看板 BabyMother作者 mindy1025 (幸福)標題 Re: 乾燥症請敎時間 Sat Feb 10 13:17:21 2024
雖然似乎走錯版 但看您孝心急切
為您母親著急 我就回覆一下
並提醒板上的媽媽們 別輕忽健康檢查和身體不適的警訊
乾燥症 和我之前產後發現的甲狀腺癌（甲狀腺低下自體免疫攻擊造成） 都是自體免疫的疾
（甲狀腺亢進等議題屬於新陳代謝科 不在此文討論範圍內）
乾燥症有多嚴重呢？
甲狀腺癌的重大傷病卡3年
而乾燥症經檢驗確證 是「終身」重大傷病
跟我紅斑性狼瘡的媽媽一樣
都是終身重大傷病 她甚至被攻擊到
換人工髖關節開刀 心臟積水
腎臟有問題
我有50幾歲的客戶 她年輕時不知道自己是乾燥症 流產三次 以為和孩子無緣 和先生說好再
我年輕時未懷孕 也只是偶爾睡覺會口渴 每天晚上都要端杯水放在床頭櫃上 半夜起來喝一
後來懷孕時 不明原因一直宮縮 還安胎臥床住院4個多月（請爬我前文）
直到我產後2022年健康檢查 自費抽血驗ENA免疫項目 發現是陽性 數值1
就去免疫科看診 醫生反問我 妳有想過 妳為何當時安胎兩次住院這麼久嗎？
我才想到 可能體內早有乾燥症和甲狀腺等免疫因子在攻擊胎兒導致宮縮 但產後剛驗TSH是
我也自費照甲狀腺超音波（當時只在診所抽血TSH發現甲狀腺低下 簡單吃藥 醫生也說甲狀?
結果我是倒楣的5%惡性
回覆您 乾燥症屬於免疫風濕過敏科 一定要在醫院固定回診抽血檢查 吃免抑制劑
覺得症狀變嚴重或有不舒服 一定要告訴醫生 他們會加強藥物在合理範圍內 並多抽驗其他項目與釐清疾病
（像我最近足底筋膜炎 覺得不舒服
也不排除是罕見的免疫僵直性脊椎炎造成的
有先開藥讓足底關節的發炎沒那麼痛）
若乾燥症很口渴 或甲狀腺癌的媽媽病友們 頭喉頸部開刀後 覺得很口乾
可以試試看嚼木糖醇口香糖
或吃愛力C等檸檬汁製成的糖果
（但容易蛀牙喔！）
也可以請免疫科或您的醫生
開舒樂津等藥物刺激口水增生
我一天三次早晚+睡前吃 這樣會好一點
並睡前使用得恩奈夜用牙膏
它會形成薄膜並增加口水分泌
（不是在打廣告）
如此我才能從甲狀腺癌開刀後+乾燥症 一覺到天亮
否則口乾的感覺 會乾到半夜醒來 就像有人掐住脖子摀住嘴巴那樣痛苦
我還沒被乾燥症攻擊到眼睛
但有人是因為無法戴上隱形眼鏡乾眼症
才意外發現罹患乾燥症（藝人Gino)
但若您母親不繼續控制 它是會攻擊眼睛 鼻子 黏膜 陰道 全身
絕對不要放棄回醫院追蹤
自行擅自去中醫亂喝藥
免疫患者 切記不能吃太補的東西
薑母鴨 麻油雞 藥膳羊肉爐
也不能亂吃中藥
我連薑的料理 一吃到薑湯
整個扁脁腺發炎+鼻竇炎3個月
吃抗生素21天 吃一週類固醇才急速降下發炎指數
照電腦斷層CT 整顆頭的鼻竇鼻腔都發炎
被剛好會開甲狀腺癌刀的耳鼻喉科醫生罵：自己的身體自己要照顧好啊！
（順便抱怨爆料 我因為去年8月 小孩剛上吉× × 堡 無能的學校 才兩週 就把我小孩退學 害我學校 診所 來回奔波
發燒病倒）
順便告訴您一個故事
我有個朋友因為從未交男友
沒性行為懷孕生子
所以她一直覺得很疲倦 多運動
看中醫調理身體就好
其實去婦產科照下腹部子宮超音波就好 她卻拖到某天月經大出血送急診
才發現是子宮癌 開刀切除整個子宮
並且發現已轉移到背部的脊椎骨頭
她常痛到無法入睡
之前化療成功 但去年初全身掃描又發現骨頭又復發
去年一整年每6週都要住院打化療針
我常感嘆 中醫不是不好
但是最基本的西醫檢查要做完整
再去調養 中西調養
中醫只會把脈問症狀 開藥給你喝
難道會幫你抽血檢驗
甚至發現癌症或免疫問題嗎？？
請跟您母親的免疫科醫生討論
拜託！！！
不要自己在外面兜兜轉轉找偏方
最後變的很嚴重無法挽回
才回醫院
屆時難以控制甚至要住院或其他治療
我媽媽當年生完我發現紅斑性狼瘡
直接住院兩個月
我還是新生兒 被託付給鄰居親戚照顧
祝褔您的母親安好 新的一年
每個媽媽 孩子們 還有父母
同性雙親的Parents
好好照顧自己和家人
※ 引述《wintro (堅持到底)》之銘言：
: 我母親中年時被診斷出患有乾燥症，
: 症狀會口乾舌燥，
: 眼睛和鼻子也是，
: 甚至影響到晚上睡眠，
: 目前有吃西藥在控制；
: 但是感覺一開始吃時比較有效果，
: 藥吃久了之後感覺藥效果似乎變差（也有可能是症狀加重）
: 晚上常常很難入睡，
: 想請問如果搭配吃中藥會有改善嗎？
: 請問中部地區有比較推薦的中醫診所嗎？
: 另外，網路上有查到有一種生物製劑可以治療乾燥症，
: 請問有聽過嗎？
: 麻煩大家幫忙，感激不盡...
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.227.111.226 (臺灣)
※ 作者: mindy1025 2024-02-10 13:17:21
※ 文章代碼(AID): #1bnmRZHr (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1707542243.A.475.html
※ 同主題文章:
Re: 乾燥症請敎
02-10 13:17 mindy1025
※ 編輯: mindy1025 (36.227.111.226 臺灣), 02/10/2024 13:34:10
推 elims: 雖然問題錯版，但你人很溫柔提供經驗談2F 02/10 14:09
推 purplehumor: 我確診前就有症狀，但我以為是普通乾燥，這讓我想到我懷孕一路宮縮到早產，產後國曆4-8月手長凍瘡全是裂痕，皮膚科看不好，才去免疫科抽血才確診，現在一天要吃5-6顆免疫及症狀用藥，真的有生物製藥，是健保的話，我也要試試6F 02/10 14:44
推 sherr: 推分享。長知識了15F 02/10 17:29
推 ohmco: 我懷孕時看的免疫醫生是中醫出身的，他直接請我不要吃任何中藥，因為不知道哪種跟多少劑量會影響16F 02/10 17:32
推 opppppppppp: 很善良很熱心的回覆 有時礙於版好多問題過來人都沒辦法分享，網上資訊也不全或是偏頗，真心感謝您！20F 02/10 20:07
推 lily5836: 好驚人，竟然有這種病，感謝分享24F 02/10 21:05
推 Huangrh: 甲狀腺癌不是免疫疾病 甲狀腺低下才是25F 02/10 21:23
推 huiyajudy: 甲狀腺應該是屬於新陳代謝科 不是免疫 除非Anti tpo太高 攻擊甲狀腺變甲低26F 02/10 21:42
推 pennymstkd: 這種病還有一定機率遺傳，我是沒有感覺到症狀，只是備孕備了好久，中醫調養階段剛好看到影片提到乾燥症，就問了一下中醫，中醫評估我的狀況，媽媽前幾年確診乾燥症，我則是有一胎尚未兩歲自然懷孕，但驗AMH值只有0.2，覺得我可以去驗一下，結果還真的有乾燥症（SSA抗體指數高），一直以來就單純覺得冬季癢，口乾是水喝太少之類的，殊不知有乾燥症，就開始吃藥了...然後我阿姨也有免疫風濕相關疾病不過目前比較輕微，所以我媽也叫我妹之後也去檢查一下好了， 因為我媽前陣子併發紅斑性狼瘡。
另外如果媽媽乾燥症的話，孕期要注意胎兒的心跳。我是那1%先天性心臟病，還好我兒子是那99%沒事的。28F 02/10 22:11
推 qwop: 謝謝分享 家母就是乾燥症患者 會持續叮囑她記得定期回診的40F 02/10 22:20
推 noise120: 感謝分享，家母也有乾燥症，我則是高中就確認乾眼症，看了文章才驚覺當年備孕辛苦多年、懷孕一路宮縮，說不定跟這有關！或許自己也該找時間去免疫科看看43F 02/10 23:01
推 settsett: 我也是懷孕才發現疑似乾燥症，要注意20多週時候免疫會有機率攻擊胎兒心臟造成他心率不整
我小孩也運氣好沒有被攻擊，但真的就是運氣...48F 02/11 00:11
※ 編輯: mindy1025 (101.12.42.114 臺灣), 02/11/2024 00:43:25
推 jplix: 推好心人 謝謝分享51F 02/11 01:03
推 wsid: 感謝分享54F 02/11 05:43
推 ltsky: 推，自己也是甲狀腺自體免疫問題(橋本式甲狀腺炎)，之後變成甲狀腺癌，第一胎流產，什麼都不知道，抽血才知道自己甲狀腺功能低下，追蹤才知道自己是橋本式甲狀腺炎，進橋本社團才發現很多人的橋本最後有變成乾燥症的機會…真的要保養好才能一直陪著孩子…55F 02/11 09:14
推 ALENDA: 推 謝謝分享60F 02/11 13:58
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