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作者 標題 [新聞] 慈父罹漸凍症癱瘓 母憂生計11歲女焦慮
時間 Thu Jun 3 20:29:30 2021
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【暖流】慈父罹漸凍症癱瘓 母憂生計11歲女焦慮拔髮 ｜ 蘋果新聞網 ｜ 蘋果日報
![[圖]]()
基金會編號：A5146 線上捐款 「阿政啊，我來看你了。」42歲的阿秀帶著記者前往呼吸照護病房探視50歲重度肢障的先生阿政(蔡政育)，阿政因為2年多前確診罹患俗稱漸凍症的運動神經元病變，至今年2月，已全身癱瘓，氣切，無法自理。 阿政意識清醒，但四肢無力，僅能勉強挪動，因氣切無... ...
![[圖]](https://i4.disp.cc/t/0/tw.appledaily.com_ree5bdc58201695ef6ace3cc36c0c07950.jpg)
慈父罹漸凍症癱瘓 母憂生計11歲女焦慮拔髮
11小時前
阿政(右)漸凍症惡化已氣切無法自理，妻子阿秀前往探視。江品璁攝
圖片來源 : 蘋果新聞網
基金會編號：A5146 線上捐款
「阿政啊，我來看你了。」42歲的阿秀帶著記者前往呼吸照護病房探視50歲重度肢障的先
生阿政(蔡政育)，阿政因為2年多前確診罹患俗稱漸凍症的運動神經元病變，至今年2月，
已全身癱瘓，氣切，無法自理。
阿政意識清醒，但四肢無力，僅能勉強挪動，因氣切無法說話，面對記者訪視問話，勉強
發出難以辨識的氣音，在旁的妻子阿秀說，先生約3年前就出現異狀，一開始是右手無力
，原以為是脊椎壓迫神經，還去開刀動手術，但根本沒效，半年後換左手也沒力，一直到
2年前，先生雙手都沒辦法施力，無法工作，到醫學中心檢查後，才確診是漸凍症，只能
發出難以辨識的氣音，在旁的妻子阿秀說，先生約3年前就出現異狀，一開始是右手無力
，原以為是脊椎壓迫神經，還去開刀動手術，但根本沒效，半年後換左手也沒力，一直到
2年前，先生雙手都沒辦法施力，無法工作，到醫學中心檢查後，才確診是漸凍症，只能
吃藥延緩病情。
2子女分別就讀小5及小2
阿秀嘆道，先生癱瘓的過程是漸進式的，大概以半年為一個進程，從最初雙手沒力，接著
開始走路不穩，到去年年中坐上輪椅，年底時，則已全身無力臥床，到了今年2月時病情
再惡化，連呼吸都有困難，緊急送醫插管住院，醫生檢查後發現呼吸道都萎縮了，只能氣
切，靠呼吸器維生，3月份就轉到呼吸照護病房安置，「我每個禮拜只要有空就會來這裡
看他，幫他按摩，告訴他家裡2個讀小5、小2孩子的就學狀況，要他不要想太多，好好養
病，家裡還有我撐著。」
看他，幫他按摩，告訴他家裡2個讀小5、小2孩子的就學狀況，要他不要想太多，好好養
病，家裡還有我撐著。」
隔天，記者到阿秀租屋處訪視，阿秀家因住偏遠鄉下，位置並不好找，阿秀對記者說，自
己是家庭主婦，原本家裡都是靠先生在工廠當作業員，但自從他確診罹患漸凍症後，家裡
就沒有經濟收入，這2年多來靠著他勞保失能補助與醫療保險共約80多萬元支撐，但迄今
已用盡，現在只能依靠慈濟基金會、家扶扶助金與殘障津貼每月共15165支撐，要維持一
己是家庭主婦，原本家裡都是靠先生在工廠當作業員，但自從他確診罹患漸凍症後，家裡
就沒有經濟收入，這2年多來靠著他勞保失能補助與醫療保險共約80多萬元支撐，但迄今
已用盡，現在只能依靠慈濟基金會、家扶扶助金與殘障津貼每月共15165支撐，要維持一
家的生活真的比較困難，因此打電話向蘋果慈善基金會協助，基金會訪視後，已從「不指
定」捐款提撥急難金暫紓困窘。。
定」捐款提撥急難金暫紓困窘。。
採訪時，記者觀察到一旁11歲讀小5的長女小君頭髮稀疏，詢問小君發生什麼事情，小君
只是害羞地低下頭不敢回答，在旁9歲讀小2的次女小伶則大聲說，姊姊後面頭髮那麼多，
前面那麼少，是她自己把頭髮拔光的！一旁的母親阿秀則嘆道，自從先生送醫後，小君因
為擔心爸爸的病情，心裡一直很焦慮，就不斷拔頭髮，也喝止過好幾次，但她就是沒辦法
控制自己，現在學校老師也都有介入關心，只希望先生病情能好轉，再回家團圓。
只是害羞地低下頭不敢回答，在旁9歲讀小2的次女小伶則大聲說，姊姊後面頭髮那麼多，
前面那麼少，是她自己把頭髮拔光的！一旁的母親阿秀則嘆道，自從先生送醫後，小君因
為擔心爸爸的病情，心裡一直很焦慮，就不斷拔頭髮，也喝止過好幾次，但她就是沒辦法
控制自己，現在學校老師也都有介入關心，只希望先生病情能好轉，再回家團圓。
校方關懷輔導並申請學產基金
阿政妻子阿秀照顧2名尚就讀國小女兒。江品璁攝
阿政妻子阿秀照顧2名尚就讀國小女兒。江品璁攝
圖片來源 : 蘋果新聞網
阿政妻子阿秀照顧2名尚就讀國小女兒。江品璁攝
圖片來源 : 蘋果新聞網
小君的班導師表示，小君今年3月急遽掉髮，老師第一時間就有察覺異樣，也請學校護理
師了解情況，後來與家長聯絡，發現是因為小君擔心爸爸病情，才出現拔髮行為，小君在
校成績不錯，但較不擅表達情緒，已經通報校長、主任，並每周安排一節課專門輔導小君
，經濟部分也協助申請學產基金，希望能夠幫助小君一家度過難關。當地家扶社工表示，
去年2月小君爸爸因為無法工作向家扶求助，家扶已協助每月5100元扶助金幫忙小君與小
師了解情況，後來與家長聯絡，發現是因為小君擔心爸爸病情，才出現拔髮行為，小君在
校成績不錯，但較不擅表達情緒，已經通報校長、主任，並每周安排一節課專門輔導小君
，經濟部分也協助申請學產基金，希望能夠幫助小君一家度過難關。當地家扶社工表示，
去年2月小君爸爸因為無法工作向家扶求助，家扶已協助每月5100元扶助金幫忙小君與小
伶就學。
同住的阿政74歲爸爸阿文伯則說，自己跟妻子共育2子女，長女已嫁，妻子則在十幾年前
因腎衰竭等併發症過世，想不到2年前自己也罹腎衰竭，每周要洗腎3天，自己靠勞保年金
跟殘障津貼約1萬7千元維持生活，也只能幫忙媳婦負擔房租與幾千元生活開銷。阿政的大
因腎衰竭等併發症過世，想不到2年前自己也罹腎衰竭，每周要洗腎3天，自己靠勞保年金
跟殘障津貼約1萬7千元維持生活，也只能幫忙媳婦負擔房租與幾千元生活開銷。阿政的大
姐則表示，自己已嫁育2女，是家庭主婦，說實在也難長期幫忙娘家。
中華民國運動神經元疾病病友協會李思雨社工表示，漸凍症患者因為個體差異性不同，有
些退化速度較快者，一年內就會退化至無自理能力，到了呼吸道退化無法自主呼吸時，就
可能要仰賴呼吸器維生，平均生命餘年可能長達2~5年，需要長期照護，但若送往機構安
置，每月扣除政府補助，仍需補貼上萬元差額，即便在家自行照料，也會導致照顧者難以
些退化速度較快者，一年內就會退化至無自理能力，到了呼吸道退化無法自主呼吸時，就
可能要仰賴呼吸器維生，平均生命餘年可能長達2~5年，需要長期照護，但若送往機構安
置，每月扣除政府補助，仍需補貼上萬元差額，即便在家自行照料，也會導致照顧者難以
工作減少收入，對家庭經濟都是壓力，而阿政現非漸凍人病友協會成員，建議可申請加入
協會，將可獲得相關醫療訊息與輔具資訊，若經濟陷困，協會亦可提供單筆急難金最高2
萬元。（江品璁/綜合報導）
協會，將可獲得相關醫療訊息與輔具資訊，若經濟陷困，協會亦可提供單筆急難金最高2
萬元。（江品璁/綜合報導）
11歲讀小5的長女小君因擔心爸爸病情惡化，焦慮拔髮。江品璁攝
11歲讀小5的長女小君因擔心爸爸病情惡化，焦慮拔髮。江品璁攝
圖片來源 : 蘋果新聞網
11歲讀小5的長女小君因擔心爸爸病情惡化，焦慮拔髮。江品璁攝
圖片來源 : 蘋果新聞網
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您的同行，並祈願大家平安健康！
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號後五碼、指定轉交的基金會編號，以及收據開立之姓名、電話、地址等資訊，基金會將
為您記錄捐款資料
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日報慈善基金會收」。若有指定對象，請在信封上或來信及表格中附上註明基金會編號
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基金會人事費用仍全數由《蘋果》支付。金會專線：0809-008585，02-66016999
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推 : 唉...72F 27.53.17.205 台灣 06/03 21:41
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推 : 推76F 180.218.183.227 台灣 06/03 21:42
→ : 氣切，如靠呼吸器維持真的只加重照顧者的77F 118.150.93.208 台灣 06/03 21:43
→ : 負擔，生病的人也更不舒服而已…
→ : 負擔，生病的人也更不舒服而已…
推 : 純推不拿79F 223.136.155.11 台灣 06/03 21:47
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推 : 純推81F 223.140.195.188 台灣 06/03 21:50
推 : 純推82F 49.216.66.232 台灣 06/03 21:56
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推 : 比得癌症還慘84F 1.200.20.125 台灣 06/03 22:09
推 : 純推不拿85F 180.217.1.5 台灣 06/03 22:12
推 : 純推不拿
推 : 純推不拿
推 : 純推87F 27.96.218.186 澳大利亞 06/03 22:23
推 : 推88F 61.230.20.166 台灣 06/03 22:26
推 : 純推不拿89F 180.217.1.5 台灣 06/03 22:29
推 : QQ90F 223.136.191.40 台灣 06/03 22:30
推 : QQ91F 111.83.90.11 台灣 06/03 22:31
推 : 哀92F 36.236.3.129 台灣 06/03 22:32
推 : 推！加油！93F 203.217.118.239 台灣 06/03 22:34
推 : 純推不取94F 118.170.16.114 台灣 06/03 22:35
推 : 純推不拿95F 180.217.1.5 台灣 06/03 22:36
→ : 安樂死支持96F 42.75.105.25 台灣 06/03 22:37
推 : 推 加油！97F 1.171.1.36 台灣 06/03 22:38
推 : 推98F 114.136.227.150 台灣 06/03 22:43
推 : 高高99F 130.105.160.61 菲律賓 06/03 22:45
推 : 加油100F 1.160.75.159 台灣 06/03 22:45
推 : 純推不領101F 36.232.52.190 台灣 06/03 22:49
推 : 純推不拿102F 180.217.1.5 台灣 06/03 22:51
推 : 推103F 223.26.80.100 台灣 06/03 22:54
推 : 加油！！104F 123.195.46.120 台灣 06/03 23:01
推 : 純推不拿105F 222.164.140.189 新加坡 06/03 23:05
推 : 真辛苦 哀106F 111.71.23.159 台灣 06/03 23:09
推 : 推107F 101.136.237.243 台灣 06/03 23:27
推 : 推108F 36.226.148.139 台灣 06/03 23:27
推 : QQ109F 112.78.84.37 台灣 06/03 23:31
推 : 純推不拿110F 49.216.88.209 台灣 06/03 23:47
推 : 純推不拿111F 223.139.237.56 台灣 06/03 23:52
推 : 純推不拿112F 220.132.75.106 台灣 06/04 00:02
推 : 好可憐113F 111.240.237.39 台灣 06/04 00:08
推 : 加油114F 111.250.192.230 台灣 06/04 00:08
推 : 推115F 114.137.115.204 台灣 06/04 00:12
推 : 推116F 140.115.5.238 台灣 06/04 00:37
推 : 純推不拿117F 110.30.120.183 台灣 06/04 00:40
推 : 純推不拿。另，可能需檢查生活環境，以理118F 128.62.49.255 美國 06/04 00:43
→ : 清腎衰竭的病因，降低其他同住家人的風險
→ : 清腎衰竭的病因，降低其他同住家人的風險
推 : ALS QQ120F 114.136.62.226 台灣 06/04 01:01
推 : 推121F 49.216.89.228 台灣 06/04 01:19
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推 : 這確實需要大家一起關注，持續倡議。
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