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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2024-12-06 23:51:11
看板 BabyMother
作者 uoyabc (Jester)
標題 [心得] 我可愛的脊柱裂寶寶(代po)
時間 Thu Dec  5 10:22:58 2024


[代PO] 轉自臉書2025蛇寶社團
希望原po的經驗能幫助到有需要的家庭
有問題也可以臉書私訊原po
祝大家都平安健康



「我可愛的脊柱裂寶寶」
分享這篇文章是為了幫助未來可能面臨相同狀況的父母,並記錄當時我無助的心情,文章很
長,見諒。

脊柱裂,我認為它只是一個脊柱閉合不全的現象,卻導致脊柱內的脊隨神經向外突出,並在
成長過程中發生一種叫做「脊髓牽扯」的症狀。一旦神經因牽扯導致受損,便可能出現如下
肢無力萎縮、下背痛、失禁、水腦症等症狀。


[出生]
我女兒現在1歲初,前幾天第一次放開雙手走了好幾步,才突然想到這篇文章似乎沒分享出
去。記得去年老婆生產那天,醫生走出產房對我說:手術順利,不過寶寶背後有個軟軟的包
不曉得是什麼,稍後幫她進一步檢查,晚點兒科醫師會通知。隨即護理人員僅讓我瞥了一眼
那小小的身軀及她腰椎上那如撞球般大小的包後,立即推去一連串檢查。當下只是腦袋一片
空白,雖然有些擔心,但也告訴自己應該只是小問題罷了,畢竟產檢狀況大致良好,羊膜穿
刺報告也完全正常。


約莫過了一小時後收到兒科醫師告知可能為脊柱裂,並需轉至長庚加護病房,在婦產科病房
跟老婆討論一下情況後,簽了一堆文件並看著女兒被推上了轉院的救護車。此時心情也由擔
心開始轉為忐忑,本該與老婆開心慶祝的日子,怎麼變成這情況。


因轉院救護車僅載送病患,故我自行駕車前往長庚,老實說面對未知的狀況又聽到須至加護
病房,內心真的徬徨無助,只能不斷地開快車想早點到長庚,也不曉得到了又能做些什麼。
(後來才知道新生兒只要有狀況,不論嚴重性基本上都會先送加護病房,因為那裡才有護士
全日照顧…)


到院時,醫生說報告出來前都無法確定病因,且要排定檢查及等報告故不會馬上出院,並請
護士先帶我進加護病房,這才有機會仔細看看我女兒,她真的好小好小…下一秒突然眼淚潰
堤,搞得護士一直在安撫我情緒。


接著就是月子中心跟長庚兩邊跑的日子,而老婆在月子中心沒辦法看女兒的心情肯定更煎熬
,所以住不到5天我們就取消了。

再來因為女兒在加護病房無法親餵,每天也只開放20分鐘探訪,老婆也因為剖腹的傷口未癒
合,一週無法隨意外出,在狀況不明朗也看不到女兒的情況下,她能為女兒做的就是每天努
力擠母乳讓我在探訪時轉交給護士,護士也會每天幫我們紀錄女兒喝了多少以及體重變化,
而我能做的僅是四處求神問佛並每天去陪她那短短的20分鐘。


[脊柱裂]
大約過了一週看了MRI報告,很不幸的我女兒確定是脊柱裂寶寶,且是顯性的脊髓脊膜膨出
,但也很幸運的,她的腰椎膨出位置仍保有完整的皮膚,非最嚴重且須立即手術的開放性脊
髓脊膜膨出。既然無立即手術需要,醫生告知半年後等女兒體重重一點再回來手術即可,故
女兒共在醫院住了16天才讓我們帶回自行照顧,我們才終於有機會能抱抱她。


從女兒確定脊柱裂的那天起,感受到絕望與無助後,每晚睡前習慣性的在心裡祈禱女兒健康
,在路上看到寺廟就拜一下,也告訴自己要替女兒回饋社會,除了捐款外,看到路上阿婆推
回收,有空就去幫忙推一下,哪怕一兩分鐘也好;看到需要幫助的人就請吃個便當或飯糰,
這一年來應該也破百份了,只希望換來她健康平安,雖然信仰是無形的,但畢竟我不是醫生
,能做的就這些了,心裡也踏實。


女兒回家的日子跟所有新生兒一樣,正常吃飯洗澡睡覺也能抱抱她,無須刻意避開病灶處,
而在這段日子裡我做了相當多功課,雖然我不是醫生,但至少要比任何人還要瞭解女兒的狀
況,畢竟醫生不是神,不見得什麼都懂,但礙於脊柱裂的資訊實在是太少了,基本上網路上
所有文章都被我看爛了,甚至是找了國外文章翻譯來看,也將國內這方面醫師的學經歷都給
翻出來,最後參考了PTT有相同經歷父母的手術醫師(吳醫師)。


是的,和老婆討論後,我們幫女兒換了手術醫師,並非其他醫師不好,而是吳醫師是我們帶
女兒去看過的幾個醫師裡,願意更早幫女兒手術的醫師,也符合我看到的多數文獻~建議4個
月內手術。


當然是否越早手術越好並沒有一定答案,每個醫師或多或少會有自己的考量,有的認為在脊
髓發展尚未完全的情況下手術風險較大,或隨著幼兒脊髓發展,腰椎的凸出物會自然地越來
越小,開刀的範圍也會隨之縮小;有的醫師則認為既然有狀況就須盡快處理,且因為幼兒還
不會翻身,術後照護也較容易。那既然何時手術較好並無標準答案,故我們選擇早點手術,
心情也不會懸在那。


[手術]
後來醫師幫女兒排在約3個月大時手術,手術當天早上6點,護士來幫女兒打點滴,其實不論
是點滴或抽血,她細小的血管總是讓大家費盡心思,因此在醫院的這幾天,女兒也被戳了不
少針。接著約12:30送至手術室等待,手術14:00開始,一直持續到18:45結束,然後在恢復
室大概待了1小時無異狀後即送回病房休息。


而術後住院的日子,有任何問題找護理師協助就對了,最頻繁呼叫護理師的狀況不外乎就是
換藥,因為手術位置就在屁股及腰椎附近,不論大小便都會弄溼紗布,一天內請護理師換了
十次藥甚至更多,有時甚至剛換完不到5分鐘就又濕了,故其實也很看護理師貼紗布的方式
及角度,而每次換藥女兒就會哭一次,我的心情也跟著沉重一次,因為即使術前就在網路上
事先查過術後的各種狀況及圖片,實際看到她受苦及那術後的縫合處,內心仍跟著淌血。


最後隨著傷口逐漸癒合,我們在醫院住了約10天,也大概知道出院後如何幫女兒換藥(基本
女兒去看過的幾個醫師裡,願意更早幫女兒手術的醫師,也符合我看到的多數文獻~建議4個
月內手術。


當然是否越早手術越好並沒有一定答案,每個醫師或多或少會有自己的考量,有的認為在脊
髓發展尚未完全的情況下手術風險較大,或隨著幼兒脊髓發展,腰椎的凸出物會自然地越來
越小,開刀的範圍也會隨之縮小;有的醫師則認為既然有狀況就須盡快處理,且因為幼兒還
不會翻身,術後照護也較容易。那既然何時手術較好並無標準答案,故我們選擇早點手術,
心情也不會懸在那。


[手術]
後來醫師幫女兒排在約3個月大時手術,手術當天早上6點,護士來幫女兒打點滴,其實不論
是點滴或抽血,她細小的血管總是讓大家費盡心思,因此在醫院的這幾天,女兒也被戳了不
少針。接著約12:30送至手術室等待,手術14:00開始,一直持續到18:45結束,然後在恢復
室大概待了1小時無異狀後即送回病房休息。


而術後住院的日子,有任何問題找護理師協助就對了,最頻繁呼叫護理師的狀況不外乎就是
換藥,因為手術位置就在屁股及腰椎附近,不論大小便都會弄溼紗布,一天內請護理師換了
十次藥甚至更多,有時甚至剛換完不到5分鐘就又濕了,故其實也很看護理師貼紗布的方式
及角度,而每次換藥女兒就會哭一次,我的心情也跟著沉重一次,因為即使術前就在網路上
事先查過術後的各種狀況及圖片,實際看到她受苦及那術後的縫合處,內心仍跟著淌血。


最後隨著傷口逐漸癒合,我們在醫院住了約10天,也大概知道出院後如何幫女兒換藥(基本
上就是優碘+紗布+防水膠~快狠準),出院後就是定期追蹤即可,回診頻率也會慢慢拉長,從
1-2個月回診一次,接著半年一次,到現在一年後回診即可。


文獻顯示脊柱裂引發的症狀好發於小孩快速身長期(5歲後or青春期),因為脊椎與神經生長
的不同步,致使神經末端被拉扯,即所謂脊髓牽扯症。
故未來仍得觀察大小便是否能自己控制,我們也會視女兒情況,不定期至復健/泌尿科給醫
生看看,很高興至少到現在沒這方面問題。這段日子,感謝醫生的專業,感謝老婆的辛勞,
感謝女兒的到來。


腰椎上十公分的疤痕是她在人生起跑點的一段小故事,套用PTT版友C大說的「誰的身上沒有
一兩道疤痕,只是她的長一點罷了。」

最後,希望熱心網友能協助代PO至PTT BabyMother版幫助大家,有其他問題也能在PTT或臉
書留言,很抱歉因為諸多原因我選擇匿名請人代PO,但我都會回覆,若真的有狀況需要詢問
,我會私訊你的。


先列出幾個可能的問題:(我不是醫師,只是曾做過功課,請參考就好)
Q:產檢時看的出來嗎?
A:google有提到羊穿或超音波多少看得出來,但我們產檢這方面都正常,可能要請醫生針對
脊柱裂特別確認,畢竟病症百百種,脊柱裂也不常見。

Q:脊柱裂成因?
凱。(很抱歉北部確實這方面的權威較多,當然高雄長庚莊銘榮醫師也有,但四面八方的資
訊彙整起來都告訴我北部優先)

Q:除了google外,還能從哪獲取相關資訊?
A:臉書[脊兒的天空]、致電脊柱裂守護協會(應該能索取相關案例分享的資料,常沒接電話
就是)。

https://i.imgur.com/00hiI0c.jpeg
[圖]


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.247.103.98 (臺灣)
※ 作者: uoyabc 2024-12-05 10:22:58
※ 文章代碼(AID): #1dKGw44M (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1733365380.A.116.html
anneying    : 很能感受幫小孩頻命行善的心情,希望後續妹妹平安健1F 12/05 10:38
anneying    : 康長大
nakajo      : 推這篇爸爸的用心 祝福寶寶健康平安長大3F 12/05 10:47
niuniu0202  : 辛苦了 祝妹妹平安健康4F 12/05 10:48
olafbb      : 推推 感謝分享 祝福妹妹健康成長5F 12/05 10:48
lilacjoy    : 看完好捨不得!祝妹妹平安健康長大!6F 12/05 10:50
dracula83183: 祝妹妹平安長大7F 12/05 10:51
mindy1025   : 父母辛苦了!祝福小孩平安健康長大8F 12/05 10:51
lilychichi  : 祝福妹妹健康平安9F 12/05 10:53
nqj         : 祝福妹妹平安快樂的長大10F 12/05 11:05
aaa856262   : 祝福妹妹平安健康長大11F 12/05 11:10
vicky343035 : 爸爸媽媽辛苦了,妹妹要繼續平安健康的長大喔!!12F 12/05 11:14
Filmer      : 祝福您全家健康平安13F 12/05 11:14
john5601    : 辛苦了 祝平安14F 12/05 11:18
kiss377017  : 祝平安健康15F 12/05 11:23
skoal       : 辛苦了,祝福妹妹健康平安長大16F 12/05 11:23
kiss377017  : 按錯,推回來。17F 12/05 11:23
juhyun      : 辛苦了,祝妹妹健康平安長大18F 12/05 11:32
jplix       : 女兒有你們好幸福!祝福寶寶身體健康、平安長大!19F 12/05 11:33
lightmei    : 感謝分享,祝平安健康20F 12/05 11:39
hunter05469 : 祝妹妹平安健康,未來之路光明燦爛21F 12/05 11:41
juneann     : 祝福寶寶平安健康長大!22F 12/05 11:42
maryegg     : 祝福妹妹平安健康23F 12/05 11:44
ohmco       : 謝謝分享!希望孩子平安健康長大!24F 12/05 11:48
※ 編輯: uoyabc (27.247.103.98 臺灣), 12/05/2024 11:52:07
fancys      : 感謝分享,祝福你和小孩都平安健康。25F 12/05 11:54
jilllue0907 : 推用心詳細的分享!祝妹妹健康長大,闔家幸福平安!26F 12/05 11:57
fancys      : 再推,感謝你付出幫助這個社會,讓社會更好。27F 12/05 11:58
ovalcircle1 : 辛苦了,祝妹妹平安幸福長大28F 12/05 11:58
dormice     : 父母真的很偉大QQ 寶寶一定要平安健康長大29F 12/05 12:12
toocat168   : 妹妹會平安健康長大的!30F 12/05 12:14
susu210     : 祝女兒能平安健康長大31F 12/05 12:15
lulula      : 祝福妹妹平安健長的長大 !!32F 12/05 12:21
becky5237   : 祝平安健康33F 12/05 12:27
nomoty      : 祝福妹妹平安健康長大34F 12/05 12:28
whobirdsit  : 術後照顧應該沒文字上這麼容易,辛苦爸媽跟醫護人35F 12/05 12:35
whobirdsit  : 員了,祝妹妹平安健康長大
ivycheng0415: 好感動,祝福妹妹平安健康長大37F 12/05 12:41
climbswp    : 好感動,真的好用心也辛苦了,祝福妹妹平安順心享38F 12/05 12:41
climbswp    : 受生活。
kakaisbest  : 祝福妹妹平安健長的長大 !!40F 12/05 12:45
kissung     : 南無阿彌陀佛41F 12/05 12:47
catina      : 祝福妹妹平安健康長大,謝謝。42F 12/05 12:47
kuraki156   : 父母好勇敢 妹妹好棒43F 12/05 12:48
tsailan     : 祝福 寶寶健康平安長大44F 12/05 12:52
loking      : 希望小孩順利長大!!45F 12/05 12:56
thunder02   : 祝平安健康  謝謝分享:)46F 12/05 12:59
fioo        : 祝妹妹健康平安47F 12/05 13:00
ukw314      : 祝福妹妹健康長大!48F 12/05 13:05
kokig6fu4   : 爸媽辛苦了!祝福妹妹平安健康~!49F 12/05 13:09
hpss88291   : 祝福妹妹健康長大!50F 12/05 13:13
blessed     : 祝福妹妹健康平安快樂長大!51F 12/05 13:15
sherr       : 祝福妹妹平安快樂的長大!!52F 12/05 13:16
WashBoy     : 謝謝台灣的醫護人員,守護孩子健康長大53F 12/05 13:19
edda20047   : 祝妹妹健康平安長大,會越來越好的54F 12/05 13:24
lily5836    : 感謝分享55F 12/05 13:25
lily5836    : 祝寶寶健康長大
cindy410077 : 祝福妹妹 一定要健康長大喔~57F 12/05 13:33
flower52019 : 祝福妹妹平安健康58F 12/05 13:55
pearlQQ     : 辛苦了,加油59F 12/05 13:57
angelaki    : 祝妹妹平安健康長大,爸爸媽媽辛苦了60F 12/05 14:04
ALENDA      : 隔著螢幕都感覺得到爸媽滿滿的愛61F 12/05 14:06
ALENDA      : 也幫忙祈禱妹妹平安健康長大成年
didder      : 推 辛苦了63F 12/05 14:07
nipai       : 祝福一家人平安健康,爸媽都辛苦了!64F 12/05 14:08
serene520   : 祝妹妹平安快樂的長大65F 12/05 14:11
rannie30    : 辛苦了 妹妹一定會越來越好的!66F 12/05 14:12
ababruby    : 祝寶寶健康長大67F 12/05 14:23
THANN       : 祝寶寶健康長大68F 12/05 14:27
loser9527   : 加油!希望妹妹平安健康長大69F 12/05 14:31
ulago       : 爸媽辛苦了!祝妹妹未來都平安順遂70F 12/05 14:36
Erin0127    : 祝福寶寶平安健康長大71F 12/05 14:38
mymaymay    : 祝福妹妹平安健康長大......72F 12/05 14:44
JMLee       : 推 祝闔家健康平安73F 12/05 14:44
akane1234   : 祝福74F 12/05 14:44
youbee      : 辛苦了祝寶寶健康長大75F 12/05 15:01
Lorran      : 謝分享!祝闔家安康、寶寶平安健康長大76F 12/05 15:15
ratevegm    : 爸爸媽媽都辛苦了 希望妹妹健健康康的長大~77F 12/05 15:26
wpringle    : 祝福妹妹平安健康長大78F 12/05 15:31
cindy78127  : 祝妹妹平安健康順利長大!79F 12/05 15:33
naxe        : 祝平安健康長大80F 12/05 15:34
rainbowtears: 祝福妹妹平安健康長大!81F 12/05 15:40
englhm8j    : 祝福妹妹平安長大82F 12/05 15:45
ESCAPEFROM  : 祝福寶貝平安健康長大83F 12/05 16:00
susu1028    : 祝福孩子平安健康長大!84F 12/05 16:08
kateyang0217: 祝福妹妹平安健康長大85F 12/05 16:11
mshyan      : 祝福寶寶平安長大86F 12/05 16:21
yadayada    : 爸爸媽媽辛苦了,祝福你們全家此後一路平安順遂87F 12/05 16:29
cwcd        : 祝福妹妹平安健康,快樂長大唷88F 12/05 16:30
davide68    : 辛苦了!妹妹平安健康長大89F 12/05 16:38
DK3001      : 祝平安健康長大90F 12/05 16:45
kukuchi     : 祝妹妹平安長大!!!91F 12/05 16:47
blueyvonne  : 祝福你們一家平安健康!92F 12/05 16:53
wdxas       : 爸媽辛苦了~祝福妹妹未來一切順利93F 12/05 17:15
sky5452001  : 祝福妹妹平安長大~94F 12/05 17:19
plkyu       : 祝妹妹平安健康長大95F 12/05 17:33
daisukiryo  : 祝福小孩平安健康長大!96F 12/05 17:54
balaenoptera: 祝平安健康長大97F 12/05 18:30
yinmei      : 謝謝你們用心分享!祝福妹妹平安健康長大98F 12/05 18:31
sodacheer   : 祝福妹妹平安健康長大!99F 12/05 18:38
hidelala05  : 祝福寶寶平安健康長大!100F 12/05 18:59
jialingbaby : 祝福妹妹平安健康長大101F 12/05 19:01
refallcy    : 祝福寶寶健康平安!102F 12/05 19:15
meowhui     :  謝謝分享,很能體會父母無助的心情,祝福妹妹健康103F 12/05 19:43
meowhui     : 平安長大
bluesea1106 : 祝福妹妹平安健康長大105F 12/05 19:58
yu12ling06  : 辛苦了, 祝福寶寶平安健康長大!106F 12/05 20:05
poisesunrise: 辛苦了,祝福妹妹平安健康長大!107F 12/05 20:48
teveqqi     : 祝妹妹平安健康長大108F 12/05 21:16
winnielin28 : 父母辛苦了!祝妹妹平安健康長大109F 12/05 21:17
abcd12      : 祝福寶貝平安健康110F 12/05 21:21
loshi       : 爸爸辛苦了!祝福妹妹平安健康長大111F 12/05 21:27
candra      : 祝妹妹平安健康長大~112F 12/05 21:37
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bonani      : 妹妹一定可以平安長大的!
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lifelong    : 可愛的妹妹祝平安健康長大。謝謝分享!117F 12/05 21:47
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runnn       : 辛苦了 祝平安健康長大120F 12/05 22:16
lupeng      : 祝福寶貝平安健康長大~121F 12/05 22:18
CCarolineOuO: 辛苦爸爸媽媽了,祝妹妹要平安健康長大122F 12/05 22:25
tripleQ     : 祝福寶寶平安健康長大!123F 12/05 22:30
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num8        : 祝福一切平安健康140F 12/06 00:32
crossheart  : 祝福你們全家平安健康,謝謝分享141F 12/06 00:34
mimmy1023   : 女兒有你們這麼棒的爸媽陪伴及照顧,一定會很幸福142F 12/06 00:55
mimmy1023   : 的長大的!
areare38    : 祝寶寶平安長大,爸媽辛苦了144F 12/06 00:56
jnf72727    : 祝福妹妹平安健康長大!145F 12/06 01:41
belletwo    : 祝福妹妹平安健康長大146F 12/06 02:14
stuupid     : 祝福妹妹平安健康長大147F 12/06 06:58
soushi      : 辛苦了,祝小孩平安健康長大148F 12/06 09:54
summerqu4   : 祝福她平安健康長大149F 12/06 09:58
harunatsu   : 祝福妹妹平安健康長大150F 12/06 10:39
cacao72     : 會越來越好的,祝妹妹平安健康長大151F 12/06 12:01
bbooww      : 祝福妹妹健康平安長大152F 12/06 12:58
secret1002  : 祝福寶寶平安健康長大153F 12/06 13:21
JEWH        : 祝健康長大154F 12/06 13:29
ouyang76    : 推155F 12/06 13:40
Roger37     : 祝福妹妹平安長大156F 12/06 14:45
julia121    : 辛苦了!祝福寶貝平安健康長大!157F 12/06 15:02
sunai0404   : 辛苦了,祝福妹妹平安健康快樂長大158F 12/06 15:09
COTOYO      : 辛苦了 祝福您全家平安 妹妹健康快樂長大159F 12/06 15:33
ooxx2014    : 祝福妹妹健康長大160F 12/06 16:15
lingling520 : 祝福妹妹健康長大161F 12/06 16:40
hung0520    : 祝福妹妹健康長大162F 12/06 16:49
qkfun5566   : 妹妹會平安健康長大的!163F 12/06 16:59
imanda0324  : 願平安長大164F 12/06 17:34
asgardgogo  : 加油165F 12/06 17:42
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