※ 本文為 ChiChi7.bbs. 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2015-05-10 03:23:04
看板 Boy-Girl
作者 標題 Re: [求助] 可能沒辦法再活很久，怎麼跟女友說？
時間 Tue May 5 17:09:07 2015
原PO你好
我想說一些自己的經驗與經歷
希望能夠讓你在未來面對「心臟衰竭」時
能有一些想法
至少不感覺那麼「孤單」
文長有點囉嗦
但看在體驗生死這份上
還請各位見諒
我本身就是一個心臟衰竭的患者
因為不明原因讓我在8年前罹患嚴重心律不整（3度AV BLOCK）
在此之前
沒有家族遺傳史及先天心臟病史
也找不到任何可能患病的原因
簡單來說，我倒楣
一開始醫生使用心律調節器治療我的心律不整
的確很有成效
我能夠往常一樣運動，不受限制的生活
不過在2011年時
我的心律不整轉變成了心臟衰竭
為何突然惡化我也不知道
後來上網查心臟衰竭的原因
其中一項有可能是嚴重的心律不整
好吧，我又倒楣了
但不管怎樣
情況已經無法挽回
這是一個不可逆的疾病
只能求不再惡化，沒有康復的機會
有的人可以吃藥控制
或像我這樣，再換一個治療心臟衰竭的調節器
在動手術前
醫生告知我，他將先選用不需全身麻醉的方式幫我置入
但有15%的人在手術時發現，無法順利置入體內
屆時會暫停手術，再改用全身麻醉的方式動手術
屆時會暫停手術，再改用全身麻醉的方式動手術
可想而知的是，我就是那15%的人，真夠倒楣了
動完手術後再觀察節律器是否對我產生效果
同時我得開始減重並控制飲食
減重是因為要減輕心臟的負擔
控制飲食則是限水、限食、限鈉
這兩件事相互影響
我也只能祈求治療產生效果不再惡化
當然醫生在手術前也告知我
裝入節律器的病人有25%不會產生太顯著的效果
經過一段時間觀察後
當然，我仍是這25%裡的人
從此我不再是一個生活不受限制的心臟疾病患者
不再能夠任意的運動
不太能爬上太高的樓層
不能走太遠的路
不能夠大吃大喝
因為心臟擴大
經循環回流至心臟裡的血液打不出去
也擋不住溢流回心臟的血液
導致心臟肺部積水
我沒辦法維持躺姿
我的每一口呼吸都很潮濕
每一口呼吸都不夠
不能好好休息睡眠
最後一年嚴重時沒有在床上睡過
只能在沙發上睡覺
因為我只能坐著睡
嚴重時住院，醫生會幫我抽出積水
那時候我會好一點
不過隨著病情日趨嚴重
抽水也沒辦法解決我的問題
水永遠抽不完
限水限成那樣，根本不知道到底水還從哪來
況且也不是想抽積水就能抽
不能一下子從身體取出太多體液
會導致血壓下降
利尿劑不再是我的萬靈丹
藥效對我越來越不顯著
偶爾我會有點感概，為什麼那麼累？
好想中止這一切
我尋求解脫的方式是繼續跟它拼了
我還有一點力氣
這病有辦法就直接讓我死
不然我沒完沒了
這大概也是為什麼我那麼喜歡美國隊長
覺得自己可以跟他一樣永不放棄
就算打倒我，我還是會站起來
到了102年的3月底
算是撐到我對抗的末期
我沒甚麼力氣了
醫生說我心臟的狀況還不到可心臟移植
可是他想不透為何對應我身體狀況怎如此虛弱
但不管怎樣，我們都必須考慮心臟移植的可能
其實我有點排斥移植
那宣告最後我真的沒辦法像一個「正常人」一樣
好似這段時間的努力
都沒辦法讓我擺脫這樣的命運
102年4月時
心臟的狀況時好時壞
在心內病房與加護病房轉來轉去
總的來說還是壞
該來的還是會來
我已經漸漸從「慢性」轉變成「急性」了
102年6月初
最後一次從心內到加護病房時
我知道自己已經沒辦法堅持甚麼
即便我再怎麼討厭加護病房
一絲對抗這病的力氣也沒有了
撐著做完檢查後，我的心臟功能只剩下7%
醫生幫我裝上IAPP(手殘感謝各位指正,正確寫法是IABP,不直接修改以辨識之)
我才覺得好過點
也是這半年來我覺得好過的時候
同時等待心臟移植
但是這機會可遇不可求
也明白我真到最後一刻了
我不願像其他病人一樣用儀器跟藥物撐著
最後我仍然希望有尊嚴的離開
當然，也可能嚴重到不得不離開就是
此時此刻我腦中想的確是身後事
加護病房不能打電話，但可以用手機上網
就跟我的好朋友、同學們說說話
然後暗示將要道別
確定完等待移植後第五天
醫師跑來我的病床旁邊告訴我
現在有個心臟可供移植
但是還沒完全確定
要等到腦死判斷確定後才知道
這是難得能獲得「重生」的機會
或許能暫時擺脫這一些讓我退敗的狀況
該怎麼說，我沒有很興奮的心情
這也許跟我是消防人員這職業有關
從事這工作多年，又總是執行緊急救護
知道要有個人失去生命
我才會承接這生命
算了，這部分不想多說了。抱歉
總之，手術順利
我也以超乎進度的時間恢復成「以前」的我
但那都是外觀的樣子
心理的轉變才是我覺得自己變得不一樣的地方
手術完後的日子
我待在加護病房不斷地回想起過去
從前我哪裡做錯？
從前我失去甚麼？
現在我可以嘗試變成怎樣的人
能不能夠給別人更多的溫暖
能不能夠更細心地去體會別人
想變成一個真正重生的人
而不只是「存活」的人
不是每個人都能夠設定再重來
既然我可以
那要好好想想為什麼老天要這麼做
我想跟原PO說
面對未來深不可測
很容易有很多想像
不管好的壞的都不要緊
重點是你已經知道這部份的未來是有可能來
那就做好準備面對它
不來就是你賺到
既然來了就跟它打一場
你要強壯好自己的身體
因為它會折磨你好多年
要有強壯的身體跟它消耗
要開始對身邊的人更好
因為他們是你未來的後盾
要照顧你、陪伴你
撐不下去的時候想著他們
然後繼續撐
最後是培養耐心
年輕是你的優勢
拿時間跟它梭哈
相信這局最後能扭轉劣勢
贏不了最多打成平手
沒有甚麼可以帶走自己
以上是我以一個曾經患病者，告訴原PO的。
以下是跟妳說的
我已經讓它陪我好多年
遲至今日我才真正獲得短暫的輕鬆
而我是個延遲享樂者
現在我很好
感謝陪我走過這段時光的人
雖然妳不在，但妳知道的。
※ 引述《LFITH (LFITH)》之銘言：
: 這是我的男女版首發……
: 如題，這件事情也不是什麼太過悲觀主義的空想，小弟的家族病史中
: 有心臟病史，而且自己本身也有嚴重氣喘，這兩個月來已經發作過兩
: 次的心律不整，但是我跟女友都還很年輕，也一起同居養了狗，但是
: 今天再次發作從急診室回來之後，腦中很難忘記醫生說的那句，我可
: 能會在近幾年內就心臟衰竭，才赫然發現，啊，我的年限……似乎沒
: 有很長了……
: 當然不是沒藥可治、當然還沒有放棄希望。
: 我微小的心願就是要活到我的狗狗死掉那天，但是也忍不住會想，我
: 的狗才一歲，他說不定還可以活九年，但是我不知道自己還有沒有辦
: 法到那個時候，也交待了女友，萬一我比狗狗先過世，請她務必要幫
: 我把狗狗抱進我的棺材裡面，讓我的狗狗知道我不是不要他了、只是
: 我先離開世界了，但是開玩笑這樣說著的同時，忍不住也會想，那個
: 時候，女友該怎麼辦呢？我們交往了兩年，感情挺穩定，雖然都還很
: 年輕，但是對未來也有初步的計畫，只是這計畫卻在這個月內出現了
: 變數，只是這樣子相處下去、心中也會有陰影，每作一件事，就會想
: 著未來我不在了該怎麼辦……想到這裡就會有點想哭，哈哈。
: 我現在只能告訴自己活在當下、及時行樂。
: 但我真的不知道女友到時候該怎麼調適……還有，我到底該怎麼跟女
: 友繼續相處下去……
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推 : 恭喜恢復健康推！1F 05/05 17:17
推 : 感人勵志推2F 05/05 17:20
推 : 值得推～～～加油！！3F 05/05 17:21
推 : 好辛苦的歷程，真的是辛苦了！4F 05/05 17:22
推 : 推一下過來人的心路歷程5F 05/05 17:23
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推 : 辛苦了 真感動7F 05/05 17:31
→ : 恭喜回覆之版主康復!8F 05/05 17:45
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推 : 推推推! 很佩服和感動樓主的心路歷程! 恭喜您苦盡甘來!!10F 05/05 18:08
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推 : 感人,你真是夠毅力不然也不會有這麼好的結果了23F 05/05 20:17
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推 : 謝謝您的分享……><淚了26F 05/05 20:46
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推 : T.T...真有毅力！！！47F 05/05 23:36
推 : 2度AV block....我沒家族史我覺得我的Heart也越來越48F 05/05 23:40
→ : 糟糕了........
→ : 糟糕了........
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推 : 辛苦了 加油56F 05/05 23:51
推 :57F 05/05 23:58
推 : 辛苦了58F 05/06 00:01
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推 : 推72F 05/06 01:50
推 : 推 生命鬥士73F 05/06 02:15
推 : 好感人，恭喜你重生，一定要幫助更多人！74F 05/06 02:29
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推 : 看到哭.. 超級勵志 好勇敢好棒的人 真的 永遠不要放棄78F 05/06 03:43
→ : 為了愛你的人 也為了你愛的人 怎麼樣也要撐著
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推 : 勵志。佩服你的勇氣80F 05/06 05:00
推 : 推81F 05/06 05:26
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→ : 原po & 原原po 加油喔! 祝福你們 !!
→ : 原po & 原原po 加油喔! 祝福你們 !!
推 : 推,生命鬥士84F 05/06 06:43
推 : 你真的非常倒楣......85F 05/06 07:32
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推 : 很感人，加油!!87F 05/06 09:02
推 : 正面推88F 05/06 09:39
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推 : 推~~~90F 05/06 10:25
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推 : 推原PO 恭喜重獲人生!(不過小聲...那個叫做IABP)100F 05/06 11:37
→ : Intra-aortic ballon pump
→ : Intra-aortic ballon pump
推 : 推!102F 05/06 11:45
推 : 恭喜你!!!103F 05/06 11:46
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推 : 推..143F 05/06 21:05
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推 : 感同身受156F 05/06 23:54
推 : 恭喜 要繼續把人生這齣戲演得精彩哦！157F 05/07 00:02
推 : 感動！！158F 05/07 00:24
推 : 淚推159F 05/07 01:09
推 : 推160F 05/07 01:14
推 : 恭喜你謝謝你161F 05/07 01:16
推 : 兄弟 你是真正的勇者 (是IABP喔)162F 05/07 01:38
推 : 希望可以跟你一樣正面 想到自己住院開刀在加護病房的一163F 05/07 01:43
→ : 切情緒還是起伏很大
→ : 切情緒還是起伏很大
推 : 謝謝您將正面能量帶給別人165F 05/07 01:45
推 : 我差點就哭了 Q_____Q166F 05/07 02:17
推 : 恭喜康復QQ167F 05/07 03:02
推 : 你好幸運，等待心臟器捐，有人一生都等不到，希望幸運168F 05/07 03:03
→ : 的你一直健康快樂
→ : 的你一直健康快樂
推 : 感動170F 05/07 03:42
推 : 推171F 05/07 07:08
推 : 你是生命中的贏家，恭喜康復172F 05/07 09:06
推 : 推173F 05/07 11:09
推 : 推174F 05/07 12:12
推 : 很勵志!175F 05/07 12:35
推 : 真的很感人 謝謝你分享 也祝福你從此好運不斷176F 05/07 13:29
推 : 你好棒!看了我都哭了 加油!177F 05/07 15:26
推 : 超勵志178F 05/07 18:18
推 : 推~~~179F 05/07 19:52
推 : 辛苦了180F 05/07 22:54
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