作者 ericugly (阿格里)標題 Re: [新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷時間 Fri Jan 26 13:19:21 2024
看到推文有人說「如果陳有當選他才能在立法院推動」
若以陳的名次來說
難道沒上，執政黨就打算沒這件事？
反之，若得要陳上才能推動
那不就更應該擺在安全名單內？
就真的是拿身障來博取同情票
而非真的為了保障身障人士
為何就是不敢承認
反而說別人是歧視
這才是讓人覺得莫名其妙的地方
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: 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問
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: 2024-01-25 23:19
: 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭賀瓏夜夜秀來
: 賓王志安調侃為造勢工具，王的言論一出引發各界撻伐，民進黨發言人也隨即發言譴責。
: 罹患相同疾病的台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔，晚間在
: 臉書發文表示，協會一再向政府喊話、爭取用藥權利，至今卻仍有超過300位病友無藥可
: 用，包含陳俊翰本人，都無法在台灣取得健保用藥，陳俊翰引起的高度關注，讓自己感到
: 諷刺，質疑政府平日是否對障礙者權益如此關注？
: 「身為SMA病友的陳俊翰律師，遭不適當舉例一事引起高度關注，讓同為SMA患者、致力爭
: 取SMA治療權益的我，有些不同的感觸，甚至感到些許諷刺。」李怡潔連續提出3項質問，
: 平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權？是否如此在意身障者的權益？政府肯
: 定俊翰優異表現的同時，是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥？
: 李怡潔表示，協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取，希望台灣的SMA
: 病友都能用上救命藥，但到目前為止，仍有70%的病友無法取得健保給付用藥，包括俊翰
: 在內，還有300多位SMA病友，只能在等待救命藥的同時，繼續損害生命。倘若政府真的重
: 視SMA病友權益，應速全面給付SMA救命藥，保障病友的生命權，「讓俊翰及其他一樣努力
: 為社會帶來貢獻的SMA病友，取得扭轉病程的機會。」
: SMA是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作
: 無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。在台灣每18420個新生兒中，就有1人
: 罹患SMA。目前SMA治療藥物共有口服藥物、脊髓注射針劑以及靜脈注射之基因治療三項，
: SMA基因治療更因要價4900萬引發各界關注。不過，因健保設有嚴苛給付條件，能用藥者
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※ 作者: ericugly 2024-01-26 13:19:21
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※ 同主題文章:
Re: [新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問
01-26 13:19 ericugly
→ geesegeese: 因為政治轉移歧視表演的焦點才是莫名1F 180.217.154.145 台灣 01/26 13:20
推 lianli1024: 身障不能抗中保台怎麼會在意 嘻嘻3F 101.10.108.197 台灣 01/26 13:20
→ sendow: 騙40%用的啊5F 42.72.181.100 台灣 01/26 13:25
噓 faryoo: 推文說的你就信 難道那是賴清德推的6F 122.121.218.196 台灣 01/26 13:28
→ chisholee: 我要表達的是只有陳先生會最用心推動你也可以靠藍白呀反正最大黨又不是綠的7F 114.34.204.179 台灣 01/26 13:29
噓 syearth: 好了啦 身障也有死忠的9F 220.129.98.9 台灣 01/26 13:30
推 inshadow: 不分區是黨意立委 改不改革看的是黨
不是不分區立委 民進黨就騙票專業黨10F 122.117.48.133 台灣 01/26 13:39
→ spzper: 嘻嘻8年完全執政跟你說關心會推動~你信
陳上有心才會做事~這麼關心怎不放第一位12F 1.170.94.192 台灣 01/26 13:49
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