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看板 WomenTalk
作者 標題 [新聞] 「貓哭症」女難安置 單親母累出恐慌重鬱
時間 Mon Apr 24 21:24:13 2017
http://www.appledaily.com.tw/appledaily/article/headline/20170424/37627500
A4167「貓哭症」女難安置 單親母累出恐慌重鬱 | 蘋果日報
![[圖]]()
採訪時，25歲阿君因罹「貓哭症」在客廳爬行、咬嚙電視櫃，她50歲患重鬱症的媽媽阿鳳〈王鳴鳳〉因照顧負荷沉重日前引發恐慌症，血壓飆至180，「除了女兒，我也要顧好自己，因為我不能比她先走，留她沒人照顧」，她感嘆說。報導•攝影／張嘉恬 ...
![[圖]](http://twimg.edgesuite.net//images/twapple/640pix/20170424/BN08/BN08_001.jpg)
幫高調 推到爆 五分鐘內推文的 通通100P
「貓哭症」女難安置 單親母累出恐慌重鬱
2017年04月24日
阿鳳（後）盡全力照顧罹「貓哭症」無法自理生活的長女。
採訪時，25歲阿君因罹「貓哭症」在客廳爬行、咬嚙電視櫃，她50歲患重鬱症的媽媽阿鳳
〈王鳴鳳〉因照顧負荷沉重日前引發恐慌症，血壓飆至180，「除了女兒，我也要顧好自
己，因為我不能比她先走，留她沒人照顧」，她感嘆說。
報導‧攝影／張嘉恬
阿鳳說，阿君因染色體異常罹「貓哭症」，由於生長遲緩目前智能僅3歲，也因肌肉張力
差無法正常行走，加上吞嚥有障礙，故得每2小時餵食一次，採訪時，阿鳳稍一轉身，阿
君便爬到門口將門把轉開，稍不留意差點爬出門外，阿鳳說，得24小時在旁看護，她只能
利用兒子傍晚返家後，幫忙看顧姊姊的幾小時休息，晚間又得隨時留意是否發作癲癇，每
日睡眠僅約4、5小時。
利用兒子傍晚返家後，幫忙看顧姊姊的幾小時休息，晚間又得隨時留意是否發作癲癇，每
日睡眠僅約4、5小時。
阿鳳做資源回收貼補家用，但每月收入僅約數百元。
次女失蹤長子工作無人可分擔照護
阿鳳接著說，生下阿君，婚姻因此破碎，但阿君是她人生功課，「投胎來做子女是緣分，
我只能踏踏實實把這緣分圓滿」，她提及，和前夫育有2女1子，近年來和現年24歲長子及
21歲次女，相互協調、合力照顧長女阿君，她尚可從事清潔工作，加上低收補助，4口生
活清簡，只是去年8月次女突離家列為失蹤人口，「少1個人顧阿君，我必須全職看顧，實
在沒辦法抽身工作」。
我只能踏踏實實把這緣分圓滿」，她提及，和前夫育有2女1子，近年來和現年24歲長子及
21歲次女，相互協調、合力照顧長女阿君，她尚可從事清潔工作，加上低收補助，4口生
活清簡，只是去年8月次女突離家列為失蹤人口，「少1個人顧阿君，我必須全職看顧，實
在沒辦法抽身工作」。
長照中心社工表示，阿君非屬可自主活動或臥床病患，也無法進行庇護性就業安置，若住
進機構，因阿君經常發作癲癇有就醫需求，一般機構若為1對8個患者，「照料阿君得花2
倍以上人力，國內幾無專業機構可妥適照料」。
進機構，因阿君經常發作癲癇有就醫需求，一般機構若為1對8個患者，「照料阿君得花2
倍以上人力，國內幾無專業機構可妥適照料」。
社工也說，阿鳳因照顧重擔罹重鬱症，日前又煩憂失蹤次女發作恐慌症住院10多天，職場
生產力低，現3口生活僅靠剛退伍的24歲長子2萬餘元，無法支應阿君日漸密集的就醫需求
。社工除了平時協助物資外，已連結心理諮商服務，稍緩阿鳳心理壓力。
生產力低，現3口生活僅靠剛退伍的24歲長子2萬餘元，無法支應阿君日漸密集的就醫需求
。社工除了平時協助物資外，已連結心理諮商服務，稍緩阿鳳心理壓力。
主治阿鳳女兒的蘇裕欽醫師
主治醫師：患者僅3歲智商母照料用心
阿君主治醫師蘇裕欽表示，「貓哭症」合併多項先天性缺陷，阿君患心室中膈缺損，病發
時在家需使用氧氣，嚴重時得緊急送醫，「媽媽用盡心力貼身照料，阿君雖僅有3歲智商
，但和媽媽情感緊密，就診時她看媽媽傷心掉淚，也會著急地手腳揮舞」。
阿鳳說，4年前因兒子年滿20歲列計工作人口，低收資格遭取消生計困頓，當時經媒體報
導曾獲20萬元善款度已用盡，現年24歲長子說，才退伍不久，又逢「1例1休」制度上路，
近來覓職多見兼職缺，故此間暫從事日薪900元理貨工作，恢復低收資格後月領阿君殘津
8499元，加上他每月2萬餘收入扣除阿君營養品尿布及就醫交通花費1萬多元後不敷3口開
銷。長子說：「這個家要靠我，我希望趕快找到正職工作，減輕媽媽心理壓力和家計負擔
」。蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
導曾獲20萬元善款度已用盡，現年24歲長子說，才退伍不久，又逢「1例1休」制度上路，
近來覓職多見兼職缺，故此間暫從事日薪900元理貨工作，恢復低收資格後月領阿君殘津
8499元，加上他每月2萬餘收入扣除阿君營養品尿布及就醫交通花費1萬多元後不敷3口開
銷。長子說：「這個家要靠我，我希望趕快找到正職工作，減輕媽媽心理壓力和家計負擔
」。蘋果基金會獲悉訪視後已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困。
BOX報你知：貓哭症候群
成因為第5對染色體先天異常，發生率5萬分之一，大多數患者非源自遺傳也無家族史，而
是生殖細胞產生精子或卵子時，染色體意外損失造成。此症特別處為喉部異常造成嬰兒哭
聲像貓叫聲，也會有吸吮障礙、低體重、智能障礙、肌肉張力減低，過動、眼距寬、鼻樑
扁等特徵，此外常合併有先天性心臟疾病、唇顎裂、巨結腸症、隱睪症等先天缺陷，由於
聲像貓叫聲，也會有吸吮障礙、低體重、智能障礙、肌肉張力減低，過動、眼距寬、鼻樑
扁等特徵，此外常合併有先天性心臟疾病、唇顎裂、巨結腸症、隱睪症等先天缺陷，由於
每個病患染色體缺損不一，個案間障礙程度不同，平均餘命難預測統計。目前此基因疾病
無任何基因療法，以生活支持及復健照護為主要治療方針。
無任何基因療法，以生活支持及復健照護為主要治療方針。
※資料來源：神經科醫師蘇裕欽
蘋果慈善基金會求助‧捐款專線：0809-008585 (每日上午10時至晚上7時)
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http://search.appledaily.com.tw/charity/projlist/
蘋果日報慈善基金會 | 蘋果日報
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推 : 囧？1F 04/24 21:25
→ : 貓哭症這名字…
→ : 貓哭症這名字…
→ : 你有蘋果的PTT ID?3F 04/24 21:25
沒有推 : 推4F 04/24 21:27
推 : 幫推 免P幣了5F 04/24 21:27
推 : 推6F 04/24 21:27
推 : 好7F 04/24 21:28
推 : 推8F 04/24 21:28
推 : 推9F 04/24 21:28
推 : 推10F 04/24 21:30
→ : 長子壓力真大11F 04/24 21:30
推 : 慘QQ12F 04/24 21:30
推 : 推13F 04/24 21:30
推 : 幫推 高調14F 04/24 21:31
推 : 推15F 04/24 21:31
推 : 推16F 04/24 21:32
推 :17F 04/24 21:32
推 : 高調18F 04/24 21:33
→ : 什麼都一例一休？19F 04/24 21:33
推 : QQ20F 04/24 21:34
推 : 推21F 04/24 21:34
推 : 推22F 04/24 21:36
※ 編輯: iXXXXGAY5566 (123.193.163.106), 04/24/2017 21:37:52→ : 每兩萬至五萬名新生兒，可能會有一名是此罕病患者。23F 04/24 21:38
推 : 高調24F 04/24 21:38
推 : 好辛苦QQ25F 04/24 21:39
推 : QQ 收到 感謝26F 04/24 21:39
推 : ...27F 04/24 21:40
推 : 推28F 04/24 21:41
推 : 推29F 04/24 21:43
→ : 第5對染色體基因缺失造成的30F 04/24 21:43
推 : 這樣的生活真的好辛苦QQ31F 04/24 21:44
推 : 推32F 04/24 21:44
推 : 推33F 04/24 21:44
推 : 母愛很偉大34F 04/24 21:45
推 : 推35F 04/24 21:45
推 : 這是第五隊染色體缺陷那個！？也太少見了36F 04/24 21:48
推 : 推37F 04/24 21:51
推 : 推38F 04/24 21:51
推 : 推39F 04/24 21:51
推 : 好可怕......40F 04/24 21:54
推 : 現在這個罕病可以透過「羊水晶片」提早檢查出來41F 04/24 21:55
推 : 這...幫推42F 04/24 21:56
推 : QQ43F 04/24 21:57
推 : 推44F 04/24 21:58
推 : 推45F 04/24 21:59
推 : QQ46F 04/24 22:11
推 : 推47F 04/24 22:12
推 : 幫高調48F 04/24 22:19
推 : 幫推49F 04/24 22:20
→ : 唉50F 04/24 22:22
推 : QQ51F 04/24 22:24
推 : 以前課本對這個罕病幾乎沒著墨....52F 04/24 22:24
推 : 幫推 好辛苦53F 04/24 22:26
推 : 推54F 04/24 22:27
推 : 覺得這樣的孩子是活著或者不要比較好呢......55F 04/24 22:28
推 : 看一看覺得很難過..56F 04/24 22:28
推 : 推57F 04/24 22:29
推 : 推58F 04/24 22:29
推 : 推59F 04/24 22:30
推 : QQ60F 04/24 22:30
推 : 活的這麼痛苦到底有何意義61F 04/24 22:30
推 : 推62F 04/24 22:31
推 : 幫推63F 04/24 22:33
推 : 推64F 04/24 22:35
推 : 太苦了65F 04/24 22:41
推 : 推66F 04/24 22:42
推 : 這是超級罕見的疾病欸67F 04/24 22:43
推 : 幫推68F 04/24 22:45
推 : 推69F 04/24 22:45
推 : 推70F 04/24 22:46
推 : 加油71F 04/24 22:46
推 : 推72F 04/24 22:48
推 : 推73F 04/24 22:49
推 : QQ74F 04/24 22:53
推 : 他75F 04/24 22:55
推 : 推76F 04/24 22:57
推 : 推77F 04/24 22:57
推 : 幫忙推78F 04/24 22:58
推 : 推79F 04/24 23:01
推 : 推 媽媽真的很辛苦...80F 04/24 23:01
推 : 高調81F 04/24 23:05
推 : 幫高調 媽媽辛苦了82F 04/24 23:07
噓 : 紅明顯，可以試試去看半年門診申請殘障手冊，申請到後去住83F 04/24 23:09
→ : 護理之家可減免費用，剩下要付的月費媽媽去上班弟弟去找兼
→ : 職，雖然也是很辛苦，但是至少晚上可以安心睡覺，否則媽媽
→ : 一旦倒下了家中只剩弟弟更慘
→ : 護理之家可減免費用，剩下要付的月費媽媽去上班弟弟去找兼
→ : 職，雖然也是很辛苦，但是至少晚上可以安心睡覺，否則媽媽
→ : 一旦倒下了家中只剩弟弟更慘
推 : 推87F 04/24 23:09
推 : 推88F 04/24 23:11
推 : 推89F 04/24 23:14
推 : 不知道能否建議你別在這文放簽名檔，因為我覺得有點兒不90F 04/24 23:14
→ : 搭調
→ : 搭調
推 : 希望他們可以順利渡過難關92F 04/24 23:19
推 : 推93F 04/24 23:22
推 : 推94F 04/24 23:23
推 : 推……媽媽跟兒子好堅強95F 04/24 23:25
推 : 難過96F 04/24 23:26
推 : 推97F 04/24 23:27
推 : 這真的很可憐98F 04/24 23:28
推 : 推99F 04/24 23:30
推 : 推100F 04/24 23:30
推 : 推101F 04/24 23:31
推 : QAQ102F 04/24 23:32
推 : 媽媽辛苦了103F 04/24 23:35
推 : 難過104F 04/24 23:35
推 : 推，沒想到蘋果有個案捐款進度，這樣去看捐款給誰很方便105F 04/24 23:35
→ : ，謝謝！
→ : ，謝謝！
推 : 認識一個兒科醫師因為看了太多罕病兒夫妻倆決定不生小孩107F 04/24 23:37
推 : 推108F 04/24 23:39
推 : 推 不用批幣109F 04/24 23:42
推 : 只會叫人生小孩 生出有問題的小孩政府又不能負全責110F 04/24 23:42
→ : 其他手足可能因此很難有結婚機會 看看連江蕙賺那麼多
→ : 姊妹都因為弟弟沒辦法結婚了
→ : 其他手足可能因此很難有結婚機會 看看連江蕙賺那麼多
→ : 姊妹都因為弟弟沒辦法結婚了
推 : 推，真的很讓人心疼113F 04/24 23:47
※ 編輯: iXXXXGAY5566 (123.193.163.106), 04/24/2017 23:47:41推 : 推 不用批幣114F 04/24 23:54
推 : 推115F 04/25 00:04
推 : 幫高調116F 04/25 00:08
推 : QQ117F 04/25 00:08
推 : 推118F 04/25 00:09
推 : 推119F 04/25 00:09
推 : 很少有貓哭症活這麼大耶...120F 04/25 00:10
推 : 高調121F 04/25 00:10
推 : Q_Q122F 04/25 00:12
推 : QQ123F 04/25 00:14
推 : 推124F 04/25 00:15
推 : 幫推125F 04/25 00:29
推 : 幫高調126F 04/25 00:29
推 : 媽媽好偉大127F 04/25 00:29
推 : 高調128F 04/25 00:30
推 : 推129F 04/25 00:31
噓 : 偷渡一例一休130F 04/25 00:33
推 : 唉……131F 04/25 00:33
噓 : 安樂死…這時候 好像會讓人比較好過 倫理議題總是沒有結論132F 04/25 00:37
→ : 難過
→ : 難過
推 : 推 很難過134F 04/25 00:48
推 : 媽媽和長子都好堅強135F 04/25 00:52
推 : 幫高調136F 04/25 00:55
推 : 現在羊穿和nifty都可以檢驗罕病，貓哭症、唐氏症和小胖威力137F 04/25 00:55
→ : 都不算難以判定的罕病，基本上有這類醫生也會建議不要留，
→ : 這跟叫不叫人家生沒關係，不要什麼都混在一起說...= =
→ : 都不算難以判定的罕病，基本上有這類醫生也會建議不要留，
→ : 這跟叫不叫人家生沒關係，不要什麼都混在一起說...= =
推 : 高調140F 04/25 00:57
噓 : 這個直接殺掉比較好，媽媽辛苦了141F 04/25 00:58
推 : 幫推142F 04/25 01:01
推 : 提倡安樂死阿~143F 04/25 01:18
推 : 高調144F 04/25 01:21
→ : 先猜又有87要噓145F 04/25 01:30
→ : 我想問的是。。。到底啥時安樂死合法？146F 04/25 01:45
推 : 好難想像這些年的壓力147F 04/25 01:59
推 : 推148F 04/25 02:04
→ : 幫高調149F 04/25 02:05
推 : 辛苦了150F 04/25 02:10
→ : 25年前媽媽才24歲左右，一般的年輕人不會想做羊穿吧。而151F 04/25 02:20
→ : 且當時沒健保吧？花費又更高
→ : 且當時沒健保吧？花費又更高
推 : 推153F 04/25 02:37
推 : 推154F 04/25 02:47
推 : 推！155F 04/25 03:10
推 : 推156F 04/25 03:12
推 : 推157F 04/25 04:32
推 : 就說需要女性服替代役照護役了齁158F 04/25 04:37
推 : 推159F 04/25 04:47
推 : 推160F 04/25 04:59
推 : 推161F 04/25 07:11
推 : 好慘……162F 04/25 07:46
推 : 推163F 04/25 08:01
推 : 辛苦幫推。這社會真的很多人需要幫助。164F 04/25 08:12
推 : 真的好辛苦..推165F 04/25 08:21
推 : 高調166F 04/25 08:35
推 : 推推167F 04/25 08:41
推 : 幫高調 真的辛苦了168F 04/25 09:25
推 : 推169F 04/25 09:30
推 : 活得這麼痛苦...唉，但沒有人能替別人決定是否活著170F 04/25 10:14
推 : 推171F 04/25 10:51
推 : QQ172F 04/25 11:15
推 : 幹 政府做事好不好?173F 04/25 11:38
推 : QQ看了好難過174F 04/25 12:25
推 : 真的很辛苦，唉175F 04/25 12:30
推 : 馬上捐款
推 : 馬上捐款
推 : 我覺得安樂死這制度真的重要177F 04/25 12:41
推 : 拍拍178F 04/25 12:59
推 : 推179F 04/25 14:30
推 : 說真的安樂死才是造福她們 辛苦了180F 04/25 14:48
推 : 推 幫高調QQ181F 04/25 15:53
推 : 南無阿彌陀佛……182F 04/25 18:23
推 : 幫推 有沒有管道可以幫他們QQ183F 04/25 19:06
推 : 推 看了很難過184F 04/25 23:28
推 : 推185F 04/25 23:35
→ : 貓哭症是第五條染色體的短臂，有缺失一段基因組。所以患者186F 04/25 23:59
→ : 缺少很多控制行為的控制基因。真的推安樂死～沒有媽媽願意看
→ : 女兒這麼活下去，萬一媽媽先走，那女兒怎麼辦？想到王曉明
→ : 缺少很多控制行為的控制基因。真的推安樂死～沒有媽媽願意看
→ : 女兒這麼活下去，萬一媽媽先走，那女兒怎麼辦？想到王曉明
→ : 這也可以扯ㄧ粒ㄧ休ㄏㄏ189F 04/26 01:28
推 : 捐了。 但這也能扯一例一休 顆顆..190F 04/26 09:25
噓 : 哇，又是一例一休害的，真是害死人的新聞191F 04/26 12:30
推 : 推192F 04/26 14:23
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