※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2019-08-03 04:27:34
看板 Gossiping
作者 標題 [問卦] 脂漏性皮膚炎基金會
時間 Thu Aug 1 14:50:08 2019
各位朋友大家午安
身為一個被脂漏性皮膚炎
(Seborrhoeic Dermatitis, 以下簡稱SD)
困擾多年的宅宅
想要辦一個脂漏性皮膚炎基金會
(SDF Seborrhoeic Dermatitis Foundation)
幫助有SD困擾的朋友
提供他們諮詢與協助
以及幫助社會認識這個疾病
減少大家對SD患者的歧視與誤解
讓SD患者能夠更有自信地活下去
不要讓SD患者成為"隱性社會弱勢"
"我不是沒洗頭，我只是有脂漏性皮膚炎"
想要創辦基金會第一步要先做什麼呢??
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 59.124.66.232 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1TGekYvE (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1564642210.A.E4E.html
→ : 我發現我前陣子也有欸 可是最近好了1F 110.28.3.200 台灣 08/01 14:50
→ : 可能冷氣一直吹就好了
大大你可能只是一般的過敏性皮膚炎→ : 可能冷氣一直吹就好了
→ : 先要有$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$$3F 211.21.120.163 台灣 08/01 14:50
→ : 先找到金主 @@4F 60.249.75.130 台灣 08/01 14:51
先開個捐款帳戶QQ推 : 太油了5F 114.44.133.174 台灣 08/01 14:51
推 : 我也頭皮屑狂噴6F 220.128.117.46 台灣 08/01 14:51
→ : 基金會不是藏錢的地方嗎？7F 36.226.126.18 台灣 08/01 14:51
→ : 我是臉有一點點皮屑 我都灑在飯上吃8F 110.28.3.200 台灣 08/01 14:51
推 : 支持9F 223.138.117.115 台灣 08/01 14:52
→ : 仁山利舒離不開手 QQ10F 220.128.117.46 台灣 08/01 14:52
→ : 我是夏天爆噴汗 全身又濕又臭 有得救嗎11F 111.250.151.151 台灣 08/01 14:52
→ : 樓上用施巴洗澡12F 110.28.3.200 台灣 08/01 14:53
推 : $$$$$$13F 114.36.76.240 台灣 08/01 14:53
→ : 洗衣機去好市多買日本那個補充包的 洗衣精14F 110.28.3.200 台灣 08/01 14:54
→ : 的味道會吃進去衣服 超香的
→ : 的味道會吃進去衣服 超香的
推 : 用草本洗髮精控制 多試幾款16F 36.234.85.239 台灣 08/01 14:55
→ : 小蘇打粉洗下去就可以了17F 27.247.231.40 台灣 08/01 14:56
推 : 脂漏還好，屎漏就糟糕了18F 49.217.98.74 台灣 08/01 14:58
推 : 這幾天又在發作了19F 27.247.193.145 台灣 08/01 14:59
夏天很熱或是冬天乾冷都容易變嚴重推 : 天天洗頭+臉部擦藥 可以控制的不錯20F 36.231.238.12 台灣 08/01 15:02
我是洗完馬上脫皮的那種覺得很崩潰
擦皮膚科開的藥沒啥用還會長痘痘
一直拿藥好像健保肥羊QQ
※ 編輯: GodBull (59.124.66.232 臺灣), 08/01/2019 15:07:14
→ : 壓力大或是作息不正常 會很嚴重21F 36.231.238.12 台灣 08/01 15:05
→ : 我開始也是去看皮膚科 但都只是拿藥
→ : 後來就直接去藥局買相同成分的藥
→ : 我開始也是去看皮膚科 但都只是拿藥
→ : 後來就直接去藥局買相同成分的藥
推 : 我作息正常 壓力適當 也是治不好 可能要等24F 223.140.15.197 台灣 08/01 15:14
→ : 減肥成功了
我有一陣子熬夜比較晚睡也變很嚴重→ : 減肥成功了
之後雖然作息正常但還是有症狀
→ : 皮膚科開的藥沒用 你可以跟醫師反應26F 36.231.238.12 台灣 08/01 15:14
推 : 脂漏性皮膚黨組黨會不會被罵27F 180.204.226.52 台灣 08/01 15:15
→ : 這病是不會完全治癒的 會一直復發28F 36.231.238.12 台灣 08/01 15:15
推 : 第一步檢查484乾癬29F 61.57.127.197 台灣 08/01 15:18
推 : 基金會很貴 至少要五百萬 看組協會比較簡單30F 223.137.235.170 台灣 08/01 15:19
組協會大概要多少錢呢推 : 這能根治嗎？我也有這困擾餒31F 1.200.54.209 台灣 08/01 15:21
我去看皮膚科醫生第一句話就是這個無法根治 只能減緩症狀推 : 沒錢就成立協會32F 1.163.8.37 台灣 08/01 15:23
→ : 睡眠 舒壓 很重要..我是都ok了33F 42.77.51.150 台灣 08/01 15:25
我覺得現代人要11點前就寢有點困難推 : 我對健保局弄走保利娜液很不爽34F 223.139.228.218 台灣 08/01 15:25
我感覺之前開的藥比較有效果![[圖]](https://i.imgur.com/Z7xoE6Ph.png)
→ : 要皮膚科醫師來帶頭成立協會吧36F 223.139.228.218 台灣 08/01 15:27
有人背書感覺也比較好推 : 這沒辦法更治，只能減緩37F 223.137.166.135 台灣 08/01 15:29
※ 編輯: GodBull (59.124.66.232 臺灣), 08/01/2019 15:43:54推 : 天氣變化、壓力、飲食都會影響，我靠重訓38F 125.224.214.119 台灣 08/01 15:31
→ : 跟慢跑才好的，但一停下來就容易復發
→ : 無法根治的，擦藥跟吃藥都是類固醇，所以
→ : 要靠運動
→ : 跟慢跑才好的，但一停下來就容易復發
→ : 無法根治的，擦藥跟吃藥都是類固醇，所以
→ : 要靠運動
→ : 乾癬有時候會被誤診為脂漏性皮膚炎42F 150.117.70.228 台灣 08/01 15:32
→ : 基金會可以幹嘛43F 110.28.201.176 台灣 08/01 15:32
→ : 雖然你有打出來，我還是想不懂
→ : 雖然你有打出來，我還是想不懂
推 : 寶麗娜液我也用過只是好像還是有頭皮45F 1.200.54.209 台灣 08/01 15:33
→ : 屑，好像只是治療發炎而已？
→ : 以前都癢到睡不著QQ,現在好多了，只
→ : 是頭皮屑一直都有，感覺常洗頭都沒用
→ : 屑，好像只是治療發炎而已？
→ : 以前都癢到睡不著QQ,現在好多了，只
→ : 是頭皮屑一直都有，感覺常洗頭都沒用
推 : 我也有 醫生也跟我說無法根治49F 140.136.22.165 台灣 08/01 15:35
推 : 困擾很久了 身體疲勞病徵就出來不能50F 39.9.65.64 台灣 08/01 15:35
→ : 根治 只能讓生活作息正常少曬太陽
→ : 根治 只能讓生活作息正常少曬太陽
→ : 叫我洗澡多沖冷水少用熱水 早點睡覺52F 140.136.22.165 台灣 08/01 15:36
→ : 我覺得好很多
→ : 我覺得好很多
推 : 只要天氣變化大皮膚就破了，幹54F 223.139.248.27 台灣 08/01 15:41
推 : 所以這代表免疫力不好?我還這麼年輕55F 111.250.144.46 台灣 08/01 15:44
推 : 加油 身為重度過敏人很懂你們的痛56F 36.227.39.216 台灣 08/01 15:46
推 : 我也是患者，早點睡會改善57F 1.168.225.114 台灣 08/01 15:47
→ : 去日本待半年什麼都好了 回來鬼島又復58F 111.71.76.210 台灣 08/01 15:50
→ : 發 還沒30頭就禿的跟韓總一樣
→ : 發 還沒30頭就禿的跟韓總一樣
推 : 我的發作點是熬夜 日曬太久 壓力大 吃60F 36.239.126.12 台灣 08/01 15:51
→ : 藥抹藥也快十年了 一停藥就不行 臉紅
→ : 皮屑又出來 真的滿困擾的唉
→ : 藥抹藥也快十年了 一停藥就不行 臉紅
→ : 皮屑又出來 真的滿困擾的唉
推 : 我自己也不堪其擾，目前拿自己實驗注射63F 42.72.185.118 台灣 08/01 16:01
推 : 支持你QQ64F 42.74.209.65 台灣 08/01 17:12
推 : 想趁機偷問台北有沒有比較厲害的醫生 我內65F 223.140.15.197 台灣 08/01 17:50
→ : 湖有名的看過一輪 只能控制
→ : 湖有名的看過一輪 只能控制
推 : 以前常常打手槍常常熬夜，就比較嚴重67F 114.37.187.183 台灣 08/01 18:23
→ : 我又是很會流汗的體質
→ : 後來打少一點，喝去濕茶，別熬夜
→ : 配上天然洗髮精，狀況就好很多了
→ : 我又是很會流汗的體質
→ : 後來打少一點，喝去濕茶，別熬夜
→ : 配上天然洗髮精，狀況就好很多了
推 : 我患上這個疾病已經20年71F 180.217.134.110 台灣 08/01 20:12
推 : 好 支持 辦活動我一定到場72F 123.194.164.208 台灣 08/01 20:20
推 : 頭皮爆幹養 會刺痛發紅73F 118.161.52.231 台灣 08/01 20:25
→ : 所以成立基金會要1千萬？74F 223.140.202.20 台灣 08/01 20:36
→ : 可以買含有海鹽成分的洗髮或洗面乳試75F 114.39.100.82 台灣 08/01 20:38
→ : 試看..
→ : 試看..
推 : Polytar不給付是因為健保窮了77F 111.241.139.252 台灣 08/01 21:00
→ : 怪健保局也沒用
→ : 不砍一些貴一點的藥物會更快倒
→ : 怪健保局也沒用
→ : 不砍一些貴一點的藥物會更快倒
推 : 我也是患者，美國有一種超讚洗髮精，換了80F 125.227.140.141 台灣 08/01 22:42
→ : 洗髮精再也沒看過醫生，熬夜多久都沒事，
→ : 需要可以問我。
→ : 洗髮精再也沒看過醫生，熬夜多久都沒事，
→ : 需要可以問我。
推 : 習慣了83F 49.218.97.206 台灣 08/01 22:59
推 : 支持你 加油84F 114.36.61.166 台灣 08/01 23:40
推 : 想加入QQ85F 61.231.202.118 台灣 08/02 01:40
推 : 加油...我從19歲得這個病到現在30歲才因為體86F 39.10.108.120 台灣 08/02 09:13
→ : 質改善而舒緩
→ : 質改善而舒緩
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1樓 時間: 2019-08-02 08:14:20 (台灣)
→
08-02 08:14 TW
可以試試看祛痘素，然後勤換枕頭套（還有那個安全帽的清潔） 我後來覺得那些治脂漏性皮膚炎的藥跟洗髮精都是屁
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