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標題 [新聞] 陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付，更近一步
時間 Thu Mar 7 18:09:08 2024
標題 [新聞] 陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付，更近一步
時間 Thu Mar 7 18:09:08 2024
1.媒體來源:
聯合新聞網
2.記者署名:
聯合報 記者李青縈／台北即時報導
3.完整新聞標題:
陳俊翰遺願SMA藥物健保全給付更近一步 最快5月生效
4.完整新聞內文:
罕病律師陳俊翰因感冒引起併發症於2月11日凌晨不幸逝世，享年40歲；他是「脊髓性肌
肉萎縮症（SMA）」患者，生前積極爭取病友權益，希望爭取用藥。健保署今天舉行專家
會議，初步通過SMA脊椎注射劑及口服藥給付。健保署長石崇良表示，全年費用預計38億
元，最快5月生效。
肉萎縮症（SMA）」患者，生前積極爭取病友權益，希望爭取用藥。健保署今天舉行專家
會議，初步通過SMA脊椎注射劑及口服藥給付。健保署長石崇良表示，全年費用預計38億
元，最快5月生效。
陳俊翰生前重視罕病患者用藥權益，更努力強化身障者權益，他曾表示，全台約300名脊
髓性肌肉萎縮症患者不在給付範圍，僅能接受症狀治療，無法積極用藥，以致全身肌肉逐
漸退化。
髓性肌肉萎縮症患者不在給付範圍，僅能接受症狀治療，無法積極用藥，以致全身肌肉逐
漸退化。
脊髓性肌肉萎縮症是全世界死亡率最高的遺傳疾病。近幾年SMA藥物共有3種，包括俗稱背
針的脊椎注射劑、口服藥物及基因治療。健保原訂對背針的給付範圍為，「三歲內發病確
診者」，加上「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；口服液劑
給付條件則是18歲以下患者。
針的脊椎注射劑、口服藥物及基因治療。健保原訂對背針的給付範圍為，「三歲內發病確
診者」，加上「起始治療年齡滿7歲者且臨床評估運動功能指標RULM≧15者」；口服液劑
給付條件則是18歲以下患者。
石崇良指出，今天上午專家會議，討論SMA背針及口服藥劑是否依食藥署核准適應症開放
給付。經討論後，認為以運動功能評估分數給藥與後續治療沒有絕對關連性，同意放寬給
付條件，不再以運動功能為給付依據，但設定停藥門檻，若使用後惡化到一定程度，顯示
藥物效益不夠，就會停止給付。
給付。經討論後，認為以運動功能評估分數給藥與後續治療沒有絕對關連性，同意放寬給
付條件，不再以運動功能為給付依據，但設定停藥門檻，若使用後惡化到一定程度，顯示
藥物效益不夠，就會停止給付。
目前全國SMA患者約400人，已接受治療約150人，等同全部患者都可以得到健保給付；患
者選擇口服藥劑或是注射針劑，依醫師建議。石崇良表示，不論口服藥還是針劑，人均藥
費一年約700多萬元，預估每年健保支出經費達38億元。今天專家會議通過後，後續要經
過共擬會議討論，最快預計5、6月生效。
者選擇口服藥劑或是注射針劑，依醫師建議。石崇良表示，不論口服藥還是針劑，人均藥
費一年約700多萬元，預估每年健保支出經費達38億元。今天專家會議通過後，後續要經
過共擬會議討論，最快預計5、6月生效。
5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
https://udn.com/news/story/7266/7815035
![[圖]](https://pgw.udn.com.tw/gw/photo.php?u=https://uc.udn.com.tw/photo/2024/03/07/realtime/29136797.jpg&s=Y&x=47&y=0&sw=1011&sh=674&exp=3600)
6.備註:
哈哈40%哈哈
記得繳多點掛號費
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.248.147.209 (臺灣)
※ 作者: opemhood 2024-03-07 18:09:08
※ 文章代碼(AID): #1bwP9Bhn (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1709806155.A.AF1.html
→ : 但是沒有停車位囉1F 59.120.20.241 台灣 03/07 18:09
→ : 遺願2F 27.242.70.229 台灣 03/07 18:10
推 : 殘障停車位可以亂停了3F 42.74.249.147 台灣 03/07 18:10
→ : 然後等不到停車位4F 61.20.222.106 台灣 03/07 18:10
推 : 40%很有錢的，沒事5F 49.216.111.92 台灣 03/07 18:10
推 : dpp人的命才是命6F 39.12.64.239 台灣 03/07 18:11
推 : 沒停車位耶 怎麼看醫生7F 42.79.145.80 台灣 03/07 18:11
推 : 38億…8F 114.37.189.171 台灣 03/07 18:11
推 : 被民進黨背刺9F 39.10.2.58 台灣 03/07 18:11
推 : 先交漲價的掛號費吧 還肖想全給付10F 114.38.196.116 台灣 03/07 18:11
推 : 謝謝你 為了這些人健保又要漲囉11F 42.72.230.144 台灣 03/07 18:12
推 : 藥是有了 就怕在去醫院的路上就先被12F 42.73.149.62 台灣 03/07 18:12
推 : 停公車站就好 不需要殘障車位啊13F 223.137.239.68 台灣 03/07 18:12
→ : 三寶送走14F 42.73.149.62 台灣 03/07 18:12
推 : 高價藥不是只有這個
每個都爭取成功的問題顯而易見15F 49.216.128.192 台灣 03/07 18:12
每個都爭取成功的問題顯而易見15F 49.216.128.192 台灣 03/07 18:12
推 : 還不用到醫院就被違停擊殺了17F 111.249.199.110 台灣 03/07 18:13
推 : 以後都不要產檢 哈哈哈
罕病都給他生下來QQ18F 111.249.156.35 台灣 03/07 18:14
罕病都給他生下來QQ18F 111.249.156.35 台灣 03/07 18:14
推 : 難怪漲掛號費20F 39.12.10.243 台灣 03/07 18:15
推 : 可憐21F 223.136.94.113 台灣 03/07 18:15
→ : 肺癌救更多人不先給付喔22F 39.12.10.243 台灣 03/07 18:16
推 : 直接停紅線還需要什麼殘障車位23F 1.163.173.240 台灣 03/07 18:16
→ : 一萬分之一的嬰兒會有這個病喔QQ24F 111.249.156.35 台灣 03/07 18:16
推 : 然後掛號費大漲身障位隨便停，DPP真的很會25F 223.141.158.176 台灣 03/07 18:18
→ : 60%藍白認為罕病就是該死27F 220.135.48.189 台灣 03/07 18:18
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美國總統大選開票也差不多了 不出意外的話，川普拿下這三州已經是美國總統 川普贏了啦 我川威武129F 70推 2噓- 28F 12推 2噓
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