中，突然不明原
因兩腳踝關節與趾關節劇烈得發炎，痛到要住院打高劑量類固醇才把症狀壓
下來。也是維持了一個月，而我也因此坐輪椅坐了一個多月。
視（即兩眼焦距不同，像重度散光一樣）了一個多月；四月中，突然不明原
因兩腳踝關節與趾關節劇烈得發炎，痛到要住院打高劑量類固醇才把症狀壓
下來。也是維持了一個月，而我也因此坐輪椅坐了一個多月。
那時候，也是看了很多醫生，血檢、MRI什麼的也都做。曾被告知可能是克隆
氏症（後來照大腸鏡被排除）、多發性硬化症(MS)、紅斑性狼瘡(SLE)，以及
反應型關節炎(ReA)。
氏症（後來照大腸鏡被排除）、多發性硬化症(MS)、紅斑性狼瘡(SLE)，以及
反應型關節炎(ReA)。
而不管是MS、SLE或ReA，都是免疫系統的疾病，而且都是查不出原因。
免疫系統的疾病，也就是自體免疫系統瘋了，敵我不分的攻打自家人。
至於攻打那裡，因人而異。
免疫系統的疾病，也就是自體免疫系統瘋了，敵我不分的攻打自家人。
至於攻打那裡，因人而異。
更詭異的是，我的血檢報告一切正常，而且不管是那一樣我的症狀都很不典
型。換而言之，沒有一個直接證據說我是那一個疾病。
簡言之，這叫做跨丟鬼，以及卡到陰。
至於治療方法，我是西醫、中醫、氣功、宗教，四管齊下（註）。
西醫方面，就是止痛藥、類固醇或免疫系統抑制劑，不管大咖或小咖的醫生
，治療方法、開的藥也都差不多；反而我有幸遇到有免疫背景的中醫師，他
叫我西藥不要停，再佐以中藥治療，先是水藥，後來再改成藥粉；氣功來說
，那時候是每個月一次，一次三小時。即使是坐輪椅，也可以坐著輪椅打；
至於宗教，看了不少老師，也排了很多次命盤，也有去請人家收驚、拜拜的
，也有進教堂禱告+上課。
，治療方法、開的藥也都差不多；反而我有幸遇到有免疫背景的中醫師，他
叫我西藥不要停，再佐以中藥治療，先是水藥，後來再改成藥粉；氣功來說
，那時候是每個月一次，一次三小時。即使是坐輪椅，也可以坐著輪椅打；
至於宗教，看了不少老師，也排了很多次命盤，也有去請人家收驚、拜拜的
，也有進教堂禱告+上課。
由於生病很痛苦，所以我找得到的所有方法，全部都去試。我也相當配合，
藥都乖乖吃，再苦的藥我也吞下去，該忌口的也全部不碰（好啦，我承認偶
而有偷懶一下）。
藥都乖乖吃，再苦的藥我也吞下去，該忌口的也全部不碰（好啦，我承認偶
而有偷懶一下）。
在這過程中，最痛苦的就是腳痛、住院的那一個月，那一個月，除了類固醇
，幾乎任何療法都無效，而且疼痛一直壓不下來；然而一個月後，也不明所
以的，疼痛又突然控制住了（或許是被某個老師收了吧）。於是持續門診追
蹤。
，幾乎任何療法都無效，而且疼痛一直壓不下來；然而一個月後，也不明所
以的，疼痛又突然控制住了（或許是被某個老師收了吧）。於是持續門診追
蹤。
不用住院後，接著中醫與氣功加入。
隨著發炎指數慢慢降低，西醫於半年之後抽手，並持續追蹤2~3個月之後結案
（註）。
由此觀之，的確很有可能只是反應型關節炎。
中醫與氣功，則是持續了一年左右結案。
以結果而言，如果是自體免疫攻擊的話，真正攻擊的也就那幾個月而已，其
他時候都是在處理那幾個月所帶來的自體或藥物的傷害，還有改善體質，避
免復發而已。
他時候都是在處理那幾個月所帶來的自體或藥物的傷害，還有改善體質，避
免復發而已。
迄今一年多下來，沒有再復發過。
隨著關節慢慢復元，從坐輪椅，到拿助行器，到今天已可如常得走路。後來
我也找了份工作，回到正常生活半年多了。
不過，那一次的攻擊實在太過猛烈，我的踝關節因此留下了後遺症：即比較
沒力，無法穿高跟鞋，也還無法登山。
未來有沒有可能再復發？誰也不知道。當然還是希望不要。
之所以公開在八卦板，一方面因為我前幾天被老闆釘得滿頭包，很有po文的
動力；二方面qn這篇文觸動了我的回憶；三方面，那時候生病時，我受惠於
鄉民眾良多，有的幫我找老師、介紹醫生，而前述所言的中醫師，也是看了
我的文後與我接恰上的。為此，我相當得感謝曾經幫助過我的鄉民們！所以
po公開文分享自己的經驗。
動力；二方面qn這篇文觸動了我的回憶；三方面，那時候生病時，我受惠於
鄉民眾良多，有的幫我找老師、介紹醫生，而前述所言的中醫師，也是看了
我的文後與我接恰上的。為此，我相當得感謝曾經幫助過我的鄉民們！所以
po公開文分享自己的經驗。
最後，祝qn以及所有的免疫病人們，早日康復，回到正常生活。也祝所有看
到這篇文的鄉民們，平安、健康。若你們身邊有免疫病人，請關心他們，並
珍惜與他們相處的日子。因為免疫病人，嚴重者是可能致命的（當然不是每
個人都這樣）。
到這篇文的鄉民們，平安、健康。若你們身邊有免疫病人，請關心他們，並
珍惜與他們相處的日子。因為免疫病人，嚴重者是可能致命的（當然不是每
個人都這樣）。
註：
1. 其實不只四管啦，還有心理諮商、家族（疾病）排列。反正只要能康復，什
麼我都願意去試。不過也因此花光了所有積蓄就是了。
2. "結案"意指醫生說OK了，除非之後再有別的狀況再去找他即可。也沒有開藥
帶回家吃。
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◆ From: 58.114.136.219
推 :1F 03/30 19:46
→ :加油! 你都撐過去了! 生命會更美好的!2F 03/30 19:46
推 :3F 03/30 19:46
推 :4F 03/30 19:46
→ :加油5F 03/30 19:46
推 :6F 03/30 19:46
推 :7F 03/30 19:47
推 :健康無價 積蓄花光還可以再賺 祝妳平安8F 03/30 19:47
推 :MS等自體免疫疾病真的很辛苦...拍拍9F 03/30 19:47
推 :加油!10F 03/30 19:47
推 :生命鬥士推11F 03/30 19:47
推 :疼痛還可以被老師收 你老師是林正英在來幹購12F 03/30 19:47
推 :56祝福妳們～13F 03/30 19:48
推 :勵志文！加油！14F 03/30 19:48
推 :推15F 03/30 19:49
推 :加油16F 03/30 19:49
推 :加油~~~~17F 03/30 19:49
推 :你好厲害18F 03/30 19:49
推 :加油!祝早日完全康復!!19F 03/30 19:50
推 :這中醫給推 有些中醫都叫人不可吃西藥 結果更嚴重20F 03/30 19:50
推 :補推21F 03/30 19:50
推 :加油22F 03/30 19:50
推 :23F 03/30 19:51
推 :路過24F 03/30 19:51
推 :路過給推25F 03/30 19:51
推 :IVIG or plasmapheresis 試過嗎26F 03/30 19:52
推 :27F 03/30 19:52
推 :28F 03/30 19:52
推 :推!29F 03/30 19:52
推 :推30F 03/30 19:52
→ :這種找不到的IVIG可能要自費 很貴31F 03/30 19:52
推 :加油32F 03/30 19:55
推 :加油！希望你能完全康復，快樂過生活。33F 03/30 19:55
推 :34F 03/30 19:56
推 :加油!!!!!!!35F 03/30 19:56
推 :祝你恢復成健康的正常人36F 03/30 19:57
推 :我之前也莫名複視+眼睛腫大 醫生也說免疫系統疾病...37F 03/30 19:57
推 :加油38F 03/30 19:57
→ :結果也是找不出病因 = =然後吃類固醇就好了..39F 03/30 19:57
推 :IVIG一個療程度要15-30萬不等，看體型，這個藥對免疫很神奇40F 03/30 19:57
推 :加油加油加油41F 03/30 19:58
推 :加油!!!42F 03/30 19:58
推 :感動!! 祝福qn渡過難關43F 03/30 19:58
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推 :推!加油45F 03/30 19:59
推 :魏延 字文長46F 03/30 20:00
推 :推 謝謝你的分享 希望可以造福更多人47F 03/30 20:00
推 :醫生是找不出原因就說免疫疾病嗎= =48F 03/30 20:00
推 :Q.Q 加油49F 03/30 20:00
推 :總覺得女生比男生堅強 遇到這種事還能正面迎接50F 03/30 20:01
推 :sobinova 風濕免疫科有人說是現代內科的最後防線啊51F 03/30 20:01
推 :加油52F 03/30 20:02
推 :推53F 03/30 20:02
推 :加油!54F 03/30 20:02
※ 編輯: BMay 來自: 58.114.136.219 (03/30 20:03)→ :加油55F 03/30 20:03
推 :加油!56F 03/30 20:03
噓 :sobiNOva 要戰醫生了嗎57F 03/30 20:03
推 :加油+158F 03/30 20:03
推 :qn~加油~ qn你住哪裡 我想寄一箱雞精跟人參給你59F 03/30 20:03
推 :加油60F 03/30 20:04
推 :補推61F 03/30 20:05
→ :我在ICU遇過比較多的是Guillian-Barré，發做起來又猛又急62F 03/30 20:05
推 :比爾陳到底在幹嘛 鄉民把QN托付給比爾 比爾是怎麼照顧的63F 03/30 20:07
推 :請問這些症狀有手麻腳麻嗎?64F 03/30 20:08
並沒有手麻腳麻的唷！
不過複視那時候有照過腦部MRI，說是（第六區？）有個白點，
因此有醫生懷疑過是MS，可是並沒有直接證據就是了。
又因為症狀輕微，因此醫生也沒給我開藥。
在沒有用任何藥物治療的情況下，
一個月後，兩眼焦距又自己喬了回來。
於是那位腦神經內科的醫師就把我趕回家結案了。
推 :加油!65F 03/30 20:09
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推 :推67F 03/30 20:14
推 :加油!68F 03/30 20:15
推 :加油69F 03/30 20:16
推 :加油!70F 03/30 20:16
推 :加油喔!71F 03/30 20:16
※ 編輯: BMay 來自: 58.114.136.219 (03/30 20:19)推 :加油!!生病是很孤獨的事情~恭喜你撐過來了!72F 03/30 20:19
推 :這篇是qn還是Bmay生病看嘸73F 03/30 20:25
推 :能結案真的是有神保佑了QQ74F 03/30 20:28
推 :保重啦 身體健康最重要75F 03/30 20:33
推 :加油!76F 03/30 20:37
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