「媽，紗布拆下時應該會痛，忍耐一下。」租屋處約2坪大客廳裡角落，24歲阿蓁幫她57

歲養母阿孜嬸（黃瑤孜）雙腳踝糖尿病潰瘍傷口換藥，阿蓁原在外縣市髮廊做學徒，但她

養母去年8月罹患橫貫性脊髓炎病倒，由於阿蓁無其他手足可幫，只得停工顧臥床母，此

外，她還得擔憂60歲養父安置機構每月約1萬2000元的差額開銷。

阿蓁是妥瑞氏症患者，時常不自主地抽搐甩頭、說話結巴，她說，從小就說話過程中會突

然結巴，但當時自己和家人都不以為意，上國中時症狀加重，「除結巴外，連帶頭部會有

抽搐動作，有些同學會模仿我說話樣子、嘲笑我，我才想到自己可能生病了，媽曾帶我到

神經內科就醫，但找不出病因，之後這病就放著不管。」

右圖為阿蓁幫癱瘓臥床的媽媽阿孜嬸潰爛傷口換藥；左圖為阿蓁爸爸阿忠伯安置機構，扣

除補助每月自付額約要1萬2000元。韓旭爾攝

阿蓁無奈接著說，她的症狀只有說話時才會發作，「所以我能不說話就盡量不要開口，個

性變得有點孤癖」，到了18歲時，媽媽朋友說她兒子罹患妥瑞氏症，症狀和她很像，推薦

到外縣市醫學中心看病，才確診罹患此病，「這並不是可怕的病，對身體也沒太大影響，

只能吃藥盡量控制症狀。」

阿蓁說，但別人看她的樣子會覺得怪異，「我自國二就利用課餘時間到髮廊當學徒，高職

也讀美容美髮科，難免要跟客人講話，幫客人洗頭時，要問水溫、力道可不可以？曾經有

一次客人直接說：『妳說話就說話，幹嘛頭要這樣！』我雖然已經習慣了，只是當下還是

很受傷。」阿蓁說著，忍不住哽咽落淚。記者觀察她談話越久，發作次數就越頻率。阿蓁

說，她只要緊張、壓力大，或想講快一點，頭部抽搐就會更明顯。

記者採訪過程中，阿蓁邊說話、還是隨時注意養母情況，若阿孜嬸表情出現不舒服，她就

立即起身詢問「怎麼了！」對媽媽的關心全寫在臉上。

躺在床上的阿孜嬸回述說，她與60歲老伴阿忠伯婚後7、8年一直無法生育，就醫檢查也找

不出原因，24年前經朋友介紹收養才2個多月大的阿蓁，早先夫妻在夜市擺攤賣平價牛排

支應3口租屋家計，但21年前老伴車禍腦受重創，當時阿蓁才3歲，「原本老伴雖臥床，但

還有力氣自行挪動身體、拿湯匙吃飯，意識時好時壞，也能做簡單對話，白天可獨自在家

，我還能分身出門做洗碗零工月掙約2萬元，加低收補助尚能簡單度日。」

阿孜嬸說，但老伴身體狀況持續惡化，7年多前需用鼻胃管灌食、身體也出現多處壓瘡，

她實在無力照料，只能安置護理之家，扣除政府托育養護補助，約需付1萬2000元差額，

但若有就醫住院，多了看護醫療開銷，有時要1個月要繳到快2萬元，「我做工、阿蓁做美

髮學徒，母女月掙3萬多元，加上慈濟補助每月5000元，原本老伴安置擔子還可以扛得住
。」

阿孜嬸深嘆口氣又說，她有糖尿病老毛病，需每日施打胰島素，病況還算穩定，但她在3

年多前因脊椎椎間盤突出接連開刀治療2次後，雖硬撐著勉強做工，但收入每月只有幾千

元，老伴安置費開始欠繳。不料，去年8月出現呼吸困難，「掛急診檢查，原本醫生診斷

是泌尿道感染，住院治療期間，手腳開始感覺無力，連拿湯匙吃便當也沒辦法，反覆住院

好幾次，檢查了好幾個月才診斷是橫貫性脊髓炎，醫生說因脊髓遭細菌感染導致病變，造

成肢體癱瘓、膀胱功能異常。只能用藥物控制和努力復健改善手腳功能。」

阿蓁接著說，原本媽經過努力復健3個月，今年初已能站、可緩步走路，「不必全天有人

看著」，她可到住家附近餐廳做時薪工，每月掙幾千元，不料6月媽被感染惡化成敗血性

休克，一度病危，「之後多次因褥瘡、泌尿道發炎或深部肌肉壞死性、糖尿病足部潰瘍等

病掛急診，幾乎每個月都住院。」

阿孜嬸指著自己左大腿超過30公分的手術傷痕說，9月時大腿肌肉多處感染壞疽，「至今1

個多月了，手腳都沒氣力，只能整天躺在床上，大小便、吃飯都要阿蓁幫忙，做媽媽的，

拖垮女兒，心裡怎麼不難受。」

阿蓁提起照顧媽媽1年多來的心情，終於能體會媽以前在家照顧爸爸有多累。「不管是身

體、還是心理都很累，媽隨時會有狀況，我半夜都沒法睡得很熟，壓力真的好大。」阿蓁

說著，淚水像斷線珍珠流不停，「媽倒下前半年，我幾乎每天躲在廁所哭，不敢讓媽看到

，我想，媽人好好的進醫院，出來時卻是癱瘓坐輪椅，她自己應該是最難過的，在她面對

我要表現出堅強。」阿蓁說，希望媽能快點好起來，「只要能自理生活，我可以安心去工

作，畢竟家裡沒人賺錢不行，尤其爸機構欠費超過50萬元，多少還是要想辦法還一點。」

阿忠伯安置機構主任說，阿忠伯身體狀況越來越不好，就醫住院數次變多，相關醫療交通

、看護費用相對也會增加，「如今積欠這麼多費用，若無力繳付，我們當然期待家屬將病

人接回自行照顧，只是考量阿蓁一人無力同時兼顧2個癱瘓病人，目前機構還是願意收住

，只盼目後家屬有穩定收入後，能多少分期繳還積欠費用。」

阿孜嬸父母已往生，手足底下還有1弟2妹，阿孜小妹說，哥哥中風癱瘓，大姐做工廠基層

作業員，大家生活不好過，「說到錢，我們都沒能力多幫，有時我會到家裡幫顧一下大姐

，讓阿蓁放鬆一下。」阿孜嬸說，自老伴病倒，夫家親戚已多年沒有互動。

醫院社工說，阿孜嬸家領低收、慈濟補助每月約2萬3000多元，難敷房租每月5000元、阿

忠伯安置費差額每月1萬2000元，又有照顧所需之醫療衛生耗材及復健交通開銷每月約1萬

元，近1年多來，陸續協助申請當地公所及張榮發基金會、全聯慶祥基金會等單位撥急難

金共約10萬元，已用罄於之前醫病開銷，經評估阿孜嬸背部壓瘡及左大腿壞疽做完清創後

，需時間讓組織生長復元，後續還需復健增加手腳肌力，約需半年至1年才能自理生活，

再轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後，已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓窘

。（韓旭爾／綜合報導）

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