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作者 CREA (人間不信)
標題 [新聞] 2月大男嬰患致命罕病　治療1針4900萬！創健保給付最低年齡
時間 Tue Jun  4 21:44:48 2024

ETtoday新聞雲> 生活
2024年06月04日 14:00
記者游瓊華／台中報導


2月大男嬰患致命罕病　治療1針4900萬！創健保給付最低年齡

　　SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見且致命的神經肌肉疾病，國內一名男嬰在
出生後不久即被診斷出患有SMA。中山醫學大學附設醫院兒童神經科主任李英齊
表示，經過申請後，男嬰獲得健保申請通過，施打一劑4900萬元基因治療針劑
Zolgensma，是衛生福利部中央健康保險署納入健保給付後中區第一例的治療，
在當時也成為全台健保給付後，最年輕新生兒發病脊髓肌肉萎縮症第一型治療成
功案例。


　　李英齊指出，SMA通常在嬰兒期發病，導致肌肉無力和運動功能喪失，甚至
影響呼吸和吞嚥功能。傳統上，SMA第一型的治療選擇有限，患者的預後往往不
佳。而Zolgensma是近年來引入的一種基因療法，專門針對脊髓性肌萎縮症患者
設計，透過一次性靜脈注射改善患者神經肌肉功能。


　　李英齊補充，該名男嬰自接受Zolgensma療法後，病情並未出現惡化跡象，
肌肉功能、呼吸和吞嚥能力也逐步改善，未來，隨著基因療法的進一步發展和普
及，更多的SMA患者將有機會獲得更好的治療效果和生活品質。


https://cdn2.ettoday.net/images/7677/d7677307.jpg
[圖]
▲2月男娃患致命罕病，治療1針4900萬元創健保給付最低年齡。（圖／中山附醫提供）

https://www.ettoday.net/news/20240604/2752006.htm
2月大男嬰患致命罕病　治療1針4900萬！創健保給付最低年齡 | ETtoday生活新聞 | ETtoday新聞雲
[圖]
SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見且致命的神經肌肉疾病，國內一名男嬰在出生後不久即被診斷出患有SMA。中山醫學大學附設醫院兒童神經科主任李英齊表示，經過申請後，男嬰獲得健保申請通過，施打一劑4900萬元基因治療針劑Zolgensma，是衛生福利部中央健康保險署納入健保給付後中區第一例的治療，在當時也成 ...

 

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※ 作者: CREA 2024-06-04 21:44:48
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[新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年齡
06-04 21:44 CREA
Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年
06-05 02:10 angels0917
Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年
06-06 14:26 angels0917
Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年
06-06 19:03 ioopoo
→ a27588679: 打了一棟房子1F 180.177.33.135 台灣 06/04 21:45
推 frommr: 打惹一輩子2F 39.12.152.234 台灣 06/04 21:45
→ elec1141: 補助這個 我ok 補助愛滋藥 我不太ok3F 223.137.231.3 台灣 06/04 21:46
→ x000032001: 一出生身價就4900萬4F 125.229.115.84 台灣 06/04 21:46
推 kent: 好強5F 111.249.153.239 台灣 06/04 21:46
推 numax: 一針五棟房子...6F 125.228.243.178 台灣 06/04 21:46
推 hcwang1126: 他這個ㄧ針就好 還是看病人活到幾歲才分期付款 算談得不錯7F 1.162.146.111 台灣 06/04 21:46
推 phix: ............9F 118.167.235.91 台灣 06/04 21:47
推 qazwsx6107: 4900萬一針，國家隊不生產嗎？10F 112.78.93.161 台灣 06/04 21:47
推 CHYYP: 這種打了就會好的神藥本來就該補助
拖著發病只會更增加社會成本
拜託鄉民勿嘴跑11F 101.10.7.181 台灣 06/04 21:47
→ ad1339: 有治療成功就好，祝福他QQ14F 220.135.183.99 台灣 06/04 21:47
推 e1q3z9c7: 花別人的錢真的很過癮15F 119.14.206.147 台灣 06/04 21:47
→ a58805082: 這懷孕時就可以驗了16F 123.205.18.45 台灣 06/04 21:48
→ jeangodard: 小孩的命是最珍貴的  加油17F 123.192.245.224 台灣 06/04 21:48
推 LYS5566: 我真的覺得健保應該要有專案募款機制18F 220.129.128.247 台灣 06/04 21:48
→ yzelly: 出生就負債4900萬 地域難度開局19F 36.234.145.129 台灣 06/04 21:49
→ LYS5566: 這種案例應該不少企業願意募捐20F 220.129.128.247 台灣 06/04 21:49
推 Hooz: 這一針對之後數據資料都是很寶貴的 值得21F 36.230.31.171 台灣 06/04 21:49
推 palindromes: 補助下去了22F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:49
噓 darkMood: 垃圾民進黨少買一些武器自殺，就可以23F 175.182.33.34 台灣 06/04 21:51
推 xvhak: 4900萬拿去救人 總比炒地皮風電太陽能好24F 111.71.32.32 台灣 06/04 21:51
推 alittleghost: 一次性,如果康復很可以25F 1.34.234.130 台灣 06/04 21:51
→ darkMood: 多救警消醫護加上各種病啊26F 175.182.33.34 台灣 06/04 21:51
推 Sanish: 記得這個打一次就好，而且兩個月可以啦，27F 118.171.238.192 台灣 06/04 21:51
推 zero549893: 一次性可以吧 而且有治療成功28F 36.229.112.10 台灣 06/04 21:51
→ Sanish: 生命還那麼長29F 118.171.238.192 台灣 06/04 21:51
推 palindromes: 打完終身有效 一年大概8~9位30F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:52
噓 SAMON5566: 健保自助餐31F 124.218.193.208 台灣 06/04 21:52
推 ruthertw: 鬼島人一條命最高值200w,這針等於24.5人32F 101.12.148.211 台灣 06/04 21:53
推 qilar: 可以啦 比被亂花掉好33F 180.217.4.135 台灣 06/04 21:53
→ palindromes: 算一算政府每年補助5億34F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:53
→ ruthertw: 命35F 101.12.148.211 台灣 06/04 21:53
推 jeffguoft: ？？？有種不要漲保費
說個比較現實的，這種就是缺陷太多了36F 49.159.249.60 台灣 06/04 21:53
→ emissary: 開車撞死一個成年人都不用花這麼多錢38F 1.175.63.157 台灣 06/04 21:54
推 k798976869: 最慘的是 之後養大念到台大博士畢業39F 123.110.50.249 台灣 06/04 21:54
→ palindromes: 最重要是政府補助篩檢啊40F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:54
→ k798976869: 被違規大學長撞死 過失賠公道價200萬.41F 123.110.50.249 台灣 06/04 21:54
→ macocu: 這是補助全款嗎？42F 61.62.37.16 台灣 06/04 21:55
→ palindromes: 一年孕婦補助3000多篩檢項目43F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:56
推 rubberking: 總比起其它花錢好44F 111.83.234.181 台灣 06/04 21:56
推 dbjdx: 經過前瞻8800億後 我覺得補助這個
我能接受45F 123.204.13.220 台灣 06/04 21:56
推 den7: 健保補助宗旨就是為了需要大筆醫療支出，這是正確用途吧，總比補助天天跑醫院拿藥不吃的好47F 59.127.97.108 台灣 06/04 21:56
→ palindromes: 前瞻項目 拜託都有寫工程內容50F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:57
推 wanters: 這種的我沒有意見+151F 123.195.0.79 台灣 06/04 21:57
推 rolyne: SMA可以自費檢查的..這種檢查真的別省52F 1.169.246.75 台灣 06/04 21:57
推 dsa3717: 如果打了就能沒事花下去是還好53F 220.129.87.250 台灣 06/04 21:57
推 riker729: "一次性" 這種治療用健保可以接受54F 1.169.250.213 台灣 06/04 21:57
推 lozupomelo: 好事55F 42.74.55.32 台灣 06/04 21:58
→ dsa3717: 如果打了小孩子還是癱的就…56F 220.129.87.250 台灣 06/04 21:58
→ palindromes: 還在前瞻的可以上網看一下工程嗎57F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:58
推 fir191938: 總比拿去做前瞻8800億好58F 111.251.133.170 台灣 06/04 21:59
→ opm: 其實通常打完還是一堆病...-.-59F 118.232.114.134 台灣 06/04 21:59
→ palindromes: 政府補助篩檢 加上補助藥物60F 116.241.206.240 台灣 06/04 21:59
推 fegat: 一出生就花了這麼多納稅錢 以後最好別撿角61F 220.143.220.227 台灣 06/04 21:59
→ palindromes: 看一下基因篩檢 可以到90幾%62F 116.241.206.240 台灣 06/04 22:00
推 medama: 怎麼不直接一針安樂死63F 1.200.76.162 台灣 06/04 22:01
推 lanlove0102: 補助在刀口上 讚64F 223.137.1.192 台灣 06/04 22:02
→ opm: 撿角是常態,異變數越來越多也是常態65F 118.232.114.134 台灣 06/04 22:02
推 coffee112: 怕...66F 111.255.247.214 台灣 06/04 22:03
→ opm: 產婦年齡攀高  ...67F 118.232.114.134 台灣 06/04 22:03
→ coffee112: 這個要一直 一直打下去嗎？68F 111.255.247.214 台灣 06/04 22:03
→ palindromes: 現在還有試管補助69F 116.241.206.240 台灣 06/04 22:04
→ keepmen: 這個可以接受70F 27.51.33.234 台灣 06/04 22:04
推 kidsice: 人是有無限可能的 我舅近十年鹹魚大翻身 年收破千萬 以他目前的財力買兩針沒問題71F 118.232.80.19 台灣 06/04 22:05
推 alittleghost: 不打就死，打一劑可治癒，可以啦73F 1.34.234.130 台灣 06/04 22:05
→ iPadProPlus: 什麼鬼東西這麼貴？？74F 49.216.188.202 台灣 06/04 22:08
推 gn01693664: 不然你要給雲豹？75F 114.137.157.236 台灣 06/04 22:09
→ b9211173: 真的只要一針就痊癒???76F 175.181.141.176 台灣 06/04 22:09
推 relax1129: 最怕被路上三寶把命收走77F 111.71.214.46 台灣 06/04 22:09
推 GKKR: 懷孕可以驗的東西在那邊78F 1.162.110.75 台灣 06/04 22:09
推 schrei: 這種我沒意見+1 比什麼綠電有意義79F 1.175.212.7 台灣 06/04 22:11
推 artdraw: 能救到就很好，祝福他！80F 42.70.144.58 台灣 06/04 22:12
→ s111228s: 健保本來就是要用在這種疾病上面的81F 223.137.36.12 台灣 06/04 22:12
推 TomChu: 還可以啦82F 114.44.238.112 台灣 06/04 22:12
推 lcy317: 這一針的效益有可能省不只4900萬
他能讓患者大幅度改善
不然重度罕病耗費的健保資源更多83F 182.234.45.143 台灣 06/04 22:12
推 schrei: 第一型基本上活不久…不會浪費什麼資源就86F 1.175.212.7 台灣 06/04 22:14
推 whitelady: 若是基因缺陷造成的疾病，生下有問題87F 1.169.245.12 台灣 06/04 22:14
→ schrei: 很快當小天使88F 1.175.212.7 台灣 06/04 22:14
→ whitelady: 的下一代機率不是也很高嘛？89F 1.169.245.12 台灣 06/04 22:14
推 yoyoting5566: 學理上如果有成功插進genome應該是終身有效才對90F 118.166.80.97 台灣 06/04 22:15
推 whywhywhy: 如果孕期可以檢查出來的 應該之後應該先要求篩檢才對 如果篩檢沒篩到再補助治療 整個情況會更實在92F 118.231.184.100 台灣 06/04 22:16
推 Godright: 這個ok，數發部跟風電我不行95F 101.12.163.159 台灣 06/04 22:16
推 rolyne: 這個孕期可以檢查出來啊,自費檢查而已,記得兩千多塊吧96F 1.169.246.75 台灣 06/04 22:17
推 jackyiou: 救人可以啦,比給那些貪官好千萬倍,
長大有得吹了98F 1.172.83.84 台灣 06/04 22:18
推 h311013: 至少健保繳在正確的地方了758F 36.227.7.27 台灣 06/05 13:28
推 xhung: 這才是健保該救的759F 101.12.154.222 台灣 06/05 13:37
噓 Sunerk: 浪費錢760F 49.216.19.17 台灣 06/05 13:56
推 jankowalski: 這才是正常的保險, 小病自負額應提高761F 117.56.232.24 台灣 06/05 15:12
→ rattrapante:   希望長大以後可以好好回饋社會762F 126.233.162.33 日本 06/05 15:30

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