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作者 標題 [新聞] 打一針21萬!罕病葉小弟病逝了
時間 Thu Nov 28 23:26:35 2013
打一針21萬!罕病葉小弟病逝了
http://news.cts.com.tw/cts/general/201311/201311281344551.html
打一針21萬!罕病葉小弟病逝了... - 華視新聞網
![[圖]]()
還記得這個6歲的小弟弟泓泓嗎？華視九月份為您報導，他罹患了非常罕見的非典型性溶血性尿毒症候群，一個月至少要打兩針昂貴的治療針劑，一針就要21萬，因為健保沒有將這種病列入罕見疾病... ...
![[圖]](http://i.disp.cc/web/img5/news.cts.com.tw_photo_cts_201311_201311281344551_s.jpg)
還記得這個6歲的小弟弟泓泓嗎？華視九月份為您報導，
他罹患了非常罕見的非典型性溶血性尿毒症候群，一個月至少要打兩針昂貴的治療針劑，
一針就要21萬，因為健保沒有將這種病列入罕見疾病，一直無法補助，
雖然衛福部速審，但今天早上泓泓因為細菌感染，
引發敗血症而過世了，到泓泓離開前都沒有等到政府的補助。
躺在病床上的泓泓，瘦的皮包骨，虛弱身體睜大著眼睛，
看媽媽幫他溫柔的按摩，幫他加油打氣。泓泓加油，
他真的很努力，六歲的泓泓本來是個活潑可愛的健康孩子，最愛騎滑板車，
最愛扮鬼臉，
不過今年四月，他罹患了罕見疾病非典型性溶血性尿毒症候群，讓爸媽心都碎了。
這個疾病泓泓是台灣第二例，華人用藥的第一例，
因為太罕見沒有納入健保的罕病給付，泓泓一個月就要打兩針昂貴針劑，
一劑就要21萬，雖然衛福部速審，但泓泓最後還是沒有等到政府的幫助。
泓泓拼了命想活下去，不過還是敵不過病魔的侵襲，
一劑就要21萬，雖然衛福部速審，但泓泓最後還是沒有等到政府的幫助。
泓泓拼了命想活下去，不過還是敵不過病魔的侵襲，
沒有等到健保的援手，也再也聽不到媽媽溫柔的呼喚。
影片網址
https://www.youtube.com/watch?v=okyHDDw-uzA&feature=player_embedded
打一針21萬!罕病葉小弟病逝了... - YouTube
還記得這個6歲的小弟弟泓泓嗎？華視九月份為您報導，他罹患了非常罕見的非典型性溶血性尿毒症候群，一個月至少要打兩針昂貴的治療針劑，一針就要21萬，因為健保沒有將這種病列入罕見疾病，一直無法補助，雖然衛福部速審，但今天早上泓泓因為細菌感染，引發敗血症而過世了，到泓泓離開前都沒有等到政府的補助。
還記得這個6歲的小弟弟泓泓嗎？華視九月份為您報導，他罹患了非常罕見的非典型性溶血性尿毒症候群，一個月至少要打兩針昂貴的治療針劑，一針就要21萬，因為健保沒有將這種病列入罕見疾病，一直無法補助，雖然衛福部速審，但今天早上泓泓因為細菌感染，引發敗血症而過世了，到泓泓離開前都沒有等到政府的補助。
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◆ From: 123.192.202.93
推 :葉少爺表示:1F 11/28 23:27
→ :rip 一個月要42萬又要在病床上 整個家族都痛苦阿..2F 11/28 23:27
→ :這種新聞就別開玩笑了..3F 11/28 23:27
→ :過陣子淡忘了 於是也不審了 等有出事再來速審 台灣啊..4F 11/28 23:27
推 :R.I.P5F 11/28 23:27
→ :不能代墊嗎? 都有錢給ADSL治病了 治罕病就沒錢?6F 11/28 23:27
推 :這對家屬也是解脫阿7F 11/28 23:28
→ :就算每個月42萬花下去也不會康復,只是多煎熬而已8F 11/28 23:28
→ :罕病死了就死了 不然這基因可能一直傳承9F 11/28 23:29
推 :R.I.P.10F 11/28 23:29
→ :一個月42萬 一輩子都不會好的話還是讓他走吧...11F 11/28 23:30
推 :R.I.P.12F 11/28 23:30
推 :罕病不補助 去補助愛滋 唉唉13F 11/28 23:30
推 :罕病不輔助，去援助菲律賓..14F 11/28 23:32
推 :也是一種解脫吧 R.I.P15F 11/28 23:33
推 :希望大家都健康平安；不要有這種煩惱16F 11/28 23:33
推 :R.I.P. 健保花一半的錢在治療愛滋卻排擠到真正需要幫助的人17F 11/28 23:34
推 :繳一堆健保費不補助 倒是一堆華僑搶著回台灣用健保18F 11/28 23:34
→ :物競天擇@@19F 11/28 23:34
推 :RIP20F 11/28 23:35
推 :一年光打針就要燒掉五百萬 養二十年就要一億21F 11/28 23:36
→ :那些從事愛滋高風險行為的 真的對社會造成很大傷害..缺德22F 11/28 23:37
推 :安樂死 審一審也不錯阿23F 11/28 23:37
推 :R.I.P.24F 11/28 23:37
→ :R.I.P.25F 11/28 23:37
→ :希望多發展中醫 恢復中醫 培養人才26F 11/28 23:38
→ :就算健保補助八成好了 那從小養到大家屬也要燒掉兩千萬27F 11/28 23:38
→ :R.I.P.28F 11/28 23:38
→ :LNGOGO:R.I.P. 健保花一半的錢在治療愛滋 ???????真的嗎?29F 11/28 23:39
→ :更別說這種的就算長大應該也沒辦法自給自足30F 11/28 23:39
推 :我也覺得愛滋該被剔除 個人造業個人單31F 11/28 23:39
→ :一個月42W 該叫22K LOSER怎麼辦32F 11/28 23:39
推 :這種真是浪費錢 資源有限 該放手就要放手 去救更多人33F 11/28 23:39
→ :養一輩子可能要燒掉家族一堆人的人生了34F 11/28 23:39
推 :R.I.P.35F 11/28 23:39
推 :台灣第一例? 罕病保險不知道有沒有給付36F 11/28 23:41
推 :Rip37F 11/28 23:42
推 :說這種風流話 如果你生的小孩有這種病呢? 還放手??38F 11/28 23:42
→ :讓他走啊 我是贊成安樂死的39F 11/28 23:43
→ :釣魚囉40F 11/28 23:44
→ :這些罕病小孩 他真的有意願要活著嗎?41F 11/28 23:44
→ :很現實的問題 一般家庭不可能一個月拿出42萬的打針費42F 11/28 23:44
推 :R.I.P43F 11/28 23:44
推 :一年504萬 有多少家庭能負擔? 而且我剛看新聞 只有延緩44F 11/28 23:45
→ :無法治癒
→ :無法治癒
→ :R I P46F 11/28 23:46
→ :有沒有專業醫生解釋一下這個病?47F 11/28 23:46
推 :我的小孩生這種病當然放手 包括我自己 我父母都一樣48F 11/28 23:47
→ :剛看新圍連住院費用一個月60W49F 11/28 23:48
→ :還不含突發狀況
→ :還不含突發狀況
→ :R.I.P.51F 11/28 23:49
推 :R.I.P. 沒病沒痛了 希望葉小弟在另一個世界過的很好52F 11/28 23:49
推 :R.I.P 至少他不用再受折磨了..53F 11/28 23:50
推 :R.I.P.54F 11/28 23:53
→ :R.I.P55F 11/28 23:53
→ :這種本來就不用給付吧 明知沒救的56F 11/28 23:56
推 :R.I.P.57F 11/28 23:57
→ :唉58F 11/28 23:58
推 :R.I.P59F 11/28 23:58
推 :RIP 一路好走60F 11/28 23:59
推 :R.I.P.61F 11/29 00:00
推 :只能說一路好走 他太早來到這個世界 沒人能救他讓他恢復健康62F 11/29 00:03
推 :R.I.P.63F 11/29 00:06
推 :R.I.P.64F 11/29 00:07
推 :R.I.P. 回去當天使了65F 11/29 00:10
推 :這種真的很無奈 RIP66F 11/29 00:10
推 :R.I.P. 這對他跟整個家庭都是好事67F 11/29 00:12
推 :R.I.P.68F 11/29 00:15
推 :R.I.P.69F 11/29 00:16
推 :我也支持安樂死，拖下去只是把全家都拖垮....70F 11/29 00:17
推 :Q Q 生到罕病的小孩真的雙方都很辛苦 希望他下輩子更好71F 11/29 00:23
→ :健保應該是要付這種罕病阿72F 11/29 00:25
推 :R.I.P.73F 11/29 00:31
推 :rip74F 11/29 00:47
推 :gattaca基因篩選生小孩科技快出來吧QQ75F 11/29 00:48
推 :這麼小得這種病,早點走對他也好76F 11/29 00:48
推 :R.I.P. 當個快樂的小天使77F 11/29 00:49
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7樓 時間: 2013-11-30 00:31:40
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11-30 00:31
回某樓的問題"罕病保險有沒有給付": 一般醫療保險的給付項目是1.住院日額(有住院有給付)2.手術保險(要看你的保單條款，不是所有手術都有支付，還有分一般手術跟門診手術，一般手術就是看條款按比例支付，門診手術則通常是定額)3.特殊約定疾病給付(比如條款註明:癌症，額外給付多少倍的保險)4.加護病房額外給付(有包含一般住院的給付，類似1+1=2這樣)5.實支實付(醫生指定用藥、醫療材料、手術自付額...等費用，依約定額度給付實際收據費用，要看條款解釋)
8樓 時間: 2013-11-30 00:32:52
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11-30 00:32
所以跟是不是罕病關係不大，因為保險給付的是有沒有住院、有沒有手術、有沒有收據，這樣。當然不同保險單條款也不盡相同，但都大概不會相差太多。
9樓 時間: 2013-11-30 00:36:26
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11-30 00:36
而最近很夯的終身醫療險、終身手術醫療險的"理賠範圍"，通常是跟著健保有給付的部分再走，所以假設健保不給付的部分，就是靠住院日額或手術保險來分擔風險，而因為罕病發生率低，負擔醫藥成本高，通常保險公司不會去設計專門針對罕病的保單，因為也不知道可以賣誰。(保險公司就是商業公司不是開善堂)，所以不用太過期待保險公司能補足健保甚麼?買商業保險的用意只是為了把大家都有可能發生的風險藉由大家共同承擔來分攤掉。
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