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作者 minigg (miniGG就噓算了的)
標題 Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
時間 Mon Aug 21 05:50:44 2023


很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦

但我還是得說
偉哉健保
4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？
答案是23000-25000個孕婦
如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目
為什麼健保要幫他出這4900萬？

還是鼓勵大家都不要自費驗？
反正發病健保會出？
一年只要有5個人次，這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢

同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費
現在這個時代
給付越多可以預防的罕病
就是對已經發病的人一種諷刺

笑死

※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言：
: 原文太長略….
: 看到新聞及底下的留言有感而發
: 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
: 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟
: 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？
: 事實往往沒有這麼簡單，
: 在國小二年級時，發現弟弟動不動就摔倒，爬樓梯也越來越費力
: 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
: 這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在爸媽
: 身上完全沒有任何的預兆
: 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病，
: 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
: 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊
: 雖然不了解實際花費，
: 但從一些小東西能看到些端倪，
: 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？
: 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
: 這只是防止退步的其中一個措施而已
: 每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔
: 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助一點）
: 翻身床…等
: 病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器
: 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門時
: 需要的復康巴士
: 許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出
: 也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢
: 但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲
: 直到現在
: 看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡，只期待弟弟能退步的再慢一點
: 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
: 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到
: 從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
: 肌肉萎縮有太多不同的種類
: 這次的新藥依然不是正解
: 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
: 祈禱新藥趕緊被開發出來
: 至於能不能負擔，就聽天由命吧
: 每個人的人生都有各自的難關需要跨越
: 也許每個人對生命的理解都不一樣
: 但從弟弟身上學到了對於生命的態度
: 是我這輩子最重要的資產
: 所幸現在成為教育者的一份子
: 對社會有小小小的影響力
: 除了讓更多人了解罕見疾病這塊
: 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
: 至於那些口無遮攔的人們
: 能體諒你們對於事物的不理解
: 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
: 請好好把握這輩子，希望你們都能開心
: 打到這邊心情好多了，祝大家事事順心
: -----
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--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.45.158 (臺灣)
※ 作者: minigg 2023-08-21 05:50:44
※ 文章代碼(AID): #1auegs6h (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692568246.A.1AB.html
※ 同主題文章:
[新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名未滿6個月個案
08-20 23:32 pm2001
Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
08-21 02:14 aassdsd
Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
08-21 05:50 minigg
Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名未滿6個月個案
08-21 08:05 rdadi
Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
08-21 11:05 butgames80
Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
08-21 14:03 hohohola
※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 05:53:05
→ u9005205: SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一，所以4900萬用在23000-25000個孕婦可能還是篩不出一個，更不用說自體突變…1F 111.71.102.194 台灣 08/21 05:58

帶因率跟發病率不一樣

我每個月在門診產檢都有篩到帶因的產婦

※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 06:01:24
→ u9005205: 臨床現在看起來越早藥物介入，效果越好…5F 111.71.102.194 台灣 08/21 06:02

第一篇推文有人貼出來所謂的“效果越好”
你可以參考看看4900萬治療的“效果”
※ 編輯: minigg (49.216.45.158 臺灣), 08/21/2023 06:03:43
→ minigg: https://i.imgur.com/hwvAeNf.jpg
27%僅能達到頭部控制做為最大運動里程碑7F 49.216.45.158 台灣 08/21 06:06
[圖]
噓 pichia: 不贊成這種說法，那成人都要健保出CT, MRI, 腸胃鏡費用？抑或是闖紅燈受傷健保不給付、第二型糖尿病健保不給付？9F 223.137.188.176 台灣 08/21 06:13
推 polarbearrrr: 意思是花了快5000萬 讓一個沒救的孩子 有27%機會頭能動？12F 223.140.134.57 台灣 08/21 06:15
噓 cosmosET: 反正孕婦沒這麼多啦 你不用擔心14F 36.233.207.67 台灣 08/21 06:16
→ SRadiant: 帶因率是1/40~1/60
夫妻同為帶因則有25%機率產下病童
所以整體發病率約萬分之一
每個月都有篩到sma帶因很正常啊15F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:18
篩到媽媽有帶因之後
換篩爸爸有沒有帶因
如果父親沒帶因
因胎兒突變的因素發病我認為補助合理

雙親都帶因健保補助IVF或PGS我都認為合理
推 cosmosET: 像我15年沒看過健保 那我不就要譙其他人19F 36.233.207.67 台灣 08/21 06:20
→ SRadiant: 1/50是台灣第二高的遺傳疾病帶因率20F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:20
→ cosmosET: 佔用我的錢21F 36.233.207.67 台灣 08/21 06:21
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:25:46
→ SRadiant: https://i.imgur.com/Ws6L59g.jpg
兩套都在同一條染色體上驗不出來，約5~8%的帶因者屬於此種22F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:25
[圖]

呵呵...這種我篩到後我就會篩父親
若父母皆為2：0我就做羊穿了



※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:28:17
推 breezy: 那就爭取篩檢也補助吧，並不衝突。25F 223.140.12.228 台灣 08/21 06:27
→ SRadiant: 約3~4%為複合型異合子(中文好怪，還是英文習慣些
2%為新突變26F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:28

但帶因+新生兒突變我支持健保給付

已現在國內400名SMA患者來說
2%也才真的8-10個不是他們能夠預防的

但是其他98%都是可以可以篩出來的？（理想狀態啦）

我可以告訴你啦

我產檢的產婦95%都願意自費做SMA啦
→ breezy: 就算健保會出也沒人想得罕病的。29F 223.140.12.228 台灣 08/21 06:29
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:32:42
→ SRadiant: 也就是父母都做sma 篩檢，依然有機率會生下病童
同一條染色體上就篩不出來，還篩到就會做父親？
現在說的是檢驗方法的侷限
而不是怎麼篩
最後那個2%是指病童中的比例，與前兩者不同，大概就從萬分之一生下病童，而這些病童中有2%是篩檢沒辦法篩出來的(父母其一為正常)
整體篩檢的準確度大概95%30F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:29
推 john11894324: 生下罕見疾病的寶寶其實對父母來說也是負擔41F 42.72.103.7 台灣 08/21 06:35
→ SRadiant: 你為什麼會把這三個混在一起看43F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:35
de novo mutation 我支持給付啊
我沒跟你混在一起看啊

大部分的人都不是2：0
我遇到2：0都會確認父親的sma
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:37:36
噓 SRadiant: 2%是無法預防的，與前兩者不同。即使預44F 114.137.75.65 台灣 08/21 06:38

有自費驗遇到2-4情況，我覺得健保出都合理
但是大部分的SMA都不是2-4的情況
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 06:40:53
推 jeff79723: 那您怎知2：0 SR大是這個意思吧45F 219.71.171.188 台灣 08/21 06:39
→ SRadiant: 防了大概有5~8%+4%會是偽陰性，這種情況通常不會再驗父親，但，只要父親剛好正常，或是帶因亦有3/4機率小孩正常。這種你要怪誰？
能不能分辨同一條要看使用的方法，我剛列的那個就是無法，所以才說偽陰性46F 111.71.95.26 台灣 08/21 06:39
→ minigg: 驗媽媽的sma會給基因型既然你也知道那麼多，你應該看過sma報告怎麼發的吧？52F 111.71.212.143 台灣 08/21 06:43
→ SRadiant: 因為沒自費篩檢，生下病童就讓他(父母)自生自滅，也是可以，反正在藥出來前也是這樣
我不介意怎麼給付，我只是說篩檢的部分54F 111.71.95.26 台灣 08/21 06:44
→ minigg: 我也跟你說篩檢的部分，所有篩檢都有極限性，但是大部分SMA患者都不是因為篩檢極限造成的...在那邊扯，如果這樣的話，每個癌症患者都應該補助細胞療法，畢竟癌症比SMA更不可控58F 111.71.212.143 台灣 08/21 06:48
噓 SRadiant: 當然都有侷限啊，我現在就是在說侷限63F 111.71.95.26 台灣 08/21 06:52
→ minigg: 看著好了，10個人要花4億9..呵呵 看看之後64F 111.71.212.143 台灣 08/21 06:52
→ SRadiant: 你先去看看報告上的2:1是誰跟誰的比65F 111.71.95.26 台灣 08/21 06:52
→ minigg: 健保怎麼轉彎吧，健保先解決auglentin 缺藥吧66F 111.71.212.143 台灣 08/21 06:52
→ SRadiant: 我說的在同一條是SMN1在同一條驗不出來，你跟我說2:0會再驗父親
你又去扯給付囉
我在說篩檢
SMN1=2就是帶因陰性(正常)，但這個正常可能含有5%左右其實是在同一條的偽陰性你在做這個檢驗的應該更清楚才是，那你在說為什麼不篩檢呢，篩檢可以避免這種情形時，要不要順便說一下局限性
少數無法避免的情形，你覺得健保給付合理68F 111.71.95.26 台灣 08/21 06:53
那種檢驗方法可以100%的？現在大部分的，SMA患者都是因為篩不出來才患病的？
同樣的情況唐氏症也有偽陰的問題，
初期唐氏症偽陰還更高15-20%
產檢的時候只要說明偽陰還是有超過70%的孕婦願意自費做nipt 的，所以哪天唐氏症如果有基因治療動輒數千萬，難道也要健保給付嗎？
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 07:06:39
※ 編輯: minigg (111.71.212.143 臺灣), 08/21/2023 07:10:53
→ zzahoward: 其實迷你GG意思就是要給付也要有預防健保總額制就這麼鳥蛋 不如停止三高藥79F 136.226.240.107 台灣 08/21 07:12
推 amordelcor: 怎麼這麼氣？ 不然拿去放煙火有比較好？ 要不然從你的薪水扣？ 4900萬其實不多81F 124.155.130.166 台灣 08/21 07:17
→ arbteiff: 如果高階羊穿變給付項目您覺得好嗎？84F 111.80.215.44 台灣 08/21 07:21
推 amethystboy: 推理智85F 111.243.131.239 台灣 08/21 07:21
推 aa429: 推86F 125.230.12.59 台灣 08/21 07:22
推 petitebabe: 推！87F 61.228.131.209 台灣 08/21 07:25
噓 NYMU: 在醫院就很屌嗎88F 99.0.24.155 美國 08/21 07:28
推 arishina: 推這篇，台灣新生兒一年4-50名有SMA，全部給付要20億，如果不全給付，核可的標89F 36.228.145.42 台灣 08/21 07:36
→ greensdream: 卡91F 211.76.66.228 台灣 08/21 07:36
→ arishina: 準是什麼？92F 36.228.145.42 台灣 08/21 07:36
推 rexx0520: 推 健保就快倒了還在浪費錢93F 140.113.229.82 台灣 08/21 07:38
推 cyora: 我可以理解m大的想法，或許以後要多鼓勵甚至強制篩檢...但是面對現已發病的小朋友，既然明知有藥就還是要拼看看...94F 1.163.88.122 台灣 08/21 07:42
推 ciplu: 比一些明知有愛滋結果還不戴套，讓別人也染愛滋，檢驗&一輩子要吃藥，都是健保給付的情況，我寧願我繳的健保錢使用在這種罕病身上97F 211.23.105.151 台灣 08/21 07:43
推 dunh20: 也不是浪費錢啦，就事後補救的手段，但事情預防，該做的檢驗做一做比較重要101F 223.141.38.47 台灣 08/21 07:46
推 viewer: 正解103F 223.137.229.40 台灣 08/21 07:47
→ dunh20: *(事前預防104F 223.141.38.47 台灣 08/21 07:47
→ squelch: 給推啦 台灣人就濫情理盲105F 180.217.235.229 台灣 08/21 07:49
推 alasdair: 推106F 114.136.239.145 台灣 08/21 07:51
→ marxOO: 都部分給付就好，有做後面才能領全補107F 111.242.111.96 台灣 08/21 07:52
噓 jianzhi95: 搞笑欠噓有夠垃圾的，難怪現在的人越來越自私自利108F 223.138.71.123 台灣 08/21 07:52
推 l1256: 說4500萬不多的 那你出這筆錢啊
慷別人的慨很簡單 躲在螢幕後面當聖人指責其他人110F 42.73.17.230 台灣 08/21 07:53
推 elmer: 你對了 完全正確
應該至少考慮是減半補助 像輪狀病毒一樣113F 150.116.71.171 台灣 08/21 07:58
推 nbook: 推 健保都快倒了還這樣玩115F 1.200.191.216 台灣 08/21 07:59
→ marxOO: 核四廠總計2838億元+台電4000億。116F 111.242.111.96 台灣 08/21 08:00
推 deathtrap: 當初懷孕能篩的都篩了…117F 223.138.127.145 台灣 08/21 08:01
→ marxOO: 補充保費就進帳653.8億元(2022)
終止連5年赤字 健保去年結餘逾百億118F 111.242.111.96 台灣 08/21 08:01
噓 wirecut: 我們的政府很有錢 不用擔心這麼多120F 118.231.193.25 台灣 08/21 08:07
推 wwwqoo: 其實補助孕婦做檢查比較實際+1121F 1.175.242.3 台灣 08/21 08:21
推 DA3921999: 花在這種人身上總比拿來養黨領導們跟愛滋毒甲好122F 27.242.9.249 台灣 08/21 08:24
推 ASUSboy: 推，健保給付方向不該這樣玩。124F 111.82.59.125 台灣 08/21 08:26
推 wingthink: 不過這個新聞的事主搞不好當初有篩？125F 112.78.94.36 台灣 08/21 08:31
噓 ptckimo: 中肯事實噓126F 101.137.201.70 台灣 08/21 08:36
推 lewis97001: 推 預防勝於治療127F 118.166.143.232 台灣 08/21 08:43
推 william7713: 簡單說就是預防勝於治療128F 114.137.23.154 台灣 08/21 08:45
推 yowhatsupsli: 算了吧 台灣都嘛是生出罕病兒父母才會去驗129F 114.32.27.71 台灣 08/21 08:51
噓 stardream: 笑死所以你當不了官這種大內宣買選票的政策誰跟你在談cp值131F 118.231.209.205 台灣 08/21 08:56
推 crazyL: 推這篇133F 1.200.117.11 台灣 08/21 09:06
→ neilisme: 這錢就他媽的我繳的補充保費出的阿134F 61.216.64.210 台灣 08/21 09:09
推 gary82gary: 樓主意思就是有產檢還生出來罕病的就給付，憑啥什麼都沒檢的生出來還要全民負擔的意思，這有很難懂嗎...135F 61.220.140.6 台灣 08/21 09:12
推 basslife: 台電都倒不了了 健保??? 沒事啦138F 61.220.127.70 台灣 08/21 09:19
噓 jw26001: 照這種邏輯，那健保沒有任何一種病需要給付了，笑死139F 114.34.254.224 台灣 08/21 09:26
推 neilisme: 本來就不該有健保這種強迫參加的保險了我領個股利都還要幫你付醫藥費是啥道理141F 61.216.64.210 台灣 08/21 09:41
推 cck525: 的確 預防勝於治療143F 223.136.105.142 台灣 08/21 09:52
推 brolli: 該檢查的不檢，全民買單囉144F 111.83.17.81 台灣 08/21 09:53
推 li11223344: 這種治療拿去補助看護或是重大身心障礙國家集中養比較實在145F 223.140.6.201 台灣 08/21 09:54
推 p1227426: 不如有抽菸的 肺癌健保不付，不運動的心血管方面不付147F 223.139.149.159 台灣 08/21 10:01
推 hiaries: 推個產檢，打算生的真的推薦花點錢去做149F 112.78.79.233 台灣 08/21 10:08
推 AWSMD: 他的意思不就產檢出來硬要生的自付啊150F 114.137.22.136 台灣 08/21 10:09
推 s01714: 預防勝於治療151F 1.200.23.109 台灣 08/21 10:10
推 uligo: 這篇說的沒錯,事實總是傷人152F 122.147.213.24 台灣 08/21 10:36
推 thedogwoof: 推這篇153F 136.23.34.85 台灣 08/21 11:07
推 ship1228: 事實154F 223.138.8.78 台灣 08/21 11:10
推 kanokazurin: 中肯推155F 114.136.233.102 台灣 08/21 11:14
推 Motor: 推這篇156F 111.235.215.102 台灣 08/21 11:18

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