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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2024-07-11 19:18:27
看板 BabyMother
作者 frobo (佛蘿蔔)
標題 [寶寶] 小月齡確診川崎氏症(2m24d )
時間 Thu Jul 11 11:06:58 2024


川崎氏症不是常見疾病,醫生說發生在6個月以下更是很少見,沒想到兩個低機率都被我
們碰到了,寶寶從懷孕開始就一直波折不斷呢(苦笑)

寫下這篇文章紀錄,也給未來有需要的父母參考。



川崎氏症簡單來說是一種神秘疾病,為什麼發病、發病影響的基因等等都還不清楚,亞洲
人發病機率比歐美高,有可能會導致兒童後天心臟病,嚴重的話甚至可領重大傷病卡,有
可能會致死。目前最有效的治療法是施打免疫球蛋白佐以阿斯匹靈,避免後天性心臟病。

下面是我家寶寶疾病進程和流水帳:

第一天

早上五點多發燒送林口長庚急診,腋溫38.4,急診醫生幫我們抽血、做流感快篩,開立退
燒藥和點滴。那天剛好遇到腸病毒和流感高峰,在急診室等了10小時才有床,不過有床位
就該慶幸了。


我們第一天住健保床,左邊是流感不戴口罩的小孩,右邊是感冒不戴口罩的媽媽,寶寶第
二天開始有呼吸道症狀,不知道是不是這天被傳染的....

第二天

排到雙人床開心轉房,至少隔壁不是感冒的人了,寶寶出現咳嗽、鼻涕等症狀,持續38、
39度發燒,今天做了多重呼吸道的pcr檢測。

第三天

鼻塞更嚴重,發現腹部、背部有摸起來平滑的紅色疹子,醫生建議抽脊髓液排除腦部感染
,寶寶哭到燒聲......

第四天

細菌培養、PCR與脊髓液都沒問題,主治醫生初步往病毒疹合併呼吸道疾病方向診斷,疹
子大幅擴張到四肢,依然持續燒整天。晚上值班醫師將比較資深的學姊拉過來,學姊醫師
認為可能是非典型川崎氏症。


學姊醫師離開不久帶了一位男醫師回來,男醫師摸了摸寶寶脖子,觀察眼白,說已經有更
多川崎氏症的症狀出現了(淋巴結腫大、眼白發紅、嘴唇變紅、腳紅腫等等),表示他們
隔天會跟主治討論。


第五天

腳更紅腫,眼白明顯發紅,嘴唇乾裂發紅流血,連我們都看得出來。主治早上巡床告知今
天會進行免疫球蛋白療法,要打12小時。

第六天

凌晨打完免疫球蛋白就好很多了,體溫馬上降,疹子消去不少,搭配阿斯匹靈服用。

第七天&第八天

持續觀察體溫+服藥,寶寶精神與食慾明顯改善,心臟超音波正常。降溫後川崎氏症的各
種症狀仍會進行,嘴唇流血,手開始脫皮,但這不要緊,跑完病程就好,第八天早上終於
出院。




川崎氏症觀察重點

「體溫」最重要!

此病通常在6個月以上的孩子才會見到,像我們一樣未滿三個月的案例很少,因此醫生一
開始並未往這方面想,而且川崎氏症一開始的症狀和玫瑰疹很像,一樣會發燒出疹子。最
大差異在於出疹後玫瑰疹會降溫,川崎氏症會繼續燒,且可能陸續出現其他症狀,治療後
續也是以體溫有沒有恢復正常為最重要依據,至於其他症狀就讓他慢慢痊癒即可。


總之,未滿六個月的孩子發燒請趕緊送大醫院急診,別浪費時間跑診所,我們從第一天送
醫開始排除多種可能,最後才能在黃金時間(發病後5-7天)內治療,心超也都正常,後
續追蹤一年沒問題就不用擔心了。


寶寶主治是蔡明翰醫師,很巧地剛好川崎氏症是他的專長之一,蔡醫師很有耐心又溫和,
如果有相關病症滿推薦掛他的診,也十分感謝其他幾位醫師一個拉一個來看寶寶確認病因
,減少寶寶受苦的時間。




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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 125.228.74.45 (臺灣)
※ 作者: frobo 2024-07-11 11:06:58
※ 文章代碼(AID): #1cZqnKU2 (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1720667220.A.782.html
Fivemg      : 很受用,感謝分享1F 07/11 11:16
louis76112  : 謝謝分享 祝寶寶平安康復2F 07/11 11:16
hsiung120022: 抱抱你,辛苦了!我家孩子1歲11個月確診川崎氏症,3F 07/11 11:17
hsiung120022: 看到你的文章也回想起當時的心情,真的好難熬,祝
hsiung120022: 福你們一切平安,追蹤過程都一切順利!
hsiung120022: 謝謝分享!
hsiung120022: 我有加入長庚醫生開的川崎氏症line群組有需要再私訊
hsiung120022: 我。
phang16     : 謝謝分享!9F 07/11 11:35
c8xji       : 謝謝分享10F 07/11 11:41
cnn60633    : 謝謝分享11F 07/11 11:45
fancys      : 謝謝分享,祝福你和全天下嬰幼兒平安健康長大。12F 07/11 12:05
muhoan      : 謝謝分享 祝寶寶好好康復 辛苦了13F 07/11 12:22
jplix       : 感謝分享,祝福寶寶平安健康長大!14F 07/11 12:29
sherr       : 謝謝分享,祝福寶寶平安健康15F 07/11 12:38
kaitine     : 謝謝分享!16F 07/11 12:56
chiao218    : 辛苦了,我家姊姊八個月大也是非典型川崎,到現在姊17F 07/11 12:59
chiao218    : 姊都已經六歲多,往事卻還歷歷在目。祝福你跟孩子
chiao218    : 之後都能平安健康。
qq1217      : 感謝分享20F 07/11 13:00
JEWH        : 幸好遇到好醫師!祝平安21F 07/11 13:07
balaustine  : 感謝分享,祝福寶寶平安22F 07/11 13:10
eegeeweegee : 謝謝分享23F 07/11 13:12
fardola     : 謝謝分享,辛苦了!24F 07/11 13:13
Artmes      : 祝福寶寶平安快樂長大25F 07/11 13:26
dahlia7357  : 感謝分享26F 07/11 13:59
emmasheep   : 感謝分享~祝福寶寶~27F 07/11 14:02
chakaloo    : 謝謝分享 辛苦了!28F 07/11 14:11
dolphin15   : 謝謝分享29F 07/11 14:14
fireboy0114 : 謝謝分享,祝寶寶平安長大30F 07/11 14:23
crazydogbay : 謝謝分享31F 07/11 15:18
cypher4444  : 謝謝詳細記錄,祝寶寶健康開心!32F 07/11 15:44
elora       : 感謝分享,祝福寶寶平安健康!33F 07/11 15:58
jilllue0907 : 謝謝分享,辛苦了!34F 07/11 16:37

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