※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2018-12-04 07:44:40
看板 Gossiping
作者 標題 Re: [問卦] 有沒有庫賈氏病的八卦?
時間 Tue Dec 4 02:38:21 2018
文長
我沒有八卦，但是家父幾個月前因爲這個病症（極度像99%）過世。可以分享一下整個病
情給大家參考。
因爲這個病，在網路上找的到的案例太少，幾乎只有跟原po找到在低卡的那篇而已。當
初我在找的時候，也是非常少，所以想分享給或許需要這個資料的人。
大概4.5月時，家父的左手開始有無力、抽搐（往內抽動）的情形，但是非常不影響生活
，就以為只是個，一般的不適症。
聽家父說，他原本左手手掌前端會麻，這情形大概已經持續5年以上，只是麻的部份越來
越擴展，到整隻左手掌。（也有長期耳鳴的現象）
這段期間，他都有到屏東的醫院去看診（沒辦法，他的習慣就是哪邊要排隊，哪邊就不去
，所以一直沒有去高雄的大醫院看診）一開始先看過骨科（以為是腕隧道症候群。其實跟
大家一樣，會自己上網查症狀，然後覺得跟這個病的症狀類似，就覺得是這個病，往這個
科別去就診），後來有看神經外科，到後來才看神經內科。這時候大概是五月中下旬左右
到時候了。他原本可以自己騎車去醫院，後來因爲手抽搐的太嚴重，怕會不平衡，所以改
由我載他去醫院。
，所以一直沒有去高雄的大醫院看診）一開始先看過骨科（以為是腕隧道症候群。其實跟
大家一樣，會自己上網查症狀，然後覺得跟這個病的症狀類似，就覺得是這個病，往這個
科別去就診），後來有看神經外科，到後來才看神經內科。這時候大概是五月中下旬左右
到時候了。他原本可以自己騎車去醫院，後來因爲手抽搐的太嚴重，怕會不平衡，所以改
由我載他去醫院。
第一次看神內他可以自己正常去，到第二次他已經走路有點不穩，醫生看(回)診時竟然跟
他說：「你看起來很不錯」。到我載他去已經是第三次回診神內，這次就是回診看報告，
不過已經決定要把報告拿去高雄長庚給陳順勝醫生看（這期間有問過高雄的朋友哪個醫生
比較厲害。也就這麼剛好，朋友介紹到CJD的權威），這時已經需要拄著雨傘來當支撐，
慢慢的移動腳步，但看報告時，醫生說，「你看起來很好啊」心裡想，從好好一個正常人
來給你看，到現在走路變成這樣，你只會說一句看起來很好，很不錯。不過也或許我們一
進診間就跟醫生說要拿報告到長庚去，所以醫生才沒有對片子多做解釋。
他說：「你看起來很不錯」。到我載他去已經是第三次回診神內，這次就是回診看報告，
不過已經決定要把報告拿去高雄長庚給陳順勝醫生看（這期間有問過高雄的朋友哪個醫生
比較厲害。也就這麼剛好，朋友介紹到CJD的權威），這時已經需要拄著雨傘來當支撐，
慢慢的移動腳步，但看報告時，醫生說，「你看起來很好啊」心裡想，從好好一個正常人
來給你看，到現在走路變成這樣，你只會說一句看起來很好，很不錯。不過也或許我們一
進診間就跟醫生說要拿報告到長庚去，所以醫生才沒有對片子多做解釋。
應該是五月開始，嗜睡的情形變的蠻嚴重的，大概起床不到一小時，又要睡覺，但他說不
是想睡覺，就是眼睛很累必須休息，然後脖子很重，也必須躺靠著沙發，眼睛開始無法對
焦，輕微模糊出現。這當中也自己上網看到重症肌無力這個病，好像也蠻像的。
是想睡覺，就是眼睛很累必須休息，然後脖子很重，也必須躺靠著沙發，眼睛開始無法對
焦，輕微模糊出現。這當中也自己上網看到重症肌無力這個病，好像也蠻像的。
這個睡睡醒醒的情形就一直出現沒有停過了。
後來到長庚，應該是六月底七月初了吧，第一次看陳順勝醫生，也只是把光碟複製給他，
他說他們要複製，然後好像第一次看診就這樣結束了（印象中是沒做什麼檢查啦）。接著
就等兩個禮拜回診，這中間的變化就是，手抽動的情形越來越嚴重，本來可以自己正常用
右手拿筷子吃飯，後來因為抽搐的影響，變成只能把碗放桌上，使用湯匙。稍微開始漸漸
影響到生活部份。穿衣服也變成很慢，因為一邊一直抖。
他說他們要複製，然後好像第一次看診就這樣結束了（印象中是沒做什麼檢查啦）。接著
就等兩個禮拜回診，這中間的變化就是，手抽動的情形越來越嚴重，本來可以自己正常用
右手拿筷子吃飯，後來因為抽搐的影響，變成只能把碗放桌上，使用湯匙。稍微開始漸漸
影響到生活部份。穿衣服也變成很慢，因為一邊一直抖。
約兩個禮拜後，終於到了第二次回診，這次醫生看電腦，結果片子好像也沒複製到電腦（
不知道是失敗還是怎樣的）變成什麼都沒辦法看，然後醫生再安排其他檢查，又是要再等
幾個星期。這時其實我跟家父都很失望，白白浪費了兩個禮拜的時間，什麼檢查都沒有做
，還想說早知道這樣就在屏東另一間醫院做檢查，說不定早就改善了。然後雖然有排定檢
查的行程。不過卻已經決定不回長庚看診，要在屏東看了。
不知道是失敗還是怎樣的）變成什麼都沒辦法看，然後醫生再安排其他檢查，又是要再等
幾個星期。這時其實我跟家父都很失望，白白浪費了兩個禮拜的時間，什麼檢查都沒有做
，還想說早知道這樣就在屏東另一間醫院做檢查，說不定早就改善了。然後雖然有排定檢
查的行程。不過卻已經決定不回長庚看診，要在屏東看了。
不過後來又經過多方勸阻，還是回到長庚去，但因為感覺從門診排斷層的時間太久，所以
就用掛急診的方式進到長庚。
大概是這時間，開始漸漸沒有食慾，偶爾吞嚥不容易，稍稍會嗆到。都說不會餓，不過還
是有照三餐吃，但可能吃個半碗飯之類的。原以為只是食慾不振，後來才知道，原來腦內
餓的部份已經受損了，才不會有餓的感覺。
是有照三餐吃，但可能吃個半碗飯之類的。原以為只是食慾不振，後來才知道，原來腦內
餓的部份已經受損了，才不會有餓的感覺。
7/21-7/31住院
由急診檢查完後，決定需要住院檢查，然後就安排住院，拍拍片子之類的。這時候已經無
法用拐杖好好走路，會非常慢，不太穩，但還是可以移動，所以是坐輪椅進去的。然後住
院醫生問診完後，先講了一些可能的病症：登革熱、日本腦炎、還有一些比較有聽過的，
唯獨這個庫賈氏症，心想，這個是啥病，完全沒聽過。回家查了覺得..萬一是這個，好像
蠻嚴重的。
法用拐杖好好走路，會非常慢，不太穩，但還是可以移動，所以是坐輪椅進去的。然後住
院醫生問診完後，先講了一些可能的病症：登革熱、日本腦炎、還有一些比較有聽過的，
唯獨這個庫賈氏症，心想，這個是啥病，完全沒聽過。回家查了覺得..萬一是這個，好像
蠻嚴重的。
應該是隔一天或兩天吧，住院主治陳淑芳醫生就來說，白血球數值沒有升高，我以為這樣
是好事，還問他，這樣是好的嗎？ 他卻說，這樣就不是發炎，就無法用正常的藥去處理
（大致是這個意思，詳情不記得了）然後又說，他的症狀有點像庫賈氏症，（他說的症狀
，有一個是網路資料我沒找到的，就是快速接近病人的面前，從病人看到的到的遠距離快
速接近、以及突然的拍手製造聲響，他會有往後嚇一跳的反應）。就安排了隔天的抽脊髓
液。這脊髓液檢查要比較久，4週的樣子，才能檢查出來。
是好事，還問他，這樣是好的嗎？ 他卻說，這樣就不是發炎，就無法用正常的藥去處理
（大致是這個意思，詳情不記得了）然後又說，他的症狀有點像庫賈氏症，（他說的症狀
，有一個是網路資料我沒找到的，就是快速接近病人的面前，從病人看到的到的遠距離快
速接近、以及突然的拍手製造聲響，他會有往後嚇一跳的反應）。就安排了隔天的抽脊髓
液。這脊髓液檢查要比較久，4週的樣子，才能檢查出來。
這幾天的變化，原本可以手持寶特瓶慢慢抖抖抖到嘴邊喝，後來太抖了（抽搐），變成用
太和工房的瓶子，吸管用吸的。再來拿不住，要由旁人協助幫忙拿，只不過還是很抖，因
為手抽搐嚴重到會讓身體也跟著大幅度的抖動。會一直不容易對到吸管口，吸上來的水，
嘴巴抖，水就又流回去，所以後來就改成類似小嬰兒的有球的吸管杯那種瓶子使用了。只
是也是需要旁人協助拿瓶子。喝一口水大概要3分鐘吧。
太和工房的瓶子，吸管用吸的。再來拿不住，要由旁人協助幫忙拿，只不過還是很抖，因
為手抽搐嚴重到會讓身體也跟著大幅度的抖動。會一直不容易對到吸管口，吸上來的水，
嘴巴抖，水就又流回去，所以後來就改成類似小嬰兒的有球的吸管杯那種瓶子使用了。只
是也是需要旁人協助拿瓶子。喝一口水大概要3分鐘吧。
住院一開始就跟醫生說，病情只跟我一人講，都不要告訴病人詳細情形。
7/25 講話漸漸的變吃力了，有點類似跟年紀很大的老人家講話那樣，很慢的、要用力的
才能說話。但還能慢慢講個句子。
清醒時，就從病床下來，用點滴架扶著，慢慢移動到窗戶邊看看外面的景色。這邊走路都
很慢這樣的距離大概要走5分鐘。
只是這樣走去，看窗戶大概1.2分鐘，就必須要再快點走回床上，因為就快睡著了（這邊
都還不知道腦部已經傷的這麼嚴重，是後來醫生才講解的）
7/26一大早六點多就醒來，問他要不要坐著輪椅，推他到外面曬曬陽光，就從5樓下去，
繞了15分鐘，他又要說睡覺了，就好像三天沒睡覺的人，眼睛超級紅，只好再趕緊把他推
回病房上了。
繞了15分鐘，他又要說睡覺了，就好像三天沒睡覺的人，眼睛超級紅，只好再趕緊把他推
回病房上了。
這邊開始，說話應該是只能說個單詞了，字數變少。飯也不吃，就說不餓。有時候一天只
吃幾口海綿蛋糕。這時我還笑他說，怎麼這麼猛，都不用吃飯的。
然後爸爸只是天天問醫生，什麼時候可以出院。要回到家附近的大空地散步做復健。
有一天陳淑芳醫師問診完，把我找到電腦旁看片子，急診照的片子，腦部的白影有變大的
趨勢，原本在屏東照的只在腦的兩側有一區小白點，後來急診照的變成左腦上半部大概1/
4全部都是白影。他也再次說，越來越像庫賈氏症。
趨勢，原本在屏東照的只在腦的兩側有一區小白點，後來急診照的變成左腦上半部大概1/
4全部都是白影。他也再次說，越來越像庫賈氏症。
這時我就已經開始慢慢做心理準備了。畢竟自己找的資訊，這種病時間不久。
7/31終於出院了，也已經無法自己行走。需要兩邊都有人攙扶、搬著。講話也是，很用力
、很用力的才能說出，要 嗯 喔 這些詞。
當然他還是想試著要自己走出家門，所以我們就把他扶到家門口，讓他手拄著四腳拐杖，
然後在旁邊撐著他。平常人走一步的距離，那天爸爸花了半小時，卻還無法走完。
住院期間，因為越抖越嚴重，左手都會用衣物幫他跟身體綁住，不然睡覺時，會因為手抖
動而驚醒。
回家後，
8月初的前幾天，他還可以靠人攙扶，坐起來床上，可以自己穩穩的坐著。這邊當然已經
無法吃固體的東西，所以就用亞培給他喝，起先一天大概還可以喝個半罐。後來幾天，應
該一天都喝不到1/4吧。洗澡則要幫他搬進浴室，幫他洗，但他上廁所卻還很堅持要自己
處理。就幫他移動到馬桶前，他自己慢慢弄，慢慢上。這樣大概都要辦小時起跳。不過幾
天後也因為來不及到廁所，所以就開始使用尿布了。
無法吃固體的東西，所以就用亞培給他喝，起先一天大概還可以喝個半罐。後來幾天，應
該一天都喝不到1/4吧。洗澡則要幫他搬進浴室，幫他洗，但他上廁所卻還很堅持要自己
處理。就幫他移動到馬桶前，他自己慢慢弄，慢慢上。這樣大概都要辦小時起跳。不過幾
天後也因為來不及到廁所，所以就開始使用尿布了。
8/6回診陳順勝醫生，在等待叫號時，喝水嚴重嗆到。問診時醫生有問說，有沒有看到不
該看的東西，我爸回答說有，（這邊他從來都沒說過）醫生又問他，是蜈蚣那種腳很多的
動物，還是鬼神類的物體。爸爸回答是鬼神類的物體。接著就一些一般講解，然後醫生請
我留下，把爸爸及另名推輪椅的家屬請了出去。
該看的東西，我爸回答說有，（這邊他從來都沒說過）醫生又問他，是蜈蚣那種腳很多的
動物，還是鬼神類的物體。爸爸回答是鬼神類的物體。接著就一些一般講解，然後醫生請
我留下，把爸爸及另名推輪椅的家屬請了出去。
醫生說：「 以看到幻覺的發展，腦部中間下緣應該已經出現白化了（這時還沒排下一次
的照片子）下次拍一定會看到。
雖然放射科的說不太像，不過以他的經驗來看，這就是庫賈氏症了。」
我記得，我只問了陳醫生，那大概還有多久。他回：不會超過一年。
喔對了我還有問醫生需不需要插鼻胃管，因為都不吃也不是辦法。醫生回答說：現在病人
還有痛覺，現在插他會很不舒服，再過一個禮拜，他就不會覺得痛了，到時候要插再來決
定。然後這個禮拜變化會非常大。
還有痛覺，現在插他會很不舒服，再過一個禮拜，他就不會覺得痛了，到時候要插再來決
定。然後這個禮拜變化會非常大。
的確，這禮拜變化非常的快速。喝水會嗆到，就改成用針筒拿到嘴邊壓進去，一點一點慢
慢喝。
因為我上班是上一天放一天。所以每隔一天回家，情況只是變的很差，差到顯而易見，變
化的程度是很明顯的看得出來。
變成無法自己穩穩的坐好，要從後面撐著。變成只能一直躺在床上。眼睛也是好像一直張
開，不曉得是醒著，還是睡著。說話功能好像就這樣失去了。問他記不記得我是誰，也只
是看著你，沒辦法回答，或是好像有笑著，就只能看著你。後來就無法朝著聲音的方向轉
頭。喝水用針筒也不行了。改成用棉花棒沾濕，一點一點潤濕嘴唇、口內。
開，不曉得是醒著，還是睡著。說話功能好像就這樣失去了。問他記不記得我是誰，也只
是看著你，沒辦法回答，或是好像有笑著，就只能看著你。後來就無法朝著聲音的方向轉
頭。喝水用針筒也不行了。改成用棉花棒沾濕，一點一點潤濕嘴唇、口內。
前一晚，之前2天都只用擦澡的，就剛好那天幫他移動到浴室，好好的洗一次澡。又幫小
孩子收涎完。呼吸好像越來越大力。
隔天一早，要上班前有發現呼吸音變的很大，但是因為近3天都是這樣子，就也沒想太多
。10點多，就接到家裡來電說沒了呼吸，問我怎麼辦，我請他們快打119。119到家裡時，
家母因為太緊張跟傷心，無法做任何決定。而太太也不知道到底要不要急救。電話那頭的
消防人員問我，要不要救。平常都在跟病患家屬講說，太老或是明顯沒有機會的，不要救
了，只是增加病人的痛苦。如今換我要面臨這個抉擇時，我卻陷入深思，雖然自己已經在
心裡做過不救的決定了。但在那一刻，我還是想了許久，真的 那幾秒鐘的時間，好難熬.
..
。10點多，就接到家裡來電說沒了呼吸，問我怎麼辦，我請他們快打119。119到家裡時，
家母因為太緊張跟傷心，無法做任何決定。而太太也不知道到底要不要急救。電話那頭的
消防人員問我，要不要救。平常都在跟病患家屬講說，太老或是明顯沒有機會的，不要救
了，只是增加病人的痛苦。如今換我要面臨這個抉擇時，我卻陷入深思，雖然自己已經在
心裡做過不救的決定了。但在那一刻，我還是想了許久，真的 那幾秒鐘的時間，好難熬.
..
還是選擇不急救了。
到最後，爸爸應該還是不知道自己到底得了什麼病，我根本不敢跟他說。
住院期間，他跟我說，這次病好了，他還要再去腳踏車環島一次。（這時我已經知道病情
是什麼。）爸爸這麼有夢想著出院後要如何充實的過生活，又怎麼忍心跟他說這種病況。
再重來一次，我還是不知道到底該不該跟他說實情...
是什麼。）爸爸這麼有夢想著出院後要如何充實的過生活，又怎麼忍心跟他說這種病況。
再重來一次，我還是不知道到底該不該跟他說實情...
我卻不記得爸爸的最後一面。只記得，那永遠健康，大笑著的樣子。
只是，爸爸，
你是不是應該要到我的夢裡來看看我呢
之後我還有去陳淑芳醫生，他說，他們預計八月底要北上討論這個案例。我也請醫生能夠
把結論告訴我。
九月初，就接到醫生的電話，電話那頭的她也說，幾乎確定就是這個病了。
時序上應該大致是這樣子。時間明確標記的是剛好有拍照，所以有明確標記。不過病情的
發展就是漸進式的。只不過因為好多細節都沒法記的太仔細啦，所以會有些前後插敘。不
過病情發展就差不多是這樣子了。
發展就是漸進式的。只不過因為好多細節都沒法記的太仔細啦，所以會有些前後插敘。不
過病情發展就差不多是這樣子了。
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※ 文章代碼(AID): #1S1NWWQT (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1543862304.A.69D.html
→ : 住院期間，他跟我說，這次病好了，他還要再去腳踏車環1F 12/04 02:40
→ : 島一次。看到這淚崩。這真的很痛
→ : 島一次。看到這淚崩。這真的很痛
推 : 幹 今天晚上真的一堆這種重病催淚文 我好怕死我要睡了3F 12/04 02:42
推 : 陳醫師真的是Neurosurgery 大腕。謝謝你，看了很難過4F 12/04 02:42
推 : 抱)加油，不要難過5F 12/04 02:47
推 : 加油6F 12/04 02:50
推 : 加油，也謝謝你的分享！7F 12/04 02:50
推 : 拍拍8F 12/04 02:57
推 : 有生吃牛肉的習慣嘛？9F 12/04 02:58
推 : 謝謝分享 祝福一切順心10F 12/04 03:02
推 : 長知識 謝謝你的分享 也請你加油11F 12/04 03:03
推 : 台灣有這種病的好像不多?12F 12/04 03:06
推 : 你爸曾吃過進口牛肉嗎?13F 12/04 03:06
推 : 跟生吃沒關係喔!14F 12/04 03:08
→ : 130度加熱四小時還是有感染性喔
→ : 130度加熱四小時還是有感染性喔
→ : 煮再熟都沒用 不然幹麻撲殺 幹麻怕進口17F 12/04 03:12
→ : 病原不是細菌或病毒 煮熟一樣會致病
→ : 病原不是細菌或病毒 煮熟一樣會致病
推 : 感謝分享 拍拍19F 12/04 03:16
![[圖]](http://i4.disp.cc/t/0/www.cdc.gov.tw_images_logo.png){kind=logo}
推 : 辛苦了22F 12/04 03:22
推 : 不急救那邊少了很多痛苦，辛苦了23F 12/04 03:23
→ : 感染源是摺疊錯誤的蛋白質，這個真的太猛，免疫系統無法24F 12/04 03:24
推 : 辛苦了25F 12/04 03:29
推 : 辛苦了26F 12/04 03:48
推 : 加油！辛苦了27F 12/04 03:50
推 : 這個病真的是很詭異 不是細菌也不是病毒 它就只是一28F 12/04 04:02
→ : 種異常蛋白質 根本就沒辦法治療
→ : 種異常蛋白質 根本就沒辦法治療
→ : QQ30F 12/04 04:06
推 : 看到一半哭了…加油。請多點陪伴媽媽31F 12/04 04:09
推 : 我覺得要告訴病人實情32F 12/04 04:20
→ : 如果病人還有什麼願望，或是想說的
推 : 不要有遺憾，這病也不像癌症有治癒的可能，不能打擊他
→ : 的信心，這理由也不適用
→ : 如果病人還有什麼願望，或是想說的
推 : 不要有遺憾，這病也不像癌症有治癒的可能，不能打擊他
→ : 的信心，這理由也不適用
推 : 會看到幻覺…真的是辛苦了36F 12/04 04:34
→ : 光想像就很可怕
→ : 光想像就很可怕
推 : 有專業人員可以解說一下為什麼CDC網頁上今年沒有任何病38F 12/04 04:49
→ : 例通報阿?
→ : 例通報阿?
推 : 假如真的是庫賈氏，就跟生食熟食無關，幫導正推文觀念～40F 12/04 04:50
推 : 拍拍41F 12/04 04:51
推 : QQ42F 12/04 04:54
推 : QQ43F 12/04 05:01
推 : 推QQ44F 12/04 05:19
推 : 拍拍 辛苦了QQ45F 12/04 06:23
推 : 唉當下一定非常掙扎46F 12/04 06:25
推 : 這種消息會被壓下去 河蟹掉 連醫生證明都沒47F 12/04 06:28
推 : 菩薩要你走，你留不下來48F 12/04 06:34
推 : QQ49F 12/04 06:41
推 : 決定要不要救很困難 家屬應該要先有共識 共同承擔比較好50F 12/04 06:47
推 : 這醫生聽起來很強欸51F 12/04 06:51
推 : 辛苦了52F 12/04 06:53
推 : 八卦板認真文 一下就被廢文海淹過去了53F 12/04 06:53
推 : 拍拍…… qq54F 12/04 07:03
推 : 有吃牛肉嗎55F 12/04 07:18
推 : 壓你妹消息，沒證據別亂講話，而且庫賈氏症這種偏向認56F 12/04 07:21
→ : 為來源是病患自己的病幹嘛要壓消息
→ : 為來源是病患自己的病幹嘛要壓消息
推 : prion 人類剋星58F 12/04 07:24
推 : 他在二十年前有去過疫區嗎？英國跟美國？59F 12/04 07:27
推 : 辛苦了 罕病真的很辛苦60F 12/04 07:30
推 : 樓上說的應該是「新型」庫賈氏症的疫區61F 12/04 07:32
推 : QQ62F 12/04 07:33
推 : 祝福你63F 12/04 07:40
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