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※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2023-08-21 11:25:44
看板 Gossiping
作者 minigg (miniGG就噓算了的)
標題 Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
時間 Mon Aug 21 05:50:44 2023


很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦

但我還是得說
偉哉健保
4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？
答案是23000-25000個孕婦
如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目
為什麼健保要幫他出這4900萬？

還是鼓勵大家都不要自費驗？
反正發病健保會出？
一年只要有5個人次，這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢

同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費
現在這個時代
給付越多可以預防的罕病
就是對已經發病的人一種諷刺

笑死

※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言：
: 原文太長略….
: 看到新聞及底下的留言有感而發
: 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
: 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟
: 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？
: 事實往往沒有這麼簡單，
: 在國小二年級時，發現弟弟動不動就摔倒，爬樓梯也越來越費力
: 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
: 這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在爸媽
: 身上完全沒有任何的預兆
: 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病，
: 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
: 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊
: 雖然不了解實際花費，
: 但從一些小東西能看到些端倪，
: 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？
: 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
: 這只是防止退步的其中一個措施而已
: 每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔
: 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助一點）
: 翻身床…等
: 病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器
: 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門時
: 需要的復康巴士
: 許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出
: 也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢
: 但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲
: 直到現在
: 看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡，只期待弟弟能退步的再慢一點
: 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
: 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到
: 從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
: 肌肉萎縮有太多不同的種類
: 這次的新藥依然不是正解
: 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
: 祈禱新藥趕緊被開發出來
: 至於能不能負擔，就聽天由命吧
: 每個人的人生都有各自的難關需要跨越
: 也許每個人對生命的理解都不一樣
: 但從弟弟身上學到了對於生命的態度
: 是我這輩子最重要的資產
: 所幸現在成為教育者的一份子
: 對社會有小小小的影響力
: 除了讓更多人了解罕見疾病這塊
: 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
: 至於那些口無遮攔的人們
: 能體諒你們對於事物的不理解
: 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
: 請好好把握這輩子，希望你們都能開心
: 打到這邊心情好多了，祝大家事事順心
: -----
: Sent from JPTT on my iPhone


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Sent from JPTT on my Asus ASUS_I006D.

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.45.158 (臺灣)
※ 作者: minigg 2023-08-21 05:50:44
※ 文章代碼(AID): #1auegs6h (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692568246.A.1AB.html
※ 同主題文章:
　 08-20 23:32 pm2001. ■ [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名未滿6個月個案
　 08-21 02:14 aassdsd. ■ Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
● 08-21 05:50 minigg. ■ Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 05:53:05
→ u9005205: SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬1F 111.71.102.194 台灣 08/21 05:58
→ u9005205: 分之一，所以4900萬用在23000-25000個
→ u9005205: 孕婦可能還是篩不出一個，更不用說自體
→ u9005205: 突變…

帶因率跟發病率不一樣

我每個月在門診產檢都有篩到帶因的產婦

※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 06:01:24
→ u9005205: 臨床現在看起來越早藥物介入，效果越好5F 111.71.102.194 台灣 08/21 06:02
→ u9005205: …

第一篇推文有人貼出來所謂的“效果越好”
你可以參考看看4900萬治療的“效果”
※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 06:03:43
→ minigg: https://i.imgur.com/hwvAeNf.jpg7F 49.216.45.158 台灣 08/21 06:06
→ minigg: 27%僅能達到頭部控制做為最大運動里程碑
[圖]
噓 pichia: 不贊成這種說法，那成人都要健保出CT, MRI9F 223.137.188.176 台灣 08/21 06:13
→ pichia: , 腸胃鏡費用？抑或是闖紅燈受傷健保不給
→ pichia: 付、第二型糖尿病健保不給付？
推 polarbearrrr: 意思是花了快5000萬 讓一個沒救的12F 223.140.134.57 台灣 08/21 06:15
→ polarbearrrr: 孩子 有27%機會頭能動？
噓 cosmosET: 反正孕婦沒這麼多啦 你不用擔心14F 36.233.207.67 台灣 08/21 06:16
→ SRadiant: 帶因率是1/40~1/6015F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:18
→ SRadiant: 夫妻同為帶因則有25%機率產下病童
→ SRadiant: 所以整體發病率約萬分之一
→ SRadiant: 每個月都有篩到sma帶因很正常啊
篩到媽媽有帶因之後
換篩爸爸有沒有帶因
如果父親沒帶因
因胎兒突變的因素發病我認為補助合理

雙親都帶因健保補助IVF或PGS我都認為合理
推 cosmosET: 像我15年沒看過健保 那我不就要譙其他人19F 36.233.207.67 台灣 08/21 06:20
→ SRadiant: 1/50是台灣第二高的遺傳疾病帶因率20F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:20
→ cosmosET: 佔用我的錢21F 36.233.207.67 台灣 08/21 06:21
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:25:46
→ SRadiant: https://i.imgur.com/Ws6L59g.jpg22F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:25
→ SRadiant: 兩套都在同一條染色體上驗不出來，約5~8
→ SRadiant: %的帶因者屬於此種
[圖]

呵呵...這種我篩到後我就會篩父親
若父母皆為2：0我就做羊穿了



※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:28:17
推 breezy: 那就爭取篩檢也補助吧，並不衝突。25F 223.140.12.228 台灣 08/21 06:27
→ SRadiant: 約3~4%為複合型異合子(中文好怪，還是英26F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:28
→ SRadiant: 文習慣些
→ SRadiant: 2%為新突變

但帶因+新生兒突變我支持健保給付

已現在國內400名SMA患者來說
2%也才真的8-10個不是他們能夠預防的

但是其他98%都是可以可以篩出來的？（理想狀態啦）

我可以告訴你啦

我產檢的產婦95%都願意自費做SMA啦
→ breezy: 就算健保會出也沒人想得罕病的。29F 223.140.12.228 台灣 08/21 06:29
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:32:42
→ SRadiant: 也就是父母都做sma 篩檢，依然有機率會30F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:29
→ SRadiant: 生下病童
→ SRadiant: 同一條染色體上就篩不出來，還篩到就會
→ SRadiant: 做父親？
→ SRadiant: 現在說的是檢驗方法的侷限
→ SRadiant: 而不是怎麼篩
→ SRadiant: 最後那個2%是指病童中的比例，與前兩者
→ SRadiant: 不同，大概就從萬分之一生下病童，而這
→ SRadiant: 些病童中有2%是篩檢沒辦法篩出來的(父
→ SRadiant: 母其一為正常)
→ SRadiant: 整體篩檢的準確度大概95%
推 john11894324: 生下罕見疾病的寶寶其實對父母來說41F 42.72.103.7 台灣 08/21 06:35
→ john11894324: 也是負擔
→ SRadiant: 你為什麼會把這三個混在一起看43F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:35
de novo mutation 我支持給付啊
我沒跟你混在一起看啊

大部分的人都不是2：0
我遇到2：0都會確認父親的sma
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:37:36
噓 SRadiant: 2%是無法預防的，與前兩者不同。即使預44F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:38

有自費驗遇到2-4情況，我覺得健保出都合理
但是大部分的SMA都不是2-4的情況
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:40:53
推 jeff79723: 那您怎知2：0 SR大是這個意思吧45F 219.71.171.188 台灣 08/21 06:39
→ SRadiant: 防了大概有5~8%+4%會是偽陰性，這種情況46F 111.71.95.26 台灣 08/21 06:39
→ SRadiant: 通常不會再驗父親，但，只要父親剛好正
→ SRadiant: 常，或是帶因亦有3/4機率小孩正常。這
→ SRadiant: 種你要怪誰？
→ SRadiant: 能不能分辨同一條要看使用的方法，我剛
→ SRadiant: 列的那個就是無法，所以才說偽陰性
→ minigg: 驗媽媽的sma會給基因型既然你也知道那麼多52F 111.71.212.143 台灣 08/21 06:43
→ minigg: ，你應該看過sma報告怎麼發的吧？
→ SRadiant: 因為沒自費篩檢，生下病童就讓他(父母)54F 111.71.95.26 台灣 08/21 06:44
→ SRadiant: 自生自滅，也是可以，反正在藥出來前也
→ SRadiant: 是這樣
→ SRadiant: 我不介意怎麼給付，我只是說篩檢的部分
→ minigg: 我也跟你說篩檢的部分，所有篩檢都有極限58F 111.71.212.143 台灣 08/21 06:48
→ minigg: 性，但是大部分SMA患者都不是因為篩檢極限
→ minigg: 造成的...在那邊扯，如果這樣的話，每個癌
→ minigg: 症患者都應該補助細胞療法，畢竟癌症比SMA
→ minigg: 更不可控
噓 SRadiant: 當然都有侷限啊，我現在就是在說侷限63F 111.71.95.26 台灣 08/21 06:52
→ minigg: 看著好了，10個人要花4億9..呵呵 看看之後64F 111.71.212.143 台灣 08/21 06:52
→ SRadiant: 你先去看看報告上的2:1是誰跟誰的比65F 111.71.95.26 台灣 08/21 06:52
→ minigg: 健保怎麼轉彎吧，健保先解決auglentin 缺66F 111.71.212.143 台灣 08/21 06:52
→ minigg: 藥吧
→ SRadiant: 我說的在同一條是SMN1在同一條驗不出來68F 111.71.95.26 台灣 08/21 06:53
→ SRadiant: ，你跟我說2:0會再驗父親
→ SRadiant: 你又去扯給付囉
→ SRadiant: 我在說篩檢
→ SRadiant: SMN1=2就是帶因陰性(正常)，但這個正常
→ SRadiant: 可能含有5%左右其實是在同一條的偽陰性
→ SRadiant: 你在做這個檢驗的應該更清楚才是，那你
→ SRadiant: 在說為什麼不篩檢呢，篩檢可以避免這種
→ SRadiant: 情形時，要不要順便說一下局限性
→ SRadiant: 少數無法避免的情形，你覺得健保給付合
→ SRadiant: 理
那種檢驗方法可以100%的？現在大部分的，SMA患者都是因為篩不出來才患病的？
同樣的情況唐氏症也有偽陰的問題，
初期唐氏症偽陰還更高15-20%
產檢的時候只要說明偽陰還是有超過70%的孕婦願意自費做nipt 的，所以哪天唐氏症如果有基因治療動輒數千萬，難道也要健保給付嗎？
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 07:06:39
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 07:10:53
→ zzahoward: 其實迷你GG意思就是要給付也要有預防79F 136.226.240.107 台灣 08/21 07:12
→ zzahoward: 健保總額制就這麼鳥蛋 不如停止三高藥
推 amordelcor: 怎麼這麼氣？ 不然拿去放煙火有比較好81F 124.155.130.166 台灣 08/21 07:17
→ amordelcor: ？ 要不然從你的薪水扣？ 4900萬其實
→ amordelcor: 不多
→ arbteiff: 如果高階羊穿變給付項目您覺得好嗎？84F 111.80.215.44 台灣 08/21 07:21
推 amethystboy: 推理智85F 111.243.131.239 台灣 08/21 07:21
推 aa429: 推86F 125.230.12.59 台灣 08/21 07:22
推 petitebabe: 推！87F 61.228.131.209 台灣 08/21 07:25
噓 NYMU: 在醫院就很屌嗎88F 99.0.24.155 美國 08/21 07:28
推 arishina: 推這篇，台灣新生兒一年4-50名有SMA，全89F 36.228.145.42 台灣 08/21 07:36
→ arishina: 部給付要20億，如果不全給付，核可的標
→ greensdream: 卡91F 211.76.66.228 台灣 08/21 07:36
→ arishina: 準是什麼？92F 36.228.145.42 台灣 08/21 07:36
推 rexx0520: 推 健保就快倒了還在浪費錢93F 140.113.229.82 台灣 08/21 07:38
推 cyora: 我可以理解m大的想法，或許以後要多鼓勵甚94F 1.163.88.122 台灣 08/21 07:42
→ cyora: 至強制篩檢...但是面對現已發病的小朋友，
→ cyora: 既然明知有藥就還是要拼看看...
推 ciplu: 比一些明知有愛滋結果還不戴套，讓別人也97F 211.23.105.151 台灣 08/21 07:43
→ ciplu: 染愛滋，檢驗&一輩子要吃藥，都是健保給付
→ ciplu: 的情況，我寧願我繳的健保錢使用在這種罕
→ ciplu: 病身上
推 dunh20: 也不是浪費錢啦，就事後補救的手段，但事101F 223.141.38.47 台灣 08/21 07:46
→ dunh20: 情預防，該做的檢驗做一做比較重要
推 viewer: 正解103F 223.137.229.40 台灣 08/21 07:47
→ dunh20: *(事前預防104F 223.141.38.47 台灣 08/21 07:47
→ squelch: 給推啦 台灣人就濫情理盲105F 180.217.235.229 台灣 08/21 07:49
推 alasdair: 推106F 114.136.239.145 台灣 08/21 07:51
→ marxOO: 都部分給付就好，有做後面才能領全補107F 111.242.111.96 台灣 08/21 07:52
噓 jianzhi95: 搞笑欠噓有夠垃圾的，難怪現在的人越108F 223.138.71.123 台灣 08/21 07:52
→ jianzhi95: 來越自私自利
推 l1256: 說4500萬不多的 那你出這筆錢啊110F 42.73.17.230 台灣 08/21 07:53
→ l1256: 慷別人的慨很簡單 躲在螢幕後面當聖人指責
→ l1256: 其他人
推 elmer: 你對了 完全正確113F 150.116.71.171 台灣 08/21 07:58
→ elmer: 應該至少考慮是減半補助 像輪狀病毒一樣
推 nbook: 推 健保都快倒了還這樣玩115F 1.200.191.216 台灣 08/21 07:59
→ marxOO: 核四廠總計2838億元+台電4000億。116F 111.242.111.96 台灣 08/21 08:00
推 deathtrap: 當初懷孕能篩的都篩了…117F 223.138.127.145 台灣 08/21 08:01
→ marxOO: 補充保費就進帳653.8億元(2022)118F 111.242.111.96 台灣 08/21 08:01
→ marxOO: 終止連5年赤字 健保去年結餘逾百億
噓 wirecut: 我們的政府很有錢 不用擔心這麼多120F 118.231.193.25 台灣 08/21 08:07
推 wwwqoo: 其實補助孕婦做檢查比較實際+1121F 1.175.242.3 台灣 08/21 08:21
推 DA3921999: 花在這種人身上總比拿來養黨領導們跟愛122F 27.242.9.249 台灣 08/21 08:24
→ DA3921999: 滋毒甲好
推 ASUSboy: 推，健保給付方向不該這樣玩。124F 111.82.59.125 台灣 08/21 08:26
推 wingthink: 不過這個新聞的事主搞不好當初有篩？125F 112.78.94.36 台灣 08/21 08:31
噓 ptckimo: 中肯事實噓126F 101.137.201.70 台灣 08/21 08:36
推 lewis97001: 推 預防勝於治療127F 118.166.143.232 台灣 08/21 08:43
推 william7713: 簡單說就是預防勝於治療128F 114.137.23.154 台灣 08/21 08:45
推 yowhatsupsli: 算了吧 台灣都嘛是生出罕病兒父母才129F 114.32.27.71 台灣 08/21 08:51
→ yowhatsupsli: 會去驗
噓 stardream: 笑死所以你當不了官這種大內宣買選票的131F 118.231.209.205 台灣 08/21 08:56
→ stardream: 政策誰跟你在談cp值
推 crazyL: 推這篇133F 1.200.117.11 台灣 08/21 09:06
→ neilisme: 這錢就他媽的我繳的補充保費出的阿134F 61.216.64.210 台灣 08/21 09:09
推 gary82gary: 樓主意思就是有產檢還生出來罕病的就135F 61.220.140.6 台灣 08/21 09:12
→ gary82gary: 給付，憑啥什麼都沒檢的生出來還要全
→ gary82gary: 民負擔的意思，這有很難懂嗎...
推 basslife: 台電都倒不了了 健保??? 沒事啦138F 61.220.127.70 台灣 08/21 09:19
噓 jw26001: 照這種邏輯，那健保沒有任何一種病需要139F 114.34.254.224 台灣 08/21 09:26
→ jw26001: 給付了，笑死
推 neilisme: 本來就不該有健保這種強迫參加的保險了141F 61.216.64.210 台灣 08/21 09:41
→ neilisme: 我領個股利都還要幫你付醫藥費是啥道理
推 cck525: 的確 預防勝於治療143F 223.136.105.142 台灣 08/21 09:52
推 brolli: 該檢查的不檢，全民買單囉144F 111.83.17.81 台灣 08/21 09:53
推 li11223344: 這種治療拿去補助看護或是重大身心障145F 223.140.6.201 台灣 08/21 09:54
→ li11223344: 礙國家集中養比較實在
推 p1227426: 不如有抽菸的 肺癌健保不付，不運動的147F 223.139.149.159 台灣 08/21 10:01
→ p1227426: 心血管方面不付
推 hiaries: 推個產檢，打算生的真的推薦花點錢去做149F 112.78.79.233 台灣 08/21 10:08
推 AWSMD: 他的意思不就產檢出來硬要生的自付啊150F 114.137.22.136 台灣 08/21 10:09
推 s01714: 預防勝於治療151F 1.200.23.109 台灣 08/21 10:10
推 uligo: 這篇說的沒錯,事實總是傷人152F 122.147.213.24 台灣 08/21 10:36
推 thedogwoof: 推這篇153F 136.23.34.85 台灣 08/21 11:07
推 ship1228: 事實154F 223.138.8.78 台灣 08/21 11:10
推 kanokazurin: 中肯推155F 114.136.233.102 台灣 08/21 11:14
推 Motor: 推這篇156F 111.235.215.102 台灣 08/21 11:18

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(￣︶￣)ｂ dohee, camp543 說讚！
1樓 時間: 2023-08-21 11:45:36 (台灣) 
→
zj0509
　 08-21 11:45 TW 
主因是健保太好用，變成政府買@的金庫，也讓民眾不曉得醫療資源的珍貴，反而濫用，建議應該健保保障基本常見疾病支出、公共衛生，罕病或高價醫藥器材、長照看護費那些應該要自己買保險，不是什麼都要健保補助，甚至全額支出
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