[新聞] 救救她！打7針已花140萬　5歲女童腦中風 - Gossiping板

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※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2015-04-02 22:18:41

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作者 ftyu (wei~)
標題 [新聞] 救救她！打7針已花140萬　5歲女童腦中風
時間 Thu Apr 2 18:01:56 2015

1.媒體來源: 東森新聞

2.完整新聞標題: 救救她！打7針已花140萬　5歲女童腦中風申請罕病被駁

3.完整新聞內文:

台中一名5歲的劉小妹妹劉欣妮罹患「惡性萎縮性丘疹病」，去年11月發病之後多次

腦中風，頭部動了2次大手術，四肢癱瘓只能躺在病床上，但家屬想申請罕見疾病卻碰

壁，讓劉爸爸劉侑霖不能接受。治療女兒的病，藥劑一針要20萬，每個月得花上40萬，

3個半月打了7針已經花掉140萬元，劉爸爸保護女兒的決心相當堅定，他說就算是賣房也

要救女兒。

劉侑霖說，「發病下來，一開始只是左眼打不開，接著很快，到了12月四肢就癱瘓了

。」生病之後劉欣妮多次腦中風，腦部開了2次大手術，經醫生診斷是惡性萎縮性丘疹

病，但這種病全球不到300例，劉侑霖想申請罕見疾病卻碰壁，治療藥劑Soliris一針就

要20萬元，每個月得打上2針，等同於他8個月的薪水，3個半月下來已經花了140萬，家

中生計陷入困難。

劉侑霖說，「（發病後）最久可能可以（存活）8、9年，快則可能隨時……（死亡）

。」依據國民健康署申請罕見疾病條件，萬分之一的盛行率是必要門檻，還得通過審查

會議，而且不得有人為外在以及後天因素影響，也不可以是癌症。

劉侑霖說，「我們都符合（申請文件），然後我們就沒辦法理解，為什麼國健署把我

們打回。」衛服部國健署婦健組組長陳麗娟回應，「後續的流程，小會審查完之後，才

會進大會去做審議跟確認。」

不能申請罕見疾病，也無法領重大傷病證明卡，得自行負擔藥費，一針20萬的藥劑是

筆沉重的開銷，為了照顧女兒，太太留職停薪，家中只剩一份薪水，可是劉侑霖說，他

賣房也要救女兒，現在最重要的就是希望女兒的病能盡快正名，用更充沛的醫療資源，

拯救女兒的健康。

4.完整新聞連結 (或短網址):

http://www.ettoday.net/news/20150401/487273.htm

救救她！打7針已花140萬　5歲女童腦中風申請罕病被駁 | ETtoday生活新聞 | ETtoday 新聞雲

台中5歲的劉欣妮罹患惡性萎縮性丘疹病，去年11月發病後多次腦中風，頭部動了2次大手術，四肢癱瘓躺在病床上，但家屬想申請罕見疾病卻碰壁，讓劉爸爸劉侑霖不能接受。治療女兒的病，藥劑一針要20萬，每個月得花上40萬，3個半月打了7針已經花掉140萬元，劉爸爸說就算是賣房也要救女兒。(腦中風,罕病,惡性萎縮性丘疹病) ...

5.備註:

家裡錢快要全部用完了...小妹妹看起來沒希望了

除非是強大的慈善團體幫忙

健保看看小感冒.皮膚病還可以

要真正的保障還是多買幾份商業保險吧~~!

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.239.12.43
※ 文章代碼(AID): #1L7HEMYP (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1427968918.A.899.html

→ leo1990910: 慈濟哪去了?1F 04/02 18:02

推 Mocambique: 能求助慈濟嗎2F 04/02 18:02

噓 tml7415: 找慈濟阿3F 04/02 18:02

推 chaunen: 這種罕見疾病的應該都保不到啦唉4F 04/02 18:02

→ james732: 瓷器呢？5F 04/02 18:02

→ aggressorX: 幹你娘慈善死去哪了6F 04/02 18:02

推 DoubleAlove: 糟糕鄉民都說保險是騙人的7F 04/02 18:03

噓 merrellpf: 慈濟？政府？都死了8F 04/02 18:03

推 kausan: 慈濟勒我馬上寄信給師姐9F 04/02 18:03

→ mquare: 有時候在想這種天使是否不應該誕生應該安樂死10F 04/02 18:03

噓 Green5566: 幹嘛賣那麼貴11F 04/02 18:03

推 wheat1130: 呼叫慈濟12F 04/02 18:03

推 arm370x: 瓷器：13F 04/02 18:03

→ belucky: 慈濟洗洗睡吧要他們出前不可能14F 04/02 18:03

→ kitune: 該放手就該放了對小孩對家長都是種解脫15F 04/02 18:03

推 tchialen: 18%一年可以打4萬針16F 04/02 18:03

推 andy02: 強大的慈_善團體17F 04/02 18:03

推 LoveMakeLove: 瓷器：送她去西方極樂世界18F 04/02 18:03

噓 k556670741: 慈濟:我們財務上無法提供援助19F 04/02 18:04

→ tchialen: 18%一年可以打40萬針20F 04/02 18:04

推 ota978: 推21F 04/02 18:04

→ LoveMakeLove: 台灣沒有安樂死法案22F 04/02 18:04

→ kausan: 建議轉去最有愛心的慈濟醫院23F 04/02 18:04

推 cp109: ...這種只能安樂24F 04/02 18:04

→ arm370x: 其實基因就是會有例外工廠也會有不良品25F 04/02 18:04

推 mucorn: 罕見中的罕見26F 04/02 18:04

推 ooyy5566: 慈濟：救急不救窮窮施主還是去轉世吧27F 04/02 18:04

推 louis5265: 慈濟你的洗白機會來了28F 04/02 18:04

→ kausan: 幫他們滿足救濟世人的願望29F 04/02 18:04

→ LoveMakeLove: 所以放著她去世還是傷痛算過失致死虐待兒童30F 04/02 18:04

推 gsmzxcvbnm: 瓷器不賣幾台賓士救妹妹嗎31F 04/02 18:04

→ Merkle: 慈濟洗白機會來了32F 04/02 18:05

→ LoveMakeLove: 照佛教界說法，她是這輩子向你討債的33F 04/02 18:05

推 by0413: 應該是早晚都GG吧上面說發病後最久也活不到十年哀34F 04/02 18:05

→ Atwo: 一針要20萬.....35F 04/02 18:06

推 a77942002: 新聞再報多一點穿藍衣服的就會出現來幫了加油!36F 04/02 18:06

噓 Ayreon: 錢太多這種幹嘛救醫療資源配置錯誤37F 04/02 18:07

→ firetarget: 瓷器：捐100萬可以幫助念38F 04/02 18:07

推 cbstgb: 慈濟勒可別老是在有人去世的時機出現39F 04/02 18:07

推 yniori: 慈濟咧??還不出來洗白嗎?40F 04/02 18:07

推 gohst1234: 慈濟：法律沒有規定我們一定要救41F 04/02 18:07

推 maker81430: 這時候慈濟在那邊? 救中國嘛?42F 04/02 18:08

噓 rockiey: 宇宙大覺者咧！43F 04/02 18:08

→ fanlander: 慈濟:我們財務上無法提供援助44F 04/02 18:08

噓 cp109: ..小孩這樣活很可憐....不放手?45F 04/02 18:09

推 Xavierk: 詞季快點來阿46F 04/02 18:09

推 LoveMakeLove: 你不能放著她死或人工讓她死，算故意殺人47F 04/02 18:09
→ LoveMakeLove: 這個理論很複雜，簡單來說就是養到他自然去世

噓 GenesisXD: 廚技：過世要助念我們可幫忙唷 3000就好^_<49F 04/02 18:10

推 turbomons: 是不能申請還是還沒審查過關?50F 04/02 18:11

推 misthide: 坦白說一針20萬真的沒什麼人負擔得起51F 04/02 18:11

推 Lighty: 唉...52F 04/02 18:12

→ POCARI5566: 白癡。有攝影機就有慈濟啦等等就出現了53F 04/02 18:12

→ Atwo: 我連一針都打不起發生在我身上只能等死54F 04/02 18:12

→ hrpe: 瓷器： zzzzzz55F 04/02 18:13

推 woodycarlos: 一針20萬...還不夠買一尊宇宙大覺者56F 04/02 18:13

→ w3160828: 最好不能放著他死只能養到他自然死57F 04/02 18:14

→ tareki: 不考慮放棄嗎?這個就算撐過去也有後遺症吧..58F 04/02 18:15

推 turbomons: 查了一下這病很痛苦啊.....59F 04/02 18:15

推 srxteam0935: 募集善款 2%用在小妹妹 30%用在支那3級強震剩下嘿嘿60F 04/02 18:15

推 sarada: 瓷器：我們這兒有上次做剩的隨身碟聽了包準治百病61F 04/02 18:16

推 ivan609: 滿可憐的...家長該放的還是要放...62F 04/02 18:16

→ scores: 快報給志工63F 04/02 18:17

推 momenta: 不可能放啊！小孩是父母的心肝寶貝～～64F 04/02 18:17

→ horse2819: 沒黨證過不了..65F 04/02 18:18

推 srxteam0935: 如果可以根治那賣房也值得只能維持的話…真的很不66F 04/02 18:18

→ HatePolitics: 慈濟醫院有辦法醫嗎?去慈濟醫院應該就不用擔心錢了67F 04/02 18:18

推 lalalalsf: 磁器買地的錢拿些來作善事吧68F 04/02 18:19

→ srxteam0935: 新聞出來後應該能得到維持一段時間的善款69F 04/02 18:19

→ Atwo: 沒那麼簡單說放就放的啦不是自己身在局中不了解那種困境70F 04/02 18:19

→ srxteam0935: 但善心聚得快去得也快真的令人鼻酸71F 04/02 18:20

噓 lyk191947: 買個宇宙大覺者放家裡啊愚民72F 04/02 18:20

推 stare7500: 天什麼？有什麼貢獻叫天使？73F 04/02 18:20

→ scores: 養到五歲了　放不了手...74F 04/02 18:21

→ HatePolitics: 人命和金錢如何衡量所以這時候才更需要慈濟啊75F 04/02 18:21

推 yien1809: 垃圾政府這種申請會沒過？76F 04/02 18:22

噓 tim8177414: 讓她走吧77F 04/02 18:24

推 sylvesterleo: 大安區：說罕病不會傳染是騙人的78F 04/02 18:24

推 lpbrother: 慈濟會送隨身碟79F 04/02 18:24

推 Shayton: 說浪費醫療資源的肯定沒小孩,悲哀的想法,保佑自己別遇到80F 04/02 18:24

推 globe1022: 對不起，但是就放手讓她走吧活著大家都痛苦，只能期望81F 04/02 18:25
→ globe1022: 她下輩子健健康康

→ w3160828: 發病後最高存活8年......83F 04/02 18:25

→ tim8177414: 家長如果真的愛她，就該放手84F 04/02 18:25

推 clpscol: 讓他走？有些人說的真是輕鬆85F 04/02 18:25

推 enel1111: 安樂死吧大家都累了86F 04/02 18:26

噓 mecca: 感冒應該踢出這種應該列入的不列87F 04/02 18:26

推 pzyc79: 一個月40萬是能治好還是一輩子都要打? 這很重要88F 04/02 18:26

→ w3160828: 是一個月打40萬打到小孩死掉89F 04/02 18:27

推 junjun1116: 召喚宇宙大覺者!召喚瓷器!90F 04/02 18:27

→ nicktop2001: 應該推動安樂死法案才對~91F 04/02 18:28

推 Choco1107: 讓孩子走吧，這樣互相折磨罷了92F 04/02 18:29

推 pomelozu: 慈濟ㄋ93F 04/02 18:29

推 globe1022: 輕鬆？會說繼續撐的人才好笑，繼續撐也只是傷害孩子而94F 04/02 18:30

→ pzyc79: 治療：目前無藥可醫，只能施打抗凝血劑Soliris緩和症狀...95F 04/02 18:30

→ globe1022: 已...96F 04/02 18:30

→ pzyc79: 這樣還是早點放棄吧.. 救不回來也只是延長痛苦而已97F 04/02 18:31

推 syk1104: ㄒ一ㄒ.....98F 04/02 18:32

推 tkfc5566: 靠一針20w..。這哪個家花的起99F 04/02 18:34

推 hdjj: 放手也是一種愛..唉.100F 04/02 18:37

推 kolinru: 醫療本來就很昂貴了101F 04/02 18:37

噓 askingts: 得罕病也是痛苦不要積極治療讓他安息102F 04/02 18:37

→ w3160828: WIKI說全世界大概還有50人活著...醫學病例200起103F 04/02 18:38

→ hosen: 所以不捐錢給他反而是早點幫助她解脫?104F 04/02 18:38

推 smha: 阿文家可以吧105F 04/02 18:38

→ w3160828: 小妹妹目前全身癱瘓活著意義在哪?106F 04/02 18:38

推 hkc112: 哪天你最愛的家人得這種病看你要不要讓他走說的真輕鬆107F 04/02 18:39

→ w3160828: 現在只是"活著"給父母看而不是他自己活著吧108F 04/02 18:39

噓 b9211173: 慈濟不是有六千多億?109F 04/02 18:39

推 touchbird: 放棄吧再生一個110F 04/02 18:39

→ w3160828: 一個月40萬只是維持他"活著" 四肢癱瘓可恢復不了111F 04/02 18:39

→ hosen: 趁年輕再生一個吧?112F 04/02 18:42

噓 p3800: 醫學非常進步可是沒有目的的讓他掙扎下去有什麼意義?113F 04/02 18:42

推 izna: 趁她還不懂事讓他走吧...都已經癱瘓了還要她活多久...114F 04/02 18:43

推 asd2260123: 該放手就要放了對小孩也是折磨115F 04/02 18:43
→ asd2260123: 就算真的就回來了那以後呢

推 edwardaz01: 這也只能讓他安寧的走117F 04/02 18:44

→ izna: 如果花錢能讓中風的腦恢復健康那當然多少錢都花問題是118F 04/02 18:45

→ vergilmir: ...這父母想要讓它痛苦的再活八九年?119F 04/02 18:45

→ meltice: http://i.imgur.com/rcfhyxN.jpg 趕快去讓耶和華神醫治120F 04/02 18:46

→ birdy590: 這是個人選擇, 但是想靠公益做這種選擇就有爭議了121F 04/02 18:46

推 junkjizz5566: 適者生存這種的只能怪自己啊122F 04/02 18:49

推 zaqmkovfr: 慈濟該有點什麼動作了吧123F 04/02 18:51

推 jimmyliu1217: 幹你娘雌妓咧?124F 04/02 18:59

推 goitaly: 講難聽的父母要是出事情了小女孩誰要顧125F 04/02 19:01
→ goitaly: 活著又不開心何不乾脆就讓他去了

推 sharpig: 慈X呢127F 04/02 19:02

推 gfneo: 放過這位天使吧128F 04/02 19:05

推 teddy72: 讓她開心的走吧現在根本是活受罪129F 04/02 19:07

推 faelone: 這種不能救阿，整個家庭經濟會賠進去又換不到幾年130F 04/02 19:10

→ joeyben: 慈濟：上新聞了可以幫了131F 04/02 19:13

推 FERRE: 國家應該開始照顧家庭讓小孩好好離開吧132F 04/02 19:15
→ FERRE: 都中風兩次了以後她的人生又是什麼

推 adon0313: 這樣折磨小朋友有意義嗎134F 04/02 19:23

推 TaTa5566: 瓷器表示:沒空啦135F 04/02 19:23

推 eqmblcor: 慈濟這時候還不出來表示一下136F 04/02 19:27

推 QQdragon: 宇宙大攬覺:.........137F 04/02 19:30

噓 FrankB: 要慈濟幫下輩子吧138F 04/02 19:31

噓 Lydia66: 傻了嗎？某團體從來沒有幫過這種案例吧139F 04/02 19:32

推 aduijjr: 記得上次有個父親不得不殺掉兒子的，還會被社會局酸140F 04/02 19:36
→ aduijjr: 好好看看吧，又一個被拒絕的

推 baolidab: 祝福..142F 04/02 19:39

→ orz: 這種病錢砸下去也沒幾年康復也無望如果安樂死合法就好了143F 04/02 19:41

推 SeikaKun: 推幫高調!!144F 04/02 19:47

噓 skinnyfit: 瓷器呢145F 04/02 19:57

推 cocabell: 如果我是那個孩子我會想要安樂死我不想拖累爸媽 QQ146F 04/02 19:59

推 wiydluck: 說好的捐薪水呢? 馬英狗?147F 04/02 20:00

推 frank1229: 救救她148F 04/02 20:02

推 kanoto: 宇宙大覺者!!!149F 04/02 20:04

推 jimmy0618: 放她走吧唉這樣還算活著嗎？150F 04/02 20:34

推 Hsan: 吵慈濟要出來的人在吵什麼？人家忙著蓋大樓炒地皮沒空啦！151F 04/02 20:42

→ Asucks: 健保不補助這種弱勢，那是要補助甚麼?152F 04/02 21:21

推 luxaky: http://tinyurl.com/mxcw43h 能像最後一段跟藥廠談價格嗎?153F 04/02 21:23

罕病藥物保障創造超高藥價，藥廠躍龍門家屬陷錢坑？ | TechNews 科技新報

俗話說，殺頭生意有人做，賠錢生意沒人做，罕見疾病因為「市場」太小，因此過去藥廠對於罕見疾病的藥物往往興趣缺缺，讓這些罕見疾病病患有如孤苦無依無人理會的孤兒一樣，為了改善這個狀況，美國政府決定為罕見疾病藥物加上一些市場誘因，1983 年，美國通過《罕病藥物法》（Orphan Drug Act），規定美... ...

→ luxaky: 有時候藥廠對於真的沒能力的病患並不會收全額154F 04/02 21:25

噓 MacOSX10: 想賣房就賣啊病人自己有想要這樣拖嗎155F 04/02 21:40

推 kinki999: 瓷器哩？156F 04/02 21:49

推 DarkKnight: 宇宙大燒賣咧157F 04/02 21:59

推 biarg: 瓷器在哪?158F 04/02 22:02

推 lahiboy: 瓷器只在乎那尊宇宙大懶叫的偶像而已，別寄望瓷器了159F 04/02 22:12

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DispBBS

1樓時間: 2015-04-02 22:22:27 (台灣)

→

qqo

　 04-02 22:22 TW

慈濟可以讓你打5百萬針，每天1針可以讓你打1千年

2樓時間: 2015-04-03 01:23:15 (台灣)

→

alenfbi

　 04-03 01:23 TW

噓 GenesisXD: 廚技：過世要助念我們可幫忙唷 3000就好^_<  
開這玩笑夠沒口德的 等自己插管的時候再開這種玩笑看看

3樓時間: 2015-04-03 10:06:43 (台灣)

→

laka

　 04-03 10:06 TW

asd2260123: 該放手就要放了 對小孩也是折磨
asd2260123: 就算真的就回來了 那以後呢

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