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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2024-12-06 23:51:11
看板 BabyMother
作者 uoyabc (Jester)
標題 [心得] 我可愛的脊柱裂寶寶（代po）
時間 Thu Dec  5 10:22:58 2024

[代PO] 轉自臉書2025蛇寶社團
希望原po的經驗能幫助到有需要的家庭
有問題也可以臉書私訊原po
祝大家都平安健康



「我可愛的脊柱裂寶寶」
分享這篇文章是為了幫助未來可能面臨相同狀況的父母，並記錄當時我無助的心情，文章很
長，見諒。

脊柱裂，我認為它只是一個脊柱閉合不全的現象，卻導致脊柱內的脊隨神經向外突出，並在
成長過程中發生一種叫做「脊髓牽扯」的症狀。一旦神經因牽扯導致受損，便可能出現如下
肢無力萎縮、下背痛、失禁、水腦症等症狀。


[出生]
我女兒現在1歲初，前幾天第一次放開雙手走了好幾步，才突然想到這篇文章似乎沒分享出
去。記得去年老婆生產那天，醫生走出產房對我說:手術順利，不過寶寶背後有個軟軟的包
不曉得是什麼，稍後幫她進一步檢查，晚點兒科醫師會通知。隨即護理人員僅讓我瞥了一眼
那小小的身軀及她腰椎上那如撞球般大小的包後，立即推去一連串檢查。當下只是腦袋一片
空白，雖然有些擔心，但也告訴自己應該只是小問題罷了，畢竟產檢狀況大致良好，羊膜穿
刺報告也完全正常。


約莫過了一小時後收到兒科醫師告知可能為脊柱裂，並需轉至長庚加護病房，在婦產科病房
跟老婆討論一下情況後，簽了一堆文件並看著女兒被推上了轉院的救護車。此時心情也由擔
心開始轉為忐忑，本該與老婆開心慶祝的日子，怎麼變成這情況。


因轉院救護車僅載送病患，故我自行駕車前往長庚，老實說面對未知的狀況又聽到須至加護
病房，內心真的徬徨無助，只能不斷地開快車想早點到長庚，也不曉得到了又能做些什麼。
(後來才知道新生兒只要有狀況，不論嚴重性基本上都會先送加護病房，因為那裡才有護士
全日照顧…)


到院時，醫生說報告出來前都無法確定病因，且要排定檢查及等報告故不會馬上出院，並請
護士先帶我進加護病房，這才有機會仔細看看我女兒，她真的好小好小…下一秒突然眼淚潰
堤，搞得護士一直在安撫我情緒。


接著就是月子中心跟長庚兩邊跑的日子，而老婆在月子中心沒辦法看女兒的心情肯定更煎熬
，所以住不到5天我們就取消了。

再來因為女兒在加護病房無法親餵，每天也只開放20分鐘探訪，老婆也因為剖腹的傷口未癒
合，一週無法隨意外出，在狀況不明朗也看不到女兒的情況下，她能為女兒做的就是每天努
力擠母乳讓我在探訪時轉交給護士，護士也會每天幫我們紀錄女兒喝了多少以及體重變化，
而我能做的僅是四處求神問佛並每天去陪她那短短的20分鐘。


[脊柱裂]
大約過了一週看了MRI報告，很不幸的我女兒確定是脊柱裂寶寶，且是顯性的脊髓脊膜膨出
，但也很幸運的，她的腰椎膨出位置仍保有完整的皮膚，非最嚴重且須立即手術的開放性脊
髓脊膜膨出。既然無立即手術需要，醫生告知半年後等女兒體重重一點再回來手術即可，故
女兒共在醫院住了16天才讓我們帶回自行照顧，我們才終於有機會能抱抱她。


從女兒確定脊柱裂的那天起，感受到絕望與無助後，每晚睡前習慣性的在心裡祈禱女兒健康
，在路上看到寺廟就拜一下，也告訴自己要替女兒回饋社會，除了捐款外，看到路上阿婆推
回收，有空就去幫忙推一下，哪怕一兩分鐘也好；看到需要幫助的人就請吃個便當或飯糰，
這一年來應該也破百份了，只希望換來她健康平安，雖然信仰是無形的，但畢竟我不是醫生
，能做的就這些了，心裡也踏實。


女兒回家的日子跟所有新生兒一樣，正常吃飯洗澡睡覺也能抱抱她，無須刻意避開病灶處，
而在這段日子裡我做了相當多功課，雖然我不是醫生，但至少要比任何人還要瞭解女兒的狀
況，畢竟醫生不是神，不見得什麼都懂，但礙於脊柱裂的資訊實在是太少了，基本上網路上
所有文章都被我看爛了，甚至是找了國外文章翻譯來看，也將國內這方面醫師的學經歷都給
翻出來，最後參考了PTT有相同經歷父母的手術醫師(吳醫師)。


是的，和老婆討論後，我們幫女兒換了手術醫師，並非其他醫師不好，而是吳醫師是我們帶
女兒去看過的幾個醫師裡，願意更早幫女兒手術的醫師，也符合我看到的多數文獻~建議4個
月內手術。


當然是否越早手術越好並沒有一定答案，每個醫師或多或少會有自己的考量，有的認為在脊
髓發展尚未完全的情況下手術風險較大，或隨著幼兒脊髓發展，腰椎的凸出物會自然地越來
越小，開刀的範圍也會隨之縮小；有的醫師則認為既然有狀況就須盡快處理，且因為幼兒還
不會翻身，術後照護也較容易。那既然何時手術較好並無標準答案，故我們選擇早點手術，
心情也不會懸在那。


[手術]
後來醫師幫女兒排在約3個月大時手術，手術當天早上6點，護士來幫女兒打點滴，其實不論
是點滴或抽血，她細小的血管總是讓大家費盡心思，因此在醫院的這幾天，女兒也被戳了不
少針。接著約12:30送至手術室等待，手術14:00開始，一直持續到18:45結束，然後在恢復
室大概待了1小時無異狀後即送回病房休息。


而術後住院的日子，有任何問題找護理師協助就對了，最頻繁呼叫護理師的狀況不外乎就是
換藥，因為手術位置就在屁股及腰椎附近，不論大小便都會弄溼紗布，一天內請護理師換了
十次藥甚至更多，有時甚至剛換完不到5分鐘就又濕了，故其實也很看護理師貼紗布的方式
及角度，而每次換藥女兒就會哭一次，我的心情也跟著沉重一次，因為即使術前就在網路上
事先查過術後的各種狀況及圖片，實際看到她受苦及那術後的縫合處，內心仍跟著淌血。


最後隨著傷口逐漸癒合，我們在醫院住了約10天，也大概知道出院後如何幫女兒換藥(基本
女兒去看過的幾個醫師裡，願意更早幫女兒手術的醫師，也符合我看到的多數文獻~建議4個
月內手術。


當然是否越早手術越好並沒有一定答案，每個醫師或多或少會有自己的考量，有的認為在脊
髓發展尚未完全的情況下手術風險較大，或隨著幼兒脊髓發展，腰椎的凸出物會自然地越來
越小，開刀的範圍也會隨之縮小；有的醫師則認為既然有狀況就須盡快處理，且因為幼兒還
不會翻身，術後照護也較容易。那既然何時手術較好並無標準答案，故我們選擇早點手術，
心情也不會懸在那。


[手術]
後來醫師幫女兒排在約3個月大時手術，手術當天早上6點，護士來幫女兒打點滴，其實不論
是點滴或抽血，她細小的血管總是讓大家費盡心思，因此在醫院的這幾天，女兒也被戳了不
少針。接著約12:30送至手術室等待，手術14:00開始，一直持續到18:45結束，然後在恢復
室大概待了1小時無異狀後即送回病房休息。


而術後住院的日子，有任何問題找護理師協助就對了，最頻繁呼叫護理師的狀況不外乎就是
換藥，因為手術位置就在屁股及腰椎附近，不論大小便都會弄溼紗布，一天內請護理師換了
十次藥甚至更多，有時甚至剛換完不到5分鐘就又濕了，故其實也很看護理師貼紗布的方式
及角度，而每次換藥女兒就會哭一次，我的心情也跟著沉重一次，因為即使術前就在網路上
事先查過術後的各種狀況及圖片，實際看到她受苦及那術後的縫合處，內心仍跟著淌血。


最後隨著傷口逐漸癒合，我們在醫院住了約10天，也大概知道出院後如何幫女兒換藥(基本
上就是優碘+紗布+防水膠~快狠準)，出院後就是定期追蹤即可，回診頻率也會慢慢拉長，從
1-2個月回診一次，接著半年一次，到現在一年後回診即可。


文獻顯示脊柱裂引發的症狀好發於小孩快速身長期(5歲後or青春期)，因為脊椎與神經生長
的不同步，致使神經末端被拉扯，即所謂脊髓牽扯症。
故未來仍得觀察大小便是否能自己控制，我們也會視女兒情況，不定期至復健/泌尿科給醫
生看看，很高興至少到現在沒這方面問題。這段日子，感謝醫生的專業，感謝老婆的辛勞，
感謝女兒的到來。


腰椎上十公分的疤痕是她在人生起跑點的一段小故事，套用PTT版友C大說的「誰的身上沒有
一兩道疤痕，只是她的長一點罷了。」

最後，希望熱心網友能協助代PO至PTT BabyMother版幫助大家，有其他問題也能在PTT或臉
書留言，很抱歉因為諸多原因我選擇匿名請人代PO，但我都會回覆，若真的有狀況需要詢問
，我會私訊你的。


先列出幾個可能的問題:(我不是醫師，只是曾做過功課，請參考就好)
Q:產檢時看的出來嗎?
A:google有提到羊穿或超音波多少看得出來，但我們產檢這方面都正常，可能要請醫生針對
脊柱裂特別確認，畢竟病症百百種，脊柱裂也不常見。

Q:脊柱裂成因?
凱。(很抱歉北部確實這方面的權威較多，當然高雄長庚莊銘榮醫師也有，但四面八方的資
訊彙整起來都告訴我北部優先)

Q:除了google外，還能從哪獲取相關資訊?
A:臉書[脊兒的天空]、致電脊柱裂守護協會(應該能索取相關案例分享的資料，常沒接電話
就是)。

https://i.imgur.com/00hiI0c.jpeg
[圖]


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.247.103.98 (臺灣)
※ 作者: uoyabc 2024-12-05 10:22:58
※ 文章代碼(AID): #1dKGw44M (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1733365380.A.116.html
推 anneying    : 很能感受幫小孩頻命行善的心情，希望後續妹妹平安健1F 12/05 10:38
→ anneying    : 康長大
推 nakajo      : 推這篇爸爸的用心 祝福寶寶健康平安長大3F 12/05 10:47
推 niuniu0202  : 辛苦了 祝妹妹平安健康4F 12/05 10:48
推 olafbb      : 推推 感謝分享 祝福妹妹健康成長5F 12/05 10:48
推 lilacjoy    : 看完好捨不得！祝妹妹平安健康長大！6F 12/05 10:50
→ dracula83183: 祝妹妹平安長大7F 12/05 10:51
推 mindy1025   : 父母辛苦了！祝福小孩平安健康長大8F 12/05 10:51
推 lilychichi  : 祝福妹妹健康平安9F 12/05 10:53
推 nqj         : 祝福妹妹平安快樂的長大10F 12/05 11:05
→ aaa856262   : 祝福妹妹平安健康長大11F 12/05 11:10
推 vicky343035 : 爸爸媽媽辛苦了，妹妹要繼續平安健康的長大喔!!12F 12/05 11:14
推 Filmer      : 祝福您全家健康平安13F 12/05 11:14
推 john5601    : 辛苦了 祝平安14F 12/05 11:18
噓 kiss377017  : 祝平安健康15F 12/05 11:23
推 skoal       : 辛苦了，祝福妹妹健康平安長大16F 12/05 11:23
→ kiss377017  : 按錯，推回來。17F 12/05 11:23
推 juhyun      : 辛苦了，祝妹妹健康平安長大18F 12/05 11:32
推 jplix       : 女兒有你們好幸福！祝福寶寶身體健康、平安長大！19F 12/05 11:33
推 lightmei    : 感謝分享，祝平安健康20F 12/05 11:39
推 hunter05469 : 祝妹妹平安健康，未來之路光明燦爛21F 12/05 11:41
推 juneann     : 祝福寶寶平安健康長大！22F 12/05 11:42
推 maryegg     : 祝福妹妹平安健康23F 12/05 11:44
推 ohmco       : 謝謝分享！希望孩子平安健康長大！24F 12/05 11:48
※ 編輯: uoyabc (27.247.103.98 臺灣), 12/05/2024 11:52:07
推 fancys      : 感謝分享，祝福你和小孩都平安健康。25F 12/05 11:54
推 jilllue0907 : 推用心詳細的分享！祝妹妹健康長大，闔家幸福平安！26F 12/05 11:57
推 fancys      : 再推，感謝你付出幫助這個社會，讓社會更好。27F 12/05 11:58
推 ovalcircle1 : 辛苦了，祝妹妹平安幸福長大28F 12/05 11:58
推 dormice     : 父母真的很偉大QQ 寶寶一定要平安健康長大29F 12/05 12:12
推 toocat168   : 妹妹會平安健康長大的！30F 12/05 12:14
推 susu210     : 祝女兒能平安健康長大31F 12/05 12:15
推 lulula      : 祝福妹妹平安健長的長大 !!32F 12/05 12:21
推 becky5237   : 祝平安健康33F 12/05 12:27
推 nomoty      : 祝福妹妹平安健康長大34F 12/05 12:28
推 whobirdsit  : 術後照顧應該沒文字上這麼容易，辛苦爸媽跟醫護人35F 12/05 12:35
→ whobirdsit  : 員了，祝妹妹平安健康長大
推 ivycheng0415: 好感動，祝福妹妹平安健康長大37F 12/05 12:41
推 climbswp    : 好感動，真的好用心也辛苦了，祝福妹妹平安順心享38F 12/05 12:41
→ climbswp    : 受生活。
推 kakaisbest  : 祝福妹妹平安健長的長大 !!40F 12/05 12:45
→ kissung     : 南無阿彌陀佛41F 12/05 12:47
推 catina      : 祝福妹妹平安健康長大，謝謝。42F 12/05 12:47
推 kuraki156   : 父母好勇敢 妹妹好棒43F 12/05 12:48
推 tsailan     : 祝福 寶寶健康平安長大44F 12/05 12:52
推 loking      : 希望小孩順利長大！！45F 12/05 12:56
推 thunder02   : 祝平安健康  謝謝分享：）46F 12/05 12:59
推 fioo        : 祝妹妹健康平安47F 12/05 13:00
推 ukw314      : 祝福妹妹健康長大！48F 12/05 13:05
推 kokig6fu4   : 爸媽辛苦了！祝福妹妹平安健康~！49F 12/05 13:09
推 hpss88291   : 祝福妹妹健康長大！50F 12/05 13:13
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推 sherr       : 祝福妹妹平安快樂的長大!!52F 12/05 13:16
推 WashBoy     : 謝謝台灣的醫護人員，守護孩子健康長大53F 12/05 13:19
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→ lily5836    : 祝寶寶健康長大
→ cindy410077 : 祝福妹妹 一定要健康長大喔~57F 12/05 13:33
推 flower52019 : 祝福妹妹平安健康58F 12/05 13:55
推 pearlQQ     : 辛苦了，加油59F 12/05 13:57
推 angelaki    : 祝妹妹平安健康長大，爸爸媽媽辛苦了60F 12/05 14:04
推 ALENDA      : 隔著螢幕都感覺得到爸媽滿滿的愛61F 12/05 14:06
→ ALENDA      : 也幫忙祈禱妹妹平安健康長大成年
推 didder      : 推 辛苦了63F 12/05 14:07
推 nipai       : 祝福一家人平安健康，爸媽都辛苦了！64F 12/05 14:08
推 serene520   : 祝妹妹平安快樂的長大65F 12/05 14:11
推 rannie30    : 辛苦了 妹妹一定會越來越好的！66F 12/05 14:12
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推 THANN       : 祝寶寶健康長大68F 12/05 14:27
推 loser9527   : 加油！希望妹妹平安健康長大69F 12/05 14:31
推 ulago       : 爸媽辛苦了！祝妹妹未來都平安順遂70F 12/05 14:36
推 Erin0127    : 祝福寶寶平安健康長大71F 12/05 14:38
推 mymaymay    : 祝福妹妹平安健康長大......72F 12/05 14:44
推 JMLee       : 推 祝闔家健康平安73F 12/05 14:44
推 akane1234   : 祝福74F 12/05 14:44
推 youbee      : 辛苦了祝寶寶健康長大75F 12/05 15:01
推 Lorran      : 謝分享！祝闔家安康、寶寶平安健康長大76F 12/05 15:15
推 ratevegm    : 爸爸媽媽都辛苦了 希望妹妹健健康康的長大～77F 12/05 15:26
推 wpringle    : 祝福妹妹平安健康長大78F 12/05 15:31
推 cindy78127  : 祝妹妹平安健康順利長大！79F 12/05 15:33
推 naxe        : 祝平安健康長大80F 12/05 15:34
推 rainbowtears: 祝福妹妹平安健康長大！81F 12/05 15:40
推 englhm8j    : 祝福妹妹平安長大82F 12/05 15:45
推 ESCAPEFROM  : 祝福寶貝平安健康長大83F 12/05 16:00
推 susu1028    : 祝福孩子平安健康長大!84F 12/05 16:08
推 kateyang0217: 祝福妹妹平安健康長大85F 12/05 16:11
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推 sodacheer   : 祝福妹妹平安健康長大！99F 12/05 18:38
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推 refallcy    : 祝福寶寶健康平安！102F 12/05 19:15
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→ meowhui     : 平安長大
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推 teveqqi     : 祝妹妹平安健康長大108F 12/05 21:16
推 winnielin28 : 父母辛苦了！祝妹妹平安健康長大109F 12/05 21:17
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推 loshi       : 爸爸辛苦了！祝福妹妹平安健康長大111F 12/05 21:27
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→ bonani      : 妹妹一定可以平安長大的！
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推 lupeng      : 祝福寶貝平安健康長大~121F 12/05 22:18
推 CCarolineOuO: 辛苦爸爸媽媽了，祝妹妹要平安健康長大122F 12/05 22:25
推 tripleQ     : 祝福寶寶平安健康長大！123F 12/05 22:30
推 f91104      : 祝平安長大～124F 12/05 22:31
推 Asucks      : 祝福寶寶平安健康長大~~125F 12/05 22:32
推 li771201    : 祝福您全家平安健康126F 12/05 22:36
推 CHOCOMOCCA  : 推 祝平安健康127F 12/05 22:51
推 meatro      : 祝福妹妹平安健康長大128F 12/05 23:21
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推 sdfghjlK    : 祝平安健康長大！131F 12/05 23:38
推 lamabclamabc: 祝平安健康132F 12/05 23:43
推 blueberrysun: 祝福妹妹平安健康長大133F 12/05 23:47
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推 Reeta       : 祝福妹妹平安健康長大，偉大的爸媽 ＜3137F 12/06 00:15
推 natsumilynn : 妹妹會健康平安長大的138F 12/06 00:22
推 ifei        : 祝福平安健康139F 12/06 00:25
推 num8        : 祝福一切平安健康140F 12/06 00:32
推 crossheart  : 祝福你們全家平安健康，謝謝分享141F 12/06 00:34
推 mimmy1023   : 女兒有你們這麼棒的爸媽陪伴及照顧，一定會很幸福142F 12/06 00:55
→ mimmy1023   : 的長大的！
推 areare38    : 祝寶寶平安長大，爸媽辛苦了144F 12/06 00:56
推 jnf72727    : 祝福妹妹平安健康長大！145F 12/06 01:41
推 belletwo    : 祝福妹妹平安健康長大146F 12/06 02:14
推 stuupid     : 祝福妹妹平安健康長大147F 12/06 06:58
推 soushi      : 辛苦了，祝小孩平安健康長大148F 12/06 09:54
推 summerqu4   : 祝福她平安健康長大149F 12/06 09:58
推 harunatsu   : 祝福妹妹平安健康長大150F 12/06 10:39
推 cacao72     : 會越來越好的，祝妹妹平安健康長大151F 12/06 12:01
推 bbooww      : 祝福妹妹健康平安長大152F 12/06 12:58
推 secret1002  : 祝福寶寶平安健康長大153F 12/06 13:21
推 JEWH        : 祝健康長大154F 12/06 13:29
推 ouyang76    : 推155F 12/06 13:40
推 Roger37     : 祝福妹妹平安長大156F 12/06 14:45
推 julia121    : 辛苦了!祝福寶貝平安健康長大!157F 12/06 15:02
推 sunai0404   : 辛苦了，祝福妹妹平安健康快樂長大158F 12/06 15:09
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