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看板 Gossiping
作者 標題 [新聞] 救救她！打7針已花140萬 5歲女童腦中風
時間 Thu Apr 2 18:01:56 2015
1.媒體來源: 東森新聞
2.完整新聞標題: 救救她！打7針已花140萬 5歲女童腦中風申請罕病被駁
3.完整新聞內文:
台中一名5歲的劉小妹妹劉欣妮罹患「惡性萎縮性丘疹病」，去年11月發病之後多次
腦中風，頭部動了2次大手術，四肢癱瘓只能躺在病床上，但家屬想申請罕見疾病卻碰
壁，讓劉爸爸劉侑霖不能接受。治療女兒的病，藥劑一針要20萬，每個月得花上40萬，
3個半月打了7針已經花掉140萬元，劉爸爸保護女兒的決心相當堅定，他說就算是賣房也
要救女兒。
劉侑霖說，「發病下來，一開始只是左眼打不開，接著很快，到了12月四肢就癱瘓了
。」生病之後劉欣妮多次腦中風，腦部開了2次大手術，經醫生診斷是惡性萎縮性丘疹
病，但這種病全球不到300例，劉侑霖想申請罕見疾病卻碰壁，治療藥劑Soliris一針就
要20萬元，每個月得打上2針，等同於他8個月的薪水，3個半月下來已經花了140萬，家
。」生病之後劉欣妮多次腦中風，腦部開了2次大手術，經醫生診斷是惡性萎縮性丘疹
病，但這種病全球不到300例，劉侑霖想申請罕見疾病卻碰壁，治療藥劑Soliris一針就
要20萬元，每個月得打上2針，等同於他8個月的薪水，3個半月下來已經花了140萬，家
中生計陷入困難。
劉侑霖說，「（發病後）最久可能可以（存活）8、9年，快則可能隨時……（死亡）
。」依據國民健康署申請罕見疾病條件，萬分之一的盛行率是必要門檻，還得通過審查
會議，而且不得有人為外在以及後天因素影響，也不可以是癌症。
。」依據國民健康署申請罕見疾病條件，萬分之一的盛行率是必要門檻，還得通過審查
會議，而且不得有人為外在以及後天因素影響，也不可以是癌症。
劉侑霖說，「我們都符合（申請文件），然後我們就沒辦法理解，為什麼國健署把我
們打回。」衛服部國健署婦健組組長陳麗娟回應，「後續的流程，小會審查完之後，才
會進大會去做審議跟確認。」
們打回。」衛服部國健署婦健組組長陳麗娟回應，「後續的流程，小會審查完之後，才
會進大會去做審議跟確認。」
不能申請罕見疾病，也無法領重大傷病證明卡，得自行負擔藥費，一針20萬的藥劑是
筆沉重的開銷，為了照顧女兒，太太留職停薪，家中只剩一份薪水，可是劉侑霖說，他
賣房也要救女兒，現在最重要的就是希望女兒的病能盡快正名，用更充沛的醫療資源，
拯救女兒的健康。
拯救女兒的健康。
4.完整新聞連結 (或短網址):
http://www.ettoday.net/news/20150401/487273.htm
救救她！打7針已花140萬 5歲女童腦中風申請罕病被駁 | ETtoday生活新聞 | ETtoday 新聞雲
![[圖]]()
台中5歲的劉欣妮罹患惡性萎縮性丘疹病，去年11月發病後多次腦中風，頭部動了2次大手術，四肢癱瘓躺在病床上，但家屬想申請罕見疾病卻碰壁，讓劉爸爸劉侑霖不能接受。治療女兒的病，藥劑一針要20萬，每個月得花上40萬，3個半月打了7針已經花掉140萬元，劉爸爸說就算是賣房也要救女兒。(腦中風,罕病,惡性萎縮性丘疹病) ...
![[圖]](http://static.ettoday.net/images/1007/d1007266.jpg)
5.備註:
家裡錢快要全部用完了...小妹妹看起來沒希望了
除非是強大的慈善團體幫忙
健保看看小感冒.皮膚病還可以
要真正的保障 還是多買幾份商業保險吧~~!
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.239.12.43
※ 文章代碼(AID): #1L7HEMYP (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1427968918.A.899.html
→ : 慈濟哪去了?1F 04/02 18:02
推 : 能求助慈濟嗎2F 04/02 18:02
噓 : 找慈濟阿3F 04/02 18:02
推 : 這種罕見疾病的 應該都保不到啦 唉4F 04/02 18:02
→ : 瓷器呢？5F 04/02 18:02
→ : 幹你娘慈善死去哪了6F 04/02 18:02
推 : 糟糕鄉民都說保險是騙人的7F 04/02 18:03
噓 : 慈濟？政府？都死了8F 04/02 18:03
推 : 慈濟勒 我馬上寄信給師姐9F 04/02 18:03
→ : 有時候在想 這種天使是否不應該誕生 應該安樂死10F 04/02 18:03
噓 : 幹嘛賣那麼貴11F 04/02 18:03
推 : 呼叫慈濟12F 04/02 18:03
推 : 瓷器：13F 04/02 18:03
→ : 慈濟 洗洗睡吧 要他們出前不可能14F 04/02 18:03
→ : 該放手就該放了 對小孩對家長都是種解脫15F 04/02 18:03
推 : 18%一年可以打4萬針16F 04/02 18:03
推 : 強大的慈_善團體17F 04/02 18:03
推 : 瓷器：送她去西方極樂世界18F 04/02 18:03
噓 : 慈濟:我們財務上無法提供援助19F 04/02 18:04
→ : 18%一年可以打40萬針20F 04/02 18:04
推 : 推21F 04/02 18:04
→ : 台灣沒有安樂死法案22F 04/02 18:04
→ : 建議轉去最有愛心的慈濟醫院23F 04/02 18:04
推 : ...這種只能 安 樂24F 04/02 18:04
→ : 其實基因就是會有例外 工廠也會有不良品25F 04/02 18:04
推 : 罕見中的罕見26F 04/02 18:04
推 : 慈濟：救急不救窮 窮施主還是去轉世吧27F 04/02 18:04
推 : 慈濟你的洗白機會來了28F 04/02 18:04
→ : 幫他們滿足救濟世人的願望29F 04/02 18:04
→ : 所以放著她去世還是傷痛算過失致死虐待兒童30F 04/02 18:04
推 : 瓷器不賣幾台賓士救妹妹嗎31F 04/02 18:04
→ : 慈濟洗白機會來了32F 04/02 18:05
→ : 照佛教界說法，她是這輩子向你討債的33F 04/02 18:05
推 : 應該是早晚都GG吧 上面說發病後最久也活不到十年 哀34F 04/02 18:05
→ : 一針要20萬.....35F 04/02 18:06
推 : 新聞再報多一點穿藍衣服的就會出現來幫了 加油!36F 04/02 18:06
噓 : 錢太多 這種幹嘛救 醫療資源配置錯誤37F 04/02 18:07
→ : 瓷器：捐100萬可以幫助念38F 04/02 18:07
推 : 慈濟勒 可別老是在有人去世的時機出現39F 04/02 18:07
推 : 慈濟咧??還不出來洗白嗎?40F 04/02 18:07
推 : 慈濟：法律沒有規定我們一定要救41F 04/02 18:07
推 : 這時候 慈濟在那邊? 救中國嘛?42F 04/02 18:08
噓 : 宇宙大覺者咧！43F 04/02 18:08
→ : 慈濟:我們財務上無法提供援助44F 04/02 18:08
噓 : ..小孩這樣活很可憐....不放手?45F 04/02 18:09
推 : 詞季快點來阿46F 04/02 18:09
推 : 你不能放著她死或人工讓她死，算故意殺人47F 04/02 18:09
→ : 這個理論很複雜，簡單來說就是養到他自然去世
→ : 這個理論很複雜，簡單來說就是養到他自然去世
噓 : 廚技：過世要助念我們可幫忙唷 3000就好^_<49F 04/02 18:10
推 : 是不能申請 還是還沒審查過關?50F 04/02 18:11
推 : 坦白說 一針20萬真的沒什麼人負擔得起51F 04/02 18:11
推 : 唉...52F 04/02 18:12
→ : 白癡。有攝影機就有慈濟啦等等就出現了53F 04/02 18:12
→ : 我連一針都打不起 發生在我身上只能等死54F 04/02 18:12
→ : 瓷器： zzzzzz55F 04/02 18:13
推 : 一針20萬...還不夠買一尊宇宙大覺者56F 04/02 18:13
→ : 最好不能放著他死 只能養到他自然死57F 04/02 18:14
→ : 不考慮放棄嗎?這個就算撐過去也有後遺症吧..58F 04/02 18:15
推 : 查了一下 這病很痛苦啊.....59F 04/02 18:15
推 : 募集善款 2%用在小妹妹 30%用在支那3級強震 剩下嘿嘿60F 04/02 18:15
推 : 瓷器：我們這兒有上次做剩的隨身碟 聽了包準治百病61F 04/02 18:16
推 : 滿可憐的...家長該放的還是要放...62F 04/02 18:16
→ : 快報給志工63F 04/02 18:17
推 : 不可能放啊！小孩是父母的心肝寶貝～～64F 04/02 18:17
→ : 沒黨證過不了..65F 04/02 18:18
推 : 如果可以根治那賣房也值得 只能維持的話…真的很不66F 04/02 18:18
→ : 慈濟醫院有辦法醫嗎?去慈濟醫院應該就不用擔心錢了67F 04/02 18:18
推 : 磁器買地的錢拿些來作善事吧68F 04/02 18:19
→ : 新聞出來後應該能得到維持一段時間的善款69F 04/02 18:19
→ : 沒那麼簡單說放就放的啦 不是自己身在局中不了解那種困境70F 04/02 18:19
→ : 但善心聚得快去得也快 真的令人鼻酸71F 04/02 18:20
噓 : 買個宇宙大覺者放家裡啊愚民72F 04/02 18:20
推 : 天什麼？有什麼貢獻叫天使？73F 04/02 18:20
→ : 養到五歲了 放不了手...74F 04/02 18:21
→ : 人命和金錢如何衡量 所以這時候才更需要慈濟啊75F 04/02 18:21
推 : 垃圾政府這種申請會沒過？76F 04/02 18:22
噓 : 讓她走吧77F 04/02 18:24
推 : 大安區：說罕病不會傳染是騙人的78F 04/02 18:24
推 : 慈濟會送隨身碟79F 04/02 18:24
推 : 說浪費醫療資源的肯定沒小孩,悲哀的想法,保佑自己別遇到80F 04/02 18:24
推 : 對不起，但是就放手讓她走吧活著大家都痛苦，只能期望81F 04/02 18:25
→ : 她下輩子健健康康
→ : 她下輩子健健康康
→ : 發病後最高存活8年......83F 04/02 18:25
→ : 家長如果真的愛她，就該放手84F 04/02 18:25
推 : 讓他走？有些人說的真是輕鬆85F 04/02 18:25
推 : 安樂死吧 大家都累了86F 04/02 18:26
噓 : 感冒應該踢出 這種應該列入的不列87F 04/02 18:26
推 : 一個月40萬 是能治好還是一輩子都要打? 這很重要88F 04/02 18:26
→ : 是一個月打40萬打到小孩死掉89F 04/02 18:27
推 : 召喚宇宙大覺者!召喚瓷器!90F 04/02 18:27
→ : 應該推動安樂死法案才對~91F 04/02 18:28
推 : 讓孩子走吧，這樣互相折磨罷了92F 04/02 18:29
推 : 慈濟ㄋ93F 04/02 18:29
推 : 輕鬆？會說繼續撐的人才好笑，繼續撐也只是傷害孩子而94F 04/02 18:30
→ : 治療：目前無藥可醫，只能施打抗凝血劑Soliris緩和症狀...95F 04/02 18:30
→ : 已...96F 04/02 18:30
→ : 這樣還是早點放棄吧.. 救不回來也只是延長痛苦而已97F 04/02 18:31
推 : ㄒ一ㄒ.....98F 04/02 18:32
推 : 靠一針20w..。這哪個家花的起99F 04/02 18:34
推 : 放手也是一種愛..唉.100F 04/02 18:37
推 : 醫療本來就很昂貴了101F 04/02 18:37
噓 : 得罕病也是痛苦 不要積極治療 讓他安息102F 04/02 18:37
→ : WIKI說全世界大概還有50人活著...醫學病例200起103F 04/02 18:38
→ : 所以不捐錢給他反而是早點幫助她解脫?104F 04/02 18:38
推 : 阿文家可以吧105F 04/02 18:38
→ : 小妹妹目前全身癱瘓 活著意義在哪?106F 04/02 18:38
推 : 哪天你最愛的家人得這種病看你要不要讓他走 說的真輕鬆107F 04/02 18:39
→ : 現在只是"活著"給父母看 而不是他自己活著吧108F 04/02 18:39
噓 : 慈濟不是有六千多億?109F 04/02 18:39
推 : 放棄吧 再生一個110F 04/02 18:39
→ : 一個月40萬只是維持他"活著" 四肢癱瘓可恢復不了111F 04/02 18:39
→ : 趁年輕再生一個吧?112F 04/02 18:42
噓 : 醫學非常進步 可是沒有目的的讓他掙扎下去有什麼意義?113F 04/02 18:42
推 : 趁她還不懂事 讓他走吧...都已經癱瘓了 還要她活多久...114F 04/02 18:43
推 : 該放手就要放了 對小孩也是折磨115F 04/02 18:43
→ : 就算真的就回來了 那以後呢
→ : 就算真的就回來了 那以後呢
推 : 這也只能讓他安寧的走117F 04/02 18:44
→ : 如果花錢能讓中風的腦恢復健康 那當然多少錢都花 問題是118F 04/02 18:45
→ : ...這父母想要讓它痛苦的再活八九年?119F 04/02 18:45
![[圖]](http://i.imgur.com/rcfhyxN.jpg)
→ : 這是個人選擇, 但是想靠公益做這種選擇就有爭議了121F 04/02 18:46
推 : 適者生存 這種的只能怪自己啊122F 04/02 18:49
推 : 慈濟該有點什麼動作了吧123F 04/02 18:51
推 : 幹你娘 雌妓咧?124F 04/02 18:59
推 : 講難聽的父母要是出事情了 小女孩誰要顧125F 04/02 19:01
→ : 活著又不開心 何不乾脆就讓他去了
→ : 活著又不開心 何不乾脆就讓他去了
推 : 慈X呢127F 04/02 19:02
推 : 放過這位天使吧128F 04/02 19:05
推 : 讓她開心的走吧 現在根本是活受罪129F 04/02 19:07
推 : 這種不能救阿，整個家庭經濟會賠進去又換不到幾年130F 04/02 19:10
→ : 慈濟 ：上新聞了 可以幫了131F 04/02 19:13
推 : 國家應該開始照顧家庭 讓小孩好好離開吧132F 04/02 19:15
→ : 都中風兩次了 以後她的人生又是什麼
→ : 都中風兩次了 以後她的人生又是什麼
推 : 這樣折磨小朋友有意義嗎134F 04/02 19:23
推 : 瓷器表示:沒空啦135F 04/02 19:23
推 : 慈濟這時候還不出來表示一下136F 04/02 19:27
推 : 宇宙大攬覺:.........137F 04/02 19:30
噓 : 要慈濟幫下輩子吧138F 04/02 19:31
噓 : 傻了嗎？某團體從來沒有幫過這種案例吧139F 04/02 19:32
推 : 記得上次有個父親不得不殺掉兒子的，還會被社會局酸140F 04/02 19:36
→ : 好好看看吧，又一個被拒絕的
→ : 好好看看吧，又一個被拒絕的
推 : 祝福..142F 04/02 19:39
→ : 這種病錢砸下去也沒幾年 康復也無望 如果安樂死合法就好了143F 04/02 19:41
推 : 推幫高調!!144F 04/02 19:47
噓 : 瓷器呢145F 04/02 19:57
推 : 如果我是那個孩子 我會想要安樂死 我不想拖累爸媽 QQ146F 04/02 19:59
推 : 說好的捐薪水呢? 馬英狗?147F 04/02 20:00
推 : 救救她148F 04/02 20:02
推 : 宇宙大覺者!!!149F 04/02 20:04
推 : 放她走吧 唉 這樣還算活著嗎？150F 04/02 20:34
推 : 吵慈濟要出來的人在吵什麼？人家忙著蓋大樓炒地皮沒空啦！151F 04/02 20:42
→ : 健保不補助這種弱勢，那是要補助甚麼?152F 04/02 21:21
罕病藥物保障創造超高藥價，藥廠躍龍門家屬陷錢坑？ | TechNews 科技新報
![[圖]]()
俗話說，殺頭生意有人做，賠錢生意沒人做，罕見疾病因為「市場」太小，因此過去藥廠對於罕見疾病的藥物往往興趣缺缺，讓這些罕見疾病病患有如孤苦無依無人理會的孤兒一樣，為了改善這個狀況，美國政府決定為罕見疾病藥物加上一些市場誘因，1983 年，美國通過《罕病藥物法》（Orphan Drug Act），規定美... ...
![[圖]](http://img.technews.tw/wp-content/uploads/2014/10/6127242068_23c80ef94f_z.jpg)
→ : 有時候藥廠對於真的沒能力的病患並不會收全額154F 04/02 21:25
噓 : 想賣房就賣啊 病人自己有想要這樣拖嗎155F 04/02 21:40
推 : 瓷器哩？156F 04/02 21:49
推 : 宇宙大燒賣咧157F 04/02 21:59
推 : 瓷器在哪?158F 04/02 22:02
推 : 瓷器只在乎那尊宇宙大懶叫的偶像而已，別寄望瓷器了159F 04/02 22:12
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2樓 時間: 2015-04-03 01:23:15 (台灣)
→
04-03 01:23 TW
噓 GenesisXD: 廚技：過世要助念我們可幫忙唷 3000就好^_<開這玩笑夠沒口德的 等自己插管的時候再開這種玩笑看看
3樓 時間: 2015-04-03 10:06:43 (台灣)
→
04-03 10:06 TW
asd2260123: 該放手就要放了 對小孩也是折磨 asd2260123: 就算真的就回來了 那以後呢
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