※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2024-02-04 22:30:08
看板 BabyMother
作者 標題 Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
時間 Sun Feb 4 20:32:35 2024
美國有個XXY男孩長大後自主成立了一個基金會
Living with XXY
上面已經累積大量論文跟相關資料
還有很多同屬克氏寶寶的家庭上去分享
台灣也有馬偕林醫師可以提供諮詢，也有相關群組可以入
由衷建議原Po跟太太可以好好查閱資料跟諮詢專家
我們跟包含基因遺傳等專家討論後冷靜的思考了幾天
對我們來講最大的問題就是無精症
也就是不孕
不過跟另一伴認為不孕這問題，不是想拿掉的原因
撇除XXY這塊，同樣有可能自閉、泛自閉、還有各項基因目前無法篩選的疾病，或者認知
上的落後等等
還有往後同性戀、雙性戀、無性戀等等這些我也無法知道
當時我捫心自問，如果是一個產檢順利的孩子然後長大他有其他狀況呢
或者他就是不會唸書，難道他就「一事無成」？
如果我不愛他，怎麼能讓他知道他值得被愛
可能對我來說，不孕將不會是不愛他的理由
現在很多人也是不明原因不孕、求子困難
或者根本不婚不生
但人生還是很美好的，像是可以聞聞下雨後泥土濕濕的氣味，又或在樹蔭下享受徐風與三
明治
甚至陪他數天上有幾顆星星，又或是共同烤個蛋糕享受有多好吃
我想跟他一起體驗人生大大小小的開心與困境
所以決定迎接他的到來
然後我們沒有跟任何家族成員、親朋好友提過
這是當時諮詢時，對方告訴我們因為很多人會用自己的立場跟價值判斷來「討論」
所以建議我們兩夫妻自己討論就好
想跟原po說
我們當時也偷偷流好多淚，因為這個決定是要全盤考慮的，總共想了兩個禮拜
那時候我們想到的是：
如果有大動作落後或者語言落後沒關係，至少可以提早準備
（這在現在來看也是很常態的早療）
還有我也把XXY從我的腦海拔除了
他出生後任何指標我都當作是一般孩子會碰上的，不因為他是XXY所以他這樣又那樣
我的寶貝是很貼心的孩子，感知能力很強，對世界充滿好奇心，他的擁抱跟撒嬌總療癒我
倆的靈魂
感謝他來到我們身邊，即使不結婚也很好，沒孩子也很好，他依然值得被愛，更相信他也
能找到另一伴是深愛這樣的他
回到原點來講，如果你們沙盤推演後覺得太難承受，那也該尊重你們的心
拿不拿掉都很好，因為這是只有你們倆人才能共同決定的事情，他人不該置喙
無論你們做出什麼決定，都是適合你們的決定：）
深深的祝福你們！
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.75.161.181 (臺灣)
※ 作者: little2000 2024-02-04 20:32:35
※ 文章代碼(AID): #1bluFcD0 (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1707049958.A.340.html
※ 同主題文章:
02-03 01:57 ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
02-03 02:11 ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
02-03 10:24 ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
● 02-04 20:32 ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
02-05 10:23 ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
02-05 14:58 ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
02-06 02:14 ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
02-06 18:47 ■ Re: [懷孕] 47XXY染色體異常
推 : 好溫暖的分享！1F 02/04 20:46
推 : 推～不要聽一堆人的意見，自己夫妻討論就好2F 02/04 20:50
推 : 推 好全面的分享！3F 02/04 20:56
推 : 謝謝你感人的分享，讓孩子知道無論怎樣他都是被愛4F 02/04 20:59
→ : 的。
→ : 的。
推 : 很棒的分享！很溫暖的文字QQ6F 02/04 20:59
推 : 很溫暖的文章，希望你們也很幸福喔7F 02/04 21:02
噓 : 不要聽一堆人意見那幹嘛來發文問？8F 02/04 21:04
推 : 樓上不用這麼急著噓文，原PO是上來問有沒有克氏寶9F 02/04 21:12
→ : 寶的照顧經驗，不是來問要不要生
→ : 不過很多人就熱心的給與各種金玉良言，正所謂『用
→ : 自己的立場跟價值判斷』的延伸解讀了呢
→ : 寶的照顧經驗，不是來問要不要生
→ : 不過很多人就熱心的給與各種金玉良言，正所謂『用
→ : 自己的立場跟價值判斷』的延伸解讀了呢
推 : 你們很溫暖，也很勇敢 祝福你們跟小寶貝13F 02/04 21:15
→ : 那篇唯一的問句是『爸爸媽媽們是否有檢測染色體異14F 02/04 21:16
→ : 常後，決定生下來後的照護經驗可以分享呢？』
→ : 他並無明言非得生不可，不過光是有『好像可以留下
→ : 來』這個念頭就被嘲諷批判的體無完膚豬狗不如，恐
→ : 怕也是他始料未及
→ : 常後，決定生下來後的照護經驗可以分享呢？』
→ : 他並無明言非得生不可，不過光是有『好像可以留下
→ : 來』這個念頭就被嘲諷批判的體無完膚豬狗不如，恐
→ : 怕也是他始料未及
推 : 原文已經決定要生了，一堆人「以自己的立場跟價值判19F 02/04 21:22
→ : 斷」在討論甚至說出他們當這樣的父母很自私呢
→ : 個人認為會這樣評斷別人的才是自私的人
→ : 斷」在討論甚至說出他們當這樣的父母很自私呢
→ : 個人認為會這樣評斷別人的才是自私的人
推 : 推！很溫暖的分享QQ22F 02/04 21:27
推 : 這篇很棒23F 02/04 21:33
推 : 推！真不懂這麼溫暖正向的文章為何有人要噓？祝福您24F 02/04 21:35
→ : 們未來平安順心
→ : 們未來平安順心
推 : 很溫暖的分享26F 02/04 21:40
推 : 推你的溫暖，祝福生活漸入佳境27F 02/04 21:41
推 : 推19樓28F 02/04 21:47
推 : 推 一個生命的存留 不是一般鄉民可以置喙的29F 02/04 21:49
推 : 推30F 02/04 21:55
推 : 推31F 02/04 21:59
推 : 推32F 02/04 22:04
推 : 推33F 02/04 22:04
推 : 推34F 02/04 22:05
推 : 推35F 02/04 22:06
推 : 替你們加油 祝福一切都好36F 02/04 22:10
推 : 推37F 02/04 22:17
推 : 大推 願每個來到人間的孩子都被善待 每個生命都被38F 02/04 22:19
→ : 愛著
→ : 愛著
推 : 我覺得那些真的都不是問題 真的只怕智能不足40F 02/04 22:22
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