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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2024-12-11 18:15:04
看板 BabyMother
作者 eagleken (新的一年新的開始...)
標題 [新聞] 保險迷思 新生兒罕病篩檢減3成
時間 Tue Dec 10 09:28:57 2024


保險迷思 新生兒罕病篩檢減3成

https://udn.com/news/story/7266/8414775?list_ch2_index

近五年來,新生兒罕見疾病自費篩檢人數減少三成,竟是部分家長為了幫寶寶買到終身商
業保險,而延遲篩檢,等確定拿到保單,再接受篩檢,就在賭一把的心態下,可能造成難
以彌補的悲劇,台北榮總表示,已有四至五名罕病新生兒遭延遲診斷,家長後悔莫及。



台北榮總兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳表示,新生兒自費罕病篩檢率逐年下降,二○○八
年受檢率高達百分之九十八,近五年逐步下降,今年降至百分之七十六。北榮新生兒自費
篩檢項目為龐貝氏症、法布瑞氏症、高雪氏症、粘多醣一及二型,自費僅需九五○元,絕
不是價格太高,而讓人為之卻步,而是受醫療保險影響。



家住台中的王小弟是典型個案,出生後廿七天因呼吸困難,緊急就醫,檢查結果為心臟異
常肥大、肌張力低,肌肉酵素增高,高度懷疑為龐貝氏症,需插管治療。因病情危急,隨
後被轉送台北榮總,啟動緊急處置。



楊佳鳳說,個案到院當天即完成了診斷及給藥,其病情仍然不樂觀,出現急性氣道壓迫,
合併全身水腫,心跳偏低,每分鐘少於卅下,情況危急,必須立即給予心臟按摩急救,新
生兒葉克膜小組已在旁待命。所幸在醫療團隊合作下,成功挽救生命,王小弟弟住院治療
四十天,現已康復出院,未來僅需每兩周一次門診。



「為新生兒投保商業保險,確能多一層保障。」北榮兒童醫學部主任牛道明說,可惜的是
部分家長誤信網路訊息,「先等孩子買好商業保險後,再進行新生兒篩檢。」因此,錯失
新生兒診斷、治療等黃金時間,造成幼兒終身傷害。



牛道明強調,龐貝氏症可分為嬰兒型、成人型,前者者如果未能及時治療,在一歲前死於
心臟衰竭或呼吸衰竭的機率接近百分之百,而最近幾年已有四至五名罕病新生兒被延遲診
斷,療效有限。



罕病基金會創辦人陳莉茵說,「這是沒有意義的拖延,保險公司根本不會理賠。」即使孩
子順利投保,但日後被驗出罹患遺傳性罕病,還是會被拒絕理賠,家長應盡早讓新生兒些
受篩檢。



陳莉茵表示,罕病通報、罕藥申請用藥,均需一段時間,「晚一天發現,就晚一天治療。
」龐貝氏症病童如能在出生三個月內接受治療,就可減少很多後遺症,降低死亡,家長不
可為保險,而耽誤孩子的診斷及治療。


------------------------------心得分隔線--------------------------------------

請不要被網路文章跟保險業務員給誤導了,出生要做的罕病篩檢要趕快做,有些疾病及早
發現可以及早治療,出生拖延一下、想名字(算命)拖延一下、報戶口拖延一下、等保險送
件拖延一下,可能就過了黃金治療期了。





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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 60.251.144.197 (臺灣)
※ 作者: eagleken 2024-12-10 09:28:57
※ 文章代碼(AID): #1dLvbSkJ (BabyMother)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1733794140.A.B93.html
schrei      : 你確定?1F 12/10 10:05
leftwalk    : 沒有吧,是自費超音波可以不用做,抽血罕病的沒影響2F 12/10 10:10
CCarolineOuO: 小孩好可憐受苦了3F 12/10 10:31
kmkr122719  : 過等待期後發現/就醫,就會理賠了4F 12/10 10:36
kmkr122719  : 多數保險公司最快是小孩出院後(出生第四天或第六天)
kmkr122719  : 就能投保,拖了幾個月才檢查/就醫,卻是怪保險?
many5438    : 公費新生兒抽血檢查只有21項,其他罕病檢測還是要7F 12/10 10:40
many5438    : 自費抽血補足
yy1k2g      : 龐貝氏症屬自費,非國健署公告21項公費篩檢項目,萬9F 12/10 10:46
yy1k2g      : 一先檢測後保險,罹患該病保險不會給付沒錯!但我想
yy1k2g      : 問的是,罕病用藥極為昂貴,沒有保險的話多少家長負
yy1k2g      : 擔得起?
yy1k2g      : 某些罕病有健保幫忙,那沒有健保幫忙的罕病怎麼辦?
yy1k2g      : 而且內文說罕病保險不會給付,認真的嗎?那保險合約
yy1k2g      : 寫假的?這我不太相信
foxtae      : 家長擔心的是檢查只要有點疑慮,完全不能投保,之16F 12/10 10:50
foxtae      : 後任何病痛都不理賠,不是要理賠罕病吧
mcgrady12336: 就是怕負擔不起才先投保再檢啊,反正先天有就有了18F 12/10 11:04
mcgrady12336: ,萬一檢出來保險不保不是更慘
eagleken    : 我引用版上版友發過的文章20F 12/10 11:15
eagleken    : #1XPvnRU2 裡面就有寫到"龐貝氏症"病童出生十天
eagleken    : 左右就給藥,學會走路的年紀跟一般人是一樣的。
eagleken    : 但再慢個幾週,可能終身就只能癱坐在輪椅上
eagleken    : 請問保險有辦法在這麼短的時間內投保完成?
eagleken    : 只是想提醒超音波或許可以延後,但代謝類的罕病
eagleken    : 黃金治療期可能就在前期了
[寶寶] 新生兒該不該為了保險延遲自費篩檢? - BabyMother板 - Disp BBS
[圖]
ecor1 我是一位孕婦,也是(最懂保險的急診醫師,呃..這是媒體說的..orz), 有個很重要的議題,希望可以讓準爸媽知道。 部落格好讀圖文版如下:
etsen       : 龐貝氏症的篩檢雖然自費但是只要900元,篩檢項目有27F 12/10 11:24
etsen       : 很多項都是有黃金治療期,所以才會被列在新生兒篩
etsen       : 檢,沒補助並不代表不重要。況且你篩檢初篩異常,
etsen       : 還要複檢,這些都需要寶貴的時間,不是你一檢測就
etsen       : 馬上知道馬上可以治療。上面說保險出生第4天或第6
etsen       : 天就可以投保的,你知道這個案例小孩出生27天就發
etsen       : 病嗎?醫療險等待期30天,請問一個命馬上就可能沒
etsen       : 有的狀況,為了一個不知道會不會理賠的保險,真的
etsen       : 是正確的嗎?再來,龐貝氏症篩檢診斷到可以治療,
etsen       : 大概要10天,是有健保補助的,每年每人一千萬的治
etsen       : 療費,沒有健保一般商業保險可以給付?而且龐貝氏
etsen       : 症等發病再治療就可能錯過最佳治療期,錯過的預後
etsen       : 反而可能需要長期臥床。台灣健保醫療明明已經提供
etsen       : 這麼好的篩檢預防機制,卻有人要為了商業保險去否
etsen       : 定真正能救人的呼籲訊息。自己沒做功課沒有關係,
etsen       : 但不要誤導別人,讓別人陷入沒有必要的風險之中
izumira     : 我的保經是有說保險有一定期間不賠,他也很清楚很多43F 12/10 11:30
izumira     : 人先保再篩,不過好像有3-6個月如果篩沒過保險公司
izumira     : 一樣會除外
quiet93     : 出院就要報戶口投保+找實支無等待期的商品46F 12/10 11:42
yy1k2g      : 那如果這樣應該是請國健署把龐貝氏症這種有急迫性的47F 12/10 11:44
yy1k2g      : 項目列在公費的21項裡面,比照之前先篩檢後投保排除
yy1k2g      : 等待期的規定辦理比較好。
yy1k2g      : 比較好奇龐貝氏症這種有急迫治療時間的項目沒有列在
yy1k2g      : 公費21項且排除等待期的理由是什麼
quiet93     : 其實都可以篩檢,除了超音波檢查,其他報告出來的速52F 12/10 11:48
quiet93     : 度不會比投保快
yy1k2g      : 給樓上,是怕等待期內發生的疾病不理賠54F 12/10 11:49
quiet93     : 選無等待期的醫療商品,至於癌症這類等待期較長,也55F 12/10 11:51
quiet93     : 不會因為發現疾病就受影響
eagleken    : 等政策改是需要時間跟評估的,在這段時間家長只能57F 12/10 11:52
eagleken    : 自己更新觀念
quiet93     : 一般來講是卡在家長取名字XD59F 12/10 11:57
ohyakmu     : 其實一般人的保險也扛不住罕病的藥費啦。60F 12/10 12:13
susu210     : 可以去看之前蒼藍鴿的影片(關於新生兒篩檢)有說明61F 12/10 12:23
susu210     : 很清楚
eesuoynac   : 推分享63F 12/10 12:26
aracian     : 罕病藥物是建保付錢,最好保險會付錢啦64F 12/10 13:11
aracian     : 真的想賺一筆出生重大醫療問題的給付,就孕期買那種
aracian     : 超貴的懷孕保險
lababy      : 推 不要因小失大67F 12/10 13:14
skyhome     : 新生兒保險好像有些不能有等待期吧 記得有政府公文68F 12/10 13:31
skyhome     : 說明過
quiet93     : 懷孕保險的給付金額都很低,而且有限制疾病,不會包70F 12/10 13:33
quiet93     : 含所有罕病
quiet93     : 把保險目標放在罕病以外的醫療即可,這個小孩一樣
quiet93     : 有可能泌尿道感染/腸胃炎/腸病毒/肺炎住院啊
quiet93     : 等待期發現罕病,不影響保險對於上述疾病的理賠
quiet93     : 重點是要在報告出來前完成投保,就算報告出來之後在
quiet93     : 等待期內,不影響保險理賠其他疾病的作用
quiet93     : 而超音波檢查,是連小兒科醫生都有說過為了保險可以
quiet93     : 緩緩的
skyhome     : 查了一下 是政府規定的才不能有等待期79F 12/10 13:37
quiet93     : 政府規定的是不受等待期影響理賠,但是商品等待期是80F 12/10 13:44
quiet93     : 商品設計,不會特別更動
tita123     : 這些罕病列入強制篩檢政府補助 讓機關去修法吧82F 12/10 13:50
ALENDA      : 推分享83F 12/10 14:09
etsen       : 現有的21項篩檢也是逐步增加來的,如果經費充足我84F 12/10 14:11
etsen       : 相信相關單位也想把所有項目都列入公費。但現實就
etsen       : 是資源有限,否則孕期的篩檢很多都不是公費的,但
etsen       : 不會有人覺得不需要做或要延後做。保險能排除公費
etsen       : 的21項及未來新增項目,那也已經是政府要求保險公
etsen       : 司做的。自費項目要比照辦理有他現實的難度,但這
etsen       : 不代表保險優先於新生兒代謝異常篩檢是正確的觀念
etsen       : 。政府已經把自費費用降到這麼低,每年也都在宣導
etsen       : ,就是希望不要再有人被錯誤觀念誤導。請相信真正
etsen       : 會救命的醫療機構的宣導,而不是錯誤的保險觀念誤
etsen       : 導
june0804    : 推 我們是篩完就保95F 12/10 14:13
dobec       : 推E大。同時希望大家不要無限上綱覺得健保跟保險可96F 12/10 14:41
dobec       : 以完全涵括各種大小病痛的費用,這些醫療負擔應該是
dobec       : 決定生育前就要有自己負擔的認知。
schrei      : 樓上 大家認知清楚 所以我們生育率就是這麼低99F 12/10 14:49
mystarrain  : 「罕」病 就是機率低 普遍家長都會擔心萬一負擔不起100F 12/10 15:13
mystarrain  : 醫療費的問題 保險的存在不就是為了萬一 如果此生被
mystarrain  : 拒保 嗯…
mystarrain  : 不管做什麼決定都是有潛在風險 生產也是有風險 難道
mystarrain  : 鼓吹都不要生小孩…
s955055     : 真的,一堆網路錯誤訊息,就是出生該做的做,一堆不105F 12/10 15:32
s955055     : 知道在等啥小
s955055     : 推E大
lightmei    : 罕見疾病保險公司根本不會理賠,這才是政府該去解108F 12/10 15:54
lightmei    : 決的問題
etsen       : https://reurl.cc/74jEdQ 我本來也覺得,為了保險110F 12/10 16:10
etsen       : 造成新生兒篩檢減少三成是新聞誇大了,直到看了推
etsen       : 文我才覺得新聞說的都是真的,這已經是近年幾乎每
etsen       : 年都在宣導的,寧願相信保險業務也不願相信醫療衛
etsen       : 教,我真的是不太能理解。以這個龐貝氏症案例,為
etsen       : 了不要此生被拒保,萬一無法及時治療變成終身臥床
etsen       : ,你要投保多少金額的保險才有辦法覆蓋未來所有的
etsen       : 醫療費用?到時候你是不是更負擔不起?有很多新生
etsen       : 兒檢查,推薦在投保完成後再篩檢,因為沒有需立即
etsen       : 治療的問題,但新生兒代謝篩檢不一樣,他就是有黃
etsen       : 金治療期,不要因為錯誤的觀念,做本末倒置的決策
lababy      : 推etsen121F 12/10 16:32
girlo       : 所以該教育的是類似像這樣新陳代謝的篩檢該在出生122F 12/10 17:15
girlo       : 時做就在出生時做,畢竟很多新生兒自費篩檢並不需
girlo       : 要一出生就做吧
girlo       : 甚至一出生就做也不準確,但很少有資料有區分出應
girlo       : 該出生馬上做的,跟其實可以投保完再做的
lightmei    : 這篇説的就是一開始出生抽血驗的21項公費跟11項自127F 12/10 17:40
lightmei    : 費篩檢吧
mystarrain  :  希望政府未來可以將尚未納入的,都納入先天性代謝129F 12/10 17:42
mystarrain  : 異常疾病篩檢 ,就沒有投保保險疑慮。
shovdked    : 我小孩出生第3天就投保了,有的人連算名字都要全家131F 12/10 18:06
shovdked    : 大小討論好幾個月的…
zonc        : 取名就很糾結啊...也不一定都是算命問題,畢竟改名133F 12/10 22:20
zonc        : 很麻煩,還是希望深思熟慮取好名字
sharkimage  : 唉135F 12/11 06:46
quiet93     : 取名可以在懷孕時糾結啊,如果不算命,不需要等出136F 12/11 06:50
quiet93     : 生時再決定
hikii       : 想到我老公家拖了一個月就氣138F 12/11 07:22
mosquiton   : 媽媽群組各種推薦保完再篩啊 好幾個群都一樣 上去說139F 12/11 08:30
mosquiton   : 罕病有黃金治療期她們也不會聽的 因為大家都不會覺
mosquiton   : 得自己的孩子會碰上罕病 更多是檢查出心臟卵圓孔未
mosquiton   : 閉腎臟尺寸不夠要追蹤不能保很不方便的經驗分享
ysb727      : 保險不是都很快嗎???143F 12/11 09:49
ysb727      : 喔,我就是那個等保險才檢查的人啊!但時間很會就幾
ysb727      : 天,沒有到月,且...還好有保險,後來腸病毒住院...
ysb727      : 不過孕期任何檢查都有做過了喔!
ysb727      : 舉凡是各種產檢就沒有沒做過的
ysb727      : 若是最安心當然還是馬上檢查,個人選擇
quiet93     : 心臟卵圓孔跟腎臟尺寸這些,就是超音波啊,超音波可149F 12/11 09:55
quiet93     : 以投保後再做,跟出生就血檢不衝突
quiet93     : 血檢的報告速度都沒有出院就投保來得快
quiet93     : 尤其自然產,出院當天拿到身分證就能投保
quiet93     : 超音波檢查幾乎都是不做治療再追蹤觀察的
eagleken    : 代謝那些是抽血檢查,卵圓孔是超音波檢查兩者不太一154F 12/11 10:21
eagleken    : 樣,抽血檢查要一出生就做,超音波可以等
mavising    : 我是出生隔天馬上報戶口,在隔天就跟保險員約好辦保156F 12/11 10:44
mavising    : 險,出院前跟醫院說要做自費,這樣就不會delay太多
chair209    : 出生總數五年就差不多減少三成,檢測數少三成很合158F 12/11 12:00
chair209    : 理吧
chair209    : 可以去查查看有沒有統計罕病比例是否有增加,再來
chair209    : 下結論會比較有說服力
etsen       : 第二段開頭就直接寫明是受檢率掉三成了…醫院的專162F 12/11 12:16
etsen       : 業會搞不清楚人數跟受檢率的差異?況且先天罕病的
etsen       : 比例是否增加跟跟有沒有受檢有什麼關係?有篩會確
etsen       : 診,沒篩等發病時還是會確診
chair209    : 2008年98%到2024年76%是16年降22%,五年降三成是第166F 12/11 12:20
chair209    : 一段的檢測數
chair209    : 那我更正一下描述好了,罕病重症患者這樣有比較接近
chair209    : 嗎,有提早檢測到可能可以讓重症變輕症?
QAQ123      : 我也是生完隔天報戶口、買保險,第三天做篩檢,有些170F 12/11 12:24
QAQ123      : 理賠項目不受等待期限制
QAQ123      : 因為寶寶產檢就知道有腎盂擴張,先檢查才保是一定不
QAQ123      : 會過的
abcd1qwerty : https://youtu.be/L0qL40acOvI?si=ZUbOYpK8z-lCenzH174F 12/11 12:32
abcd1qwerty : 自費也要做!出生後48小時新生兒篩檢,別錯失治療
abcd1qwerty : 黃金期!feat. 徐瑞聲醫師|黃瑽寧醫師健康講堂
etsen       : 今天醫療體系會一直呼籲就是因為提早檢測到,在黃177F 12/11 13:47
etsen       : 金治療期治療預後會差很多,龐貝氏症前面已經講很
etsen       : 多了,SCID、SMA也是越早診斷越早治療越好。醫療機
etsen       : 構會把這些項目納入新生兒篩檢不是沒有原因,質疑
etsen       : 醫院宣導的內容真的沒必要,醫療衛教的嚴謹程度,
etsen       : 比其他單位都嚴謹多了
greatime    : 所以觀念有問題的部分 在於堅持要過保險等待期才要183F 12/11 13:52
greatime    : 篩檢 保險不是為了那個可能被除外的罕病而已 在篩
greatime    : 檢前投保是為了「不要被拒保或延保」 要達成這個目
greatime    : 標就是出院立即投保就可以去篩檢了 罕病機率低且有
greatime    : 治療急迫性 真的要衡量一下輕重審慎評估是否堅持要
greatime    : 等過等待期再篩檢
wowo2011    : 其實先投保再被除外。都比發現後沒有保險公司願意189F 12/11 14:53
wowo2011    : 承保好。自身經驗,光一個卵圓孔未閉合,就沒有公司
wowo2011    : 願意承保了
nlevta      : 樓上的案例是很常見的情況,只是一時不能保,之後可192F 12/11 15:45
nlevta      : 以再投保,小孩其實沒事,才會覺得先保比較好。可是
nlevta      : 新聞中的案例是不能等投保,一拖可能就致死。為了
nlevta      : 有保險拖過治療黃金期,真的划算?

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