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※ 引述《ColeNorris (Cole)》之銘言：
: 最近心情一直處於低氣壓中
: 因為去大醫院診斷出
: 我有一種非常罕見的腎臟病
: 是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD)
: 醫生說以目前的醫學  這種病無法治癒
: 目前也沒有任何能夠解決的方法
: 有這種遺傳疾病的人
: 平均50歲就會開始洗腎
: "醫生,那我從現在開始多運動,多喝水,多吃菜,可以讓病情比較不會惡化嗎?"
: "...我們衛教當然還是會叫病人這樣子做,但其實從研究上來講,
: 並沒有很確切性性的證明,這樣子做可以減緩惡化,基本上是不可逆的"
: 醫生也建議最好是不要生小孩
: 因為這種基因完全是不良的基因
: 有這種基因的父母,會有50%的機率也遺傳給小孩
: 小孩遺傳到這種基因 只是增加不幸
: 最近朋友介紹的聯誼
: 跟親戚介紹的對象
: 我全部都回絕了
: 一旦想到自己50歲之後必定洗腎
: 要拖累另一半的那幅景象
: 又沒有辦法生小孩
: 突然覺得自己並沒有追求感情的資格
: 自己的存在  似乎只是個不需要的存在
: 只會讓身邊的人不幸福
: 不如放棄追尋感情  自己一個人承受即可
: 也不會弄到大家都痛苦...


你好，半夜失眠看到你的po文，
我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者，
同時有ALS跟SMA的特徵，
是肌肉萎縮症，
家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。
當初拔管都是我跟家兄決定，賴活不如好死。
大姑現也受此病所苦。
目前醫學上仍然沒有解方。
但是經過20多年反覆檢查，
北榮的醫生有找出缺陷的dna位置，
（這也是段神奇旅程）
如果要生小孩是可以做羊膜穿刺避免，
也慶幸自己能為人類醫學有所貢獻。

前言寫過，並不是想比慘，
比你慘也不會使你的狀況改善；
我不聰明，大道理我不懂，
對於你的狀況也無法想像無法同理；
僅想分享、紀錄一些心路歷程。
可以的話，減輕你的低氣壓。

我大約8歲的時候發病，起初並不嚴重，
直到發育期急轉直下，上下肢萎縮加速，
也是在12歲就拿到第一張重度身障證明。
不過當時雖然就止於此，外在已有明顯變化，
雖然都能自主生活，但是其實免不了各種眼光。
中學時期少不了霸凌歧視，老師同學都有；
大學則有幸遇到一群好同學，很受照顧。
（只有大學時期沒被霸凌）

出社會初時也尚算順利。
遇到好主管，能力也備受肯定，
（現在仍相當感激他，雖然他不敢再用我了。）
唯午夜夢迴時難免自怨自艾、怨天尤人；
加上家庭、工作以及感情三方夾殺，
不順遂的情況染上憂鬱症。

家教方面，家父總說我染上此病，
必處處不如人，無論拿出多少實績皆然；
感情跟工作就不提了。
總之最終被壓垮自請離職治療心病。

也是經歷很多年才走出來，
心得是知道自己的狀況很重要。

只是虛度了光陰，補不回來。
因為身障關係要二度就業更難，四處碰壁。
（現在是長照戶，還不給領低收證明XD
    到底鄉民說的好申請是怎樣）
加上近年，過30後又開始可見的惡化。
前陣子提筆寫字都有問題。
（我現在在寫小學生字簿，仍有限就是）

大致經歷是這樣，很流水帳，先抱歉。


想說的是，心態很重要，
曾經有個人跟我說上天開了我一個大玩笑；
但是我覺得人生本來就沒得選擇，
只能接受、了解、摸索，然後想辦法共存；
重要的是找到自己想做的事情能做的事情，
無論是病情或是未來。

以我而言，雖然害怕，但仍希望能找到另一半，
而我目前努力的是，準備好自己，
（穩定收入、一技之長）
預先設定方向方案，
即使晚年臥床也能讓家人乃至伴侶減少負擔，
不拖累。

正因為自己不足就要替人考慮的更多，
這也算是我們這類人的溫柔吧！
並不是全然一無是處吧，哈哈。

我也是從小被教育別禍害下一代，
但是20幾年後的現在有解了；
而且每個人的狀況也不一樣。
（北榮醫生曾提過只有三個家庭有這種病，
狀況也不太一樣，其實光是我跟家父進程就不同）

醫學的事情，臨床上不見得都是通例。
（我常常有右肌力不足卻是左邊有問題）
曾有有醫生跟我說過，不退步也算是進步，
我一種謹記在心，路不是只有一條。

所以做好自己能做的，別全然拒絕可能性；
也別強迫自己正面，認識逃避也是選擇。
之後想怎麼做，相信自然會有一條道路，
現在的你一定很痛苦吧，沒關係的。
承受好痛苦後，調整一下，試著為自己努力一下。

我自己最近也面臨很多難題，
即使是自己一個人，也正在試著獨立正面面對。
（要是有個伴就好了XD)

你看起來是有許多同伴支持的，
不要覺得不好意思，需要幫助的時候就大聲求助。


最後講到後面已經亂掉不知道在說什麼XD

一點建議是一定要好好配合治療，謹遵醫囑。


辛苦了。


也祝福你早日走出低潮，
讓未來可期。

最後是愛歌一首，
不同階段不同感受。

https://youtu.be/WMVtriQkPxg

也感謝有耐心看完我胡謅的板友們。

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