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蘋果日報: http://0rz.tw/Cs9FY

6旬嬤顧3癱孫「不知還能陪多久」

【郭睿誠、曾雪蒨╱台中報導】

台中市龍井區徐姓三兄弟罹患俗稱漸凍人的運動神經元疾病，不良於行，

吃喝拉撒由六十七歲阿嬤包辦，一家四口擠住三坪小屋，每月靠二萬餘元殘障補助過活。

阿嬤昨嘆：「不曉得能照顧他們多久？」

長孫則說：「同學、朋友能跑能跳，自己卻動彈不得，

真的很想死，但出不了門，連要怎麼死都不知道。」


三兄弟現年分別二十三歲、二十一歲、十七歲，父母十多年前離異，

父親三年前肝病過世，三人除手部勉強能動、會講話外，吃喝拉撒都靠阿嬤打理，

四口同住在龍井區中央路一間屋齡三、四十年的平房內。

《蘋果》昨前往採訪，三兄弟多半都躺在床上，偶爾由阿嬤抱到電腦前打電動，

沒得玩時就躺在床上看電視。


肌肉萎縮不良於行



阿嬤表示，自己幾乎無法出門，只能利用中午十一、二點孫子還在睡覺時買菜做飯，

逐一餵完三個孫子吃飯，自己才吃；孫子曾問她：「我為什麼會這樣？」

她過去聽媳婦（長子前妻）說家族有漸凍人病史，

就回答：「這是遺傳，不是你們的問題。」孫子看來似懂非懂。


志工每週協助三次
阿嬤的次子、三子已成家，次子有時會幫忙，社會局每週也派志工協助三次；

她談起家中狀況頻頻拭淚，訪談中孫子突然叫她，阿嬤問都沒問，




可助患者持續運動

台中市社會局長王秀燕指出，徐家三兄弟每月共可領取兩萬一千元的殘障補助，

阿嬤因名下有不動產，無法列為中低收入戶，正爭取以專案方式納入，

每月將可再獲得約兩萬元補助。


中市仁愛醫院神經內科醫師林俊豪指出，部分漸凍人症是家族遺傳，

臨床上無有效藥物及治療方法，建議家屬讓患者持續運動，

持續就診及服藥，可延緩病情。

漸凍人小檔案與求助管道
●發生率：10萬分之1

●病因：1成家族遺傳，可透過基因篩檢出；另9成病因不明

●年齡：好發於40歲以上中壯年，約佔5成以上

●症狀：初期會出現手腳無力、口齒不清、易跌倒，後期會肢體僵硬無法行動、吞嚥困難
、呼吸困難

●治療：服用延緩運動神經退化藥物、練習吞嚥與四肢復健



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政府財政窘迫到已經開始排擠一些社福預算了...
這對一些家庭來說 這些真的都是救命錢
一個家庭出一個漸凍患者 全家人生活都會大變
更何況是三個...而且只靠一位60幾歲阿嬤照顧

記得歲入近幾年來都有微幅成長或持平阿
怎麼社福預算沒有持平還減少...
錢到底是花到哪裡去了...砍這種救命錢

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