※ 本文為 Knuckles 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2024-06-05 15:30:28
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作者 標題 Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年
時間 Wed Jun 5 02:10:57 2024
哈囉大家好
這個我不是醫生我不是專業
不過本身也是罕病患者
我得的是CMT不是此案的SMA
原本SMA的藥通過健保時很開心
因為以為有救了
結果這個藥只能用在3歲以前(印象）
大叔是沒救哈哈
之所以藥會這麼貴是因為罕病藥沒賺頭
這是現實的問題
不過我也無從得知這個給付是不是全額
不過一直幫助我家的
北榮的神經醫學中心醫生
倒是有一直跟我提過
目前已經可以做產前檢查
篩檢出孩子是否有我家族的基因病變
所以如果想生小孩是可以的
我這個罕病好像全球只有三個家族
至少抽得血有價值
我也坦白說
得這種病很痛苦
要眼睜睜看著自己越來越不行
我本身專長是多媒體
結果連拿滑鼠打字都成問題
撿地上硬幣都有困難
那種心理壓力恐慌焦慮
而且家人還會不理解
申請低收還會被說好手好腳不去工作
不給通過
我是領著重度身障啦
走在路上都要被投以異樣眼光
每次看到男性凝視都覺得那我這算什麼
今年2月拖著身體去參加FF
從花博搭捷運回轉運站
總共花了一小時多
走幾步就要厚臉皮直接坐著休息
也是我自作自受
扯遠了
總之這種事情應該扼殺在事前
大家一定要做好產檢
如果想知道相關是要驗什麼
我可以幫忙問問醫生
不過現在有藥也是好事情
希望這個孩子能好好痊癒
以後不用跟我一樣從小被歧視
不用被親人同學同事公務員歧視
說做什麼都不行
連申請低收也失敗
花了3年打官司
結果人家可以用傳聞證據
說聽說我有額外收入
當證據駁回我的申請
行政法院法官還認證據
我還被刹ip 說我有在看vt
看vt 要錢 不可能是低收入戶 超恐怖
底層弱勢是真的是被欺負的份
連家人都看不起
這個孩子家境不知道怎麼樣
至少他應該不用看自己慢慢無能
先說我是iphone6s+
https://i.imgur.com/eQhEv6y.jpeg
![[圖]](https://imgur.disp.cc/3Y/eQhEv6y.jpg)
謝謝各位看我碎嘴第二次
明天還要跑法扶
希望有好天氣
大家也要照顧好自己
謝謝大家
-
這輩子只後悔一件事情，就是出生。
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※ 作者: angels0917 2024-06-05 02:10:57
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※ 同主題文章:
06-04 21:44 ■ [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年齡
● 06-05 02:10 ■ Re: [新聞] 2月大男嬰患致命罕病 治療1針4900萬！創健保給付最低年
推 : 辛苦了 加油1F 180.176.217.62 台灣 06/05 02:12
推 : +u2F 118.160.198.119 台灣 06/05 02:12
推 : 加油 辛苦了3F 123.194.168.227 台灣 06/05 02:13
推 : 記得申請輔具補助4F 180.217.248.227 台灣 06/05 02:14
推 : 推5F 220.132.207.49 台灣 06/05 02:15
推 : 加油啊6F 67.180.40.96 美國 06/05 02:15
推 : 辛苦了7F 218.172.40.250 台灣 06/05 02:16
推 : 加油8F 111.253.47.223 台灣 06/05 02:17
→ : 申請低收，還有走上法庭@@9F 36.226.171.203 台灣 06/05 02:17
推 : 加油 辛苦了 6s真的是神機 家人也有qq10F 111.255.247.214 台灣 06/05 02:19
推 : 推11F 36.226.171.203 台灣 06/05 02:19
推 : 推最後一句12F 223.139.151.25 台灣 06/05 02:21
→ : 不對那個好像是簽名檔
推 : 微軟好像有出一系列無障礙的配件 不過
→ : 我是盲人用不到滑鼠所以具體細節就不
→ : 不對那個好像是簽名檔
推 : 微軟好像有出一系列無障礙的配件 不過
→ : 我是盲人用不到滑鼠所以具體細節就不
推 : 謝謝分享16F 219.71.195.5 台灣 06/05 02:24
→ : 清楚了17F 223.139.151.25 台灣 06/05 02:24
推 : 辛苦了 加油！18F 114.46.206.139 台灣 06/05 02:27
推 : 謝謝分享，祝未來能比較順利19F 1.200.171.247 台灣 06/05 02:28
推 : 2024還有人用哀鳳6 太節儉了…20F 114.140.72.135 台灣 06/05 02:29
推 : 看vt為啥要錢 不會是有用網路就算吧=21F 1.174.121.19 台灣 06/05 02:29
→ : =
→ : =
推 : 辛苦了23F 111.71.212.24 台灣 06/05 02:30
推 : 辛苦了24F 1.162.111.98 台灣 06/05 02:34
推 : 這政府一堆莫名奇妙的條款讓需要的人26F 223.137.22.17 台灣 06/05 02:35
→ : 無法領低收，然後脫產收租領現開跑車
→ : 的可以申請低收。真的很不公平
→ : 無法領低收，然後脫產收租領現開跑車
→ : 的可以申請低收。真的很不公平
推 : 你很棒了！29F 114.140.96.122 台灣 06/05 02:38
推 : 看了很難過 加油31F 42.77.86.25 台灣 06/05 02:47
推 : 辛苦你了，人生開場不能決定環境32F 49.216.31.218 台灣 06/05 02:49
→ : 但沒想到居然會抽到全球只有3家才
→ : 會有的開局，真的有夠衰
→ : 但沒想到居然會抽到全球只有3家才
→ : 會有的開局，真的有夠衰
推 : 辛苦了35F 1.174.173.94 台灣 06/05 02:51
推 : 加油36F 114.40.195.120 台灣 06/05 02:53
推 : 推37F 27.52.100.173 台灣 06/05 02:54
推 : 辛苦了 傳聞當證據真的很可笑38F 118.167.175.121 台灣 06/05 02:56
推 : 加油39F 42.73.208.225 台灣 06/05 02:57
推 : 一直都是富人容易申請低收窮人反而針40F 111.82.98.47 台灣 06/05 03:00
→ : 對一堆
→ : 對一堆
推 : 真的不容易，一路走來辛苦了42F 67.149.164.27 美國 06/05 03:01
→ : 保重43F 42.72.149.205 台灣 06/05 03:02
→ : 只是罕見到這麼罕的病，產前檢得到嗎
→ : 只是罕見到這麼罕的病，產前檢得到嗎
推 : 辛苦了 台灣一直不缺努力做事的人 但體制45F 81.201.200.33 瑞士 06/05 03:05
→ : 非常畸形 都是會考試及有關係的人佔位
→ : 非常畸形 都是會考試及有關係的人佔位
推 : 加油 自己替自己鼓勵!47F 89.245.181.244 德國 06/05 03:07
推 : 辛苦了!加油 現在產檢可以做到很完整48F 36.224.28.36 台灣 06/05 03:12
推 : 辛苦了49F 223.138.238.219 台灣 06/05 03:14
推 : 辛苦了！50F 101.44.82.154 香港 06/05 03:16
推 : 辛苦了51F 59.115.194.230 台灣 06/05 03:17
推 : 該補助的不補 這很台灣52F 223.141.133.61 台灣 06/05 03:18
推 : 辛苦了！53F 136.23.35.34 台灣 06/05 03:20
推 : CMT才真的絕望，完全沒藥可治，一天54F 39.10.42.77 台灣 06/05 03:21
→ : 一天四肢不斷萎縮
→ : 一天四肢不斷萎縮
推 : 太苦了56F 1.200.76.162 台灣 06/05 03:22
推 : 辛苦了57F 73.19.57.245 美國 06/05 03:26
推 : 加油58F 36.227.215.28 台灣 06/05 03:28
推 : 加油59F 207.210.121.231 美國 06/05 03:30
推 : 我覺得這篇文章正體現匿名論壇的價值60F 36.231.127.18 台灣 06/05 03:30
→ : 神內看不好的病太多了 醫學還有很大的進61F 27.53.106.174 台灣 06/05 03:33
→ : 步空間 加油
→ : 步空間 加油
推 : 看VT錯了嗎63F 36.236.39.174 台灣 06/05 03:35
推 : 辛苦了 加油！64F 1.161.220.159 台灣 06/05 03:38
推 : 拍拍65F 111.243.152.89 台灣 06/05 03:42
推 : 辛苦了66F 111.249.2.147 台灣 06/05 03:56
推 : 你是有抖內嗎==67F 101.9.190.19 台灣 06/05 04:01
推 : 真辛苦你了QQ68F 172.56.169.244 美國 06/05 04:07
推 : 加油69F 223.139.116.156 台灣 06/05 04:13
推 : 推70F 108.6.129.78 美國 06/05 04:18
推 : 加油71F 180.218.234.142 台灣 06/05 04:35
推 : 最後一句好沉重72F 180.177.33.135 台灣 06/05 04:56
推 : 加油！73F 211.23.79.225 台灣 06/05 05:11
推 : 辛苦你了，希望你能順利74F 42.72.123.68 台灣 06/05 05:11
推 : 辛苦了75F 101.12.159.178 台灣 06/05 05:12
推 : 加油76F 42.75.73.212 台灣 06/05 05:16
噓 : 你這種說法是暗示大家欠你嗎？77F 111.254.151.118 台灣 06/05 05:22
推 : 加油78F 114.32.150.205 台灣 06/05 05:30
推 : 加油 為啥這樣不能申請低收 也太奇怪= =79F 123.194.23.197 台灣 06/05 05:36
推 : 辛苦了80F 114.40.9.247 台灣 06/05 06:00
推 : 加油 辛苦了 QQ 總是說政府補助都不是81F 75.157.0.160 加拿大 06/05 06:07
→ : 幫助那些真正需要幫助的人
→ : 幫助那些真正需要幫助的人
推 : 您辛苦了83F 118.232.114.134 台灣 06/05 06:11
推 : 怎麼有低能超譯啊XD84F 42.72.102.7 台灣 06/05 06:15
推 : 辛苦了85F 42.79.220.126 台灣 06/05 06:17
推 : 保重身體86F 112.78.88.156 台灣 06/05 06:33
推 : 辛苦了87F 114.37.165.30 台灣 06/05 06:45
推 : 加油88F 118.171.5.3 台灣 06/05 06:47
推 : 推89F 101.12.145.187 台灣 06/05 06:54
推 : 辛苦了！90F 223.137.244.213 台灣 06/05 06:56
推 : vt豚==91F 39.15.24.84 台灣 06/05 06:56
→ : 身體保重 走過來你很棒92F 101.12.145.187 台灣 06/05 06:56
推 : 加油93F 42.72.177.17 台灣 06/05 07:15
推 : 辛苦了94F 223.118.51.121 香港 06/05 07:19
推 : 台灣現狀就是一堆有錢人在領低收補助95F 125.227.121.96 台灣 06/05 07:19
→ : 真正有需要的人反而申請不到
→ : 真正有需要的人反而申請不到
推 : 辛苦了 加油97F 1.160.86.243 台灣 06/05 07:19
推 : 加油98F 114.136.145.30 台灣 06/05 07:20
推 : 祝福你！99F 220.143.183.217 台灣 06/05 07:22
推 : 加油，祝福你能盡量順遂，拍拍100F 42.74.21.247 台灣 06/05 07:23
推 : 加油 辛苦了 以前有上司也是漸凍人 發病101F 61.224.113.87 台灣 06/05 07:23
→ : 走了 我也是很震驚
→ : 走了 我也是很震驚
推 : 加油103F 42.70.215.184 台灣 06/05 07:26
推 : 加油104F 61.64.144.150 台灣 06/05 07:34
推 : 真辛苦，祝順利。105F 118.170.64.108 台灣 06/05 07:42
推 : 加油106F 223.137.80.38 台灣 06/05 07:42
推 : 謝謝分享 祝一切安好順利107F 27.51.144.110 台灣 06/05 07:51
噓 : 明明看起來正常但自己卻覺得自己異常108F 116.89.141.174 台灣 06/05 08:01
推 : 辛苦了109F 114.136.173.103 台灣 06/05 08:04
推 : 加油110F 111.82.169.212 台灣 06/05 08:05
推 : 辛苦了加油111F 223.143.211.94 台灣 06/05 08:06
推 : 加油！！ 加油！！112F 223.137.14.65 台灣 06/05 08:10
推 : 辛苦惹 祝福之後順利113F 114.140.105.69 台灣 06/05 08:11
推 : 加油 活著就有希望114F 1.200.153.252 台灣 06/05 08:13
推 : 你加油 幫忙推 希望有力人士有機會看到115F 61.64.10.5 台灣 06/05 08:13
推 : 加油116F 49.183.1.119 澳大利亞 06/05 08:15
推 : 加油！！117F 108.18.33.53 美國 06/05 08:17
推 : 推 加油！118F 111.82.27.5 台灣 06/05 08:21
推 : 辛苦了119F 61.228.187.6 台灣 06/05 08:23
推 : 哇 辛苦了 天生有罕病真的痛苦120F 114.46.207.122 台灣 06/05 08:35
推 : 加油121F 111.83.40.254 台灣 06/05 08:36
→ : 武器有了在稱一下122F 111.242.132.200 台灣 06/05 08:37
推 : 趁勢打再審，換人做頭就該試試，例123F 223.136.92.183 台灣 06/05 08:41
→ : 如向部會首長陳情
→ : 如向部會首長陳情
推 : 推！大家產檢請做好做滿，辛苦了！！125F 42.73.126.206 台灣 06/05 08:44
→ : 還有、請不要後悔出生，活著還能動就有希
→ : 望，有很多事等你完成
→ : 還有、請不要後悔出生，活著還能動就有希
→ : 望，有很多事等你完成
推 : 加油128F 223.141.234.13 台灣 06/05 08:46
推 : 拍拍，至少活著就有希望，辛苦你了129F 101.10.108.205 台灣 06/05 08:49
推 : 辛苦了 加油！130F 42.79.49.41 台灣 06/05 08:53
→ : 辛苦了…希望你在生活中找到更多快樂131F 1.200.9.126 台灣 06/05 08:56
推 : 真是了不起，respect132F 223.136.82.192 台灣 06/05 09:01
推 : 加油!133F 101.137.167.119 台灣 06/05 09:11
推 : 加油！ 社會福利有很大的進步空間134F 118.171.124.21 台灣 06/05 09:17
推 : 加油135F 123.193.192.9 台灣 06/05 09:23
推 : 你才是真正的勇者136F 61.231.167.85 台灣 06/05 09:27
推 : 加油137F 27.52.101.26 台灣 06/05 09:28
推 : 加油138F 220.134.125.55 台灣 06/05 09:28
推 : 中樂透也沒這麽準139F 101.10.6.17 台灣 06/05 09:29
推 : 低收入是給跟里長關係好的有錢人申請的140F 42.73.69.175 台灣 06/05 09:33
→ : 喔 你是不是誤會什麼了
→ : 喔 你是不是誤會什麼了
推 : 抱抱你142F 223.139.196.92 台灣 06/05 09:49
推 : 推143F 118.163.154.63 台灣 06/05 09:57
推 : +u144F 111.71.85.249 台灣 06/05 09:58
推 : 辛苦了，你很努力了145F 111.249.100.135 台灣 06/05 10:00
推 : 為什麼不能看VT 也是很奇怪146F 42.70.45.161 台灣 06/05 10:02
推 : 看vt要錢是殺小 太苦了147F 202.39.9.175 台灣 06/05 10:02
推 : 好辛苦。加油 罕病家人沒給支持真的辛苦148F 42.72.38.30 台灣 06/05 10:03
推 : 辛苦了149F 49.216.132.190 台灣 06/05 10:06
推 : 加油150F 36.237.170.15 台灣 06/05 10:07
→ : 小英真的笑死，最大改革就是砍假151F 60.251.58.169 台灣 06/05 10:18
推 : 看過一點都不窮的有低收，可能靠關係152F 36.230.228.180 台灣 06/05 10:25
→ : 真正需要的申請不到，資格很嚴格
→ : 但那些不知道怎麼申請到的
→ : 真正需要的申請不到，資格很嚴格
→ : 但那些不知道怎麼申請到的
推 : 加油，看VT不是罪155F 42.70.94.74 台灣 06/05 10:37
推 : 原來台灣有Charcot-Marie-Tooth，請開心156F 140.112.77.66 台灣 06/05 10:37
→ : 活著，加油
→ : 活著，加油
推 : 辛苦了158F 111.82.254.118 台灣 06/05 10:38
推 : 辛苦了159F 203.75.79.86 台灣 06/05 10:42
推 : (′・ω・‵) 幫你苦160F 114.44.238.28 台灣 06/05 10:43
推 : 幹 加油161F 36.233.254.196 台灣 06/05 10:43
推 : 基因檢測觀念要更普及，有的人就不162F 180.217.65.144 台灣 06/05 10:56
→ : 適合生不要硬生
→ : 適合生不要硬生
推 : 可以理解 辛苦了164F 111.241.67.203 台灣 06/05 10:58
推 : 只能拍拍165F 36.228.106.98 台灣 06/05 11:03
推 : 辛苦了..166F 36.234.103.200 台灣 06/05 11:05
推 : 有看vt就是自己人QQ167F 111.83.104.124 台灣 06/05 11:19
推 : 能感受到你的無力感 一路走來辛苦了168F 117.2.114.249 越南 06/05 11:20
推 : 辛苦了169F 36.233.236.202 台灣 06/05 11:31
推 : 辛苦了QQ170F 42.72.134.255 台灣 06/05 11:33
推 : 加油171F 111.241.144.144 台灣 06/05 11:35
推 : 一路以來辛苦了172F 114.137.92.23 台灣 06/05 11:43
推 : 你很樂觀了。 辛苦了173F 49.217.199.22 台灣 06/05 12:07
噓 : 一堆有錢人領低收倒地哪來的謠言174F 223.137.59.233 台灣 06/05 12:09
→ : 為你禱告175F 27.242.124.74 台灣 06/05 12:26
推 : 辛苦了176F 223.137.84.82 台灣 06/05 12:39
→ : 希望你未來的日子可以繼續保持看開樂觀177F 223.136.124.70 台灣 06/05 12:47
→ : 的心態，你真的很棒了，鼓勵到很多人。
→ : 的心態，你真的很棒了，鼓勵到很多人。
推 : 辛苦了179F 61.223.82.249 台灣 06/05 12:47
推 : 辛苦你了 看vt也不行是怎樣180F 114.137.20.240 台灣 06/05 13:01
推 : Respect181F 223.138.202.51 台灣 06/05 13:02
推 : 平安182F 220.141.189.64 台灣 06/05 13:04
推 : 辛苦了183F 203.204.17.210 台灣 06/05 13:16
推 : 推184F 39.10.26.144 台灣 06/05 13:24
推 : 加油185F 118.171.112.224 台灣 06/05 13:50
推 : 希望能聽你繼續分享人生，謝謝你186F 111.248.192.160 台灣 06/05 14:16
推 : 加油187F 61.231.161.37 台灣 06/05 14:32
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哈囉大家好 這個我不是醫生我不是專業 不過本身也是罕病患者 我得的是CMT不是此案的SMA 原本SMA的藥通過健保時很開心 因為以為有救了 結果這個藥只能用在3歲以前(印象） 大叔是沒救哈哈 之所以 …188F 151推 3噓![]()
再更新，沒想到鄉民們這麼溫暖。 我真的很感動的哭了良久。 至於捐款一事我真覺得自己無福消受， 對於自己是不是真的可以這樣接受別人好意感到惶恐。 感覺又有點卻之不恭，思考再三仍無法下決心。 只想說真的非 …852F 530推 21噓![]()
你好，半夜失眠看到你的po文， 我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者， 同時有ALS跟SMA的特徵， 是肌肉萎縮症， 家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。 當初拔管都是我跟家兄決定，賴活不如好死。 …126F 106推 1噓
(￣︶￣)ｂ markbb01 說讚！
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