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標題 Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
時間 Mon Aug 21 02:14:05 2023
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標題 Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
時間 Mon Aug 21 02:14:05 2023
原文太長略….
看到新聞及底下的留言有感而發
抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟
看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？
事實往往沒有這麼簡單，
在國小二年級時，發現弟弟動不動就摔倒，爬樓梯也越來越費力
檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在爸媽身上完全沒有任何的預兆
加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病，
原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊
雖然不了解實際花費，
但從一些小東西能看到些端倪，
從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？
一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
這只是防止退步的其中一個措施而已
每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔
更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助一點）
翻身床…等
病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器
這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門時需要的復康巴士
許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出
也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢
但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲
直到現在
看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡，只期待弟弟能退步的再慢一點
只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到
從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
肌肉萎縮有太多不同的種類
這次的新藥依然不是正解
目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
祈禱新藥趕緊被開發出來
至於能不能負擔，就聽天由命吧
每個人的人生都有各自的難關需要跨越
也許每個人對生命的理解都不一樣
但從弟弟身上學到了對於生命的態度
是我這輩子最重要的資產
所幸現在成為教育者的一份子
對社會有小小小的影響力
除了讓更多人了解罕見疾病這塊
也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
至於那些口無遮攔的人們
能體諒你們對於事物的不理解
也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
請好好把握這輩子，希望你們都能開心
打到這邊心情好多了，祝大家事事順心
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.162.174.147 (臺灣)
※ 作者: aassdsd 2023-08-21 02:14:05
※ 文章代碼(AID): #1aubVnxM (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692555249.A.ED6.html
※ 同主題文章:
08-20 23:32
Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
08-21 02:14
08-21 05:50
08-21 08:05
08-21 11:05
08-21 14:03
推 : 辛苦了，加油1F 223.137.188.176 台灣 08/21 02:17
推 : 加油～2F 27.51.10.198 台灣 08/21 02:17
→ : 看來g軟有得救了3F 111.243.25.134 台灣 08/21 02:17
推 : QQ4F 111.241.190.185 台灣 08/21 02:18
推 : 唉QQ 跟之前看到一個智能有問題的小朋朋一樣，想到它們的人生就潸然淚下:<5F 59.115.180.172 台灣 08/21 02:22
推 : 加油~那些酸文別看了7F 114.137.173.92 台灣 08/21 02:23
推 : 祝福您8F 125.230.137.111 台灣 08/21 02:25
推 : 加油9F 39.9.99.253 台灣 08/21 02:27
→ : 加油加油10F 114.27.15.22 台灣 08/21 02:27
推 : 你第一天上八卦喔 鄉民素質就是這麼賤 你認真就輸了11F 220.142.18.3 台灣 08/21 02:29
推 : 加油！13F 1.168.157.104 台灣 08/21 02:30
→ : 你們家人都很堅強 加油14F 118.168.46.36 台灣 08/21 02:33
推 : 佩服你這篇的正面情緒，很難想像和同理你和家人所經歷的一切，祝福你們盼望的新藥早日出現15F 27.242.161.4 台灣 08/21 02:37
推 : 周遭有朋友一樣是肌肉萎縮症的病友，她是結婚生子後發病，結果就是離婚，老公小孩都離開她，人生毀了也只能堅強面對，辛苦了，加油！18F 115.43.137.69 台灣 08/21 02:41
推 : 台南也有一位肌肉萎縮症的女生有在拍日常生活放在水管也是很心酸22F 114.27.15.22 台灣 08/21 02:42
推 : 加油24F 114.44.32.119 台灣 08/21 02:46
推 : 支持你!! 拍拍25F 1.164.90.238 台灣 08/21 02:46
推 : 覺得你的心態很難得正向、令人感動，26F 122.100.82.43 台灣 08/21 02:48
→ : 拍拍27F 223.139.106.211 台灣 08/21 02:48
→ : 有時會想一直活得很不耐煩的我，如果能把健康的身體或生命讓給想好好活下去的人就好了，這樣大家都能開心28F 122.100.82.43 台灣 08/21 02:49
推 : 大哥加油！！！31F 42.73.61.71 台灣 08/21 02:49
推 : 放寬心，不要被外界所動搖。他們並非是針對你的家人。32F 61.228.139.242 台灣 08/21 02:54
推 : 幫qq34F 1.200.79.246 台灣 08/21 02:55
推 : 加油！35F 172.58.220.142 美國 08/21 02:56
推 : 不用跟八卦鍵盤酸民認真，很多都是看一點資料就自以為專家36F 1.200.183.19 台灣 08/21 03:03
推 : 保持正向的想法很不容易，感謝分享！38F 1.162.138.211 台灣 08/21 03:04
推 : 加油！39F 134.147.24.8 德國 08/21 03:05
推 : 拍拍40F 182.235.184.51 台灣 08/21 03:10
→ : 加油41F 1.164.232.56 台灣 08/21 03:14
推 : 辛苦了 加油42F 120.16.112.203 澳大利亞 08/21 03:14
推 : 辛苦了 加油43F 111.248.114.143 台灣 08/21 03:20
推 : 真的 以為自己沒事嗎 多的是突然就降臨在你身上的罕病怪病啦！！人生的任何時候都有可能44F 118.170.149.38 台灣 08/21 03:20
推 : QQ47F 223.138.89.68 台灣 08/21 03:21
推 : 加油48F 111.89.170.116 日本 08/21 03:24
推 : 祝福您和您的家人49F 219.85.0.190 台灣 08/21 03:26
推 : 辛苦了加油50F 73.169.134.76 美國 08/21 03:27
推 : 加油加油51F 111.82.197.132 台灣 08/21 03:34
推 : 祝福您52F 61.64.103.133 台灣 08/21 03:37
推 : 加油53F 118.160.131.108 台灣 08/21 03:43
推 : 加油54F 118.168.131.2 台灣 08/21 03:48
推 : 加油55F 1.171.221.117 台灣 08/21 03:48
推 : 加油56F 223.136.106.251 台灣 08/21 03:54
推 : 加油57F 118.231.193.25 台灣 08/21 04:01
推 : 加油58F 61.227.177.28 台灣 08/21 04:04
推 : 辛苦了59F 27.52.9.168 台灣 08/21 04:04
推 : 雖然沒幫助 但也只能說加油！60F 220.136.8.236 台灣 08/21 04:10
推 : 加油 希望你弟弟能用的藥快點開發出來61F 125.229.160.83 台灣 08/21 04:10
推 : 加油62F 172.56.164.171 美國 08/21 04:15
推 : QQ63F 111.255.208.58 台灣 08/21 04:19
推 : QQ 推！64F 1.165.7.206 台灣 08/21 04:29
推 : 加油65F 39.10.24.249 台灣 08/21 04:35
推 : 加油66F 42.76.67.182 台灣 08/21 04:37
推 : 加油 真的辛苦了67F 123.193.248.248 台灣 08/21 04:41
推 : 我阿罵說，很多人的願望是升官發財，她的願望是全家大小健康平安，感覺很有道理，祝福你全家！加油！68F 122.121.47.18 台灣 08/21 04:43
推 : 拍拍你，我兒也是基因突變完全，沒藥可醫只能症狀治療，每次癲癇完出院後功能就受損一次+退化，健保能幫忙的不多，有時候這樣沒盡頭的醫療路真的讓人絕望，新聞那個孩子還有藥醫真的是奇蹟了，也希望這樣的祝福能降臨在你們一家身上。
第一篇底下有些惡意留言不要去在意他，他們只是沒碰到而已，沒同理心的人很可悲，嘴壞也是。71F 211.76.66.228 台灣 08/21 04:56
第一篇底下有些惡意留言不要去在意他，他們只是沒碰到而已，沒同理心的人很可悲，嘴壞也是。71F 211.76.66.228 台灣 08/21 04:56
推 : 加油！81F 172.56.184.181 美國 08/21 05:03
推 : QQ 辛苦了82F 1.169.229.180 台灣 08/21 05:09
推 : 推83F 126.194.1.74 日本 08/21 05:10
推 : QQ84F 49.217.1.254 台灣 08/21 05:14
推 : 加油 八卦版眾本來有些就很無知85F 68.231.66.154 美國 08/21 05:26
推 : 加油！86F 223.138.201.79 台灣 08/21 05:31
推 : 辛苦了 加油87F 118.163.201.152 台灣 08/21 05:35
推 : 安樂死88F 111.242.13.122 台灣 08/21 05:38
推 : 加油89F 114.136.80.200 台灣 08/21 05:38
推 : 加油 病友家屬的真的很辛苦90F 39.9.169.130 台灣 08/21 05:40
推 : 朋友的妹妹也是，很努力。罕病即使基因檢測還分顯性/隱性，如果隱性都可能勸你賭一把生下來91F 61.228.232.195 台灣 08/21 05:46
→ : 原po結婚生子了嗎？96F 42.72.183.242 台灣 08/21 05:55
推 : 加油 祝平安97F 111.251.89.235 台灣 08/21 06:12
推 : 加油！98F 42.79.157.98 台灣 08/21 06:12
→ : QQ99F 111.253.138.10 台灣 08/21 06:18
→ : 好了拉 支持柯文哲或許才有機會329F 122.147.171.232 台灣 08/21 11:08
推 : 莫瑞330F 118.167.24.86 台灣 08/21 11:08
推 : 辛苦了 你們家人很棒331F 58.114.6.107 台灣 08/21 11:09
推 : 加油332F 42.79.146.183 台灣 08/21 11:11
→ : 加油333F 42.73.231.180 台灣 08/21 11:13
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