※ 本文為 Knuckles 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2013-09-04 21:21:27
看板 Boy-Girl
作者 標題 Re: [求助] 可能因為遺傳問題 無法繼續交往了...
時間 Thu Aug 29 20:18:09 2013
首先，我想問原po兩個問題
到目前為止，你女友的地中海貧血對她的生活和你們的交往有何影響？
到目前為止，你似乎有地中海貧血對你的生活和你們的交往有何影響？
我再問大家，為何地中海貧血會讓一對愛侶哭成一團？
到目前為止，你似乎有地中海貧血對你的生活和你們的交往有何影響？
我再問大家，為何地中海貧血會讓一對愛侶哭成一團？
原po及原po女友父母透露：怕生了孩子也得到地中海貧血
到底，已確知的、在你們身上的、地中海貧血基因影響了你們什麼？？？
原po父母及原po女友父母不管在已知或未知的情況下都生了你們
你們各自長大、交往了18個月、還可以上PTT發文
到底，已確知的、在你們身上的、地中海貧血基因影響了你們什麼？？？
就算影響嚴重，你們是怎麼長大的、怎麼因應的？
來說說我的病吧～～～
我的隱性基因遺傳疾病
也就是爸爸、媽媽都是Aa
我從他們那裡得到aa
這個疾病影響我的外表和視力
走在路上經常得到注目眼光（回頭率超級高XD）
逛菜市場更像走星光大道
熱情的歐巴桑還會說：小姐～你A皮膚和頭鬃耐加水～
水是水，但我可經不起太陽曬
而我從小看不到黑板的字、看不清楚課本和報紙
過馬路看不清楚紅綠燈、等公車看不到公車號碼
我是怎麼長大的？我是怎麼跟我的疾病相處的？
這故事有點長～～～～～快轉到現在
過馬路看不清楚紅綠燈、等公車看不到公車號碼
我是怎麼長大的？我是怎麼跟我的疾病相處的？
這故事有點長～～～～～快轉到現在
我32y，有一份穩定工作，年薪700-800K
我有自己的專長，也有健康的興趣和習慣
當然還有很多不錯的朋友
29y就自己看、自己買了一間房子（有貸款一部份）
是阿～我有病，而且真的很辛苦
但最辛苦的反而不是因為我的病
而是大家對病的歧視及污名
小時候同學都說老師因為我眼睛不好所以特別疼我
（也不過就是依特殊教育法讓視障學生延長考試時間二十分鐘
我額外付出的時間和努力絕對超過那多寫的二十分鐘）
找工作的時候面試評審看到的是我眼睛不好會不會影響工作
卻沒有看到我比一般應徵者具備更多的證照、能力與努力
（如果我的眼睛不好就會影響工作那何以我的學習歷程及成果
比同樣剛畢業的人更豐富完整，還是一樣，比別人努力和用心罷了）
我接納我的病，跟我的病一起長大，長成我現在這個樣子
我的病隨時在，我現在去麥當勞點餐看不到牆上的菜單
我的病也隨時不在，可以直接問店員或先上網查好菜單
我的病隨時在，站在中午的大太陽下十分鐘就曬傷
我的病也隨時不在，可以直接問店員或先上網查好菜單
我的病隨時在，站在中午的大太陽下十分鐘就曬傷
我的病也隨時不在，出門撐陽傘或穿長袖，現在多的是愛美女生這樣防曬
我照樣去墾丁玩水、去日本自助
我可以自己搭公車、搭捷運、搭高鐵、搭飛機去唸書、找朋友、玩耍
如果公車號碼更大或有語音或有手機app到站提示，甚至旁人親切告知
我的視覺障礙就不是阻礙了阿
如果公車號碼更大或有語音或有手機app到站提示，甚至旁人親切告知
我的視覺障礙就不是阻礙了阿
我有重度視覺障礙手冊但真正障礙我的反而是這個環境不夠平等和友善
我在疾病課題中磨練，有人的功課在性向、家庭、經濟、意外、或者自己的個性
而能在成長過程中學習接納自己、面對困境、壓力承受及挫折容忍
活出自己的價值和意義，還要繼續創造價值和意義
但我也希望我們生活的環境和大家能更平等友善
所以我自己在外面演講、在這裡寫這篇文章
歧視和偏見確實存在，破除無知、學習尊重、
不只是對我們有「障礙」的人有幫助
也是幫助到你自己
為什麼？因為每個人身上都有各式不同的困境和課題
相互理解也相互學習阿
如果原po和原po女友為此哭成一團之後要分開
此生各自致力於尋找一個沒有地中海貧血基因又相愛的對象結婚生子
sexxes提供的第一個連結裡面就提到：光單基因遺傳疾病總共是4344 種（1988 年）
現在是2013年，各種遺傳疾病絕對數以萬計！
更遑論還有許多非遺傳疾病及生產前後妊娠相關狀況
甚至每天有那麼多的意外發生
有些意外背後還可能是人為的
情殺、財殺、仇殺、連當個兵都不一定能平安退伍
還有我們每天吃的甲醛、香精、塑化劑
最重要的是，相愛結婚，離婚率也已經是三對有一對了
是阿～這就是我們這個世代的所有人的挑戰
這些都可能是困境與課題
你能不能夠面對、接納、挑戰
並且真心且負責任的愛自己、活出自己的價值和意義
與其坐而想像、而害怕、而逃避
那也還是有其他各種各樣的挑戰要你去學習
否則就是無限循環：想像、害怕、逃避
原po和原po女友在一起或分開都逃避不了的是
你們各自的功課：你要當一個什麼樣的人？
你面對困境的時候拿得出什麼樣的能力來因應
※ 引述《b0975029159 (jason)》之銘言：
: 小弟和我閃光交往了18個月了
: 而我昨天被我閃光的媽媽問道
: 我有沒有遺傳性貧血阿?！ 因為我女友他有地中海貧血
: 我整個傷心又難過 因為我似乎也有遺傳到我媽的地中海貧血
: 搞的我下禮拜要到醫學中心做更仔細的健檢
: 於是我昨天和我閃光哭成一團！！
: 2個都有遺傳貧血的帶因者 生小孩大多只有1/4機率是嚴重的
: 有畢要為的這樣放棄自己的真愛嗎？？
: 而且現在科技進步 懷孕時 有絨毛檢驗 還有羊膜穿刺
: 不然就是當在胚胎初期時 可以挑選把好的胚胎留下來 不好基因胚胎把她去除的方法阿
: 為甚麼他爸媽就是不肯嘗試 就硬要反對我們
: 而我女朋友說如果到時檢測出來 我們只能把男女朋友關係降為當好朋的的關係了...
: 讓我這幾天都超煩惱的 而且 我還沒做好樣當好朋友的心理準備耶...
: 這樣突如其來的打斷我的生活 讓我好痛苦...
--
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◆ From: 120.107.174.105
※ 編輯: chaumet 來自: 120.107.174.105 (08/29 20:30)
推 :推你的努力!!1F 08/29 20:53
→ :推原PO的人生態度~其實事情沒有絕對,要依從什麼角度看2F 08/29 20:58
推 :只能推了3F 08/29 20:59
推 :推!!!4F 08/29 21:04
推 :你真優秀 給你推!5F 08/29 21:51
推 :勇者 推。 還打這麼多字來分享6F 08/29 21:54
推 :正面推7F 08/29 21:59
推 :推！要找到相愛又合適的人已經很不容易了…8F 08/29 21:59
推 :推!9F 08/29 22:07
推 :推推！10F 08/29 22:27
推 :優秀推！！！11F 08/29 22:33
推 :你好棒!!!!12F 08/29 22:41
推 :推推!!13F 08/29 22:48
推 :大推正向積極的想法14F 08/29 22:50
推 :大推這篇!!15F 08/29 23:07
推 :推!!16F 08/29 23:11
推 :推你勇敢面對解決的態度！17F 08/29 23:17
推 :推18F 08/29 23:19
推 :推!!!19F 08/29 23:24
推 :推推，你很棒 ！！20F 08/29 23:30
推 :心態很正確21F 08/29 23:37
推 :棒棒!22F 08/29 23:38
推 :推23F 08/29 23:44
推 :人生就是不斷的戰鬥！24F 08/29 23:53
推 :推!!!25F 08/30 00:02
推 :推 這篇寫的太好了26F 08/30 00:02
推 :大蓷!!27F 08/30 00:15
推 :28F 08/30 00:18
推 :推~29F 08/30 00:20
推 :推30F 08/30 00:24
推 :推!!這篇要MMMMMMM!!!31F 08/30 00:28
推 :推32F 08/30 00:31
推 :真的。辛苦了。33F 08/30 00:33
推 :白化症?我也是跟有遺傳疾病的人交往 快結婚了說^^34F 08/30 00:40
推 :大推呀35F 08/30 00:44
推 :推36F 08/30 00:52
推 :這一定要推的啊~37F 08/30 00:52
推 :Sle?38F 08/30 00:58
推 :辛苦了 你很棒!!39F 08/30 01:13
推 :推！！40F 08/30 01:14
推 :推！！41F 08/30 01:20
推 :推!! 看事情的角度不一樣，就有不一樣的感受!42F 08/30 01:30
推 :這篇真棒!!!大推!!!43F 08/30 01:34
推 :推44F 08/30 01:40
推 :推~ 好有勇氣45F 08/30 01:42
推 :推努力的人！46F 08/30 01:43
推 :推!你好棒!47F 08/30 01:46
推 :推!!!!48F 08/30 02:29
推 :大推！！49F 08/30 02:33
推 :感動50F 08/30 02:39
推 :推！！！51F 08/30 02:41
推 :推！52F 08/30 02:42
推 :推理性思考，正向積極的生活態度，值得學習呀！！53F 08/30 02:59
推 :只能推!!!54F 08/30 03:00
推 :推!!!你好棒!!!!!55F 08/30 03:37
推 :推!!重點是你都靠自己!!加油56F 08/30 04:07
推 :推推57F 08/30 04:20
推 :推!!!!!!58F 08/30 04:22
推 :你好棒！59F 08/30 04:42
推 :感動推60F 08/30 04:47
推 :這篇不推不行！61F 08/30 04:59
推 :推！敬佩妳的勇敢！62F 08/30 05:00
推 :推！！63F 08/30 06:12
推 :勇敢的人64F 08/30 07:07
推 :好厲害的人65F 08/30 07:22
推 :真勵志!!!66F 08/30 07:33
推 :嗚嗚 推推67F 08/30 07:58
推 :只能推了68F 08/30 08:49
→ :mmmm啊版主
→ :mmmm啊版主
推 :推勵志！70F 08/30 09:11
推 :推 好棒!71F 08/30 09:32
推 :正面思考推 好勵志阿72F 08/30 09:37
推 :看得好感動給推QQ73F 08/30 09:48
推 :勵志推74F 08/30 09:58
推 :推!!75F 08/30 10:10
推 :看不清楚還能打這麼勵志的文，好厲害76F 08/30 10:10
推 :正向的力量 大推77F 08/30 10:17
推 :推!!!78F 08/30 10:18
推 :推~好感動。79F 08/30 10:20
推 :180F 08/30 10:40
推 :積極正面的人生歷程 這篇文加了洋蔥阿~~81F 08/30 11:05
推 :推!82F 08/30 11:36
推 :推!!!!83F 08/30 11:55
推 :嗚嗚好感動84F 08/30 11:58
推 :推推！85F 08/30 12:09
推 :推86F 08/30 12:27
推 :推！87F 08/30 12:30
推 :推!!超正面的88F 08/30 12:31
推 :這篇該MMMMMMMM89F 08/30 12:34
推 :推!!90F 08/30 12:37
推 :你超棒的91F 08/30 12:41
推 :推!!!謝謝你給大家的勇氣，一起加油!!!92F 08/30 12:57
推 :推！93F 08/30 13:17
推 :))))94F 08/30 13:31
推 :推！很正面的想法~95F 08/30 13:55
推 :推你的努力與分享96F 08/30 14:08
推 :推!!!97F 08/30 14:11
推 :推正面!98F 08/30 14:24
推 :只能推了99F 08/30 14:33
推 :妳好棒！！100F 08/30 14:37
推 :真正障礙我的反而是這個環境不夠平等和友善101F 08/30 14:46
→ :以前班上有學障，其實也就是學得比較慢罷了
→ :班上同學卻因此排擠他，而不是關愛他
→ :以前班上有學障，其實也就是學得比較慢罷了
→ :班上同學卻因此排擠他，而不是關愛他
推 :推104F 08/30 14:48
推 :推~105F 08/30 14:58
推 :勵志推Y106F 08/30 14:58
推 :只能推了!107F 08/30 15:02
推 :佩服！108F 08/30 15:03
推 :感人立志 令人欽佩109F 08/30 15:08
推 :推110F 08/30 15:19
推 :推!111F 08/30 15:20
推 :太勵志！不推不行！112F 08/30 15:21
推 :推!!!113F 08/30 15:23
推 :你好棒!!!!!!!114F 08/30 15:43
推 :推!!好堅強115F 08/30 15:57
→ :這也要看雙方遺傳性疾病是何種吧 有些組合小孩存活率就是116F 08/30 16:19
→ :很低，內容很正面，但是還是要考量到不同因素
→ :兩個都地中海貧血，生下的小孩地中海機率太高，可能重度
→ :還是要跟專業醫生討論最時在
→ :很低，內容很正面，但是還是要考量到不同因素
→ :兩個都地中海貧血，生下的小孩地中海機率太高，可能重度
→ :還是要跟專業醫生討論最時在
推 :推 值得尊敬!120F 08/30 16:47
推 :121F 08/30 17:00
推 :推~感動的人生122F 08/30 17:07
推 :推你正向的人生觀!123F 08/30 17:22
推 :推!!!!124F 08/30 17:46
推 :推125F 08/30 17:58
推 :絕對推！！！126F 08/30 18:00
推 :推!!很勵志...也很令人敬佩!!127F 08/30 18:15
推 :推!!!!!!!!!!!!128F 08/30 18:24
推 :妳很棒!!!129F 08/30 18:36
謝謝大家的推文
你們的溫柔我感覺到了^^
有板友說我都靠自己
我要說一路走來是有好多親友的真誠陪伴和關愛
其實我也就是為自己負責而已
我的人生別人沒辦法為我過
但同樣的我想活成什麼樣子也是我可以努力的
現在我的生活還是有許多想要挑戰的目標
但蠻多的時候我就是喜歡看看型男大主廚自己做做菜
看看電影聽聽音樂吃吃美食跟你一樣會感動得哭也愛大聲的笑
尤其我也喜歡看sexxes和kurtc的爆笑中肯文XDDD
總之～謝謝大家
如果你覺得我說的營造平等友善環境太困難
想想大家願意在PTT上花時間看別人的文章或回應別人的文章
就表示你可能關心自己、關心別人、甚至有意願、有能力更友善
那就動動手指看看資料甚至走出去認識這多元的社會和文化
最重要的是也轉轉念頭破除自己的偏見和歧視
我也希望大家對原po以支持取代噓聲
因為原po從意識到遺傳問題對戀情的衝擊
到上PTTpo文到一邊做檢測一邊面對分手
短短幾天也承擔了很多衝擊和壓力
就像我在文中提到的：障礙是社會建構的
我覺得原po的恐懼和不知所措並不是個人的
這也是一直以來整體社會對於疾病的無知以及污名
觀念的改變和價值的建立確實不容易
但是只要願意面對就很勇敢了
※ 編輯: chaumet 來自: 120.107.174.105 (08/30 19:32)
推 :內容很正向，但如果遺傳到重度地中海型貧血，是有致死率及一130F 08/30 19:23
→ :生都要輸血+＞其他各種症狀，不是只有正向態度可以解決的
→ :是不是要給小孩這麼痛苦，以及如果要避免對母親做人工受孕
→ :的痛苦去衡量，是很值得討論的 有些遺傳疾病對生活的影響
→ :不是只有生活不便+曬傷。佩服您的成長，但請您多了解地中海
→ :型貧血再來發文
→ :生都要輸血+＞其他各種症狀，不是只有正向態度可以解決的
→ :是不是要給小孩這麼痛苦，以及如果要避免對母親做人工受孕
→ :的痛苦去衡量，是很值得討論的 有些遺傳疾病對生活的影響
→ :不是只有生活不便+曬傷。佩服您的成長，但請您多了解地中海
→ :型貧血再來發文
推 :推~令人感動~~136F 08/30 19:27
我的病不只有生活不便+曬傷
但最辛苦的反而不是因為我的病
而是大家對病的歧視及污名
EaJean和幾位有親身感受的板友都有對地中海貧血更深入討論的文章
原po和原po前女友看起來是因為遺傳疾病而分手
但背後有更多的如同我文章所述的對疾病、對人生、對困境的暫時無法面對
這也是每個人對人生不同的選擇
我想強調的是不要落入了疾病的歧視和污名
試想所有健康、沒有疾病的小孩就都不會痛苦嗎？
健康沒有疾病的小孩就不會有生理的痛苦嗎
健康沒有疾病的小孩也不會有心理的痛苦嗎
身體的苦跟求不得、愛別離、怨憎懟要如何衡量
如果一般人都不痛苦那BG版就不會有這麼多求助文章了呀
也許未來醫學會更進步有很多疾病的機率可以避免
但是別忘了我們活在這個世代有這麼多挑戰
別輕易以疾病或性向或家庭或經濟來剝奪他人平等存在的機會
因為這些多元的存在都可能有令我們敬佩的價值與意義
※ 編輯: chaumet 來自: 120.107.174.105 (08/30 19:57)
推 :謝謝你的分享137F 08/30 19:38
推 :淚推138F 08/30 20:13
推 :推!139F 08/30 20:17
推 :推!140F 08/30 20:27
推 :這篇比較訴諸感性了一點，可是同樣是遺傳疾病141F 08/30 20:47
→ :不同的遺傳疾病應該不能相提並論，因為患者遭遇會不同
→ :更殘忍的問題是，能否忍受自己下一代承受相同的痛苦?
→ :不論是生理上的或是人際上的，想必都不好受
→ :不同的遺傳疾病應該不能相提並論，因為患者遭遇會不同
→ :更殘忍的問題是，能否忍受自己下一代承受相同的痛苦?
→ :不論是生理上的或是人際上的，想必都不好受
推 :這麼讚的文章竟然提到我 真是與有榮焉145F 08/30 21:32
推 :正妹! 正向的女性朋友!!!146F 08/30 22:19
→ :雖然這篇很正向 但是的確不能和地中海貧血混為一談147F 08/30 22:24
→ :患有重度地中海貧血的話 是每天都要輸血度日 不是心態正
→ :向就可以了
→ :患有重度地中海貧血的話 是每天都要輸血度日 不是心態正
→ :向就可以了
推 :Chaumet的文感性之外條理分明150F 08/30 22:57
→ :而且能夠因應良好絕對不只有正向而已，只靠正向能有目前的
→ :這樣嗎？Chaumet更不是要與地中海貧血相提並論吧！！！
→ :而且能夠因應良好絕對不只有正向而已，只靠正向能有目前的
→ :這樣嗎？Chaumet更不是要與地中海貧血相提並論吧！！！
推 :推你的態度153F 08/30 23:46
推 :推你棒棒!154F 08/30 23:51
推 :正向推!!155F 08/31 01:17
推 :加油156F 08/31 01:31
推 :大推原PO的人生態度157F 08/31 01:39
推 :積極正面的好文章，謝謝分享158F 08/31 02:38
推 :推！！159F 08/31 03:05
推 :推!!!160F 08/31 03:31
推 :推161F 08/31 04:12
推 :162F 08/31 04:33
推 :推正向人生態度！163F 08/31 09:35
推 :推你的努力，你的病隨時在、也隨時不在，重點是你164F 08/31 09:41
→ :用甚麼心態去面對，加油!
→ :用甚麼心態去面對，加油!
推 :加油！你好棒！166F 08/31 10:44
推 :推167F 08/31 14:20
推 :正面推 哭能幹麼+168F 08/31 20:22
推 :推169F 09/01 01:06
推 :推~~~170F 09/01 01:24
推 :推 人生努力到的就會是你的171F 09/01 07:07
推 :淚推172F 09/01 09:17
推 :推//173F 09/01 16:46
推 :推原po正面174F 09/01 18:00
推 :推原po正向與努力175F 09/01 18:19
推 :推推 原PO好棒！176F 09/01 20:51
推 :推177F 09/01 22:37
推 :正向思考！！178F 09/02 01:40
推 :推179F 09/02 03:11
推 :讚180F 09/02 08:46
推 :太棒的一篇文章!181F 09/02 11:22
推 :原PO好棒!!!!!182F 09/02 22:20
推 :優秀!!183F 09/03 21:27
推 :推184F 09/04 09:27
推 :先推再看185F 09/04 16:05
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※ 同主題文章:
08-29 01:06 ■ [求助] 可能因為遺傳問題 無法繼續交往了...
08-29 09:43 ■ Re: [求助] 可能因為遺傳問題 無法繼續交往了...
● 08-29 20:18 ■ Re: [求助] 可能因為遺傳問題 無法繼續交往了...
(￣︶￣)ｂ a1234561269, Jokerclown, chendabbie, FeFe118, tresmiel, Pathers, evilandyou, q8819500, ET25768, weo0918, jimmy00520, m10052187, yybai, kyoti789741, suen, selina1246, a795610, kevinzxc57, WantUrLife3K, a88132009 共 20 個人 說讚！
1樓 時間: 2013-08-30 03:36:36 (台灣)
→
+1
08-30 03:36 TW
白子真的很辛苦，以前遇過一個同學，常常被別人譏笑雪女 後來聽說她很帥氣地在國中自我介紹：我綽號叫雪女，敢惹我會死
2樓 時間: 2013-08-30 04:10:06 (台灣)
→
(編輯過) TW
結婚是彼此一輩子的事 , 有些事別讓父母知道 , 讓父母煩惱,父母永遠都會擔心 , 關心則亂還有可能讓你們兩人因噎廢食. 因此分開...
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