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我也是妥瑞症的患者，我從大概13歲出現症狀，請問你女兒幾歲?
您說的「畫畫到一半，手就會拉一下」然後看起來就像在伸展
我覺得以這情況來看就十分相似了
為什麼會想伸展一下呢，因為那個地方「有感覺」我只能這樣形容
而您女兒說的酸酸的，我認為差不多就是這種感覺
因為酸酸的，所以想動一下，拉一下、扯一下，就是這麼簡單而已，
(但是若要用「痛」來形容，我覺得不太像了)
也許您很難理解，但是我不妨告訴您，當我症狀輕微的時候，比如剛睡醒是不太會有症狀
突然開始覺得酸酸的時候，我才會意識到，原來剛剛幾個小時都是沒有症狀的
原來剛剛幾個小時這麼幸福
我甚至還有一天剛午睡起來發覺怎麼身體怪怪的，說不上哪裡怪
直到妥瑞症開始發作後，我才知道原來剛剛那個怪怪的感覺，就是身體毫無任何不適
一般而言妥瑞症這種全身酸癢癢的感覺，簡直就是如影隨形
比如現在正在打字的我就伴隨著這種感覺


也許這並不是您想要的答案
其實就算是正常的人，身體也不會說永遠不會哪裡有酸有痛有麻有熱有冷的各種感覺
比如久坐，肩頸就會痠痛對嗎？還是臀部會麻
這雖然就是單純的痠痛，但是你也會因為這種痠痛而按摩一下自己的肩頸對嗎
那麼妥瑞症患者，就是好發性的，如影隨形的，持續性的身體特定部位或著全身各部位
會出現一些稱不上是酸痛的感覺
所以上一段，比起用「酸酸的」，我更傾向於用「有感覺」來形容這種感覺


我從小就開始查詢妥瑞氏症了，只是十幾二十年前，社會對於這種症狀並不太了解
而我查詢到的往往也跟自身症狀不盡相同
比如我並非聲語型，當然我也不希望嚴重到成為聲語型，我自身的情況讓我不敢保證
我的症狀主要是全身性肌肉不自主抽動，就像是眼皮跳那樣，全身的肌肉都會
大大小小的肌肉都會
小腿肌、弓二頭肌，或是大腿、大小手臂這些隨意肌是不用多說的
甚至連我的背肌、手掌內外側、眼皮、臉上的小束肌肉、身體內臟的肌肉、股溝部的肌肉
腳掌肌肉、腳背肌肉、肩頸肌肉，全都會跳
我是說，開始發作後，會有嚴重與否的跳動，並不是二分法的
像是我剛睡醒前幾分鐘是沒有症狀的，隨著醒來的時間長了，症狀就會慢慢開始顯現
雖說是跳，但是外人一般是看不出來的，跳只是我自己知道而已
而這種「跳」就是不隨意的，他想跳就跳，對我來說，跳了反而舒服，
最煩是那種要跳不跳的感覺，也就是我認為的您女兒說的「癢癢的」感覺
這種要跳不跳的感覺，就會影響我的注意力了

我最一開始是某一天午睡起床之後，發現我很想搖頭，搖一下才會爽
沒幾天後因為老爸開車載全家出遊，我媽坐後座，她發現我的症狀
之後就是班導師也發現我的症狀，我這才一步步感覺到，我的症狀不是幻覺
漸漸地從搖頭，變成單一邊肩膀有時候也要動一下才會舒緩，又漸漸變成另一邊肩膀也會
一開始我是沒有全身肌肉跳動的情況，但是頭內部會有一種很難形容的感覺
癢嗎，也許這是最接近的形容了，癢到我必須搖個幾下才會舒緩
之後有一天模擬考考作文，過程中我的症狀開始出現了，我感覺到身體各部位的感覺
但是因為模擬考麻，總不能想搖頭就搖頭吧，於是我靠意志力抑制
我的方法是全身放鬆，哪裡有感覺就讓他繼續有感覺下去，畢竟考試時間都不夠用了
我忍得很好，但是就在這一天後我的妥瑞症就出現了些許變化
那些癢的地方啊，如果你不去動他舒緩他，他就會癢到一個程度的時候，自己跳出來
於是我的全身性小束肌肉亂跳，就是從這一天慢慢出現的
當然也可以理解為，我能控制自己不去擠壓自己的肌肉，導致這些肌肉自己跳動

所以我的那些拉扯肌肉、舒展肌肉的行為，其實是可以控制的
我也可以選擇不控制，那麼就是在四下無人的時候，好好舒展一番
四下有人時候當然要控制一下

我覺得我比起聲語型，算是還好了，雖然症狀出現的時候全身也是酸癢難耐
這麼多年來，我大概可以抓到我症狀輕微或嚴重時候的原因和規律

1.剛睡醒的一段時間是不會有症狀的
2.多喝水其實可以緩解
3.多運動高機率可以緩解
4.火氣大的時候，比如我連續喝了好幾天飲料都沒喝水，那就會突然發作
，發作的那幾天，會伴隨舌側破掉或著牙齦破掉，全身都不對勁，又痛又吃不下
，通常這情況發生時候我只能多喝水..然後吃飯就忍耐一下(吃個飯就會滿頭大汗)
，所以我現在控制的方法就是一邊喝飲料一邊喝水，感覺不對勁的時候，就喝幾口水
5.輕微時，僅僅是肌肉跳動，嚴重時，全身都會發燙，這時候就不怕冷了
，但是全身肌肉的酸癢可謂難耐
6.飯吃太多，水卻喝不夠的時候，幾次就夠了，就會開始發作
7.不知道為什麼吃鱈魚香絲之後會有症狀，但是控制一下就恢復了
8.眼睛閉起來的瞬間就會好很多，假設我午休之前是一個發作期
，那若有睡著，全身就會舒緩超多，可能可以好個一兩個小時

雖說我一直自認我全身肌肉會跳，但是根源還是在於頭部內部迸發出的感覺
這真的太難形容了，但是近年我查了網路，是指向「基底核」
總之就是頭內部大概圓心的位置

youtube上有一些影片，有些影片我一看我就可以認定我就是妥瑞症
因為那擠肌肉的方式跟我如出一轍
當然有些聲語型的，或著帶點強迫症的，跟我就不太一樣了

還有一點是大概國中時期症狀開始出現的之後一年，我上課要是偷睡覺就會突然剉醒
一直到高中都這樣，其實現在也會..所以我都不太放心在上班時候趴著睡
躺著睡又不太會，真奇怪

自從我知道自己有此症狀後，我開始能看得出別人是不是也有妥瑞症
有些很明顯的，有些則很輕微，有時候我看這人沒事要扭一下脖子，我就知道他是了
（當然也不一定）

我盡量將我的症狀分享出來，看能不能幫助到大家了解妥瑞症


※ 引述《oceanbird (oceanbird)》之銘言：
: 女兒大概前兩個月開始
: 晚上睡前前會一直喊膝蓋跟手痛
: 我也只是安撫他、幫他揉揉、熱敷也有試過
: 後來就還好
: 可是他開始會開始有些動作
: 腳就是會把腳拉的很直 然後腳板上下上下這樣
: 手就是會兩隻手平行舉起來，往後背後拉這樣
: 還有就是腳指，幫他穿涼鞋的時
: 發現他的腳指都會彎起來，很像在用力
: 我問他為什麼要這樣
: 他只回答：「我也不想這樣啊」
: 後來這些動作，我先生發現他在日常生活也會做
: 比如畫畫到一半，手就會拉一下
: https://i.imgur.com/odTyAXg.jpg
: 有時候看電視，他也會拉一下，
: 腳也是偶爾會彎一下
: 頻率不到很誇張
: 我自己覺得很像痠痛所以想伸展
: 先生覺得還是帶去看一下
: 就先去附近診所
: 醫生問說有沒有不自主發聲音，或是眨眼
: 這些都沒有
: 先生說不知道是不是女兒聽到還是下意識的在意
: 他在診間那些動作就很多...
: 後來醫生幫我們開了轉診單
: 建議我們去榮總神經科
: 回來我又問了一次為什麼想這樣
: 他說是因為那邊酸酸的
: 我自己查覺到不像妥瑞症
: 但還是忍不住擔心...
: 想問問大家有類似的經驗嗎？

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