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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-04-20 20:57:06
看板 BabyMother
作者 smilesin (豆)
標題 Re: 早療效果有限
時間 Tue Apr 20 09:05:34 2021


先給個拍拍,然後我小時候跟原po小孩很像,我是早產+輕度過動+妥瑞+注意力不足+閱讀
障礙,整個小學都在上藝術治療,1/3時間上資源班 @_@ 我後來上中文系,現在準備生自
己寶寶了,不知道有沒有安慰到你一些......


以下正題:

我想回應下長輩的顧慮這部分

我家人也是領身心障礙手冊的孩子,我自己本身也是被診斷過學習障礙、多動等問題的,
幾十年了,關於「被標記一輩子」的擔心,有些體會。

現在社會對特殊兒童的觀感普遍是友善的,就算有不友善,也會被大家視為不道德,很少
有人表現出來。所以,需要特別照顧的寶寶能生在這時候是很有福的事......

但長輩應該至少50、60起,他們的年代就不是這樣了。因為他們也沒照顧過這樣的孩子,
觀念跟印象很可能滯留在很久以前的,不像我們持續在更新,並且擁有更多資源

在他們小時候,這樣的孩子說不定都活不下來,送養乃至棄養都有可能,鄰里之間的話很
難有多好聽,很多都是夾槍帶棍的關心,「村裡有個傻子/怪人」就像茶餘飯後的談資,
從來沒有消失過


到了我小時候,我也聽過「你家是不是做壞事/沒做好事」、「媽媽是不是怎樣怎樣害到
孩子」等等的話,異樣眼光就更多了,我從沒告訴過我爸媽,但這樣的事情影響深遠,以
前每次出門都覺得如芒刺在背


而我小學時,學校裡其實已經有「資源班」跟各式療法了,我自己也因學習遲緩等原因讀
過,生存環境友善的多,但閒言碎語也沒少聽,我的情況很輕尚且如此,可以想像其他孩
子的境遇


很多微妙的氛圍,都存在空氣裡

等我開始工作了,我教的學生裡也有自閉症、多動症、亞斯伯格、泛自閉症候群等等

我要面對的是什麼呢?

一次次跟其他家長解釋為什麼即使多少會影響班級,我還是建議大家包容些。(因為是才
藝班,很多家長是會希望班上不要有這樣的孩子的)

一次次向其他孩子示範怎麼跟這樣的同學相處。(大人沒有傾向的話,孩子們其實是不會
去貼標籤的,最多覺得對方有點難相處)

我想表達的是,從長輩的小時候到我工作,這數十年的時間裡,不友善一直都在,只是從
實質的攻擊到讀空氣而已......(有些時候是空氣砲)

長輩們也有朋友圈,他們的朋友圈觀念也很可能停留在幾十年前,又會是怎樣回應「你家
孫子/孫女有特殊情況」這件事呢?

我並不是要合理化這些不友善,只是,在這樣的大背景下,對此感到悲傷、無力、挫折、
不知道怎麼調適、不知道從哪獲得支持的,不僅僅是父母,還有祖父母,也有親朋好友..
.....(他們很多時候也不知道怎麼表達善意才不會傷害到我們)


長輩很可能不知道現在已經跟以前不一樣了,即使知道,會擔心很正常,會希望「不要被
官方認證孩子有情況,總是心存僥倖」也很正常

都是一家人,無論想不想,也必須共同承擔這份責任跟不知所措,在情緒上若還對立,就
真的太辛苦了

可以試試看多帶長輩去了解最新的資訊,以及參觀相關的配套措施,讓長輩也多跟小孩的
老師聊聊,看看相關的電影和科教片

當然最好是讓他們看到孩子也有朋友,也能相處的好,生活上也能另有天地

慢慢來,不要急:)

小孩需要陪伴,長輩也需要時間適應,我們自己則在早療團體的家長群、親師群中獲得支
持和喘息

這不是容易的路

為小兒麻痺症付出一生的羅醫師曾說

因為你們是特別優秀的父母,所以上帝將需要更多照顧的孩子交給你們

我不信教
但這段話給了我很大的支持
也希望能給你帶來鼓勵


※ 引述《asay (曙光乍現)》之銘言:
: 小朋友目前5歲多,暑假滿6歲即將上小學
: 但在他3歲的時候開始早療課程
: 物理、職能、語言通通來
: 一周有三堂課
: 持續從3歲上課到現在
: 但一年一次的聯合評估都是判定遲緩
: 連續兩年的結果大同小異....
: 有進步但是還不夠
: 跟同年齡相比還是落後
: 最近去兒童心智診所做進一步評估
: 魏氏智力、活動量表、Clancy、高功能/亞斯.....
: 衡鑑報告 : 作業智商 60 / 語文 68 / 總體 61
: 注意力不足、過動
: 輕度智能不足 + 疑似仍有輕度自閉症
: 聽完醫生說明報告內容後
: 其實與自己內心揣揣不安,預想的狀況差不多
: 最後嘆口氣問醫生說有達到身心障礙的標準嗎?一定要申請嗎?
: 醫生回說可以申請
: 這是小朋友的權利,未來有相關的社福資源會更好
: 但目前卡在長輩不希望申請,怕被標記一輩子
: 請問版上有可以建議的方向嗎? 謝謝

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.34.184.104 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1WVYZWs8 (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1618880736.A.D88.html

Sourxd      : 推1F 04/20 09:16
lovelovely  : 推自身經驗2F 04/20 09:19
cypoint     : 推3F 04/20 09:20
Ewhen       : 推,現在跟以前比起來好很多了~4F 04/20 09:59
aloh        : 推5F 04/20 10:06
bulumeow    : 推6F 04/20 10:43
janea0358   : 推7F 04/20 10:51
aoi         : 推8F 04/20 10:52
※ 編輯: smilesin (1.34.184.104 臺灣), 04/20/2021 11:00:29
chouyuting  : 推9F 04/20 11:09
gooddess    : 推10F 04/20 11:44
poohcz      : 推11F 04/20 12:13
romany      : 用心推12F 04/20 12:27
dreamhome   : 推13F 04/20 12:45
lasofa      : 相信您的分享可以帶給原po很大的幫助,非常溫暖的文14F 04/20 12:59
vesia       : 推15F 04/20 13:00
shinysun    : 推~溫暖文16F 04/20 13:05
caffeedo    : 推17F 04/20 13:16
aimar0808   : 推,相信這文章,一定會讓原po更有動力18F 04/20 13:47
backid      : 推19F 04/20 13:47
ajusta      : 好溫暖 推推20F 04/20 13:49

為小兒麻痺症付出一生的羅醫師曾說:

「因為你們是特別優秀的父母,所以上帝將需要更多照顧的孩子交給你們。」

原文忘了寫上這段

希望原po能看到:)
※ 編輯: smilesin (1.34.184.104 臺灣), 04/20/2021 15:04:46
f2460f      : 推21F 04/20 15:31
kikyo       : 推22F 04/20 15:50
itlee1612   : 好溫暖(淚)23F 04/20 20:00

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