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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2014-06-06 03:10:49
看板 Gossiping
作者 salome (salome)
標題 Re: [新聞] 健保不給付 罕病童相繼喪命
時間 Thu Jun  5 08:31:21 2014

※ 引述《wilson3234 (wilson)》之銘言：
: 最近，新北市一名新生女嬰「莉婕」罹患同樣的罕見疾病，必須靠一針二十一萬元的昂貴
: 藥劑自費治療，「莉婕」無法及時施打藥劑治療，撐了二十八天後病逝。「莉婕」的爸爸
: 曹先生不滿地說：「一定要等到出人命，政府才會重視嗎？」
        就爲什麽一針二十一萬元解釋一下：
        這個很貴的藥物叫soliris，是一種人造抗體，
        會抑制自題免疫反應的一個特定機制，而這個特定機制是造成溶血的原因。
        一般來説，要做藥用的抗體，要先在老鼠身上注射抗原(某個特定的人類蛋白)，
        讓老鼠對人類蛋白過敏，
        然後把老鼠的免疫系統取出變成老鼠免疫系統泥(做法請自行想象)，
        跟永生不死的血癌細胞合體，搞出永生不死的老鼠免疫細胞，
        再一個一個細胞分別檢查，看哪個是真的對人類蛋白過敏；
        事情還沒完，找到那一個細胞以後，還要基因改造，把老鼠的部分拿掉，
        變成人形...不然給人當作藥物會被人的免疫系統當作老鼠蛋白幹掉。
        之後再把這半人半老鼠的東西拿去大量養殖，純化以後得到藥物。
        以上只有R&D，人體試驗花比較多錢但是跟其它藥沒有差太多，
        只是患者人數很少所以很難找到人來試驗而已。

        我在八卦版講這個真是神經病。

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 69.253.227.230
※ 文章網址: http://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1401928285.A.7B9.html
→ r02182828:免疫系統泥....1F 06/05 08:32
推 wsx26997785:打一針就好 還是一輩子都要打這25萬藥品?2F 06/05 08:33
→ ndr:原po免驚,小的保證8嘎板鄉民一定有會認真看的.3F 06/05 08:33
        要定期打。抗體在人身上大概兩個禮拜就沒了。

        再補充，這種高難度的藥，我公司一年砸22k*100*美金搞十年都不一定做得出來，
        全球有沒有10000個患者都不知道。一針二十一萬元有可能會倒。
※ 編輯: salome (69.253.227.230), 06/05/2014 08:39:39
→ r02182828:原新聞寫1-2周就要打一次4F 06/05 08:34
→ vickyshan:印象中是一個禮拜要打一次？5F 06/05 08:35
推 pz5202:說真的！不適合活就該適者生存！6F 06/05 08:35
→ vickyshan:如果打一針就好當然讓她打，一週一次真的不太可能= =7F 06/05 08:35
推 gino0717:很像生科系在做的事8F 06/05 08:36
推 g8330330:是能撐多久? 也講點理好嗎9F 06/05 08:36
→ acebruce:紅豆泥!?10F 06/05 08:37
→ vickyshan:一個月100萬，一年1200萬，10年1.2億11F 06/05 08:37
→ b2202761:台灣被健保帶壞  窮人是沒有生病的權利12F 06/05 08:37
推 weirdgrape:台灣窮人健保過太爽了呀  想想國外的自費..13F 06/05 08:37
→ weirdgrape:健保是窮人的福音  但不代表就是萬靈藥呀
→ b2202761:台灣以後絕對會被統一 + 大陸過來支配 如果不這樣做15F 06/05 08:38
→ alog:謝謝大大撥空分享知識！16F 06/05 08:38
→ b2202761:當台灣變成 超高齡社會 養不起健保時候 健保破產17F 06/05 08:38
→ b2202761:台灣就GG嚕 想要健保維持 需要 人力 人力 人力<---
推 lolic:19F 06/05 08:39
推 znck:專業推~20F 06/05 08:39
推 leo1217000:一開始騙說無藥可醫就沒事了21F 06/05 08:39
推 wsx26997785:一輩子要打這藥品會很慘 半月就要生出25萬摳摳22F 06/05 08:40
推 ndr:專業推23F 06/05 08:41
推 pz5202:一年要600萬！健保不倒才怪！24F 06/05 08:42
推 vickyshan:新生女嬰，不是養了好幾年有感情，砍掉重練會不會更好QQ25F 06/05 08:44
→ vickyshan:不只是社會成本，對家屬負擔也比較小@@
推 alvar:推27F 06/05 08:45
→ r02182828:砍掉重練不能說出來喔 你會被譴責der28F 06/05 08:45
推 wagamamajan:只能推家屬節哀順變了29F 06/05 08:45
推 wsx26997785:雖然這樣說很殘忍 但我覺得她還是先回上帝身邊較好30F 06/05 08:45
→ vickyshan:不是遺傳疾病就再生回來之類的……31F 06/05 08:45
推 Invec:很好奇 chimeric 那個部分要怎麼做 選殖出Fab那個部分嗎32F 06/05 08:46
        CDR123不要動，其他拿去換掉。但是這樣搞完要檢查抗體還能不能用。
        另一種做法(Regenxxxx)是一開始就用半人的鬼老鼠作...
※ 編輯: salome (69.253.227.230), 06/05/2014 08:49:29
→ b2202761:如果我得到這種病 把家裡吃垮只為了苟延殘喘 我寧願死33F 06/05 08:47
→ onstar:一年1200萬，當醫生、聯發科工程師都花不起......34F 06/05 08:47
→ vickyshan:費用不可能只有打針而已，還有其他檢查和醫療費用，再加35F 06/05 08:47
→ Mahoutsukai:長知識了... 這麼厚工的東西，碰上了買不起也只能認了36F 06/05 08:47
推 mystage:這問題很現實的37F 06/05 08:47
→ wsx26997785:不然半月就要擠出25萬 除非家中有1億資金購她打一輩子38F 06/05 08:47
推 RedCarRet:請支持CCR挽救台灣人的基因39F 06/05 08:47
推 pz5202:她活著也是痛苦40F 06/05 08:47
→ vickyshan:上照顧成本，權衡之下重生一個會比較好QQ41F 06/05 08:48
→ RedCarRet:台灣和大陸在開放前過去一百年中只短短四年處於通婚狀態42F 06/05 08:49
→ RedCarRet:由400萬人變成2000萬人,台灣人的基因在劣化當中
推 Yijhen0525:真的這樣恐怕好好的利用剩餘的時間陪她走完會比較好44F 06/05 08:49
→ Yijhen0525:但也不是每個人有辦法接受這事實並陪伴走完剩下的時間
→ r02182828:半人的老鼠又是啥鬼....46F 06/05 08:50
        長了人類免疫系統的老鼠。
推 espirit:這些疾病產檢檢查不出來嗎？47F 06/05 08:52
推 offish:http://goo.gl/fZSV25  http://goo.gl/en2a8m48F 06/05 08:52
推 DJY:不能騙49F 06/05 08:53
推 askey:不是當父母的說放生都很簡單50F 06/05 08:53
推 freshboy:不適合活就不能生存？那你適合活？51F 06/05 08:53
推 kuoyuting:專業推...52F 06/05 08:54
→ b2202761:適者生存 適合是否 要看全部 包括 金錢 體能 心理53F 06/05 08:55
→ b2202761:就算自己硬凹適合 但是也敵不過[現實] 沒錢買藥
推 Invec:最後問一下那檢查的部分titer數要多高才算合格抗體藥物?55F 06/05 08:55
        titer不是重點。要高titer不是很難啦，通常沒有10^5砍掉沒有問題。
        但是eculizuMAB他媽的還指定epitope，這個檢查比較難。
        通常最難的是那不可預知的副作用...一定要冒死人的風險做人体實驗才知道。
推 chaunen:monoclone Ab + human-lization?56F 06/05 09:00
        是的，所以學名叫eculizuMAB。用正常的學術用語講一定沒有這麽多人讀XD
※ 編輯: salome (69.253.227.230), 06/05/2014 09:05:05
推 stja:push57F 06/05 09:07
※ 編輯: salome (69.253.227.230), 06/05/2014 09:12:26
推 wylscott:孤兒藥就是這樣58F 06/05 09:08
推 akway:重點是藥商沒利潤支持下去 能撐多久？也許做半年他們就放棄59F 06/05 09:09
推 widec:站著說話不腰疼 砍掉重練說著容易呀...60F 06/05 09:10
推 FeAm:謝謝你願意講61F 06/05 09:11
→ widec:平凡人沒那種大智慧62F 06/05 09:11
推 murderice:雖然沒人性 但比起定期打21萬 還是生第二個比較划算63F 06/05 09:14
推 wingandboy:我覺得若是得這病活得很辛苦的話 不如就自然這樣下去64F 06/05 09:21
→ wingandboy: 若是可以治癒的話 當然要救
推 ahbean:人生而不平等  只是自己遇到能不能想通看開66F 06/05 09:22
推 waqw:我認真看有推67F 06/05 09:23
        勵志小故事：說到罕病患者的父母，可以去看愛的代價這部電影。
        真人真事，簡單來說，老爸發現家裡兩個小孩都是無藥可救的遺傳性罕病，
        跑去開了藥廠把藥做出來。
※ 編輯: salome (69.253.227.230), 06/05/2014 09:31:53
推 happyennovy:推, 手續真的很複雜, 難怪貴...68F 06/05 09:27
推 Sanco:大家只會說藥價黑洞  可是你要發明出一個有效的藥就是這麼難69F 06/05 09:30
推 happyary:醫藥費用以前會貴不是沒道理的…70F 06/05 09:38
→ happyary:現在是因為吃到飽的健保…
噓 linkuangkuan:幹嘛交稅救他們，支持全自費。72F 06/05 09:47
推 oue:這算單株抗體藥物嗎    推專業73F 06/05 09:53
        是的。賀癌平也是類似的東西。
推 b6byc:專業. 不過說真的,這種真的是拿錢換命. 好貴. 唉74F 06/05 10:02
推 z955018:什麼叫交稅救他們?  因為他的生命跟你一樣珍貴啦75F 06/05 10:21
推 mcgrady12336:有了健保以後只要救不活就是政府的錯76F 06/05 10:48
推 FIRZEN45:愛的代價  陳崇垣  龐貝氏症  ...  基因療法可行性?77F 06/05 11:52
        有可能會被免疫反應幹掉。話説免疫系統從小沒有看過正常的蛋白，
        突然開始長正常版，可能會被淋巴細胞當作藍委。
        話説myozyme注射幾個月以後跑出抗藥性就是這麽回事。
→ qaz963747:   推原po78F 06/05 12:00
推 undeadsin:FIRZEN45 龐貝氏症的話現在用藥Myozyme是有健保給付的79F 06/05 12:18
推 killerken:可笑的就是高喊適者生存的 大部分都是魯蛇80F 06/05 12:24
→ ChangetheWay:你在八卦板講這個真是神經病81F 06/05 12:45
推 RickyRubio:推82F 06/05 13:05
推 lunaX19:適者生存？ 或許斷了這條路，哪天我們都成為不適者...83F 06/05 13:23
推 annie06045:有看有推84F 06/05 13:35
推 gm3252:真佩服現代醫學85F 06/05 15:45
推 piglauhk:請教一下原PO 這病 能根治嗎86F 06/05 16:42
        不能。
→ neilisme:不能根治的病我贊成健保不要給付 花大錢又沒成效87F 06/05 17:21
        現代醫學能根治的病沒有你想象的多。
※ 編輯: salome (69.253.227.230), 06/05/2014 18:19:28

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