※ 本文為 lunaX19.bbs. 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2013-11-16 02:35:20
看板 Gossiping
作者 標題 Re: [新聞] 罕病福利中心設關西 鎮民不歡迎
時間 Fri Nov 15 13:03:41 2013
今天看到這則新聞，我不禁噗嗤了。
我自己也是罕病的病友，
罕病的要件講白話一點就是：盛行率低於萬分之一、遺傳、無藥可治（致命）
講深入一點就看罕病基金會的網頁：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_a
看到網友說的要離大醫院進一點的推文，
請回頭看上去，既然無藥可醫，那麼跟醫院住得近住得遠跟我們的疾病沒啥關係阿，
比方說我等會要去北榮回診，我是三個月才回診一次，
拿重大傷病卡，但是其實只能維持不惡化，沒辦法治療好，
所以就是吃固定的藥，拿慢性處方簽。
但是住在空氣好的地方，對病情通常或多或少是有幫助的，
不過不友善的地方就哭哭了。
如果想要對罕病多點瞭解，今年有一部電影一首搖滾上月球，
就是在講罕見疾病爸爸們的故事，
我的疾病是三萬～五萬分之一的機率，看起來很難遇到，
但是在基金會裡面認識到很多都是百萬分之一的病友，
甚至還有全台灣只有他一個的case。
如果那麼容易傳染，就不會是罕病，
如果只是人與人接觸，就會造成基因突變，變成罕病，那其實還蠻可以做研究的，
寫這文章只是想要澄清跟醫院住得遠近根本沒關係，也不會傳染，
很多病友都很努力在對抗自己的疾病，卻因為這則新聞很生氣（嘆）
每年棒球全雷打王(?!)也都有邀請罕病病友去開球，
比方說郭泓志他每出戰一場就會捐三萬給罕見疾病基金會，
如果這兩百多種罕見疾病的病友，每個人的疾病都會傳染，
那不可能邀請大家去參加公開場合的活動阿。
如果這兩百多種罕見疾病的病友，每個人的疾病都會傳染，
那不可能邀請大家去參加公開場合的活動阿。
哎，打完收工，來去看醫生，無知好可怕（聳肩）
題外話，如果還有人相信罕病是會傳染的，要不要被我傳染一下視神經萎縮（無奈）
※ 引述《isaluku (山本君)》之銘言：
: 其實很多次了，這些所謂抗爭都反映出台灣人普遍科普教育真的很差？
: 不要說生物學或基本的醫學常識好了，最起碼的理性思考都沒有？
: 如果去除掉可能不是那麼光明正大、拿不上台面講的理由（例如房價）的話。
: 好多次所謂抗爭的理由真的很令人有時光錯亂感，我們又不是活在19世紀。
: 為什麼還會有這麼多太落後的思想？彷彿連國中都沒唸過似的？
: 還是說我們科學教育失敗，完全都是拿來應付考試用？
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 175.182.197.176
※ 編輯: wilo 來自: 175.182.197.176 (11/15 13:04)
→ :心病沒要醫 自私會傳染1F 11/15 13:05
推 :加油... 可以問一下你是哪種罕病嗎? :)2F 11/15 13:05
大項目是 277.9 粒腺體缺陷，確切名稱是 LHON
雷伯氏遺傳性視神經萎縮症
真不能聊了，看醫生要遲到了 XDDDDDDD
→ :萬分之一??朵瑞??3F 11/15 13:05
很多啦，台灣罕病應該超過兩百種了，還沒有列入的更多。
出門了，掰，希望少點這種不瞭解就亂說的人 QQ
※ 編輯: wilo 來自: 175.182.197.176 (11/15 13:07)
推 :加油，4F 11/15 13:06
推 :人家最後一句不是說了？5F 11/15 13:07
推 :加油!6F 11/15 13:07
推 :加油！7F 11/15 13:07
推 :推這篇8F 11/15 13:07
推 :那你應該少用PTT 黑幕白字對眼睛好不到哪裡去9F 11/15 13:08
其實我的疾病是細胞的發電機（粒線體）壞了，所以我不能從事高耗氧的運動，
也不能喝酒、抽煙，更不用說二手煙了，
閱讀就是基本上跟正常人一樣要記得休息，不要用眼過久，
反而是對於溫度的調試、季節變化、飲食、乾濕、感冒之類都要避免，
這些容易消耗體力，才比較有可能導致發病，
所以我都戲稱我得了㊣公主病 XD
→ :視神經萎縮會慢慢的看不到嗎??10F 11/15 13:08
有可能，所以醫生說維持現狀不要惡化就是進步了。
我這星期一到眼科回診的時候，醫生跟我說：「不錯，狀況不錯，很好！」
我內心竊喜，想說該不會是進步很多，可以取消身心障礙資格了吧！（自己os）
就問醫生：「所以是？」
醫生：「阿就一樣矯正後0.4，跟之前一樣，沒有惡化，很好！」
wilo（默）
推 :無知真得很可怕 感謝你的分享 希望原PO能讓我們多了解11F 11/15 13:08
→ :無知才是最大的疾病12F 11/15 13:09
推 :加油!! 住在空氣好 沒這麼多壓力的地方對病情多少有幫助13F 11/15 13:09
→ :3個月回診一次為何不在家休養就好?14F 11/15 13:10
人要活著要工作，要賺錢，才能有錢看醫生，有錢吃飯阿，
我也很想當靠爸族啃老族，讓我爸媽養我啊，
不過爸媽能養我多久？他們也老了，我不能養他們已經很說不過去了。
三個月回診一次是拿藥評估狀況有沒有惡化，比方說我可能還要抽血檢查之類的，
一般來講就是持續吃藥保健讓狀況不要惡化。
推 :加油15F 11/15 13:10
推 :加油!16F 11/15 13:11
推 :加油17F 11/15 13:13
推 :X-mens18F 11/15 13:13
推 :加油!19F 11/15 13:13
推 :加油！ 忽然覺得有點鼻酸20F 11/15 13:15
推 :無知才是錯誤的開始21F 11/15 13:17
推 :未看先猜母系遺傳 男性發病率高22F 11/15 13:18
是的，不過這是到基因檢測技術比較好才能檢查出來，
比方說我的狀況就是要抽血確認帶因以外，還要有發病，才能確診。
雖說男性發病率高，我家族都是女生發病（攤手）
推 :加油!!!23F 11/15 13:20
推 :加油!24F 11/15 13:21
推 :加油25F 11/15 13:22
推 :加油！26F 11/15 13:22
推 :推一首搖滾上月球 大家快去看27F 11/15 13:22
推 :加油!28F 11/15 13:25
推 :推一首搖滾上月球!!!!!29F 11/15 13:31
推 :加油30F 11/15 13:36
推 :加油31F 11/15 13:38
推 :正姊！32F 11/15 13:40
推 :只能推了 關西真的好山好水 只是大多數都是鄉下老人33F 11/15 13:43
→ :這方面知識比較不足在所難免
→ :這方面知識比較不足在所難免
推 :35F 11/15 13:45
我有到處去遊山玩水讓自己狀況維持在一定的狀態，
如果還想瞭解罕病相關的事情，我可以再修文 ^^
現在正在捷運上移動 XDDD
※ 編輯: wilo 來自: 101.10.107.209 (11/15 13:59)
推 :推36F 11/15 13:59
推 :加油~! 有愛心的人還是很多 祝福你~^^37F 11/15 14:02
是啊，我遇到很多好人，你們也都人很好，謝謝你們的祝福 ^^
※ 編輯: wilo 來自: 101.10.107.209 (11/15 14:04)
推 :加油! 我是很嚴重的乾癬患者 一起加油吧QQ我還一天到晚38F 11/15 14:05
→ :要被霸凌
→ :要被霸凌
推 :加油! 人間自有真情在40F 11/15 14:26
推 :加油!41F 11/15 14:34
推 :推推42F 11/15 14:34
推 :加油，也希望那些人能有正確的觀念(嘆43F 11/15 14:36
推 :加油！44F 11/15 14:39
推 :加油45F 11/15 14:41
推 :請問罕病用藥是否是特殊藥品呢？健保有給付嗎？46F 11/15 15:28
是啊，我這次有一種叫做 L-carnitine 的藥，就是罕病用藥，
要跟衛生署申請才能夠吃，外面買不到，
這個藥就等於我的電池，我的病會讓我沒電，怎麼飲食都沒用，
所以要靠吃這個藥纔會有電，不會整天沒力想睡覺。
所有的罕見疾病都有重大傷病卡，所以健保有給付，
這是我剛剛的批價：
http://ppt.cc/732S
![[圖]](http://i.disp.cc/web/img4/fb_1424392_10151807361471687_811829724_n.jpg)
剛我跟我的醫生說了這個新聞，醫生也表示無奈，罕病才不會傳染阿 >"<
然後因為我的疾病的藥都很貴，剛剛說的那個L-carnitine 一顆就要 $160
所以我每次回診就都還是要抽血、驗尿，檢查各種數值，
有點小麻煩，不過還是得要乖乖配合 ^^;
推 :加油47F 11/15 15:29
推 :加油!!48F 11/15 15:35
推 :推 無知很可怕 加油49F 11/15 15:54
推 :加油!!!50F 11/15 15:59
※ 編輯: wilo 來自: 101.10.107.209 (11/15 16:08)推 :加油!! 無知又自私才是最可怕的傳染病...51F 11/15 16:09
推 :加油!!52F 11/15 16:10
→ :中醫對粒線體的調控有深入研究53F 11/15 16:10
→ :即是所謂的 "補陰藥"(降低粒線體活動,降噪) "補陽藥"(提高)
→ :即是所謂的 "補陰藥"(降低粒線體活動,降噪) "補陽藥"(提高)
推 :推55F 11/15 16:11
→ :罕見疾病如果能找到教授願意研究 可以研究經費買藥56F 11/15 16:12
→ :3萬到5萬算罕見嗎 算算全世界就有十幾萬人耶57F 11/15 16:30
→ : 幾十萬
→ : 幾十萬
http://ppt.cc/31km
全台只有16個家族有這個疾病，我家應該是第十六個家族 XD
罕見疾病的定義就是萬分之一，
打個比方好了，我們以為愛滋很少，但是愛滋可是 1/300哦...
※ 編輯: wilo 來自: 101.10.107.209 (11/15 16:36)
推 :我現在覺得愛滋好多..............59F 11/15 16:37
→ :我是因為懷孕才去注意罕病的問題,因為擔心會不會有自己不
→ :我是因為懷孕才去注意罕病的問題,因為擔心會不會有自己不
推 :加油61F 11/15 16:38
→ :知道的罕病,也因此還特別去做檢測,因此知道罕病基金會62F 11/15 16:39
→ :只能說原po加油,你的路比一般人辛苦
→ :只能說原po加油,你的路比一般人辛苦
嗯嗯，我是習慣了（從小就發病，去年才確診），
所以就是為自己長久的不便有了個好理由這樣子。
大家活著都是件辛苦的事情，一起加油吧 ^^
推 :加油64F 11/15 16:40
推 :加油，努力生活的人是世界上最美的風景!!祝福~65F 11/15 16:41
推 :加油66F 11/15 17:26
推 :加油!67F 11/15 17:39
推 :加油~ 少來ptt了.多體驗一下真實的世界吧68F 11/15 17:54
推 :加油 我家有捐錢給罕病基金會!69F 11/15 18:08
幫其他病友謝謝你 :D
推 :是撿肥皂工作室所長!!!70F 11/15 18:15
驚驚！我怠工好久了 :X
推 :加油71F 11/15 18:29
推 :加油！72F 11/15 18:51
推 :加油!!73F 11/15 19:27
推 :加油!!!!!!!!!!!!!!!!!!!74F 11/15 20:14
推 :認真過生活棒棒！75F 11/15 20:46
推 :加油76F 11/15 21:33
推 :原來你是罕病病友!! 我是罕病志工, 說不定我們見過!?77F 11/15 22:02
推 :看了一下好像沒遇過, 你沒來基金會齁? btw 這世界真小 XD
推 :看了一下好像沒遇過, 你沒來基金會齁? btw 這世界真小 XD
世界好小阿！我是新病友！XD
推 :加油!!79F 11/15 22:48
推 :加油!80F 11/15 23:26
大家都加油！:D
※ 編輯: wilo 來自: 180.204.124.150 (11/16 00:42)
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