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作者 allen501pc (Linux User!)
標題 Re: [新聞] SMA基因治療藥物達4900萬 健保署已給付3人共1.47億元
時間 Mon Sep 16 22:40:13 2024

如果我沒記錯的話

去年左右，開車聽廣播剛好有聽到廣播主持人訪問SMA的會長（還是副會長我忘了），被訪
者她剛好也是SMA患者。

她才20出頭歲，當時產檢也都沒檢查到這一塊，父母就這樣把她生下來了。

印象中她有提到，現在隨著醫學技術進步，這種案例已經很少很少了。

但是，全台灣有大概200多個案例，這些家長並不是都這麼厚臉皮，一直要跟健保局要錢，
而是真的弄到家裡都快破產撐不下去了，聽她提及，特地讓醫院專案引進來也是很麻煩，希
望政府能夠幫忙這一領域。


每一位孩子都是父母心頭肉，誰也不希望這種不幸的事發生。

只能說，板上不少鄉民也是有一定人生歷練的，只要是親人遇上這種很難治的疾病，那種天
人交戰 救還是不救 真的會很煎熬。

言盡於此

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.234.57.41 (臺灣)
※ 作者: allen501pc 2024-09-16 22:40:13
※ 文章代碼(AID): #1cw4DFPp (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1726497615.A.673.html
推 ericc5566: 跟一群為反而反的人講道理？1F 42.77.53.188 台灣 09/16 22:41
推 housefinch: 板上只想看到血流成河…2F 36.234.63.74 台灣 09/16 22:42
噓 syearth: 那以後癌症標靶藥物 健保也給付阿3F 220.129.78.140 台灣 09/16 22:43
→ sam810626: 什麼都給付，錢會不夠用的4F 180.217.14.166 台灣 09/16 22:44
推 Samurai: 可以理解，但以大局看，這種花費無限上5F 42.72.58.1 台灣 09/16 22:46
噓 Ponimp: 你要這樣講何必限定SMA6F 49.217.134.66 台灣 09/16 22:46
→ Samurai: 綱健保再多錢都不夠，癌症標靶要不要補7F 42.72.58.1 台灣 09/16 22:46
推 remifentanil: 應該是要用專案吧8F 42.77.161.238 台灣 09/16 22:46
→ Samurai: ？長照要不要補？其他罕病要不要補？9F 42.72.58.1 台灣 09/16 22:46
推 Andy5566: 全都給付很好啊～我都想跟保險業務解約10F 123.194.17.61 台灣 09/16 22:46
推 yamhome: 本板只支持安樂死11F 114.45.68.202 台灣 09/16 22:47
推 yesonline: 部份標靶藥物(新藥)健保有給付12F 220.133.253.85 台灣 09/16 22:47
推 Samurai: 專案還合理一點...老實講補助這種罕病還不如補助孕婦，全部強制羊穿13F 42.72.58.1 台灣 09/16 22:48
推 plbroum88: 很多病的病人也都很可憐啊
但會花到你4900萬的只有這個吧
以後應該所有罕病都健保給付才對15F 223.138.128.209 台灣 09/16 22:48
噓 cunankimo: 早期不敢說 現在都可以自費做篩檢18F 180.177.14.80 台灣 09/16 22:50

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