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※ 本文轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2022-07-07 21:57:02
看板 
作者 tsutaS (秋花慘淡)
標題 Re: [求助] 產檢完遇到人生難題
時間 Thu Jul  7 13:14:42 2022


有一次親職教育講座
老師請我們寫下孩子的三個特質
父母們寫了 愛笑 活潑 愛玩 可愛 漂亮

沒一個人寫到

聽損。

看到你的文章,一開始是憤怒,後來是生氣,再來是覺得
很可憐。

初為人父母的喜悅,就這樣被一個無法治癒的症狀沖散,
許多前輩都是邊哭邊坐完月子,腦袋一團亂,
或是等到小孩被誤診成自閉症、發展遲緩,
也沒老師跟他們說要去做聽力檢查,
傻傻耽誤到工作後小孩自力更生買助聽器給自己。

夫人在聽損兒社團寫的文章,下面迴響很熱烈,
有看過了嗎?又給了我很多繼續走下去的勇氣。

如果大寶不是聽常兒童,我也比較不出來,

其實,聽損兒跟一般的孩子就長一樣(甚至更帥,自己誇)
再來,因為輔具的優良、聽損兒能獲取的資源是所有障別中最多的,
台北啟聰已經快倒校了。

(簡單講就是,因為聽損是預後最好的一個症候群,還有他是好發機率最高的先天疾病)

後續醫療計畫要一一細細展開講,實在太繁多了,
心力、金錢跟養了兩個孩子差不多,
如果孩子有其他共病,跟養三個一樣。

我無法安慰你,因為沒人能說自己有勇氣準備做聽損兒的父母,
我在孩子面前都感到羞愧,
因為他更有勇氣,開了兩次刀,帶著輔具,面對好奇的或惡毒的目光,
依然展開真摯的笑容。

也有許多相愛的夫妻,本來是想擁有一個溫暖的家庭而生小孩,
卻為了聽損兒的教養、經濟問題而分手,
也太可惜。
先問自己有沒有想好要生小孩吧

養育兩寶到現在,小寶的聽損還只是最簡單可量化的問題呢!


輔具:助聽器12萬(政府補助4萬)+人工電子耳*2手術費用共20萬耗材費7萬
早療:自費語言課 每周花5000元
人力:高學歷年輕貌美保母本人我24H


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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.160.103.83 (臺灣)
※ 文章代碼(AID): #1Yncl4jJ (marriage)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/marriage/M.1657170884.A.B53.html
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:18:47
angele      : 我朋友高薪留停兩年陪伴小孩早療,現在小孩發展都1F 07/07 13:25
angele      : 很好,還有數理資優天賦,說真的養小孩要追求完美
angele      : 根本不可能。我兩個小孩也有自費語言治療課,構音
angele      : 異常,大女兒數學超爛的,如果產檢能檢查數學天份可
angele      : 能會是我先生上來發問吧......XD
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:29:18
有的家庭,只想說每餐分幾口飯就可以養大小孩,
從小一路念公立,沒什麼才藝,遑論教養,
遇到需要額外心力照護的小孩就壓力山大,
或是遇到常童哭鬧幾聲,手就舉高高了......
跟他們說早療,說醫療資源,說這個健保會出,
都深鎖眉頭了,我這篇文打出來,大概率也是只有為數很少的家庭會認同......
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:34:48
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:37:20
pochidoggy66: 那篇下面的回文很多其實蠻可怕,對缺陷者很刻薄,6F 07/07 13:46
pochidoggy66: 孩子看到,一定會很難過自己的出生是如此不受期待,
pochidoggy66: 其實原po也說了,不想要生出有缺憾的生命,明明孩子
pochidoggy66: 有無限可能,被侷限住的都是父母,今天如果像電玩遊
pochidoggy66: 戲一樣有數值表,孩子有聽損但智商200,是生還不生
pochidoggy66: 了?說的好像聽損兒的未來沒有其他可能,明明關了一
pochidoggy66: 扇窗,還有其他窗
產檢不出來的疾病更多呢~
還有各種社會適應度不一的疾病
我家人在補習班工作
有學生小時候頗被寵愛,入學後才發現是學渣,
從一開始罵老師罵學校,到後面對小孩置之不理,文具一樣都不準備,
聯絡簿不簽,小孩發燒不接回......

真的要做到優生學這麼極致,什麼有缺陷我就不要,
把小孩當作性生活副產品?
還是自己的老年年金險呢?

airlon      : 推薦有一本叫父母的語言的書,是個兒科醫生寫的,13F 07/07 13:47
airlon      : 他本身就是診治兒童聽力損毀的專科醫生!內容前半段
airlon      : 可能會有您想要的答案
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 13:56:08
angele      : 養小孩本來就是無底洞,我兩個小孩都有做MRC牙齒矯16F 07/07 13:50
angele      : 正,各約十萬,戴角膜塑型鏡片未來還準備要雷射,
angele      : 輕度至中度聽損在助聽器、電子耳下生活發展能幾乎
angele      : 正常無礙,對我來說連缺陷都不算,就是正常養小孩可
angele      : 能會遭遇的各種不同狀態。
aimlikenoob : 聽損因爲能檢驗才有的爭執,不然其實生個才能智商21F 07/07 13:56
aimlikenoob : 都中庸的,他長大收入PR50活在台灣社會,活得還不
aimlikenoob : 是像個經濟殘障,買房買不起生活低水平,在高工時
aimlikenoob : 低所得做掙扎,怎麼父母沒現在開始擔心他
aimlikenoob : 聽損的治療還有器材費用都能讓這先生擔憂的話,那
aimlikenoob : 這小孩慘了,有品質栽培養到大的花費可能是這數倍
aimlikenoob : 佛系放養他長大丟到人生競技場自生自滅,他還寧願
aimlikenoob : 他被你現在就拿掉
謝謝您get的另一個重點
細心培育孩子的話(學英文、音樂、唱歌跳舞,挑選好的才藝老師,幼兒園國小國中...)
聽損這些有形的花費還是尚可負擔的
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:14:10
drin        : 他那個應該不是擔心錢吧,他產檢做那麼多項怎麼會29F 07/07 14:15
drin        : 像擔心錢的樣子
不缺錢 也不等於 想把錢都花在孩子身上

那些被棄養的父母,難道是因為沒錢,小孩才不理他們

※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:16:01
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:16:26
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:17:23
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:22:10
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:25:29
※ 編輯: tsutaS (118.160.103.83 臺灣), 07/07/2022 14:26:56
oohailey    : 想像總是很美好。孩子如果生病殘缺,那些想像的生活31F 07/07 14:37
oohailey    : 就得重新規劃了..
gossiplarry : 不能認同您的想法,我認為每一種要生或是不要生的選33F 07/07 15:00
gossiplarry : 擇都應該尊重到父母雙方的想法,你把她夫人講得再熱
gossiplarry : 血沸騰也不能改變她需要尊重先生的事實。如果那是我
gossiplarry : 的小孩有聽損我會想選擇生,但那是我和太太的選擇別
gossiplarry : 人無從置喙
seaping     : 先生也需要尊重太太啊, 他們優先要解決的還是不同心38F 07/07 15:02
drin        : 原po那篇下面的真的一堆可笑的推文,難怪社會不會進39F 07/07 15:08
drin        : 步。話說被棄養的老人,真的絕大多數都是因為沒有
drin        : 錢,或沒有錢給他的子女了,看過太多了,低劣的人
drin        : 很多的
flagyl      : 原po文章中一堆就是歧視聽障才會說出那些言論43F 07/07 15:43
suzyn       : 其實蠻訝異地下一片喊不生的聲音,明明原po給的資訊44F 07/07 16:30
suzyn       : 非常的少,很高機率是多高?在產檢過程,10%機率就
suzyn       : 算很高了,但小孩也有90%機率是正常小孩。可能有人
suzyn       : 會說我不食人間煙火,但我身邊真的有認識的先天聽損
suzyn       : 兒,目前他快40歲了,要不是他說過他不能下水游泳因
suzyn       : 為助聽器不防水,我根本察覺不出來他有聽損。
angele      : 其實不用訝異,有些人的想法是檢測到缺陷那就砍掉50F 07/07 16:33
angele      : 重練呀。但是如果用懷孕20周已經認為是自己的寶貝
angele      : 來想,這種程度真的需要放棄?還是單純過不了心中
angele      : 的坎:生出一個有先天性缺陷的孩子。
ariel0829   : 問題就是那個坎啊,有人就過不去54F 07/07 17:01
a741236985  : 反而覺得是將心比心 自己也不想成為天生有缺陷的人55F 07/07 17:08
mamajustgo  : 討論看到現在,覺得跟月入四萬該不該生本質上其實差56F 07/07 17:25
mamajustgo  : 不多。有人覺得在可知情況下應盡可能給未出世的孩子
mamajustgo  : 好條件,有人覺得生命可能無限、事在人為,其實沒
mamajustgo  : 有絕對的對錯可言
kemy236     : 大推,覺得原文推文有不少人對於母親(媽媽對胎兒60F 07/07 17:51
kemy236     : 的護幼);對身障都很苛刻。拜託世上每個人都有自
kemy236     : 己的缺陷,這真的是簡單可量化的問題
shamanlin   : 翻譯:我有錢沒差,你窮還想生小孩?63F 07/07 19:18
shamanlin   : 然後開始一堆人跳出來說砸錢就能解決了哪是問題
shamanlin   : 以及一個個跳出來不想生你就是歧視就是不愛小孩
shamanlin   : 還有各種列舉就算聽損但其他方面超強的案例,就好像
shamanlin   : 原po小孩生出來也一定是會有某方面超強一樣....
shamanlin   : 啊沒有也不關鄉民的事
iceafu      : 原推文真的超可怕 把媽媽講得像是多渣多惡劣69F 07/07 19:24
iceafu      : 懷胎20週需要心理建設 這社會對媽媽還是非常苛刻
tskier      : 推分享71F 07/07 19:47
peipeiyiyao : 推推  原po和一堆支持者急著墮胎也不照照鏡子  這72F 07/07 19:51
peipeiyiyao : 個婚姻我看是毀了 爸爸只想要「完美」的小孩  難道
peipeiyiyao : 生出來發現有問題就要掐死嗎?不如都別生了
vesia       : 推分享75F 07/07 19:53
vesia       : 很實在的案例
mamajustgo  : 如果生出來發現有異,即使是唐寶寶、玻璃娃娃、先77F 07/07 20:16
mamajustgo  : 天性四肢切斷之類比較辛苦的狀況,再怎麼樣也得陪
mamajustgo  : 孩子走啊,不然怎麼辦呢?那不是父母或孩子選擇如
mamajustgo  : 此的不是嗎?對原原po的想法,也不用往負面的方向去
mamajustgo  : 臆測吧?在還有得選的情況下,誰不希望給孩子好條
mamajustgo  : 件呢?
yylane      : 推樓上。如果還有選擇,希望能夠避開已知的缺陷,不83F 07/07 20:20
yylane      : 代表不愛孩子吧?又不生下來發現缺陷就不要了。好聽
yylane      : 又勵志的話大家都會說,但實際面臨是另外一回事。
yylane      : 我看過大鳥姐姐分享她的一個自閉兒學生,對他的老師
yylane      : 說我希望你肚子裡的寶寶有自閉症,老師就生氣了,他
yylane      : 覺得很不解,老師不是說我的自閉症是上天的禮物嗎?
yylane      : 那我希望他的孩子也是上天的禮物,老師為什麼要生氣
quiet93     : 如果支持拿掉停損小孩就是歧視,那幹嘛做產檢?拿90F 07/07 20:35
quiet93     : 掉唐寶寶,罕病基因小孩,是不是也叫歧視?
angele      : 每個人看法不同吧,我看到有推文認為出生有心跳前92F 07/07 20:35
angele      : 還來得及選擇,但對我來說20周已經是我的孩子了,想
angele      : 想的確無關愛不愛孩子,而是對胎兒、嬰兒何時算生命
angele      : 有不同的看法。忽然想到最近美國六周心跳禁止墮胎
angele      : 的爭論。
quiet93     : 很多家長很用心照顧特殊兒,你問他們如果有選擇,會97F 07/07 20:36
quiet93     : 選特殊兒挑戰嗎?
jjoonnyy    : 不用可憐原PO, 我不認為他選擇有錯99F 07/07 20:37
sazabijiang : 自閉兒是天上掉下來禮物的前提是 掉在別人家100F 07/07 20:38
sazabijiang : 禁止墮胎跟禁止避孕 一樣都是很有爭議的老舊思想
jjoonnyy    : 尊重每個人的選擇!102F 07/07 20:39
quiet93     : 而且自閉症基因是檢查不到的,如果不小心多自閉症這103F 07/07 20:39
quiet93     : 個共病,那不是普通的難度耶
quiet93     : 所以在可預測的時候,想減少一個育兒難度,不是那
quiet93     : 麼難理解的事情

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