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※ 引述《orze04 (orz)》之銘言：
: ※ 引述《balahaha (小妹哥)》之銘言：
: : 很多煞氣鄉民一直在表他拍動作片打球打炮打歌都沒問題
: : 其實得這種病是很悲哀的
: 可是他確診也有幾年了,之前有聽過他在打很貴的生物製劑(不知現在有沒給付)
: 得了病不好好保養還去接那種工作....
: 就算不打籃球不拍電影也沒有人會質疑他在音樂上的成就
: : 第一 天生你無法選擇
: : 第二 會遺傳 你可能不能生小孩
: : 第三 天氣不好 或者你雖 會痛到不能動 小妹哥就有一次痛到在床上哭
: :      完全不能動 也不知道哭多久 睡多久才能慢慢爬起床
: : 第四 劇烈運動、睡眠不足都有可能引起疼痛 你也不太能讓自己作息不好
: 還有食物`壓力
: 尤其是食物,油炸燒烤醃製或其他過度加工`精緻食物少吃
: 以免觸發身體發炎反應
: : 久坐 久站都不行 只要是一直維持同一姿勢都不行 還要擔心骨頭沾黏 變成彎不下腰
: : 或者直不了背 完全端看你沾黏時是什麼姿勢 你們知道當醫生跟小妹哥說
: : "你以後盡量挺直你的背 以免沾年後挺不起來便很醜"
: : 的時候小妹哥有多喪志嗎
: : 幹咧 還不是彎不下腰!!!
: : 另外一位醫生說總之你的脊椎就是會起顛一直發炎 會不會痛、多痛看個人體質
: : 我能感受到的痛度應該算還好的 不過他媽脊椎就是發炎 停不了 感覺很差
: 簡單介紹下
: AS就是一種自體免疫疾病(掛號請掛風濕免疫科)
: 免疫系統會攻擊自體關節`簡單就是吃掉骨頭間的軟骨,把它鈣化
: 脊椎骨原本可以彎曲就整根黏住
: 少數案例會攻擊眼睛和心臟
: 男性得病機率遠大於女性(紅斑性狼瘡就相反)
: 得這病記得乖乖吃藥適度運動作息正常`別給自己太大壓力,剩下的就看運氣了
: 控制得好的話可能就像氣喘一樣,有人就只發作過那麼一次,
: (但發炎還是會持續)
: 我運氣不錯第一年就檢查出來,現在彎腰手前伸都還能勉強手掌貼地(本身也有在練柔軟度)
: 有人講逃兵
: 誰會用一輩子的健康換不到一年的自由?
: 雖然吃藥可以控制,但這藥是要吃一輩子的,直到進棺材
: 然後這藥吃長期會傷肝傷腎,每個月回診都要驗血追蹤
: 痛起來時還要吃類固醇`止痛藥
: 酸的點也很好笑
: 籃球?
: 這病多運動才好,不動關節沾黏更快
: 重點在避免激烈碰撞(雖然J應該認為打老人球一點都不屌...)
: 重訓?
: AS的脊椎黏住失去彈性`脆化,
: 碰到外力碰撞比一般人更容易骨折
: 增加核心肌群的肌肉反而提供身體較多保護
: 不過做完一定要休息,不然只是加速惡化








煞氣鄉民還有一些點繞在裡面轉不出來 小妹懶得慢慢修文乾脆再發一篇

其實JAY是把自己放在人群前面的人 以他的個性哥覺得


是因為自己有這些鬼東西才會更想成就自己 練肌肉 拍電影 一種補償心態

而且他是藝人 沒辦法 把自己練壯變帥是一定要的

至於得AS不用當兵的原因很簡單

當兵的各種訓練動作絕對會把你從不發作搞到發作

發作了你只會覺得痛 根能不能自己拿到止痛藥還有這次會不會一輩子爬不起來的問題

發作了不能休息 別人覺得你在裝死 比較幸運一點的話還是會麻煩到你的長官

或者同袍照顧你 為了自己也為了不讓部隊難做事難管理 免疫是很正常的


哥順便在這反駁JAY的其中一句話 比起僵直性脊椎炎發作

小妹哥還是覺得眼睛看不到比較可怕

非常不幸地 小妹哥身上有兩個遺傳疾病 視網膜色素病變(RP)

就像眼睛的漸凍症 一開始是夜盲的症狀

之後你的遺傳基因會慢慢不再製造視神經 最後變成盲人

這個病小妹哥覺得更機掰 雖然嚴重程度也是一樣因人而異

但是小妹哥看了醫生 醫生說我預後很差 可能要趁年輕的時候學一些東西

小妹哥當時還很天真地開玩笑說是不是按摩

醫生只是皮笑肉不笑地回答"點字"



而且都天生的 但是哥也不知道為甚麼 哥完全沒有怪罪爸媽的意思

說不上來 可能是小妹哥同時也被生得很樂觀吧

說說這些主要也不是想要大家同情 比起這個小妹哥還比較希望看過這文章的人

能夠減少酸人家身體疾病的行為 因為你真的遇到了躲也躲不掉

沒有人想要這種身體










真的不用擔心小妹哥的心理狀態阿 哥真的調適地很好 每天笑笑地過生活

小妹還比較希望現在在研發的幹細胞療法跟基因療法能夠拯救自己

真的是比下有餘 哥絕對不是最可憐的

還不如祈禱先進的醫療技術能夠漸漸解放事上的病痛 也包括小妹的 拜託了

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