※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-12-04 23:12:11
看板 BabyMother
作者 標題 Re: [寶寶] 新生兒複檢脊髓性萎縮症又沒過
時間 Sat Dec 4 17:46:54 2021
※ 引述《dorabc45789 (阿豬)》之銘言：
: 我的女寶寶出生做了自費初檢檢查
: 醫院過一週後打電話來
: 說脊髓性萎縮症SMA異常
: 需要到榮總複檢
: 但這通電話來了已經是讓媽媽本人
: 實在難接受
: 到了榮總抽血，新生兒抽三管血也是很心疼
: 再來就是要等兩週的報告
: 這兩週真的超漫長的
: 最後真的又接到醫院電話了（異常才會通知的電話）
: 天啊！我現在心情整個很差很難過很擔心
: 大寶明明就很健康
: 二寶寶貝怎麼會這樣
: 有沒有媽媽知道關於這個病
: 是一定會病發嗎？
: 或是該怎麼照顧？
: 能不能告訴我之後會怎麼樣嗎T_T
謝謝在此篇文留言的各位網友們...
覺得留言讓我感到溫暖
我去醫院聽了報告了
寶寶確定是脊髓肌肉萎縮症患者
數值smn1:smn2 / 0:3(第二型）
我確實沒做產前父母的基因檢測
大寶健康無異狀的狀況下
二寶出狀況了，非常非常自責...
我沒辦法看到自己寶寶辛苦的模樣
我會很難過很痛苦
我想找尋各種辦法...
不知道有沒有網友對於這塊的了解
想聽聽這邊的意見
目前新生兒篩檢陽性後直接幫我轉到榮總
聽很多人說榮總牛道明醫師是這項目的權威
但後來安排我後續治療的是
許庭榕醫師/楊翠芬醫師
一同觀察寶寶的發展
有狀況才開始用藥治療
爬文有些文章卻說
一旦確診就可以進行藥物治療
避免一些肌肉神經壞死
寶寶這種情況下
當然還是會想找找第二醫院的意見
有人推
長庚/台大/高雄醫學大學附設醫院（鍾育志）
這邊網友們有沒有了解這個
或是推薦的醫院醫師
希望大家能夠幫幫我.........
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 110.28.1.146 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1XgpaGm_ (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1638611216.A.C3F.html
推 : 要找權威的話，鐘校長吧1F 12/04 17:53
推 : 沒辦法幫忙什麼，媽媽加油，寶寶很需要你2F 12/04 19:14
推 : 很推許庭榕是很棒的醫師，可以試著接觸看看。3F 12/04 19:40
推 : 許醫師和楊醫師都蠻好的，尤其是許醫師非常的細心，4F 12/04 20:15
→ : 可以好好的跟他溝通寶寶狀況
→ : 可以好好的跟他溝通寶寶狀況
推 : 寶寶都已經生下來了，別想太多了好好陪伴他，目前6F 12/04 20:24
→ : 也沒文獻說明SMA患者都一定會發病，我老婆也是SMA
→ : 患者，也快40了，還不是吃的肥滋滋的，快樂過生活
→ : ，盡人事聽天命，有些事不是妳我可決定的
→ : 也沒文獻說明SMA患者都一定會發病，我老婆也是SMA
→ : 患者，也快40了，還不是吃的肥滋滋的，快樂過生活
→ : ，盡人事聽天命，有些事不是妳我可決定的
推 : 鍾育志醫師是目前臺灣對肌肉萎縮疾病最厲害的專家，10F 12/04 20:44
→ : 建議可以去諮詢他的意見
→ : 建議可以去諮詢他的意見
推 : 能活到成人的SMA跟第二型差很多吧...12F 12/04 20:47
推 : 拍拍 不用怪自己13F 12/04 20:58
推 : 加油加油14F 12/04 21:07
推 : 某樓可能沒搞清楚，第二型是已經發病了。接下來的15F 12/04 21:13
→ : 路會很辛苦，媽媽要堅強也不要責怪自己，孩子大一點
→ : 後積極找早療進行復健會有幫助的
→ : 路會很辛苦，媽媽要堅強也不要責怪自己，孩子大一點
→ : 後積極找早療進行復健會有幫助的
推 : 媽媽爸爸加油，祝福寶寶健康平安18F 12/04 21:30
推 : 查資料第二型似乎挺嚴重的，這邊應該很難有類似案例19F 12/04 21:34
→ : ，建議趕快找第二醫療專業意見喔！
→ : ，建議趕快找第二醫療專業意見喔！
→ : 某樓是帶因而已吧…….認真跟第二型差很多耶21F 12/04 21:38
推 : 辛苦了，祝福你們22F 12/04 21:39
推 : 好難過QQ爸爸媽媽跟寶寶都加油!!23F 12/04 21:40
推 : 媽媽加油！24F 12/04 21:45
推 : 看資料第二型連站都不能站只能坐，而且出生7個月-125F 12/04 21:47
→ : 歲半就會發病，跟只帶原能像正常人一樣成長是差很多
→ : 的。
→ : 歲半就會發病，跟只帶原能像正常人一樣成長是差很多
→ : 的。
→ : 希望你能順利渡過難關28F 12/04 21:51
推 : 可以快樂的生活到40歲，估計是屬於最輕的第四型29F 12/04 21:53
→ : 第二型6~18個月就發病了，連走路都還沒學的年紀
→ : 第二型6~18個月就發病了，連走路都還沒學的年紀
推 : 祝福你們，辛苦了！加油31F 12/04 21:55
→ : 祝福你們32F 12/04 21:56
推 : 心疼寶寶，也辛苦爸媽了，能做的只有你們加油33F 12/04 22:15
推 : 媽媽加油，寶寶只有妳和爸爸，一起面對34F 12/04 22:24
推 : 之前班級中有一位孩子也是第二型（小班）她很努力35F 12/04 22:27
→ : 的在學走路，媽媽很用心但也做了些犧牲（工作），
→ : 孩子早熟的讓人心疼～祝福你們都好
→ : 的在學走路，媽媽很用心但也做了些犧牲（工作），
→ : 孩子早熟的讓人心疼～祝福你們都好
→ : 加入病友協會；醫院若有研究計畫(例如新藥)可以參加38F 12/04 22:35
→ : 加油！
→ : 加油！
推 : 加油！40F 12/04 22:39
推 : 加油41F 12/04 22:51
推 : 辛苦了，加油！42F 12/04 22:58
推 : 加油！43F 12/04 22:58
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推 : 爸媽加油！ 一起加油48F 12/04 23:04
推 : 加油!49F 12/04 23:05
推 : 加油50F 12/04 23:09
推 : 加油！！51F 12/04 23:10
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