※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2017-07-05 19:21:16
看板 Gossiping
作者 標題 [新聞] 英罕病男嬰遭法院下令拔管教宗、川普打氣
時間 Wed Jul 5 15:29:56 2017
上報
英國罕病男嬰遭法院下令拔管 教宗、川普跨海推文打氣
英國一名11個月大的男嬰小查理（Charlie Gard）飽受遺傳性疾病之苦，出生
至今僅能依靠生命輔助器存活。小查理的父母希望能夠帶孩子前往美國接受實
驗性治療，但卻遭到英國法院以「維護生命尊嚴」為由，要求醫院放棄對小查
理的治療。
至今僅能依靠生命輔助器存活。小查理的父母希望能夠帶孩子前往美國接受實
驗性治療，但卻遭到英國法院以「維護生命尊嚴」為由，要求醫院放棄對小查
理的治療。
消息傳出，網路上立即掀起了相關議題的倫理之戰，美國總統川普（Donald
Trump）和教宗方濟各（Pope Francis）皆公開聲援小查理的父母，並表示願
意提供相關的協助。
Trump）和教宗方濟各（Pope Francis）皆公開聲援小查理的父母，並表示願
意提供相關的協助。
罕病致全身肌肉、器官病變
這名受到2位全球最具影響力人物關注的男嬰小查理，2016年8月4日出生於英國，
但出生沒多久便被診斷出患有全世界只有16人得過的罕見疾病—粒線體DNA耗竭
症候群（MDS），並漸漸出現肌肉和器官病變、腦部受損和癲癇的症狀。
肌肉和器官的病變使得小查理看不見、聽不到、無法哭更不會吞嚥，因此出生至
今皆是依靠生命輔助器來維持生命，而目前仍未找到得以根治該病的治療方法。
不放棄希望的父母
今皆是依靠生命輔助器來維持生命，而目前仍未找到得以根治該病的治療方法。
不放棄希望的父母
儘管知道治癒的機會微乎其微，但小查理的父母克里斯（Chris Gard）和康尼
（Connie Yates）不放棄任何希望。他們開始在網路上籌措小查理的醫療費用，
並打算帶小查理到美國進行一項實驗性治療，希望能藉此延長孩子的生命。
圖：小查理和父母 https://goo.gl/jmThK2
![[圖]](http://upmediawebmag.upmedia.mg/upload/ck/Britain%20Sick%20Baby_Webf_resized.jpg)
然而，小查理目前所待的大奧蒙德街醫院（Great Ormond Street Hospital）卻
認為，美國這項實驗性治療並未獲得國際承認，完全是把小查理當治療的實驗品，
這不僅無法保證效果，更可能造成小查理額外的痛苦。醫生並於3月建議克里斯和
康尼拔掉小查理的呼吸器，讓他能早日解脫，但克里斯和康尼堅決反對，導致醫院
向法院提出告訴。
這不僅無法保證效果，更可能造成小查理額外的痛苦。醫生並於3月建議克里斯和
康尼拔掉小查理的呼吸器，讓他能早日解脫，但克里斯和康尼堅決反對，導致醫院
向法院提出告訴。
法院允許醫院拔掉小查理呼吸器
根據英國法律，父母雖然有權決定未成年子女的治療方式，但當醫生認為父母的決定
對孩子無益處時，便會尋求法院的意見，以保護未成年孩子的權利。
在小查理的案例中，英國最高法院最終在6月30日以「維護生命尊嚴」為由，宣判醫院
得以拔除小查理的呼吸器，讓他能早日從痛苦中解脫。但醫院方面並未即刻執行，而是
發表聲明表示將多給小查理和父母一點相處的時間。
得以拔除小查理的呼吸器，讓他能早日從痛苦中解脫。但醫院方面並未即刻執行，而是
發表聲明表示將多給小查理和父母一點相處的時間。
儘管最高法院已下判決，但意志堅定的小查理父母仍繼續上訴到歐洲人權法院，但歐盟
法官以拒絕干涉並贊同英國法官判決為由，判定該案維持原判決結果。法院的判決立即
在英國引起激烈討論，目前有超過11萬人簽名請願，希望英國首相梅伊（Theresa May）
能夠出來解決這個問題。
法官以拒絕干涉並贊同英國法官判決為由，判定該案維持原判決結果。法院的判決立即
在英國引起激烈討論，目前有超過11萬人簽名請願，希望英國首相梅伊（Theresa May）
能夠出來解決這個問題。
小查理事件引國際人權論戰
小查理的故事不僅在英國引起討論，消息也在網路上廣泛的傳播出去，引起各界對未成年
孩子醫療照護選擇權問題的辯論，究竟父母有無權力決定孩子的醫療方式，而法律的介入
是否真能保護無自主能力的孩子免受痛苦，同時是否扼殺了孩子活下去的可能？
孩子醫療照護選擇權問題的辯論，究竟父母有無權力決定孩子的醫療方式，而法律的介入
是否真能保護無自主能力的孩子免受痛苦，同時是否扼殺了孩子活下去的可能？
教宗、川普支持小查理父母
這場人權的辯論也因起了世界各知名人士的論戰，梵諦岡教宗方濟各6月30日便推文表示，
「保護生命，特別是患病中的生命，是神託付給每個人的愛的義務」。梵諦岡兒童醫院也
在教宗的指示下，研究是否能將小查理接到梵諦岡進行治療，但卻被英國方面以法律原因
而拒絕。
「保護生命，特別是患病中的生命，是神託付給每個人的愛的義務」。梵諦岡兒童醫院也
在教宗的指示下，研究是否能將小查理接到梵諦岡進行治療，但卻被英國方面以法律原因
而拒絕。
梵諦岡國務卿帕羅林（Pietro Parolin）則表示，將傾盡全力克服法律障礙，讓克里斯和
康尼能夠照顧小查理到生命的最後一秒。
而美國總統川普也在3日發表推文說道，「如果有任何可以幫助小查理的地方，我們將很願
意提供協助，就如同英國的朋友和教宗方濟各一樣」。
而英國劍橋大學學者芬頓格林（Claire Fenton-Glynn）則對法院的決定表示支持，認為這
是對小查理最有利的決定，儘管這是一個很困難的決定，但卻是必要之惡。
https://goo.gl/UXhZ51
英國罕病男嬰遭法院下令拔管 教宗、川普跨海推文打氣 -- 上報 / 國際
![[圖]]()
英國一名11個月大的男嬰小查理（CharlieGard）飽受遺傳性疾病之苦，出生至今僅能依靠生命輔助器存活。小查... ...
![[圖]](http://www.upmedia.mg/upload/article/20170705131347957885.jpg)
如果你小孩的死活必須交給法官決定，你會怎樣？
又突然想起前陣子吵很兇的安樂死ＱＱ
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→ : 川普…………好難想像他幹這種事1F 07/05 15:30
推 : 這樣算活著嗎2F 07/05 15:30
→ : 不算 這樣算一塊肉而已3F 07/05 15:31
推 : 看不見、聽不到、無法哭更不會吞嚥...要他活根本是折磨他.4F 07/05 15:31
→ : 送去美國也只是被當實驗品吧...5F 07/05 15:31
→ : 我不反川普啦 不過這種上網嘴砲加油的隔天就會忘了6F 07/05 15:32
推 : 這真的.無解吧...@@7F 07/05 15:32
推 : 原來法院現在還可以直接掌管病人生死喔@@8F 07/05 15:33
→ : 比呂后的人彘還慘...9F 07/05 15:33
推 : 除了父母的愛以外硬要他活著真的很奇怪10F 07/05 15:33
推 : 如果是這樣 我選擇死亡11F 07/05 15:34
推 : 成功也許可以救以後同樣疾病的孩子啊12F 07/05 15:34
→ : 這真的就是實驗品...13F 07/05 15:37
噓 : 這兩個只會嘴砲 有本事帶回家養啊14F 07/05 15:37
→ : 我也在想父母應該是死馬當活馬醫的概念,畢竟每個醫學實15F 07/05 15:37
→ : 驗最後,還是需要有活人來試,只是真的兩難
→ : 驗最後,還是需要有活人來試,只是真的兩難
推 : 我知道父母會不捨，但我還是覺得拔管會比較好17F 07/05 15:38
推 : 英國的醫院也是很奇怪 不試試看怎麼知道有沒有機會治?18F 07/05 15:40
推 : 好難的問題19F 07/05 15:40
→ : 狀況也不會再更差了 最差也就是死而已20F 07/05 15:40
推 : 治到和正常人一樣的機率和我變成下一個郭董的機率差不多21F 07/05 15:42
→ : ，早點放手吧
→ : ，早點放手吧
推 : 川普當然贊成，因為那實驗療法是美國的阿，不管成功失敗23F 07/05 15:44
→ : 都有利益，他當然贊成，又不是他得病啊
→ : 都有利益，他當然贊成，又不是他得病啊
推 : 死馬當活馬醫,但也不忍苛責父母,能有一絲希望我想都不會放棄25F 07/05 15:44
推 : 川普也是保守派的啊，保守派怎可能支持安樂死26F 07/05 15:44
推 : 原來這案子還在吵，父母說他看起來無痛苦，要救，醫生說27F 07/05 15:45
→ : 不能死刑但是可以強迫你放棄治療 哈哈歐洲廢死大國哈哈28F 07/05 15:45
→ : 他已經病到連痛苦都無法表現出來。還是安樂死吧29F 07/05 15:45
推 : 唉.30F 07/05 15:47
推 : 就是懂人權才會贊成安樂死自由化，不肯給安樂死自由化的31F 07/05 15:47
→ : 都是假道學，滿足自己道德私慾的傢伙
→ : 都是假道學，滿足自己道德私慾的傢伙
推 : 其實跟要不要拔管的中風老人一樣，要有尊嚴無痛苦的走還33F 07/05 15:47
→ : 是治不好但家屬硬要插管延命的狀況，只是本案是嬰兒
→ : 是治不好但家屬硬要插管延命的狀況，只是本案是嬰兒
推 : 先進 vs 利益35F 07/05 15:50
→ : 這父母根本是變態36F 07/05 15:52
推 : 情緒都無法表達 還為了自以為的大愛去傷害一個孩子37F 07/05 15:54
推 : 早點死晚點死...38F 07/05 15:54
推 : 送去美國當實驗品父母也爽 對醫療也好 雙贏啊39F 07/05 15:54
推 : 這種議題老實說真的無解 怎麼討論都是一個慘字40F 07/05 15:56
推 : 以實際面來看就是 插管當作大一點的白老鼠 讓人研究出41F 07/05 15:58
→ : 治療方法後再死
→ : 治療方法後再死
推 : 我覺得父母不想放棄旁人就別插手吧....這跟父母想讓他走的43F 07/05 15:59
→ : 不太一樣
→ : 不太一樣
→ : 對後世有貢獻 但有誰在乎白老鼠被實驗時的痛苦45F 07/05 16:00
推 : 放手吧…46F 07/05 16:00
推 : 推英國法官，這種特別的孩子，還是讓醫生和法官來決定他的47F 07/05 16:00
→ : 未來，而不是一頭熱的父母
推 : 看不見，聽不見，無法哭，無法吞嚥，好慘
→ : 未來，而不是一頭熱的父母
推 : 看不見，聽不見，無法哭，無法吞嚥，好慘
推 : 其實也要看美國那套方法的可行性50F 07/05 16:05
推 : 送去米國也是當實驗品 不過這樣對醫學進步大概有幫助51F 07/05 16:08
噓 : 美國方式並未獲得國際承認 代表這套方法根本尚未到能進行52F 07/05 16:11
→ : 人體實作的階段 英國法院判的有水準 不是給父母拿來亂試
→ : 人體實作的階段 英國法院判的有水準 不是給父母拿來亂試
噓 : 王八蛋，不要折磨小朋友54F 07/05 16:13
推 : 以整體醫術發展和未來得此病的小孩著想 送去美國比較好55F 07/05 16:13
→ : 且尊重天道 該放手就該放手 不該用人的技術去強加干預自56F 07/05 16:14
→ : 然法則 這是狂妄傲慢的人道
→ : 然法則 這是狂妄傲慢的人道
推 : 這種長大應該也很痛苦吧58F 07/05 16:14
→ : 保守派能讓gta整座城市沒半個小孩59F 07/05 16:15
→ : 活看不見聽不到有辦法產生意識？60F 07/05 16:16
推 : 這父母能不能不要死抓著已亡的生命不放...61F 07/05 16:19
推 : 父母很殘忍62F 07/05 16:19
推 : 難得的實驗品 美國當然是支持治療啦63F 07/05 16:29
推 : 這種雙慘沒有一定比較好的結局，我雖然支持拔管64F 07/05 16:30
→ : 但誰能懂父母送自己親生孩子上路的心情??腦子破洞嗎
→ : 但誰能懂父母送自己親生孩子上路的心情??腦子破洞嗎
推 : 不去治療要退募款阿66F 07/05 16:31
推 : 無效治療vs生命不可剝奪67F 07/05 16:32
→ : 就算孩子沒有腦子 沒有思考 都要依賴器具，還是個生命68F 07/05 16:32
推 : 支持拔管 但也理解父母沒辦法放手 唉69F 07/05 16:35
推 : 從出生就靠著機器生活完全沒有真正的相處要有啥心情70F 07/05 16:39
推 : 川普支持不EY呀，難得的活體實驗品，背後有藥廠的lobbist?71F 07/05 16:43
噓 : ㄏ 川普72F 07/05 16:47
推 : 只能去51區看看了73F 07/05 16:49
→ : 的確是帶去作實驗 還是讓他好走吧74F 07/05 16:53
推 : 依照描述的情況，我想活著也很痛苦...75F 07/05 16:56
推 : 好！就美國跟梵諦岡出錢吧！結案！76F 07/05 16:57
→ : 英國的法官其實很有guts，這判決在臺灣不可能發生
→ : 可是孩子可憐之外，家庭真的會被拖垮，看過太多悲劇
→ : 英國的法官其實很有guts，這判決在臺灣不可能發生
→ : 可是孩子可憐之外，家庭真的會被拖垮，看過太多悲劇
噓 : 宗教中地獄的折磨就是這樣吧…無法逃脫的無盡痛苦79F 07/05 17:00
→ : MDS 放棄吧 真的理解這種病症 就知道不要耗資源在這80F 07/05 17:11
→ : 上面了 注定沒意義的
→ : 上面了 注定沒意義的
推 : 自私的父母82F 07/05 17:14
推 : 這樣活著好痛苦啊 但是我無法對父母的決定做評論 畢竟沒83F 07/05 17:16
→ : 有經歷過
→ : 有經歷過
推 : 呃…這真的很難選，不過對小孩來說活著也是折磨吧…85F 07/05 17:26
推 : 這傻子都知道父母居心不良~這種超罕見疾病可以籌措撈超多86F 07/05 17:28
→ : 正常的父母聽到全世界只有16人得的病,一定會忍痛讓小孩走
→ : 應該要立法把這種募來的錢只能專用在治病,病人走了就歸國庫
→ : 正常的父母聽到全世界只有16人得的病,一定會忍痛讓小孩走
→ : 應該要立法把這種募來的錢只能專用在治病,病人走了就歸國庫
推 : 這種程度了還難選?89F 07/05 17:32
→ : 信不信如果跟父母說,醫藥費國家出 父母只能負責照顧,90F 07/05 17:33
→ : 我認同這應該是對患者本人最好的選擇，但科技要發展總91F 07/05 17:33
→ : 是要有白老鼠的，如果人家父母願意賭，我不認為醫生或
→ : 國家應該幫人家做決定
→ : 是要有白老鼠的，如果人家父母願意賭，我不認為醫生或
→ : 國家應該幫人家做決定
→ : 搞不好立馬要求拔管~94F 07/05 17:33
推 : 當實驗品很好啊，全球只有16例，趕快去當白老鼠造福人類95F 07/05 17:38
噓 : 這種父母根本沽名釣譽 把自己的虛榮建立在小孩的痛苦之上96F 07/05 17:39
→ : 拔掉對小孩才是解脫吧97F 07/05 17:40
推 : 法院是對的 放他一馬吧 活了又能怎樣98F 07/05 17:48
推 : 什麼時候法院可以找對理由就能剝奪生命了？廢死說好的生命絕99F 07/05 17:50
→ : 對不受國家剝奪呢xDDDDD
→ : 對不受國家剝奪呢xDDDDD
推 : 父母親手送孩子上路的心情一定悲痛，但親手送孩子當醫療實101F 07/05 18:14
→ : 驗品……
→ : 驗品……
推 : 錢誰付？103F 07/05 18:31
推 : 川普很重視小孩，不像民進黨104F 07/05 18:35
推 : 這樣活著只是折磨105F 07/05 18:35
推 : 這病目前真的沒有辦法醫，拖下去真的就是折磨106F 07/05 18:42
噓 : 去你的父母不放手不用插手，醫院多少像屍體的灌流物不能107F 07/05 19:06
→ : 走要去看看？
→ : 走要去看看？
推 : 可憐的孩子 很難過 這件事情沒有對錯 想求一線曙光的心109F 07/05 19:06
→ : 情我能理解
→ : 情我能理解
推 : 提廢死真的是秀下線 這個例子是不靠人工活不下去 跟廢死何干111F 07/05 19:17
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