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作者 標題 [新聞] 藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每
時間 Mon Jan 16 10:25:29 2023
三立
藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」 健保署回應了
生活中心／蕭宥宸報導
台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）女病童因為健保不給付藥物，負擔不起
每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元新
台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。對
此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元新
台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。對
此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
針對女童情況，台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔無奈表示，「被自己國家健保放棄」
，台灣有著厲害的醫療團隊，也並非沒有藥物，但沒有健保支持，病友們真的無能為力。
她懇請政府，讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友，也能得到同樣溫暖的希望與感
動。
，台灣有著厲害的醫療團隊，也並非沒有藥物，但沒有健保支持，病友們真的無能為力。
她懇請政府，讓用生命在等待健保救命藥的400位SMA病友，也能得到同樣溫暖的希望與感
動。
據健保署111年8月資料，健保給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品，至110年12月31日止
，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，最
高為1470萬元，最低735萬元。
，使用人數39人、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，最
高為1470萬元，最低735萬元。
中國媒體《廣州日報》報導，女童歷經78天、目前共完成4次治療，並於15日傍晚在母親
陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣，讓女童媽媽又驚又喜，直說「
這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音，真的不太敢相信能這麽好」。女童媽媽也
在受訪時說：「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，都能來感受祖國的溫暖」。
陪同下返回台灣。而得知中國每針藥價僅約15萬元新台幣，讓女童媽媽又驚又喜，直說「
這個價格是我們台灣很多SMA患兒家庭的福音，真的不太敢相信能這麽好」。女童媽媽也
在受訪時說：「我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，都能來感受祖國的溫暖」。
《中時新聞網》報導，健保署署長李伯璋對此表示，不少廠商看準我國健保制度，經常對
特定藥品漫天喊價，無奈健保總額有限，只能盡力回應罕病患者需求。
李伯璋說，中國則於去年與廠商議價成功，「將原本藥價打3折才同意納入健保」，而我
國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆年
前談妥」。
國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆年
前談妥」。
https://pse.is/4plcyf
藥價直逼千萬元！台罕病女童赴中求醫「每針才15萬」 健保署回應了 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM
![[圖]]()
台灣一名罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA）女病童因為健保不給付藥物，負擔不起每年平均要價新台幣872萬元的藥費，無奈只好轉往每針只要3.3萬元人民幣（約15萬元新台幣）的中國求醫，也讓女童媽媽在接受中國媒體訪問時直說，「感受祖國的溫暖」。對此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農 ...
![[圖]](https://attach.setn.com/newsimages/2023/01/16/4005973-PH.jpg)
▲罕病女童被迫前往中國求醫。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.164.162.137 (臺灣)
※ 作者: meiyouo 2023-01-16 10:25:29
※ 文章代碼(AID): #1ZnBMTQc (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1673835933.A.6A6.html
推 : 也不用這樣貶低台灣吧1F 36.239.37.199 台灣 01/16 10:26
→ : 很溫暖就永遠待在那吧2F 119.14.85.132 台灣 01/16 10:27
推 : 該怪奸商吧 看到解放軍就乖了3F 49.216.55.146 台灣 01/16 10:27
→ : 為自己的選擇負責 :)4F 116.59.57.114 台灣 01/16 10:27
→ : 還說什麼：「都能來感受祖國的溫暖」5F 36.239.37.199 台灣 01/16 10:27
推 : 台灣都盤子價 有錢人天堂 沒錢人地獄6F 1.200.57.31 台灣 01/16 10:27
推 : 量大有特價 在任何市場都是這樣吧7F 122.116.197.181 台灣 01/16 10:27
噓 : 每年1千萬太貴 每針15萬超便宜…是要8F 203.222.5.127 台灣 01/16 10:27
→ : 建議溫暖就不用回來了9F 36.239.37.199 台灣 01/16 10:27
→ : 打幾隻妓者也不知道10F 203.222.5.127 台灣 01/16 10:27
推 : 都能來感受祖國的溫暖11F 106.105.2.89 台灣 01/16 10:27
推 : 三高疾病吃掉太多資源了，應該砍一些12F 182.155.57.133 台灣 01/16 10:28
推 : 太平洋沒加蓋 中國有便宜的藥就用啊13F 180.217.226.164 台灣 01/16 10:28
推 : 東西進來台灣*3基本14F 110.28.40.19 台灣 01/16 10:28
推 : 我不是藥神~15F 36.232.200.68 台灣 01/16 10:28
噓 : 每針15萬一年會花多少？16F 42.73.113.53 台灣 01/16 10:28
推 : 樓上斑斑氣炸了。17F 223.137.109.131 台灣 01/16 10:28
推 : 三立怎麼不敢寫一針多少錢18F 1.168.52.249 台灣 01/16 10:28
噓 : 祖你媽19F 61.219.218.127 台灣 01/16 10:29
→ : 窩不知道，但中國這個德政希望呆丸40020F 203.222.5.127 台灣 01/16 10:29
→ : 人都可以享受到溫暖
→ : 人都可以享受到溫暖
噓 : 蔡英皇：可以拍桌子22F 36.238.168.201 台灣 01/16 10:29
推 : 怎麼差這麼多啊23F 223.137.237.97 台灣 01/16 10:29
→ : 先呆丸人打完再讓中國人一起打24F 203.222.5.127 台灣 01/16 10:30
→ : 是我也覺得祖國溫暖25F 223.137.237.97 台灣 01/16 10:30
推 : 沒錢生什麼病 沒錢生什麼小孩26F 49.216.237.250 台灣 01/16 10:30
噓 : 故意要黑的吧 要打幾針也沒說27F 60.249.227.34 台灣 01/16 10:30
→ : 新聞有說，中國得這種病的大概有三萬人，藥28F 42.74.171.72 台灣 01/16 10:31
→ : 費能壓得比較低
→ : 費能壓得比較低
噓 : 請過去中國喔30F 59.125.205.215 台灣 01/16 10:32
→ : 打一針872萬家裡沒有金山銀山能負擔？31F 39.15.49.64 台灣 01/16 10:32
→ : 全球第五個 但是最近才議價 嗯嗯好ㄛ32F 1.164.88.69 台灣 01/16 10:32
推 : 歐那400人都請對岸支援一下不過分吧33F 42.75.244.241 台灣 01/16 10:32
推 : 哪邊便宜就去哪打啊 怎人家講個祖國34F 223.137.237.97 台灣 01/16 10:33
→ : 他們有漸凍人協會，21年就大概8萬人了35F 203.222.5.127 台灣 01/16 10:33
→ : 反正都要宣傳了,1個太弱400比較大氣36F 42.75.244.241 台灣 01/16 10:33
→ : 就一堆人受不了啊 笑死37F 223.137.237.97 台灣 01/16 10:33
推 : 中國醫療屌打台灣38F 27.247.35.116 台灣 01/16 10:33
推 : 有大陸身分證才有15萬 那個就中國人39F 1.170.82.99 台灣 01/16 10:33
推 : 四個月就要打一針40F 223.136.116.222 台灣 01/16 10:34
推 : 雖然我也賭爛到對岸就祖國長祖國短的人，41F 61.58.63.135 台灣 01/16 10:34
→ : 全世界第5個納入健保，然後現在才要議價42F 42.73.234.62 台灣 01/16 10:34
→ : ？不會是上新聞才納入吧！？
→ : ？不會是上新聞才納入吧！？
推 : 小孩是無辜的，大家不用酸啦44F 1.200.161.53 台灣 01/16 10:34
推 : 健保退一退不要回來啦45F 223.137.29.42 台灣 01/16 10:34
→ : 但台灣就是比人家貴好幾倍，要救命下去舔46F 61.58.63.135 台灣 01/16 10:34
→ : 醫療材設硬上限再來說藥商不賣台灣47F 118.163.21.200 台灣 01/16 10:34
→ : 真的是比較便宜啦 但這樣說臺灣超共產48F 203.222.5.127 台灣 01/16 10:34
推 : 有做事有推49F 1.200.114.238 台灣 01/16 10:34
→ : 超浪費健保不好 我也只能呵呵 媽的 繳50F 203.222.5.127 台灣 01/16 10:34
→ : 我是覺得情有可原啦，至少比藝人好...51F 61.58.63.135 台灣 01/16 10:35
→ : 錢給人用還被嫌 笑死52F 203.222.5.127 台灣 01/16 10:35
推 : ＜我不是藥神＞53F 27.240.216.220 台灣 01/16 10:35
推 : 這不用酸人家媽媽吧54F 42.75.188.138 台灣 01/16 10:35
→ : 有身分證可以15萬醫好甚至只是舒緩，55F 203.222.5.127 台灣 01/16 10:36
→ : 我也是跪舔啊！先度過難關再說
→ : 我也是跪舔啊！先度過難關再說
推 : 4個月1針 45萬/yr很多家庭都負擔得起57F 223.137.237.97 台灣 01/16 10:36
→ : 補助這個都比灑錢好58F 223.138.97.197 台灣 01/16 10:36
推 : 綠粉出征嘍 台灣價值不足59F 223.138.151.137 台灣 01/16 10:37
→ : 我們台灣的錢是要給民進黨污的60F 223.137.237.97 台灣 01/16 10:37
→ : 台灣一針200多萬 中國15萬61F 36.238.56.218 台灣 01/16 10:38
→ : 眼下就是無法負擔，62F 223.138.97.197 台灣 01/16 10:38
→ : 政府無能解決，
→ : 政府無能解決，
推 : …….講起來很殘酷，但每個人都這樣的64F 59.125.46.113 台灣 01/16 10:38
→ : 80億漁港 12億垃圾棒球場 誰屌你這中65F 223.137.237.97 台灣 01/16 10:38
→ : 一堆反智到無理。66F 223.138.97.197 台灣 01/16 10:38
推 : 39樓有掛？要有支那身分證喔？67F 36.239.37.199 台灣 01/16 10:38
推 : 對岸有更好醫療當然過去，不用酸吧68F 223.141.212.140 台灣 01/16 10:38
→ : 國人69F 223.137.237.97 台灣 01/16 10:38
→ : 話健保早就倒了，健保本來就是儘量照顧70F 59.125.46.113 台灣 01/16 10:38
→ : 最大多數人的健康，剩下還是要靠商業保
→ : 最大多數人的健康，剩下還是要靠商業保
推 : 至少政府動起來了72F 49.216.89.230 台灣 01/16 10:38
→ : 險73F 59.125.46.113 台灣 01/16 10:38
→ : 塔綠班會被叫綠畜不是沒道理 沒有人性74F 36.238.56.218 台灣 01/16 10:38
→ : 靠你TMD 台灣價值 死撐著進 納骨塔吧75F 223.138.97.197 台灣 01/16 10:39
噓 : 藥廠並沒有因為健保漫天喊價 很多國都一年千萬76F 36.227.49.118 台灣 01/16 10:39
→ : 元的治療費用
→ : 元的治療費用
推 : 人家喬到三折 台灣到底是買多少錢78F 118.231.138.167 台灣 01/16 10:39
推 : 推79F 210.61.151.146 台灣 01/16 10:39
推 : 說個笑話 台灣健保80F 223.137.133.207 台灣 01/16 10:40
→ : 另外這個藥也不是治癒 一樣是處在跟疾病相處81F 36.227.49.118 台灣 01/16 10:40
推 : 塔綠班：不准你說中國好82F 223.140.82.115 台灣 01/16 10:40
推 : 漸凍人的藥，效益比差，買個小希望的超83F 112.104.114.13 台灣 01/16 10:41
→ : 昂貴藥。也許大陸有加上提供病人的實
→ : 昂貴藥。也許大陸有加上提供病人的實
→ : 好多比我偏激的五毛仔 看惹豪爽85F 203.222.5.127 台灣 01/16 10:41
推 : 我媽最近椎間盤突出開刀要十幾萬也都86F 223.141.212.140 台灣 01/16 10:41
→ : 驗數據加量大。87F 112.104.114.13 台灣 01/16 10:41
→ : 這藥效果也是有限 續命用的88F 36.227.49.118 台灣 01/16 10:41
→ : 沒健保都自費89F 223.141.212.140 台灣 01/16 10:41
→ : 拜託 錢要撒給屁精愛滋病終身俸好嗎90F 61.227.197.138 台灣 01/16 10:41
推 : 價差那麼大 喊個爸爸也不意外91F 36.233.250.100 台灣 01/16 10:41
推 : 祖國這麼溫暖就不要回台灣了92F 39.10.59.31 台灣 01/16 10:41
推 : 請大陸照顧同胞93F 27.52.69.35 台灣 01/16 10:41
→ : 沒看屁精多愛黨阿94F 61.227.197.138 台灣 01/16 10:42
推 : 支那賤畜本來就不能用台灣人的健保 工三小95F 111.81.151.143 台灣 01/16 10:42
推 : 假如你拿中國身分證本來就不能用台灣96F 36.239.37.199 台灣 01/16 10:43
→ : 健保啊
→ : 健保啊
噓 : 圖利廠商是天經地義 太平洋沒加蓋98F 223.141.3.250 台灣 01/16 10:43
→ : 看完八卦才懂健保好爛99F 111.246.139.236 台灣 01/16 10:43
推 : 你家人需要我就不相信你不舔啦100F 27.53.16.228 台灣 01/16 10:44
噓 : 沒錢還想看病 洗洗睡 醫療很珍貴的101F 36.228.84.123 台灣 01/16 10:44
→ : 中國真棒 快搬回去 台灣海峽沒加蓋102F 59.28.8.180 南韓 01/16 10:44
推 : 罕見疾病103F 101.137.199.43 台灣 01/16 10:44
→ : 什麼罕見疾病都要吃健保 難怪健保一直虧104F 59.28.8.180 南韓 01/16 10:45
→ : 第1年需注射6劑之後每年3劑.須終生注射105F 220.133.253.85 台灣 01/16 10:45
→ : 健保早該廢除了 國民黨執政時弄的垃圾106F 59.28.8.180 南韓 01/16 10:46
→ : 終身注射那就只好移民惹107F 203.222.5.127 台灣 01/16 10:46
→ : 別怪廠商啦 研發藥真的很貴的108F 101.10.56.168 台灣 01/16 10:46
噓 : 神經，罕病又沒錢講難聽點就是109F 59.120.172.196 台灣 01/16 10:46
→ : 把健保當作甚麼都免費的是不是搞錯了
→ : 健保又不是會無限生錢出來??
→ : 把健保當作甚麼都免費的是不是搞錯了
→ : 健保又不是會無限生錢出來??
噓 : 情勒喔112F 61.230.199.125 台灣 01/16 10:49
→ : 他只是拿別人繳的錢去給你先用而已113F 59.120.172.196 台灣 01/16 10:49
推 : 中國基數大 跟合購一樣砍價 台灣人口就少..114F 218.210.62.4 台灣 01/16 10:49
推 : 笑死 塔綠仔這也能崩崩崩115F 1.200.171.164 台灣 01/16 10:50
→ : 別人一年繳保費1萬的話你就拿了1000116F 59.120.172.196 台灣 01/16 10:50
推 : 那就過去中國啊 為啥一定要在台灣117F 223.137.9.21 台灣 01/16 10:50
→ : 萬，想把健保用垮??118F 59.120.172.196 台灣 01/16 10:51
推 : 没算不知罕病花多兇，39個sma花掉5億，119F 112.104.114.13 台灣 01/16 10:52
→ : 每年都每個500萬1000萬在花(驚)
→ : 每年都每個500萬1000萬在花(驚)
推 : 健保黑洞,又要漲價拉121F 42.75.149.38 台灣 01/16 10:52
推 : 講幾句祖國能便宜治病 無妨啦 誰叫台灣122F 220.138.21.99 台灣 01/16 10:55
→ : 藥那麼貴
→ : 藥那麼貴
→ : 台灣從申請到打針 要一年半 屍體都涼了124F 36.238.56.218 台灣 01/16 10:57
推 : 如果家人為了國家尊嚴不救小孩才不正125F 101.137.72.170 台灣 01/16 10:57
→ : 常
→ : 常
→ : 廢話 罕病多得很 不給付讓他們7414?127F 1.200.74.43 台灣 01/16 10:58
推 : 可能缺台灣價值吧？128F 220.130.208.150 台灣 01/16 10:58
→ : 小孩比較重要 情有可原 沒事啦129F 1.200.74.43 台灣 01/16 10:58
噓 : 要搞情緒勒索就快滾130F 106.64.168.116 台灣 01/16 10:59
→ : 人家是真正被台灣放棄之後接收到祖國131F 27.51.0.24 台灣 01/16 11:00
→ : 的汕液 講出這種話完全合情合理吧 塔
→ : 綠班半點屁事都幫不上 垃圾話最會噴
→ : 的汕液 講出這種話完全合情合理吧 塔
→ : 綠班半點屁事都幫不上 垃圾話最會噴
推 : 應該直接跟藥廠買 順便拿原廠授權書134F 203.203.85.143 台灣 01/16 11:00
推 : 我不是藥神 台灣版?135F 111.255.130.223 台灣 01/16 11:01
推 : 那就好好待在祖國吧~ 台灣不適合居住136F 220.130.53.73 台灣 01/16 11:02
推 : 感謝祖國 幹嘛回來137F 101.10.11.207 台灣 01/16 11:03
推 : 笑死 背後誰在教大家都知道138F 49.215.23.194 台灣 01/16 11:03
→ : 醫材設上限 藥材有設上限??139F 185.175.102.130 中國 01/16 11:03
推 : 人家就市場大啊 下一篇要不要吹中國汽車140F 49.216.55.146 台灣 01/16 11:04
→ : 便宜 不過小心打到假貨
→ : 便宜 不過小心打到假貨
→ : 我們的錢花在90%人不要的高端上142F 185.175.102.130 中國 01/16 11:04
推 : 台灣這邊也可以享受中國的健保??143F 118.166.158.30 台灣 01/16 11:04
噓 : 祖你媽啦…. 雖然小孩生病很可憐，但144F 114.136.238.123 台灣 01/16 11:05
→ : 那很好啊 每針15萬 去中國享用吧145F 223.141.51.101 台灣 01/16 11:05
→ : 情緒勒索很噁心146F 114.136.238.123 台灣 01/16 11:05
噓 : 單位不同也能比報導這樣報的？記者專業在147F 1.200.6.58 台灣 01/16 11:05
推 : 健保不給付罕見疾病讓這些家庭怎麼辦？148F 114.137.51.54 台灣 01/16 11:05
→ : 哪？149F 1.200.6.58 台灣 01/16 11:05
→ : 推文真是讓人嘆為觀止150F 114.137.51.54 台灣 01/16 11:05
→ : 應該是量大好談吧 台灣paxlovid價格也很151F 118.166.158.30 台灣 01/16 11:05
→ : 健保本來就只是基本醫療 你要special就152F 223.141.51.101 台灣 01/16 11:06
→ : 是自費而已
→ : 是自費而已
→ : 快入籍中共154F 114.136.144.38 台灣 01/16 11:06
→ : 既然中國便宜就去用啊 台灣健保都快破產155F 223.141.51.101 台灣 01/16 11:07
→ : 了
→ : 了
推 : 臨時抱佛腳 不出新聞就不會動 哈157F 194.195.89.237 日本 01/16 11:07
推 : 還好有中國 還是祖國溫暖158F 42.73.20.64 台灣 01/16 11:07
推 : 班班大破防 看的真舒服～159F 42.72.129.193 台灣 01/16 11:07
→ : 健保趕快倒一倒 大家各憑本事吧160F 108.84.209.94 美國 01/16 11:07
→ : 反正那邊便宜往那邊跑 一堆住美國還不是161F 223.141.51.101 台灣 01/16 11:07
→ : 回台用健保
→ : 回台用健保
推 : 上新聞才要議價 沒上新聞的呢163F 27.52.39.207 台灣 01/16 11:08
推 : 怎麼不查台灣官醫藥有沒有勾結164F 111.83.110.17 台灣 01/16 11:09
→ : 台灣健保摳成這樣 是要勾結啥 一堆藥商165F 223.141.51.101 台灣 01/16 11:10
推 : 健保現在沒問題再說人家，不改革一166F 223.137.113.81 台灣 01/16 11:10
→ : 都撤出台灣了167F 223.141.51.101 台灣 01/16 11:10
→ : 堆人在逛醫院的，雲淡風輕的168F 223.137.113.81 台灣 01/16 11:10
推 : 三立就不敢跟你說台灣一針多少啊169F 61.216.64.210 台灣 01/16 11:10
→ : 肯定是中國的便宜很多 不然去中國幹嘛
→ : 肯定是中國的便宜很多 不然去中國幹嘛
→ : 一分錢一分ㄏㄨㄛ171F 42.79.205.22 台灣 01/16 11:11
→ : 貨，你確定那15萬的是原場的？
→ : 貨，你確定那15萬的是原場的？
推 : 報導說這個病人健保不給付阿，應該是173F 118.232.69.159 台灣 01/16 11:11
→ : 健保現行的給付標準沒有辦法涵蓋到他
→ : 健保現行的給付標準沒有辦法涵蓋到他
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※ 看板: Gossiping 文章推薦值: 0 目前人氣: 0 累積人氣: 830
1樓 時間: 2023-01-16 11:03:39 (台灣)
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(編輯過) TW
你他媽健保不包山包海就不要強制人民繳錢阿.要限制就開放人民選擇.不給人民選擇就要給藥. 今天這個不給藥.明天哪個不給藥.改天全部不給藥也就合理了不是.
2樓 時間: 2023-01-16 11:06:45 (台灣)
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01-16 11:06 TW
雖說每個人都迶活下去的權利~~但我覺得安樂死合法化比較快!!!罕病活著也是一種痛苦~應尊重個人意願!!!
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