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看板 Gossiping
作者 標題 [新聞] 鋼鐵爸爸／全家都是玻璃娃娃！單親爸冒
時間 Sun Aug 28 01:58:58 2022
鋼鐵爸爸／全家都是玻璃娃娃！單親爸冒骨折風險外送撐家計
2022/08/08 19:30
三立新聞網
記者郭奕均／台北報導
「照常理講，我們這種病根本不適合騎機車，但是沒有辦法，因為我有殘障手冊，我也不能
考職業駕駛執照…」，語氣中滿滿無奈，他是52歲的符績和，也是位單親爸爸，現在靠著騎
車跑外送養12歲和10歲的一雙兒女。但就如他自己說的，他其實完全不適合做這份工作，因
為他是成骨不全症患者，也就是玻璃娃娃，非常容易骨折，每一趟外送都像是一場賭注，卻
是不得不的選擇，因為他的兒女和他一樣，都罹患成骨不全症。為了隨時照顧骨折、開刀的
孩子，做時間彈性的外送員，成了唯一的選擇。
考職業駕駛執照…」，語氣中滿滿無奈，他是52歲的符績和，也是位單親爸爸，現在靠著騎
車跑外送養12歲和10歲的一雙兒女。但就如他自己說的，他其實完全不適合做這份工作，因
為他是成骨不全症患者，也就是玻璃娃娃，非常容易骨折，每一趟外送都像是一場賭注，卻
是不得不的選擇，因為他的兒女和他一樣，都罹患成骨不全症。為了隨時照顧骨折、開刀的
孩子，做時間彈性的外送員，成了唯一的選擇。
用快樂和愛和孩子相處 一家三口完全不像罕病患者
「我總是告訴孩子，我們快樂面對，進到手術房裡，我們就是快樂」，採訪當天一進到符績
和家裡，喧鬧和鬥嘴聲幾乎從沒停過。符績和非常樂觀開朗，也很愛分享，說話更是有條理
，他12歲的兒子符力丰和10歲的女兒符蓉，也完全不怕生，這家人見到客人來家裡，都開心
得話匣子停不下來，只有接受專訪時家裡才稍微安靜點。
和家裡，喧鬧和鬥嘴聲幾乎從沒停過。符績和非常樂觀開朗，也很愛分享，說話更是有條理
，他12歲的兒子符力丰和10歲的女兒符蓉，也完全不怕生，這家人見到客人來家裡，都開心
得話匣子停不下來，只有接受專訪時家裡才稍微安靜點。
而且符力丰和符蓉雖然年紀小，還很調皮搗蛋，卻總能在小細節感受到兄妹倆的成熟懂事。
他們肚子餓會自己跑進廚房煎蛋，看到客人來還會主動切水果、問爸爸飲料要倒幾杯。在這
個熱鬧的家庭裡，有滿滿的愛，讓兩個孩子能快樂面對所有事物，幾乎就讓人忘了，他們一
家三口都是罕病患者，跑醫院、動手術都是家常便飯，「像別人撞到桌角，可能只是扭到，
但我們幾乎一碰撞就是骨頭斷掉！」
他們肚子餓會自己跑進廚房煎蛋，看到客人來還會主動切水果、問爸爸飲料要倒幾杯。在這
個熱鬧的家庭裡，有滿滿的愛，讓兩個孩子能快樂面對所有事物，幾乎就讓人忘了，他們一
家三口都是罕病患者，跑醫院、動手術都是家常便飯，「像別人撞到桌角，可能只是扭到，
但我們幾乎一碰撞就是骨頭斷掉！」
一家三口都罹患成骨不全症，隨便碰撞就容易骨折，進醫院成了家常便飯。（圖／受訪者提
供）
失業、罹患罕病 昔日總經理為孩子放下身段跑外送
其實符績和曾經是國際級環保資源公司總經理，公司規模之大，幾乎達到上市上櫃的規格，
這家公司他自己也有砸錢投資，沒想到2019年遇到疫情，公司不堪虧損倒閉，符績和除了失
去工作，更賠了將近6千萬，幾乎傾家蕩產，但人生考驗還沒完，原本一直以為自己只是比
較不小心所以容易受傷，結果沒多久，他和孩子都被醫師宣判罹患成骨不全症。
這家公司他自己也有砸錢投資，沒想到2019年遇到疫情，公司不堪虧損倒閉，符績和除了失
去工作，更賠了將近6千萬，幾乎傾家蕩產，但人生考驗還沒完，原本一直以為自己只是比
較不小心所以容易受傷，結果沒多久，他和孩子都被醫師宣判罹患成骨不全症。
「一開始是因為符蓉跌倒，結果她骨折的位子很奇怪，醫師就覺得不對勁，建議我們家做基
因檢測，結果一個禮拜後醫生打給我，他說『符先生不好意思，你們家三個都是成骨不全症
…』」，做父親的當下真的愣住了，只想知道未來該怎麼辦才好，「醫生說三個孩子在18歲
之前，至少還要骨折50次，我們要怎麼辦？我該怎麼和孩子說啊？」
因檢測，結果一個禮拜後醫生打給我，他說『符先生不好意思，你們家三個都是成骨不全症
…』」，做父親的當下真的愣住了，只想知道未來該怎麼辦才好，「醫生說三個孩子在18歲
之前，至少還要骨折50次，我們要怎麼辦？我該怎麼和孩子說啊？」
甚至失業已經幾乎把錢賠光，這幾年為了開刀治療，就已經花了超過700萬，符績和背負的
壓力真的超乎想像，「孩子打一個石膏就要幾萬塊，但也不能不讓他打，而且每一次手術就
要上百萬的費用，甚至進到醫院裡就是要現金，壓力真的很大…。」
壓力真的超乎想像，「孩子打一個石膏就要幾萬塊，但也不能不讓他打，而且每一次手術就
要上百萬的費用，甚至進到醫院裡就是要現金，壓力真的很大…。」
符績和曾是大企業總經理，卻因為疫情失業，還得面臨龐大醫療費，讓他冒著骨折風險騎車
外送養家。（圖／受訪者提供、記者羅正輝攝影）
但說到這裡，符績和始終保持微笑，不管講到什麼，都是不變的那句：「我們要快樂面對」
，實在很難想像，昔日的總經理面對人生劇變，往肚裡吞了多少痛楚，如今騎著機車送餐，
又得放下多少尊嚴，「其實我有海外的高薪工作機會，但現在孩子時不時骨折需要開刀，我
必須陪伴他們，那跑外送時間比較靈活，我可以更機動地去照顧他們，一個月跑下來3.4萬
左右，對一個家庭的生活開支還是夠的，但是在醫藥費的部分，還是完完全全不足的…。」
，實在很難想像，昔日的總經理面對人生劇變，往肚裡吞了多少痛楚，如今騎著機車送餐，
又得放下多少尊嚴，「其實我有海外的高薪工作機會，但現在孩子時不時骨折需要開刀，我
必須陪伴他們，那跑外送時間比較靈活，我可以更機動地去照顧他們，一個月跑下來3.4萬
左右，對一個家庭的生活開支還是夠的，但是在醫藥費的部分，還是完完全全不足的…。」
一直堅強帶著微笑的符績和，當被問到「面對醫藥費龐大數字，會不會迫使你沒辦法停下」
時，原本深埋在心裡的情緒在這一刻突然潰堤，他哽咽到無法說話，跑進廁所裡整理情緒，
再次回到鏡頭前時他說：「我不能哭給孩子看，我自己要把最痛苦的那一面吞下去，孩子們
還要長大，還要動手術，我可以做到的就是幫助他們完成這些手術…，我常常在講，錢沒有
了，我們再賺回來就好。」
時，原本深埋在心裡的情緒在這一刻突然潰堤，他哽咽到無法說話，跑進廁所裡整理情緒，
再次回到鏡頭前時他說：「我不能哭給孩子看，我自己要把最痛苦的那一面吞下去，孩子們
還要長大，還要動手術，我可以做到的就是幫助他們完成這些手術…，我常常在講，錢沒有
了，我們再賺回來就好。」
在孩子18歲前還要骨折至少50次，符績和非常清楚，哭泣和難過不能解決困境，他必須想辦
法賺錢，「其實剛開始跑外送我滿不能適應的，一開始我連臉都是遮住的，而且我不敢用公
司的箱子去跑外送，但放下身段，我們還是要生活」，於是符績和外送過程中總是小心再小
心，騎車慢慢騎，上下樓梯一階一階慢慢踩，「我不能跌倒啊，如果我跌倒，孩子怎麼辦？
」
法賺錢，「其實剛開始跑外送我滿不能適應的，一開始我連臉都是遮住的，而且我不敢用公
司的箱子去跑外送，但放下身段，我們還是要生活」，於是符績和外送過程中總是小心再小
心，騎車慢慢騎，上下樓梯一階一階慢慢踩，「我不能跌倒啊，如果我跌倒，孩子怎麼辦？
」
面對疾病和手術 我們要快樂，夢想才會回來
曾經的美國喬治亞理工碩士、曾經的企業總經理，在疾病和孩子面前，選擇成為努力負責任
的父親，因為他要幫助孩子的，不只是花錢開刀，更要用健康的心態去面對人生，「莊子告
訴我們，要看得很開、要快樂，夢想才會回來，所以我總是告訴孩子要快樂，出了手術房，
我們一樣要想辦法走路、學會面對社會大眾。」
的父親，因為他要幫助孩子的，不只是花錢開刀，更要用健康的心態去面對人生，「莊子告
訴我們，要看得很開、要快樂，夢想才會回來，所以我總是告訴孩子要快樂，出了手術房，
我們一樣要想辦法走路、學會面對社會大眾。」
符績和的用心和樂觀教育，真的完全體現在兩個孩子身上，符力丰和符蓉完全不把疾病當成
悲慘的事，他們和其他同齡孩子一樣，在家就是吵吵鬧鬧，也很愛和爸爸鬥嘴，甚至聊起常
常骨折這件事，兄妹倆的態度淡定到像是小擦傷而已，「已經很習慣了，現在都覺得骨折沒
那麼痛了！」
悲慘的事，他們和其他同齡孩子一樣，在家就是吵吵鬧鬧，也很愛和爸爸鬥嘴，甚至聊起常
常骨折這件事，兄妹倆的態度淡定到像是小擦傷而已，「已經很習慣了，現在都覺得骨折沒
那麼痛了！」
兄妹倆非常活潑外向，除了很愛講話、分享生活有趣故事，他們還很愛音樂，符力丰拉小提
琴，符蓉拉大提琴，兄妹倆從小就對音樂展現濃厚興趣，符績和更是不管經濟上有多困難，
都沒有放棄孩子們的音樂之路，「我常鼓勵他們，你們自己選的樂器就要自己堅持住，不然
你們要怎麼辦？別人可以踢足球你不能踢、別人打籃球你不能打，那你們要不要認真學？他
們都說要。」
琴，符蓉拉大提琴，兄妹倆從小就對音樂展現濃厚興趣，符績和更是不管經濟上有多困難，
都沒有放棄孩子們的音樂之路，「我常鼓勵他們，你們自己選的樂器就要自己堅持住，不然
你們要怎麼辦？別人可以踢足球你不能踢、別人打籃球你不能打，那你們要不要認真學？他
們都說要。」
符力丰很有音樂天分，而且有絕對音感，聽過的旋律或音樂他都可以直接拉出來，「我拉琴
的時候，我就會自己覺得我好棒喔」，童言童語的總是逗得大家歡笑聲不斷，符蓉一樣很有
音樂才華，拉著快和自己體型差不多大的大提琴，眼神專注，非常有氣勢，「拉琴可以讓我
的心情平穩下來，我可以沉浸在音樂中，也可以把心情發洩在這上面。」
的時候，我就會自己覺得我好棒喔」，童言童語的總是逗得大家歡笑聲不斷，符蓉一樣很有
音樂才華，拉著快和自己體型差不多大的大提琴，眼神專注，非常有氣勢，「拉琴可以讓我
的心情平穩下來，我可以沉浸在音樂中，也可以把心情發洩在這上面。」
兄妹倆開心合奏，爸爸還會不時聲樂加入，以前還會拿出薩克斯風一起演奏呢！或許對這一
家人來說，音樂帶來療癒，也成為他們面對疾病時最好的朋友，「他們倆受傷時，還會拿琴
出來拉，像符力丰之前手指骨折，他打著石膏還是照樣拉弓，符蓉也是，兩隻腳打著石膏，
還是可以夾琴演奏，那種感覺就很不一樣，像是在告訴大家，如果哪一天我真的坐著輪椅了
，請你也來看我，我還是會拉琴。
家人來說，音樂帶來療癒，也成為他們面對疾病時最好的朋友，「他們倆受傷時，還會拿琴
出來拉，像符力丰之前手指骨折，他打著石膏還是照樣拉弓，符蓉也是，兩隻腳打著石膏，
還是可以夾琴演奏，那種感覺就很不一樣，像是在告訴大家，如果哪一天我真的坐著輪椅了
，請你也來看我，我還是會拉琴。
採訪最後，符績和開車帶孩子去海邊玩耍，整路上沒聽過爸爸告誡孩子們不要亂跑亂跳，只
開心地拿起手機記錄兄妹倆開心玩耍的模樣。兄妹倆雖然很調皮愛玩，常常也讓爸爸很頭痛
，但爸爸教導他們的一切，他們都深深記在心裡。筆者那天也跟著他們一起去他們最愛的海
鮮餐廳，每當菜上桌時，符力丰都很迫不及待，但開動前，他一定會先把餐桌轉盤轉到我們
面前，看到客人先吃，他才吃。
開心地拿起手機記錄兄妹倆開心玩耍的模樣。兄妹倆雖然很調皮愛玩，常常也讓爸爸很頭痛
，但爸爸教導他們的一切，他們都深深記在心裡。筆者那天也跟著他們一起去他們最愛的海
鮮餐廳，每當菜上桌時，符力丰都很迫不及待，但開動前，他一定會先把餐桌轉盤轉到我們
面前，看到客人先吃，他才吃。
符積和知道自己總有天會老去，無法永遠成為孩子的超人，但在他有能力時，他會把所有最
強的武器傳授給孩子，更讓孩子能和其他小朋友一樣，放膽去探索這世界的美好、快樂成長
，「我希望他們能夠給其他罹患罕病的孩子有正向的想法，生病又怎麼樣？身為身障者又怎
麼樣？這50多年來我克服疾病了，我相信孩子們也可以去克服。接下來我想我可以活到70歲
吧，看著他們長大我就很快樂。
強的武器傳授給孩子，更讓孩子能和其他小朋友一樣，放膽去探索這世界的美好、快樂成長
，「我希望他們能夠給其他罹患罕病的孩子有正向的想法，生病又怎麼樣？身為身障者又怎
麼樣？這50多年來我克服疾病了，我相信孩子們也可以去克服。接下來我想我可以活到70歲
吧，看著他們長大我就很快樂。
https://bit.ly/3KpdO2O
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![[圖]]()
「照常理講，我們這種病根本不適合騎機車，但是沒有辦法，因為我有殘障手冊，我也不能考職業駕駛執照…」，語氣中滿滿無奈，他是52歲的符績和，也是位單親爸爸，現在靠著騎車跑外送養12歲和10歲的一雙兒女。但就如他自己說的，他其實完全不適合做這份工作，因為他是成骨不全症患者，也就是玻璃娃娃，非常容易骨折，每 ...
![[圖]](https://attach.setn.com/newsimages/2022/08/08/3770583-PH.jpg)
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玻璃娃娃有重大傷病卡
為什麼每次骨折手術還要上百萬？
（3分：19秒）
https://bit.ly/3AmSlD8
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推 : 遺傳疾病？1F 111.71.212.176 台灣 08/28 02:00
→ : 勵志..2F 27.247.67.43 台灣 08/28 02:00
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→ : 我實在沒理由放棄人生5F 125.231.27.150 台灣 08/28 02:01
→ : 泥就不該生下孩子讓她們受苦 要4很有錢6F 101.12.45.111 台灣 08/28 02:02
→ : 就算了 .....
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推 : 自己有這病還生...8F 114.39.225.155 台灣 08/28 02:02
噓 : 2022/08/089F 1.171.163.208 台灣 08/28 02:03
→ : 真的當到大經理有能力 可以找朋友介紹10F 42.73.138.180 台灣 08/28 02:03
→ : 工作吧
→ : 工作吧
推 : 有仔細看內文就知道三個人都是後來12F 49.216.17.120 台灣 08/28 02:04
→ : 才知道自己是這種病的
→ : 才知道自己是這種病的
噓 : 孩子真是無辜14F 223.139.148.6 台灣 08/28 02:04
推 : 什麼手術要一次上百萬？15F 111.242.19.157 台灣 08/28 02:05
→ : 看來登入兩千次的限制還是篩選不了16F 49.216.17.120 台灣 08/28 02:05
→ : 閱讀能力
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→ : 雖然是之後才檢出的 但是一家人18F 223.139.148.6 台灣 08/28 02:05
→ : 都有同樣病徵就說明了一切
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推 : 好奇怪他這學歷、經歷人脈找不到一20F 27.52.30.63 台灣 08/28 02:05
→ : 份坐辦公室的工作嗎？
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→ : 驚心動魄 Unbreakable (2000) 電影預告
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4樓 時間: 2022-08-28 09:19:18 (台灣)
→
08-28 09:19 TW
在二戰期間... 有種醫學規範叫做...優生學..這樣的遺傳性疾病.. 好像是會被政府抓去直接做節育手術...
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