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作者 標題 [新聞] 冰桶挑戰的下一步 漸凍人協會：鬆綁法令
時間 Mon Aug 18 18:13:36 2014
原文網址: 冰桶挑戰的下一步 漸凍人協會：鬆綁法令補足長照人力 | ETtoday政治新聞
http://www.ettoday.net/news/20140818/390984.htm#ixzz3AjlepB9M
冰桶挑戰的下一步 漸凍人協會：鬆綁法令補足長照人力 | ETtoday政治新聞 | ETtoday 新聞雲
![[圖]]()
繼連勝文響應「Ice Bucket Challenge」（冰桶挑戰）後，柯文哲18日下午也發出聲明表示願意接受挑戰，並允諾將利用公開行程回應。這股從美國颳起的「冰桶挑戰」旋風，主要是希望透過挑戰者往自己的頭上淋冰水，藉此體會漸凍人病痛，包括微軟創辦人比爾蓋茲、臉書執行長祖克伯等名人都已參與。(冰桶挑戰,連勝文,柯文哲,比爾蓋茲,祖克伯,中華民國運動神經元疾病病友協會,漸凍人協會,林韻茹,漸凍人) ...
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2.完整新聞標題/內文:
冰桶挑戰的下一步 漸凍人協會：鬆綁法令補足長照人力
▲連勝文18日下午接受冰桶挑戰，響應慈善活動。（圖／東森新聞）
記者劉康彥／台北報導
繼國民黨台北市長參選人連勝文響應「Ice Bucket Challenge」（冰桶挑戰）後，柯文哲
18日下午也發出聲明表示願意接受挑戰，並允諾將利用公開行程回應。這股從美國颳起的
「冰桶挑戰」旋風，主要是希望透過挑戰者往自己的頭上淋冰水，藉此體會漸凍人病痛，
包括微軟創辦人比爾蓋茲、臉書執行長祖克伯等名人都已參與。
18日下午也發出聲明表示願意接受挑戰，並允諾將利用公開行程回應。這股從美國颳起的
「冰桶挑戰」旋風，主要是希望透過挑戰者往自己的頭上淋冰水，藉此體會漸凍人病痛，
包括微軟創辦人比爾蓋茲、臉書執行長祖克伯等名人都已參與。
據「中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）」臉書專頁說明，「漸凍症」是世
界五大絕症之一，致病原因不明且仍無藥可癒，疾病病程變化快，3到5年之間會從手或腳
，甚至口開始退化萎縮，漸漸不能動、不能吃、不能說話，退化到全身癱瘓、呼吸困難，
只剩大腦意識清醒，眼球可以轉動。
界五大絕症之一，致病原因不明且仍無藥可癒，疾病病程變化快，3到5年之間會從手或腳
，甚至口開始退化萎縮，漸漸不能動、不能吃、不能說話，退化到全身癱瘓、呼吸困難，
只剩大腦意識清醒，眼球可以轉動。
協會秘書長林韻茹18日下午接受《ETtoday》記者電訪時指出，據醫界統計，目前全台約
有8百至1千2百名病友，但實際接受協會服務的病友僅占350位。她強調，由於漸凍症相當
罕見且無藥可醫，病友確診後往往造成極大心理恐慌，經醫院轉介後，協會除在第一時間
提供專業心理輔導，讓病友與家屬正確認識漸凍症外，病況穩定後，會進一步協助病友申
請補助與提供醫療輔具等資源。
有8百至1千2百名病友，但實際接受協會服務的病友僅占350位。她強調，由於漸凍症相當
罕見且無藥可醫，病友確診後往往造成極大心理恐慌，經醫院轉介後，協會除在第一時間
提供專業心理輔導，讓病友與家屬正確認識漸凍症外，病況穩定後，會進一步協助病友申
請補助與提供醫療輔具等資源。
林韻茹表示，協會每年運作經費約2千5百萬元，其中有8成來自民間挹注，僅2成來自政府
，但她強調，除了經費以外的更大問題，在於「長期照護」的配套遲未落實，她呼籲政府
趕緊鬆綁法令，讓照護人力儘速到位。
，但她強調，除了經費以外的更大問題，在於「長期照護」的配套遲未落實，她呼籲政府
趕緊鬆綁法令，讓照護人力儘速到位。
目前協會在台北市立忠孝醫院、署立台中醫院已成立「漸凍人病房」，提供病友專業醫療
團隊的照護，至於個案，則由社工進行專業需求評估，提供多次到宅復健照護，包括語言
、呼吸治療與心理諮商等服務。由於部分病友心理上仍不願接受罹患漸凍症的事實，加上
病程變化相當快，少數病友來不及確診就離開人世，才導致接受協會服務的病友數與估計
罹病者間的落差。
團隊的照護，至於個案，則由社工進行專業需求評估，提供多次到宅復健照護，包括語言
、呼吸治療與心理諮商等服務。由於部分病友心理上仍不願接受罹患漸凍症的事實，加上
病程變化相當快，少數病友來不及確診就離開人世，才導致接受協會服務的病友數與估計
罹病者間的落差。
3.新聞連結:
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4.備註:
這股從美國颳起的「冰桶挑戰」旋風，主要是希望透過挑戰者往自己的頭上
淋冰水，藉此體會漸凍人病痛，包括微軟創辦人比爾蓋茲、臉書執行長祖克
伯等名人都已參與。
淋冰水，藉此體會漸凍人病痛，包括微軟創辦人比爾蓋茲、臉書執行長祖克
伯等名人都已參與。
連勝文表示:好爽~~~
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推 : RDJ也有1F 08/18 18:15
→ : 早說連勝文跟風在玩 根本不知道這活動的意義2F 08/18 18:15
推 : 柯P有要回應政策3F 08/18 18:15
推 : 體會漸凍人病痛 連勝文表示:好爽4F 08/18 18:16
推 : 那五大絕症5F 08/18 18:16
推 : 我覺得這算不算強迫捐錢.....6F 08/18 18:17
推 : 你是說MLB的蘭迪強森嗎?7F 08/18 18:18
推 : 柯p得分機會！別搞砸！8F 08/18 18:18
→ : MLB得話應該是指 Lou Gehrig 洋基的鐵馬9F 08/18 18:20
推 : 很多病事實上都是絕症,只能控制~~10F 08/18 18:20
推 : 應該是說小勞勃道尼吧11F 08/18 18:20
→ : 漸凍人現怎發生都不知道 絕症阿12F 08/18 18:22
推 : 連勝文直呼：爽、好涼13F 08/18 18:22
→ : 這怎麼會算強迫捐錢 好好一個溫馨活動 別想歪14F 08/18 18:22
→ : 就算指名也會先打過招呼吧 :P15F 08/18 18:25
推 : 連勝文以為在玩遊戲!?16F 08/18 18:25
推 : 幫高調 不要連洋老闆為什麼在潑自己冰水都不知道...17F 08/18 18:29
推 : 連不會捐的，大家請放心18F 08/18 19:10
→ : 已經不是捐不捐的問題了.體驗痛苦變成喊爽....19F 08/18 19:11
推 : 做公益推 意識清楚卻無法活動,很可怕的病20F 08/18 19:13
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※ 看板: K_hot 文章推薦值: 0 目前人氣: 0 累積人氣: 935
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