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代朋友PO文，
希望這篇文章，可以幫到遇到同樣問題的媽媽們

==========<正文開始>==========

很久很久沒有好好在生活中有任何紀錄或文字。


這天我生下了我的第二個寶貝孩子，是個女孩。
是迎接她，也是與她告別的日子。

【產檢歷程】

我今年31y，老公28y，有一個寶貝兒子現在1y8m。


立馬打包驗孕棒送給老公這個禮物，也開心迎接二寶的到來。


順順的6週測到心跳、12週產檢、16週產檢、20週產檢知道是妹妹。
知道二寶是妹妹的時候我跟我老公都好開心，
我家大寶還不太會講完整的句子，但他看到超音波照時我問他，
這是弟弟還是妹妹，他毫無思索地說妹妹；

至今看到這個影片還是會覺得好可愛也好不捨。

產檢歷程因為有大寶的經驗，所以心情上沒有太多緊張，
也沒有懷大寶時來的小心翼翼。
產檢時都一一闖關成功，孕初期所有的檢查報告都是正常的。
SMA、X脆折、巨細胞、弓漿蟲、NIPT，
以上所有的報告都是低風險、正常。

但由於我還不是高齡產婦，NIPT也是低風險，
所以沒有考慮做羊膜穿刺和晶片。


【21W+3D 高層次檢查】

2023.01.10

原產檢醫院沒有高層次，所以在四季台安診所安排了高層次，預約高老師。
我是診間第一個照超音波的孕婦，因為老公工作很忙碌，
我很習慣一個人產檢，我到了超音波室躺下來，
高老師一開始就先看寶寶的臉，這也是我最最期待的部分，
想說妹妹會長得像我嗎？還是爸比呢？

結果高老師看了很久，說不太對，再看看其他。

我頭腦嗡嗡作響完全無法思考，一直追問著高老師，
高老師說妹妹的下巴內縮很嚴重，顏面不正常。
我的頭腦瞬間不知道要做什麼反應，所以小下巴會再長出來嗎？

後來高老師要我出去喝個比菲多再回來照，我馬上打給老公，
後來也是老公陪我走完艱難的一天。

在高老師的診間來來回回了三次，又回到四季台安診間再照一次，然後轉診長庚，
長庚醫師懷疑是皮爾羅賓氏症（主要症狀為小下巴、舌頭外露、
顎裂，未來會影響吞嚥和呼吸）。

隔天馬上在原產檢醫院聖功由李海翔醫師進行羊膜穿刺、羊水晶片，
預約隔一週再去照一次高層次。

過程中我跑了聖功、四季台安、長庚醫院，


隔一週再去看時，
高老師也跟我說他很少看到這麼嚴重的下巴內縮（小下巴），
且耳朵的位置也很低。

當天我馬上預約台南張教授的高層次，
順利安插到隔天一大早的高層次，
這天發現除了小下巴症之外，還有小耳症、低耳位、前臂短小的狀況，
不過妹妹沒有一般皮爾羅賓氏症較常見的顎裂和舌頭外露。

張教授告訴我因為下巴內縮很嚴重，未來影響吞嚥是一定的，
呼吸及聽力因為在羊水中不需要，所以要等出生才知道了。

【找相關文獻資料】

因為完全沒有頭緒，
加上網路上國內對於皮爾羅賓氏症、小下巴的文章很少很少，
羊水報告也還沒有出來，無法確認是否為皮爾羅賓氏症，
所以只能在網路上盲目的查詢一些資料、影片、文獻。

期間還打到羅慧夫基金會去詢問關於小P寶寶的照護及預後，
也打到罕病兒童基金會去詢問，
更在志工的建議下掛了長庚兒童整形外科黃醫師的門診。

不過因為還是在肚子裡的胎兒，
未來的事情和預後大家都不太敢給予什麼意見或保證，
只能就目前超音波看到的狀況去評估，
不論後續染色體或基因正常與否，
目前評估對於呼吸、吞嚥和聽力，都有影響，
未來經歷大小手術應該都會是必須的。

【農曆過年】

第一次覺得放假為什麼要放這麼久，整個過年心神不寧，
親朋好友的恭喜和道賀新年的訊息貼文動態，我一點也提不起勁，
拿著手機反覆看著相關文章和每隔幾小時就刷一次慧智的報告查詢網頁。

過程真的非常煎熬，
但每一天還是很認真吃著營養品、試圖保持開心、
跟肚子裡常常對著我拳打腳踢的妹妹說說話，
要她加油，媽咪也會加油。

回北部過年至初三回到高雄，已經23W+3，
和老公討論後決定不等報告，選擇在24W前引產，
這是我活到此刻最困難的決定。


----接下來是引產過程的流水帳----


【引產過程】

01.24

晚上掛了四季台安方醫師的診，
確認二寶妹妹的一些狀況，安排引產。

方醫師說因為是二寶，第一胎也是自然產，
這胎產程應該會快滿多的，預計隔一天應該就可以結束。
衛教室也提供了禮儀社的資料和待產需要準備的東西。
回到家洗個澡整理一些用品，聯繫了月子餐和禮儀社，就準備入院。

01.26

0:00
辦理住院，簽了很多文件，老公幫我選了單人病房希望我後續可以好好休息。

01:30
塞藥後回到病房休息，一開始完全沒有辦法入睡，在床上哭到泣不成聲。
因為我知道再過一天，妳真的要離開我了。

04:00
護理師來到病房告知方醫師想說讓我產程快一點，
所以改了一種自費的藥（那個藥長長一條，好像自費了$1600，
我也不太確定是什麼，但護理師說會滿有感的，
所以塞了這個藥之後我就得一直在待產室stand by了）

07:00
吃了老公買的巧克力吐司，肚子有點悶悶的，但不到痛。

13:00
中午吃了subway，方醫師也有過來巡，
說還笑得出來代表還沒有要生XD
所以幫我加打了催生的點滴。

再來的過程就是一直反覆內診、塞藥、量血壓，
聽著產婦一個一個進去產房生產，還有新生兒哇哇大哭的聲音。

18:00
肚子悶痛感越來越嚴重，由護理師問了醫生意見，
因為開指的速度很慢（到這個時候還是只有開1.5cm）
所以若我想要打無痛是可以的。

不得不說無痛真的是大魔王，打針當下找神經至今想起仍頭皮發麻，
打完全身發抖、心悸，但好處就是下半身直接無感。
後來告知我晚上會讓我休息一下，擔心一直反覆塞藥刺激，
子宮一直收縮會受不了。

01.27

04:00
護理師再次內診，然後塞藥，
並告知我如果說等早上開指還是很慢的話會用拉水球的方式讓子宮頸開。

08:30
內診依舊1.5cm，醫生來後我就被推進產房放水球。
子宮頸撐開後裡面放了一顆水球慢慢灌水加大，
到一定的大小時推回待產室，護理師用幾條毛巾銜接，
一頭綁在水球上，一頭綁上兩大袋生理食鹽水袋，
然後掛在病床邊，告知我若水球掉了代表子宮頸已經開了，
要趕快跟她們說。

因為陣痛和拉水球的不適感，我完全無法進食。

10:30

老公在旁邊慌張握著我的手說加油快生了。
護理師內診後說應該快生了但只有摸到羊水袋，所以幫我人工破水，
破水後整個肚子消下去，劇烈疼痛感也稍微緩和。

11:33
進了產房，我刻意在爬上產台後把眼鏡摘下來，
因為我知道看到妳我會崩潰。

用力了幾次，一個好小好小的妳滑了出來，
被護士抱到後面，醫生說還是有點撕裂傷需要縫合。
第一胎生完在縫合傷口時我還在跟醫生聊天，
搭配我家大寶的宏亮哭聲；
這次二寶妹妹是一樣的醫生、一樣的地方，但沒有妳的宏亮哭聲。

整個產房靜悄悄的，我沒有說話，也沒有哭，
整個人的頭、身體、心臟都被掏空的感覺。

【後續】

我被推出產房後就先回待產室病床上，
等點滴打完人沒有不適就可以回病房休息。
老公忙著簽一些文件、聯繫禮儀社、和家人回覆訊息，
回到恢復室後醫生說寶寶整理好了，問老公要不要來看一下，
後來老公回到恢復室看到他默默地眼淚一直掉。

生完後異常冷靜的我也跟著潰堤......

他承受的不會比我少，但他是男生，似乎需要一肩扛起很多事情，
在此刻也慶幸在我身邊的人是他。


我住院了一天就辦出院了，因為生大寶時奶量很多
所以一開始就有請月子餐幫我準備退奶茶，
但在產後第2天還是漲成石頭奶，還好大寶還願意喝XDDD

所以現在都是脹了就擠一點掉，目前已經沒有不適感。


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經過了大約10來天，想起還是會忍不住一直想念掉淚，
但很感謝身邊有老公大寶和所有的家人朋友的溫暖陪伴。

希望版上的大家永遠都不會需要這些資訊，但還是想趁這個時候，
把經歷分享給未來同樣面臨這樣情況的父母；

也想告訴這些父母，也有人曾經經歷過，所以你們不孤單。


二寶妹妹會一直在我的心中最合適的位置，永遠愛妳。

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※ 作者: lenya 2023-02-09 23:15:18
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