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※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2021-07-14 00:10:12
看板 Gossiping
作者 qazsedcft (自由羊)
標題 [新聞] 曾經，我也想過一了百了──長期照顧者
時間 Tue Jul 13 02:19:53 2021

備註請放最後面 違者新聞文章刪除

1.媒體來源:
報導者


2.記者署名:
文字張子午
攝影陳曉威

3.完整新聞標題:

曾經，我也想過一了百了──長期照顧者的獨白

4.完整新聞內文:
https://i.imgur.com/cGARxju.jpg
[圖]
（攝影／陳曉威）
根據中華民國家庭照顧者關懷總會（簡稱家總）估計，全台灣近80萬需要長期照顧的失能人
口中，近半數（42%）家庭必須長期自行承擔照顧工作。中央流行疫情指揮中心發布COIVID-
19三級警戒至今，平時可讓家屬喘息的公共資源或社區據點紛紛關閉已一個月餘，封閉家門
內的照顧者壓力急遽升高。曾照顧失智先生、現為照顧者「心理支持員」的黃阿姨，完全能
理解當外在波動與內在壓力下，照顧者的無聲吶喊。


即便長照2.0以來，資源不斷布建與擴展，但對如黃阿姨一般的「老老照顧」家庭，仍因深
陷照顧重擔，無法在紛雜的長照資訊系統中即時取得援助，萬念俱灰下幾乎喪失生之意志，
偶然的契機進入照顧者支持團體、使用喘息服務，才得以從滅頂邊緣上岸，如今她帶著重生
的經驗，從長期照顧者的角色轉為高風險長照家庭提供身心支援，在第一線傾聽訴說不出的
委屈與辛苦，從共同的經驗中彼此同理，使家庭照顧者不再感到孤立無援。以下訪談內容，
以第一人稱呈現。


我照顧失智先生的時候他已經90多歲，那段時間晚上都沒有去臥房睡覺，客廳擺了一張可升
降的電動病床，躺在上面的他要拉著我的手才會安心，不然睡不著，而且隨時要起來看他的
需要，剛開始我是坐在他的輪椅上睡，後來實在太累又不舒服，撿塊板子鋪在茶几上，就睡
在他旁邊。我們的活動範圍就在客廳，後來他走了之後，我只記得從家裡到公園的路線，台
北市的路我全都忘光了，連公車票都刷錯地方。


照顧過程面臨的壓力第一個是經濟。先生因為做生意失敗，我家房子被法拍，我的18%退休
金也提早解約，我們還要租房子，每個月都很現實必須面對房租及日常開銷。那時候親戚朋
友滿害怕接到我們電話，以為要借錢，因此我不想跟任何人聯絡；子女也有自己的家庭要顧
，現在年輕人薪水很低，我就說我來照顧爸爸，你們就去打拼吧，不然怎麼辦？總不能全家
人都這樣子沉淪，我們算是「老老照顧」。


第二是心裡面的辛苦，沒有辦法找一個同理你的人來訴說，沒有辦法抒發，一直悶在心裡。
他的身體狀況愈來愈嚴重，尤其失智到後來會因為吞嚥問題，反覆得肺炎，還有肌無力，剛
開始坐輪椅還能站一下，稍稍藉一點力，我扶他大小便還扶得動；等他完全沒力時，我連要
換個尿片都非常困難，推都推不動。他是東北人，又高又壯，我更是沒有力氣幫他翻身。照
顧他的過程中，我使力不當使得腰椎滑脫、手臂受很大的傷，免疫力很差，常常牙痛，抗生
素劑量要吃到500mg，後來累到得肺炎，發著高燒仍要照顧他，真的好辛苦，沒有生的樂趣
。


https://i.imgur.com/Ug8zj9o.jpg
[圖]
黃阿姨看著電腦中自己照顧先生的照片，娓娓訴說身為照顧者難以被外人體會的艱苦。（攝
影／陳曉威）

無人可訴：兩兩相對，照顧者的苦哭給誰聽？
我先生全然依賴我，有時認得有時不認得，失智後他拼命說好話，「妳又聰明、又能幹、把
小孩教得多好……如果沒有妳我早就走了」，那些好話他以前從來沒說過，我說奇怪，這些
話以前都不講，是不是擔心我不照顧你？他會說，那都是真話，因為以前沒有必要說，現在
再不說就來不及。


他到後來還會譫妄，一直講一些很奇怪的話、看到幻覺，常跟我說，「小姐，我太太哪裡去
了？」或是說門口誰又來了，叫我去招待。這樣的頻率會愈來愈高，本來一、兩個星期一次
，接著一個星期好幾次，而且不是講一、兩個鐘頭，一講就12小時，從晚上講到天亮。


白天他可以睡一整天，但是我還是不能睡，有時候一週我可能只能斷續睡兩、三天，時常30
、40小時沒辦法睡，疲勞到一個極限，體力的負荷、心靈的那種煎熬……真的是，那種苦，
欲哭無淚，你哭給誰聽？也沒有人聽，你面對他，又不能怎麼樣，那時候很負面、很灰色，
這樣活著真的是太辛苦了，有時候想算了，我就帶著他走吧，他這樣，我累、他也不快樂啊
！


安樂死不可能，我們不像傅達仁，沒有那個財力，一直在思考我要用什麼方式，可不可以把
他用枕頭悶死？但我自己要怎麼個死法？不知道，那就必須兩個要同時了斷，絕對不能我先
走，留他要怎麼辦？所以後來又想推到馬路上，看哪一輛車就讓它撞，但轉念一想，不行！
（司機）跟我無冤無仇，不能故意去害人家。


有很多良心的譴責，做不出來。但那個念頭一直沒有消掉，真的累到崩潰的邊緣，後來想到
吃藥比較不會害到人，兩人可以一起走，我就去診所跟醫生說睡不著，請開給我一些助眠的
藥，他們評估後，一個月可拿30顆。我確實是睡不著，但並沒有吃，都把它存起來，想說哪
一天可以用得著。

https://i.imgur.com/dfYEJBQ.jpg
[圖]
照顧者的精神無時無刻放在被照顧者身上，黃阿姨甚至曾在心力交瘁時，不小心錯服對方藥
物而沒有察覺。（示意圖）（攝影／陳曉威）

求助轉折：從區公所出來後，一張DM意外開啟喘息之門

那時我不敢跟外界聯絡，全然封閉自己用「土法煉鋼」的方式照顧，也不知道有什麼長照資
源。撐了大半年，完全無能為力之下，只能想到去區公所求助，他們給我兩條路，第一個是
一張表，上面有我們這附近十幾家安養院電話，要自己一個個打去問。但我是低收入戶，負
擔不起自付額，機構也有各種條件，不是想送就能送。


另外一條路是送到萬里，那裡有一個公費的安養中心可以免費入住，但必須排隊，不一定有
床位。萬里那麼遠，已經照顧到這地步，送去對我來說等於把他拋棄，那是絕不可能的事。

本來想說找區公所或許可以有一點點希望，可是抽完號碼牌、聽了答案之後是完全的絕望。

我這個案子就這樣結束了，他們沒有再給更多資訊，那時候我就想，乾脆我就跟他不要活了
。

從區公所出來之後，我的包包裡剛好有張從信箱拿下來的DM，介紹新北市家庭照顧者關懷協
會（新北家協）的服務，裡面寫著有問題都可以去求助等等，看地址離我家很近，現在真的
很需要一個人給我一點力量，又不知道可找誰，因為我跟誰都沒聯絡，就直接到新北家協按
門鈴。


一進去，不管她是誰我就抱著她一直哭，怎麼說那個情緒？我真的覺得好委屈又好無助，五
味雜陳。他們的社工很有經驗，哭到一個階段後，一步步問我怎麼了？聽了之後，他們說其
實問題也沒那麼嚴重，不一定要送萬里，可以先用「喘息服務」，暫時送去機構照顧，我先
生當時經過評估是重度失能等級，每年有21天的免費額度。 新北家協的據點也提供資源連
結，例如哪裡可以申請紙尿褲，那時我連寵物的尿片都拿回來用。

長照中心的照護管理專員（簡稱照專）到家裡評估，看到我的狀況說：

「奶奶，如果妳沒有去給爺爺喘息的話，妳有可能會倒下去，妳後面都沒有牆可以靠，倒下
去就麻煩了，爺爺沒人照顧，一定要讓他去一個機構，妳好好休息一下，才有力氣繼續走下
去。」


在我還沒有心理準備的時候，照專就幫我把機構床位和交通都聯絡安排好，第二天送去後快
中午回到家，心裡很不安，好難過，感覺我好像真把他扔掉了，去到家協照顧者的團體課程
抱著老師一直哭，一夜忐忑不安。結果隔天坐公車去看他，出乎我意料之外，當時剛好是慈
濟一個月去一次的表演給失智的長輩看，彈古箏唱老歌，他居然開心地跟人家一起唱，這幾
十年來我從沒聽他唱過歌。我本來很緊張，不知他那天晚上怎麼過的，因為那是第一次沒有
我在旁邊，沒想到他很開心。


這個心理轉折實在很重要，之前一直自己一人獨力照顧，沒有把他交給過誰，覺得沒有我不
行。很多家庭照顧者跟我當初的心境一樣，覺得別人怎麼可能像我照顧得這麽好？自己照顧
到快要崩潰，還在那邊硬撐著。結果事實證明，不一定要非我不可，別人也可以的。

https://i.imgur.com/Z7CWZ45.jpg
[圖]
「畢業後」，黃阿姨家中撤除了病床與輪椅，只留下先生的藏書以及掛在牆上的字畫作品。
（攝影／陳曉威）

不再孤單：從自身經驗，支持高風險照顧者
我也有申請居家服務員，一週6天，每天來兩小時，但時段不是固定的，也不一定是同一個
人，要看他們的時間；有時候他來的時候我先生在睡覺，不一定能幫得上忙，但那兩小時對
我還是滿重要，我可去看醫生復健，或是到據點上一些照顧技巧的課。一起去上課的都是照
顧者，有的一人要照顧兩人甚至照顧三人，在裡面發現其實我不是最辛苦的，大家都差不多
，彼此都有共同的經驗，你講的他會同理，真的有人了解你、有人跟你一樣，我們就可以感
覺不那麼孤單，相互安慰，一起努力。


對不是照顧者的人來說，沒有辦法了解，不就餵個飯換個尿片，有什麼苦的呢？一起上課的
過程中，有同儕互相分享經驗，回來之後環境沒有改變，可是心境變了，比較輕鬆，沒有全
然陷在黑暗的谷底。先生走了之後，我參與新北家協「心理支持員」的義工，進到好多個家
庭裡，聆聽他們的壓力、分享自己的經驗。


很多照顧者一直付出，感覺命都快豁出去，還得不到一句好話，有的親人不在身邊，甚至可
能還指謫，「怎麼顧成這樣？上次來還會走路，這次怎麼不會走？怎麼瘦了？」好像你在虐
待，其實病程會不斷變化，沒有辦法控制。其實照顧者最需要的就是陪伴，這些我們都經歷
過，就是陪著他、聽他講。照顧者有很多委屈，在家人之間不能說，對我們（心理支持員）
說出來，得到了解與同理，他就覺得辛苦比較有代價，真的有人懂我。


有的人我到現在還沒「結案」。之前在照顧者團體課時有位同學，她的先生比我先生晚一個
月去世，但到現在還走不出來，不吃飯、不睡覺，一直想要跟他先生一起走。心理支持員一
般是6次後結案，但3年來我已陪了她幾百次，就像朋友一樣一起吃飯、不帶目的地聽，若打
電話來一聽不對勁，我就去她家，從傍晚坐到午夜11、12點，聊到她終於笑了，我才安心離
開。


等一個擁抱：疫情裡的隔空陪伴更顯重要
最近有一位陸配時常向我求救，以前在公園推我先生出去的時候就認識，在台灣沒有什麼親
朋好友，很孤單，她照顧失智先生照顧得很累，一下問要不要尿，說不要後又尿滿床，還常
被用粗話破口大罵。她不時說「我都要瘋了，我好不想活」，也會說「實在想拿把刀把他剁
了」。我跟她說他就是有病，不是故意要折磨你，一下尿滿地也是因沒辦法控制，我知道這
個歷程，有時照顧悲劇就是在那一瞬間發生，要看有沒有碰到一個人及時幫到忙。


我們住得很近，以前聽她說先生又發作了，我會走10分鐘過去她家，她先生對我算尊重，一
看到我就安靜不吵了，我就在那邊說東說西閒聊，等她穩定了才離開。像現在疫情大家都關
在家裡，她常很焦慮地打電話給我，說心跳很快、血壓好高，才50幾歲就動不動說大概快要
死了，還跟女兒交代遺言，哪天打電話找不到人，就找黃阿姨。


雖然現在不能過去她家，我會用手機開視訊，隔空示範經絡動作，深呼吸，怎樣把氣放一放
，讓情緒平穩，叫她跟著做，再去量量看，血壓有沒有低一點。每天如果10點多，她沒收到
我的LINE早安圖就會很緊張；有時很忙，想到忘記發晚安圖，趕快發一個，讓她看到就安心
。心理支持其實就是感覺有一個在關心你的人，心裡平靜安寧很多。


現在疫情期間，原本要家訪的個案都暫停了，許多照顧者也不熟悉視訊等科技的東西，能做
的就是路過照顧者樓下時，把一些物資放門口，打電話叫他下來拿，隔一段距離遠遠地說一
聲：「要好好吃飯、好好休息，要顧好自己喲」，以前我是會給一個擁抱。擁抱真的好重要
，尤其對孤單又身心俱疲的照顧者。

https://i.imgur.com/C50xT32.jpg
[圖]
親身走過「老老照顧」的苦，深知勇敢求助與旁人的溫暖支持有多重要，黃阿姨如今期盼疫
情緩解後，能給予照顧者一個擁抱。（攝影／陳曉威）


若有家庭照顧資源與協助需求，可進一步聯繫或參考以下資訊

長照專線：手機或市話皆可直撥「1966」，前5分鐘免付費。

衛福部長照專區
https://1966.gov.tw/LTC/cp-4495-48857-201.html
各縣市長期照顧管理中心
https://1966.gov.tw/LTC/lp-4306-201.html
各縣市家庭照顧支持性服務資源地圖
https://carersupport.com.tw/map/

5.完整新聞連結 (或短網址):
https://www.twreporter.org/a/family-caregiver-from-collapse-to-helper



6.備註:
版規好像要二十字的評論分析，但我左思右想想不到要寫什麼，唔

你累了嗎？，聽首歌吧！
https://youtu.be/Qd9YGu3FWgc

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1樓 時間: 2021-07-13 15:07:44 (台灣) 
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yannihsu
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