看板 Gossiping
作者
標題 [新聞] 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
時間 Sat Jun 24 10:22:27 2023
作者
標題 [新聞] 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
時間 Sat Jun 24 10:22:27 2023
1.媒體來源:聯合新聞網
2.記者署名: 記者林琮恩／台北報導
3.完整新聞標題: 1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保
4.完整新聞內文:
全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma），用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA），
八月將納入健保給付，經議價一劑四千九百萬元，成為台灣健保史上最貴的給付藥物。該基
因治療藥物，施打後終生有效，是罕病患者「第一次」獲得治癒機會，被視為是畫時代的藥
品，也是罕病治療的一大里程碑。
八月將納入健保給付，經議價一劑四千九百萬元，成為台灣健保史上最貴的給付藥物。該基
因治療藥物，施打後終生有效，是罕病患者「第一次」獲得治癒機會，被視為是畫時代的藥
品，也是罕病治療的一大里程碑。
SMA是一種基因變異引起的罕見疾病，患者的運動神經元生存蛋白（SMN）病變，導致身體運
動功能會逐步退化，患者連坐都沒辦法坐，四肢功能退化，咀嚼吞嚥肌肉功能也會喪失；SM
A依發病年齡與嚴重程度分四型，出生六個月內就可能發病，且在幼年期間發病，致死率極高
，通常活不過二歲，若成年後發病，則會逐步全身癱瘓，需仰賴長照、社福體系照顧。
動功能會逐步退化，患者連坐都沒辦法坐，四肢功能退化，咀嚼吞嚥肌肉功能也會喪失；SM
A依發病年齡與嚴重程度分四型，出生六個月內就可能發病，且在幼年期間發病，致死率極高
，通常活不過二歲，若成年後發病，則會逐步全身癱瘓，需仰賴長照、社福體系照顧。
全球研發三款治療或緩解SMA疾病發展的藥物，分別為從背部注射的「脊瑞拉」、口服藥物「
服脊立」、基因治療藥物「諾健生」，健保署先前已將脊瑞拉、服脊立納入給付範疇，八月
起，再將諾健生納入，等於是SMA所有的藥物都已收載進給付清單中。
服脊立」、基因治療藥物「諾健生」，健保署先前已將脊瑞拉、服脊立納入給付範疇，八月
起，再將諾健生納入，等於是SMA所有的藥物都已收載進給付清單中。
健保署副署長蔡淑鈴表示，諾健生是第一個施打一劑即終生有效的罕病藥物，諾健生通過給
付的條件為「出生六個月內發病且帶有基因突變」的SMA患者，給付價格為一劑四千九百萬，
預計每年約八到九名病童受惠。
付的條件為「出生六個月內發病且帶有基因突變」的SMA患者，給付價格為一劑四千九百萬，
預計每年約八到九名病童受惠。
由於獲給付條件，需發病且已驗出有基因突變，有專家建議應將SMA的基因篩檢納入公費補助
，以幫助患者能真正使用到藥物，該議題仍待衛福部後續討論。
英國衛報曾報導諾健生，是革命性的基因治療藥物，也是全球最貴的藥物之一。經濟學人則
提到，「超昂貴藥物」諾健生將使美國醫保制度被迫轉型。
中國醫藥大學副校長蔡輔仁表示，諾健生雖然要價不菲，但罕見遺傳疾病與其他疾病不同，
基因突變是人類演化中的必然現象，「人類進化是踩著背負基因演化原罪的罕病病友血跡向
前，社會有責任照顧罕病病友。」
基因突變是人類演化中的必然現象，「人類進化是踩著背負基因演化原罪的罕病病友血跡向
前，社會有責任照顧罕病病友。」
蔡輔仁表示，第一型SMA患者在不治療的情況下，在二歲前可能因呼吸衰竭而死亡，若在獲得
治療後活到六、七十歲，由於患者大腦不受疾病影響，為人類帶來的貢獻難以衡量，「說不
定是下個愛因斯坦。」
治療後活到六、七十歲，由於患者大腦不受疾病影響，為人類帶來的貢獻難以衡量，「說不
定是下個愛因斯坦。」
罕病基金會創辦人陳莉茵聞訊則說，「既期待又感動」，罕病患者不必終生用藥，能減少長
照等社會成本支出，健保署的決定是一項正確且必要的健康投資。
5.完整新聞連結：
https://reurl.cc/M8O4vv
1劑4900萬 SMA基因治療藥將納健保 | 罕病藥盼納健保 | 生活 | 聯合新聞網
![[圖]]()
全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma），用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA），八月將納入健保給付，經議價一... ...
![[圖]](https://pgw.udn.com.tw/gw/photo.php?u=https://uc.udn.com.tw/photo/2023/06/23/realtime/22810387.jpg&x=0&y=0&sw=0&sh=0&sl=W&fw=800&exp=3600)
這個藥物似乎不能「治癒」SMA
還是一樣只是延緩疾病惡化？
這樣昂貴的用藥納入會不會更排擠一般民眾的醫療資源？
有沒有專業人士現身說法一下？
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.72.11.209 (臺灣)
※ 作者: l1256 2023-06-24 10:22:27
※ 文章代碼(AID): #1abbDbNe (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1687573349.A.5E8.html
→ : 那健保是不是壓力更重1F 150.117.45.141 台灣 06/24 10:23
推 : 治療這個比治療某族群HIV+好多了2F 98.169.164.233 美國 06/24 10:23
推 : 笑死3F 223.140.198.96 台灣 06/24 10:24
推 : 4900*9，其實還好。健保真正的黑洞是慢性4F 223.138.216.87 台灣 06/24 10:24
噓 : 畫時代是三小?5F 123.193.80.113 台灣 06/24 10:24
→ : 疾病。6F 223.138.216.87 台灣 06/24 10:24
推 : 超過六個月才發病的就該死7F 223.136.65.103 台灣 06/24 10:24
推 : 八成哪個高官小孩 辛苦了8F 118.165.216.149 台灣 06/24 10:24
噓 : Cc又有人收commission了9F 101.136.66.67 台灣 06/24 10:24
噓 : 你有沒有看報導內容啊，就說是施打後終生有效的基因治療了10F 126.114.187.64 日本 06/24 10:25
→ : 監察院去查1下評審委員ㄅ 這種北7都看的出來有陰毛的東西12F 101.136.66.67 台灣 06/24 10:26
推 : 多打幾發 健保費又要漲了；不過這是全民健保的用途14F 125.224.150.133 台灣 06/24 10:26
推 : 我們健保很有錢16F 27.52.195.16 台灣 06/24 10:26
噓 : 連罕病藥物都有人要酸 八卦真的可悲17F 36.224.102.65 台灣 06/24 10:26
→ : 才三億 便宜了18F 27.52.195.16 台灣 06/24 10:27
推 : 打了霍金能活下去？19F 27.247.43.230 台灣 06/24 10:27
→ : 1劑4900萬？台灣殺死個人 法官都判賠不到10分之120F 101.136.66.67 台灣 06/24 10:28
推 : 浪費錢22F 118.168.67.43 台灣 06/24 10:28
推 : 這麼罕見的病 一年竟然有九個 台灣新生兒每年已經不到20萬了 所以兩萬分之一 這機率好像不低耶23F 36.225.140.164 台灣 06/24 10:28
推 : 說不定是下個愛因斯坦??????????26F 111.249.206.162 台灣 06/24 10:30
推 : 補助重大疾病是正確的27F 220.143.37.157 台灣 06/24 10:30
噓 : 說個笑話今年健保藥費大砍150億28F 101.136.64.22 台灣 06/24 10:30
→ : 你是不是要說霍金 ??29F 111.249.206.162 台灣 06/24 10:31
→ : 重大疾病可以接受30F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:31
→ : 連哪個名人有罕見疾病都搞錯 XDDD31F 111.249.206.162 台灣 06/24 10:31
→ : 很多基因靶向藥，有類似國民醫療保險的國家都有納入，日本、中國都有，台灣沒什麼不可以的32F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:32
→ : 三小35F 114.32.18.127 台灣 06/24 10:32
推 : 直接安樂死比較省36F 42.76.98.53 台灣 06/24 10:33
噓 : 全面補助羊膜穿刺基因晶片不是更便宜37F 106.64.105.136 台灣 06/24 10:33
推 : 好神奇的藥物 但好貴38F 101.9.50.37 台灣 06/24 10:33
噓 : 根本健保官員拿藥商回扣拿到手軟39F 61.216.90.133 台灣 06/24 10:33
→ : 只是中國之前沒納入他們保險的時候，他們很多人會跑到日本去使用有補助的藥物，台灣如果太早跟上，應該會有許多國家的人也跑來台灣使用。政府這方面自己要想辦法40F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:34
推 : 記得這是孕檢項目之一45F 39.12.104.222 台灣 06/24 10:35
→ : 笑死，健保本意就是要讓罕病能降低價格，不然怎麼叫做保險？？難道你的保險不保重大傷病，只保小病？46F 1.170.10.217 台灣 06/24 10:35
→ : 健保本身就可以把小病補助砍光 小病本身就不太需要補助49F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:37
推 : 沒健保一般人得這個只能等死,490萬一次可能51F 42.75.229.219 台灣 06/24 10:38
→ : 講難聽點，台灣健保開銷，重大疾病根本沒用多少，反而是小病跟慢性病用最多喔52F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:38
→ : 挖空免強,4900萬根本不可能自己負擔54F 42.75.229.219 台灣 06/24 10:38
→ : 我覺得可以 這不是普通人能負擔的 不過sma我記得產檢時可以檢測55F 1.164.86.119 台灣 06/24 10:41
→ : 像是感冒、發燒、腸胃炎、頭痛、高血壓、低血壓、糖尿病之類的，都可以回歸不補助，不補助慢性病頂多每個月花在藥物幾萬元而已，正常家庭也能負擔得起57F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:41
推 : 合約細節？61F 150.116.109.196 台灣 06/24 10:42
→ : 牙醫其實也可以不用補助洗牙之類的，台灣健保很多項目都能砍掉62F 59.127.109.241 台灣 06/24 10:42
推 : 那麼貴的藥補助 再砍藥價台灣只剩爛藥64F 1.162.51.151 台灣 06/24 10:42
推 : 又是哪個高官的小孩得病了?65F 114.45.128.27 台灣 06/24 10:44
噓 : .............有高官的小孩需要?66F 36.230.253.107 台灣 06/24 10:44
推 : 支持啦
比同性戀小感冒藥好多了67F 122.117.57.49 台灣 06/24 10:44
比同性戀小感冒藥好多了67F 122.117.57.49 台灣 06/24 10:44
推 : 有沒有貓膩69F 111.82.113.79 台灣 06/24 10:47
→ : 治癒，醫療體系賺什麼長久財？70F 180.217.112.233 台灣 06/24 10:49
推 : 這是好事，讓有需要的家庭獲得照顧。比71F 111.82.1.31 台灣 06/24 10:50
推 : hiv有些人不是濫交得到的 不能不醫72F 39.12.10.190 台灣 06/24 10:50
→ : 起黨的蟑螂好1000倍73F 111.82.1.31 台灣 06/24 10:50
→ : 啊 當然那些肛肛好我也不支持74F 39.12.10.190 台灣 06/24 10:50
推 : 這藥那麼貴是要養那些研發人員花的錢75F 124.155.164.96 台灣 06/24 10:53
推 : 台灣老人一年浪費的藥費是這個的好幾倍76F 101.12.43.183 台灣 06/24 10:54
→ : 每年9人花4億5千萬其實還不夠77F 124.155.164.96 台灣 06/24 10:55
推 : SMA產檢第一胎醫生一定會叫你做，居然還一年9個，這9個人是連2000都不願意花嗎78F 101.12.52.19 台灣 06/24 10:55
→ : 把資源投入支持這些研發以後才有更好藥81F 124.155.164.96 台灣 06/24 10:55
推 : 終於做事了82F 118.170.3.27 台灣 06/24 10:56
推 : 本來就該保大病不保小病 流鼻水感冒這種不看醫生也會自己好的根本不用保83F 182.233.168.5 台灣 06/24 10:57
推 : 健保署真的是老百姓最後守護神85F 61.227.201.148 台灣 06/24 11:02
推 : 保險保大不保小 很正常啊86F 49.216.134.140 台灣 06/24 11:02
→ : 達文西應該哭很慘87F 111.71.55.235 台灣 06/24 11:04
→ : 是不是研發藥劑成本超高，而罕病人數88F 118.232.64.229 台灣 06/24 11:05
推 : 洗健保費，送錢給藥廠哈哈89F 36.230.100.136 台灣 06/24 11:05
推 : 就是用病毒載體把正常的SMN1基因送到motor90F 118.169.130.46 台灣 06/24 11:05
→ : 人數又超少，藥廠為了回本，只好提高單劑價格？91F 118.232.64.229 台灣 06/24 11:06
推 : 打完一劑身價就數千萬93F 112.78.73.104 台灣 06/24 11:06
推 : 是哪個權貴或金主小孩嗎？94F 106.64.184.62 台灣 06/24 11:06
噓 : 被治療的這個人一輩子也賺不到這個錢95F 223.137.0.107 台灣 06/24 11:07
→ : 都知道有這種基因病了，還要生？96F 106.64.184.62 台灣 06/24 11:07
推 : 這會遺傳嗎？ 會的話不就20年後再一次97F 114.136.106.164 台灣 06/24 11:07
→ : neuron裡面去製造smn protein98F 118.169.130.46 台灣 06/24 11:08
推 : 八卦板真可悲，對能幫助罕病患者的政策也要酸，真他媽沒人性，而且還什麼是不是有高官小孩患病，你以為跟你們中國一樣喔，政府只會割韭菜不照顧人民99F 36.231.180.166 台灣 06/24 11:09
→ : 這種藥 哪國賣都這個價格225F 175.98.142.226 台灣 06/24 13:59
這種藥，使用者數量少，藥廠不賣高價根226F 175.98.142.235 台灣 06/24 14:00
本回不了研發成本227F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:00
而且一劑終身，基本上就是減少客源的舉228F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:01
措，會研發這類藥物，藥廠基本上算良心229F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:01
這種藥，如果各國政府不買單，基本上就230F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:02
是賠錢貨，後面更不會有藥廠投入研發231F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:02
這種藥，使用者數量少，藥廠不賣高價根226F 175.98.142.235 台灣 06/24 14:00
本回不了研發成本227F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:00
而且一劑終身，基本上就是減少客源的舉228F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:01
措，會研發這類藥物，藥廠基本上算良心229F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:01
這種藥，如果各國政府不買單，基本上就230F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:02
是賠錢貨，後面更不會有藥廠投入研發231F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:02
推 : 他活一輩子都有病 吃你更多健保232F 36.230.238.215 台灣 06/24 14:02
→ : 全部藥廠都改做慢性病藥就飽了，以後什麼重大疾病藥物沒半個藥廠願意做233F 175.98.142.234 台灣 06/24 14:03
推 : 這種划算好嗎，如果有成效之後長照那些都免了235F 223.140.174.194 台灣 06/24 14:06
--
作者 l1256 的最新發文:
![]()
文長慎入 我有一個曾經要好的朋友 畢業後也都斷斷續續有在聯絡聚會 也常常在line 上面分享彼此工作生活上的點點滴滴 但在最後一次安排聚會出遊的時候 出發前在line 上面約定時間地點都說好 也決定 …106F 28推- 38F 14推
![]()
全球最貴藥物之一「諾健生」（Zolgensma），用於治療罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）， 八月將納入健保給付，經議價一劑四千九百萬元，成為台灣健保史上最貴的給付藥物。該基 因治療藥物，施打後終生 …236F 92推 27噓![]()
原文標題：7至9月持續進埸調節 央行強調「沒有放手！」 原文連結： 發布時間：2022-09-05 18:40 記者署名：聯合報 記者巫其倫／台北即時報導 中央銀行今（5）日公布8月底外匯存底為545 …51F 33推 1噓![]()
1. 標的： 南電 8046 2. 分類：空 3. 分析/正文： 三大法人同步賣超 投信倒貨 主力棄守 量縮價跌 無買盤支撐 法人趁營收新聞出貨 4. 進退場機制： 明日開盤加碼空 400停損 300 …47F 30推 5噓
點此顯示更多發文記錄