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※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2015-10-18 11:22:08
看板 WomenTalk
作者 rosayy33 (shiba)
標題 [心情] 被醫生確診為MS了
時間 Sat Oct 17 01:33:50 2015


MS,是多發性硬化症的英文簡稱
算是罕見疾病的一種
而且每個人發作的情形都不同
原因似乎不明

大約是去年十月開始
自己覺得很常頭暈、平衡感變差
但那時候正好是如火如荼在趕論文的時候
所以一直都以為自己只是睡眠不足、太累
就沒多想
但這症狀持續了好幾個禮拜
而且自己測試的結果發現
我看東西會有複視、雙影的情況(就是會有兩個疊影)
才驚覺不太對勁,而到了醫院做檢查
照MRI的結果發現
大腦裡面有幾個小白點
疑似是血管發炎
於是看報告的當天就被醫生要求住院檢查
醫生說:不管是哪種可能性,都不會是什麼好對付的東西

住院之後
就開始很多自己沒體驗過的檢查&經歷
像是測腦波跟神經傳導、抽脊髓液、測眼睛視角是否有缺陷等等
也有其他科的醫生跟實習醫生圍在我病床前一起觀察討論
因為那時我的眼球會顫動,而且會有一眼轉不太過去
走路也會倒向一邊
我還看到自己的病歷封面貼上了字條
意思是說這位病患有高度的跌倒危險
所有檢查做完之後
其實一切結果都還算正常
此時醫生還不敢確定是不是MS
因為也有可能只是暫時性的不明原因的發炎而已
總之醫生開始進行治療
施打高劑量的類固醇
就這樣住了一個禮拜的病房

出院之後,就一直持續吃類固醇吃到現在
情況其實有比當初發病的時候好
但是就是各種能力都不會像沒發病以前那麼好
畢竟發作一次,就是一次對大腦的傷害
而且有點反反覆覆,頭暈、頭痛、異常的疲累都還是不時會找上門
二月再做一次MRI檢查的時候
其實原本發炎的小白點已經變模糊了
可能代表有好轉
但是今天再去看上個月的MRI報告的時候
新的小白點出現了
這代表又有新的部位被攻擊
也代表這個病就像活火山一樣是有活性的,會反覆發作
於是醫生說了他現在可以100%確定是MS

其實自己心裡早就有底
可能一生都無法完全痊癒
可能最好的狀況就只能是現在這樣
而且其實自己的症狀算是輕微、算是幸運
有些病患甚至會直接影響到肢體上的行動
但聽到被確診之後
心裡還是會難過
尤其是自己現在正在找工作
正在面臨一個新環境的轉換階段
如果有機會的話還想直接去日本就職
那不安感並不是1+1=2
而是1+1>>>2

有些朋友會勸我要把MS當成好朋友
但我想我暫時還無法說服自己這樣做
我找不到任何可以吸引自己把它當朋友的理由
但說真的,我也不想輸給它
我不想讓它成為阻擋自己想去做什麼的理由

聽說這個病好發於20-30歲的女性
而且在台灣的罹病人數有持續成長的趨勢
不知道版上有沒有版友或身邊的人有類似經驗的呢?

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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.161.159.61
※ 文章代碼(AID): #1M8JK1cN (WomenTalk)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/WomenTalk/M.1445016833.A.997.html
claymath: QQ拍拍1F 10/17 01:35
Misako: 加油!2F 10/17 01:37
min615: 沒聽過這個病  你一定要堅強阿3F 10/17 01:38
sxz: qn就是罹患這個..(記得沒錯的話)4F 10/17 01:39
asumawei: 加油! 你很勇敢,一定可以穩定的5F 10/17 01:40
justletgo: 加油!!6F 10/17 01:42
jas5454: 加油7F 10/17 01:42
yingyoyo1990: 加油!!!要堅強喔!!!!8F 10/17 01:43
lisa00000: 你一定可以穩定的!9F 10/17 01:44
audzzz: 加油!10F 10/17 01:47
heidi0416: 加油11F 10/17 01:48
SUJO: 保重12F 10/17 01:48
wendya820916: 加油!!13F 10/17 01:49
peterhsuan: QQ14F 10/17 01:49
EthelHan: 要好好照顧自己的身體,不要再惡化下去,加油15F 10/17 01:51
yuxuan1234: 加油!!!16F 10/17 01:51
QQ77QQ: 加油!17F 10/17 01:52
annie150001: 加油!!18F 10/17 01:52
vintagegirl: 加油!19F 10/17 01:53
ijwyj: 要加油!!!20F 10/17 01:53
e6110188: 加油!21F 10/17 01:54
tracy0620: 加油22F 10/17 01:56
hsyuhe: 加油,好好保養身體。23F 10/17 01:56
n102275: 加油唷!24F 10/17 01:56
woei: 加油!!25F 10/17 01:57
ssss0960193: good luck26F 10/17 01:57
storyfu: 加油!27F 10/17 01:57
butting: 加油!28F 10/17 01:58
emilian1116: 加油!!!29F 10/17 01:59
ismugi: 加油!30F 10/17 02:00
ns26462831: 加油!31F 10/17 02:00
talk5566: 微軟是啥病?32F 10/17 02:00
cathy780108: 加油!33F 10/17 02:01
forink: 加油!!34F 10/17 02:02
ILY520: 加油~35F 10/17 02:02
Passive: 加油噢36F 10/17 02:03
ecila: 加油!!37F 10/17 02:03
bitten: 加油!38F 10/17 02:03
rose0622: 要加油39F 10/17 02:06
awinter: 加油!!40F 10/17 02:06
Yolosnow: 加油41F 10/17 02:06
littlered555: 加油啊!42F 10/17 02:08
lolarush: 加油!43F 10/17 02:10
esiuol: 加油!44F 10/17 02:10
tw216040: 加油! 好好照顧自己45F 10/17 02:10
stw0975: 加油46F 10/17 02:10
pig200722: 加油!!47F 10/17 02:11
cherry0618: 加油(抱)妳很勇敢!超棒的48F 10/17 02:13
Joanne: 加油!49F 10/17 02:14
sleepybai: 加油50F 10/17 02:14
super1315566: 加油!51F 10/17 02:16
chiauuuia: 加油!!52F 10/17 02:16
holishing: 辛苦了,加油!53F 10/17 02:18
ckw1010: 記得qn有發文過?可以爬來看看54F 10/17 02:19
talk5566: QN寫的看看就算了55F 10/17 02:20
kakusama: 不要有太大的壓力和保持好心情很重要!!我也在學習跟它56F 10/17 02:21
kakusama: 相處中><
也是病友嗎?一起加油> <
可以站內信給你嗎?想問一些問題
byelonely: 加油!58F 10/17 02:21
nobunobu: 拍拍~59F 10/17 02:25
scarletiris: 加油,辛苦你了!60F 10/17 02:29
irene160: 加油嗚61F 10/17 02:31
keita1216r: 加油,好好照顧自己!你可以的~62F 10/17 02:31
whocares359: 加油!!!63F 10/17 02:31
xa1927: 加油,不認輸很棒!祝福妳狀況穩定好轉。64F 10/17 02:32
woohoo1127: 加油!65F 10/17 02:34
st2013: 加油!66F 10/17 02:35
Beckett41319: 加油67F 10/17 02:35
riddlerkuo: 新機動戰記鋼彈W的劇本構成作家的老婆也是得了這個MS68F 10/17 02:35
riddlerkuo: 症 (剛好就和鋼彈裡面的MS同樣縮寫) 原po加油!!!!
剛好這幾天在補看鋼彈00
看到推文之後再去看整個笑出來XD
如果是那個MS的話我很樂意啊www
faszoki: 加油!70F 10/17 02:36
doreenya5: 加油!!!71F 10/17 02:37
WLady: 加油!!!!!72F 10/17 02:41
lovenewsx6: 加油!73F 10/17 02:42
staymind0000: 加油74F 10/17 02:46
m6fu653: 加油!!!75F 10/17 02:48
mayday227: 加油喲76F 10/17 02:50
flowerblosso: 一定要加油!77F 10/17 02:53
ooarieloo: 加油!78F 10/17 02:55
hollowable: 加油79F 10/17 02:59
floatingcat: 加油!!80F 10/17 03:03
exile51423: 我朋友大二時發現有81F 10/17 03:06
方便問一下他現在的治療狀況嗎?
viviberry: 堅強很重要!!你要加油啊!!82F 10/17 03:08
pili3848: 加油!83F 10/17 03:12
mitayi520: 加油 !!!!84F 10/17 03:14
REDAY: 加油!!85F 10/17 03:17
ji09052208: 原po加油!!86F 10/17 03:17
IamCuteGirl: 加油啊啊啊87F 10/17 03:19
gogokathryn: 加油^_^88F 10/17 03:19
yenchulai: 加油!89F 10/17 03:19
dfg22200q: 加油!90F 10/17 03:20
greenpear: 加油!!91F 10/17 03:23
torn: 加油92F 10/17 03:26
LionD: 加油!!93F 10/17 03:41
Drizzling: 加油!!!94F 10/17 03:42
Yinma: 如果生日許願會靈,我希望原po身體永遠健康 早日康復95F 10/17 03:47
生日快樂!!把願望用在我身上真的可以嗎XD
dwdt: 樓上生日快樂,原po加油堅持下去96F 10/17 03:58
skyheyhaha: 加油!!!97F 10/17 04:00
kelly096k: 加油!98F 10/17 04:01
oppo123: 加油99F 10/17 04:02
s567836: 加油!!100F 10/17 04:03
tina0093: 我在急診常常遇到ms的病人,到最後都需要打到嗎啡來止痛101F 10/17 04:10
tina0093: ,也都需要電動輪椅和專人照顧,要記得病程會進展身體可
tina0093: 能會越來越差,但是人一直都是清楚的,就算大小便都需要
tina0093: 別人幫忙了,也不要失去希望,加油!
好的,我想肢體方面的障礙真的要有心理準備會遇到...
youngtree516: 加油!!105F 10/17 04:13
winnielin28: 加油!106F 10/17 04:14
ctct1688: 加油一定會好轉的,多休息,聽醫生的話107F 10/17 04:22
Babybettyya: 加油!!!妳一定不會輸給他!108F 10/17 04:28
punk79210: 加油!109F 10/17 04:29
mika112250: 加油!110F 10/17 04:32
iuuiyuyu: 加油!111F 10/17 04:32
ilovegrandma: 加油!!!!你一定可以打敗它的!!!!!112F 10/17 04:41
Joan037: 把握自己還能隨心所欲的時間 不管如何都要快樂積極的過每113F 10/17 04:50
Joan037: 一天
ryuzaki1031: 加油!115F 10/17 05:08
Melodylily: 加油116F 10/17 05:13
saddestsong: 加油 希望你病情穩定117F 10/17 05:15
SvArt: 加油!!!118F 10/17 05:17
bubblesh: 加油!!119F 10/17 05:25
lavender72: 加油!120F 10/17 05:34
b21315: 加油!121F 10/17 05:36
linlinna: 加油!122F 10/17 05:37
fireflyana: 加油!123F 10/17 05:42
dear92: 加油!!124F 10/17 05:42
Norrda: 加油125F 10/17 05:45
cristine2931: 加油!!126F 10/17 05:47
eversmile: 加油!祝福你!127F 10/17 05:57
Isaolin78: 加油!!!!!128F 10/17 05:58
Piaok: 祝福你>_______<129F 10/17 06:00
mnkdy11: 無論如何 加油!!!130F 10/17 06:15
ninomiyachan: 要保重身體!盡量不要太悲觀!昨天我也得知一位朋友得131F 10/17 06:18
ninomiyachan: 了一種終生疾病醫不好的,他才剛生寶寶,我也只能安
ninomiyachan: 慰他,什麼也做不了,所以你也要加油!
希望你那位朋友也可以好好面對&享受人生!
知道很多人在一起面對類似的困境
讓我覺得自己的狀況其實沒那麼特別,也沒那麼需要鑽牛角尖了:)
neverrealize: 加油134F 10/17 06:22
sfatina: 加油!135F 10/17 06:22
heered: 加油!136F 10/17 06:31
ott: http://disp.cc/b/18-633j (Re: [問卦] 有人有qn失戀的八卦137F 10/17 06:32
Re: [問卦] 有人有qn失戀的八卦嗎?她瘦很多? - ott板 - Disp BBS
[圖]
[圖]
[圖]
 那個,  我的確是失戀了,  但不是比爾陳。    但瘦了是因為我生病了,  一月中的某天,  一覺醒來發現自己右半身無法動彈,  在床上躺了一會才能動,  連續幾天,走路一直跌倒,  還摔傷了下巴;  年前我到桃園的經國敏盛照核磁共振,  片子出來後簡仲賢醫生師很凝重的請我轉診到大型病理醫院,因為 ...
 
謝謝你!連結都有點來看囉
原來qn的狀況是這樣!我是不至於摔倒啦
還有為什麼我得病之後都沒有變瘦QAQ
xiaomau37: 加油~138F 10/17 06:35
mingbayf: 祝福你139F 10/17 06:36
ott: http://disp.cc/b/18-918x (認識多發性硬化症140F 10/17 06:39
認識多發性硬化症 - ott板 - Disp BBS
[圖]
[圖]
[圖]
   認識多發性硬化症 台大醫院神經部楊智超醫師     「多發性硬化症」 (Multiple Sclerosis ,簡稱 MS) 是一種中樞神經系統(指大腦和脊髓)的慢性疾病,也就是說它的病變位於腦部或脊髓。我們的神經細胞有許多樹枝狀的神經纖維,這些纖維就像錯縱複雜的電線一般,在我們的中樞神經系統中 ...
 
milamilami: 加油!141F 10/17 06:41
qaaq12345: 加油!142F 10/17 06:42
vlychn: 原po加油!143F 10/17 06:49
sexstory: 加油144F 10/17 06:50
nightree: 加油!!145F 10/17 06:51
littlewendy: 加油146F 10/17 06:57
johngo14: 加油147F 10/17 06:57
p956831: 加油!!148F 10/17 06:58
lin900117: 加油149F 10/17 06:59
Hayleybear: 加油150F 10/17 07:02
whiteetihw: 加油:)151F 10/17 07:12
rangertsao: 努力的過程千萬不要輕信偏方或什麼增加免疫力的健康食152F 10/17 07:12
rangertsao: 品,這個病跟紅斑性狼瘡是類似的 如果不知道ms,狼瘡
rangertsao: 可能就比較多人知道
謝謝你的提醒!
likesa123: 加油!!155F 10/17 07:13
kiramokona: 我現在在陪伴的一位妹妹也是,但他因為信仰現在很開朗156F 10/17 07:23
kiramokona: ,定期服藥復健,現在狀況還不錯~
正面思考真的很重要~所以她現在是持續吃藥控制的狀態嗎?
handsomecat3: 要多曬太陽啊 維生素D可能太低158F 10/17 07:24
我的確有時候會好幾天都不出門XD
introsoul: 加油!159F 10/17 07:24
clairechen: 加油!!160F 10/17 07:25
aglely0919: 加油~!!!!161F 10/17 07:26
luvfaye: 加油!162F 10/17 07:28
aha1005: 加油!!163F 10/17 07:28
adam00093: 加油!!164F 10/17 07:30
duck0823: qn是這個症,妳可以跟她聊聊,我覺得她還蠻樂觀的,妳要165F 10/17 07:30
duck0823: 加油!
di777: 加油!!希望能一直穩定住病情!越來越好~(抱)167F 10/17 07:33
amscg1020: 加油!168F 10/17 07:35
winny790406: 加油,希望能給妳力量169F 10/17 07:36
nientzu09: 加油!170F 10/17 07:36
SECRETmo: 加油喔!!171F 10/17 07:37
ck502933: 加油!172F 10/17 07:37
yeah0415: 加油加油!!!173F 10/17 07:37
yoyu0505: 加油!174F 10/17 07:38
demistar27: 加油!175F 10/17 07:38
Echieh: 加油!!176F 10/17 07:41
zottily: Momo Spotlight 也是這種病的其中一型,控制得宜會平安177F 10/17 07:43
zottily: 的,原po要保持輕鬆,會越來越好的,加油
wow777: 加油!179F 10/17 07:45
livability: 辛苦了,保重180F 10/17 07:45
t1o0m0a7: 加油!!!!!181F 10/17 07:46
shaohua63: 加油加油!182F 10/17 07:47
noyeast: 一定要有信心,病情一定會好轉的!!!183F 10/17 07:49
kikitcc: 加油加油!!184F 10/17 07:51
melody503: 加油!!!185F 10/17 07:51
mayakid: 加油186F 10/17 07:53
sunmiim: 加油!好好照顧身體保持樂觀不要放棄希望!187F 10/17 07:53
stonei413: 加油 不會更差的 保持樂觀 可以的188F 10/17 07:56
emilysweet: 加油189F 10/17 07:58
literchance: 加油!!190F 10/17 07:58
piaoxue323: 加油!191F 10/17 08:01
zirong20: 加油!感覺台灣還沒有太多人知道MS192F 10/17 08:04
ppstyle7: 加油!會好起來的!193F 10/17 08:04
omjomjomj: 加油194F 10/17 08:17
apple3050832: 加油!!!!195F 10/17 08:19
yellowchild: 加油196F 10/17 08:22
momiloveu: 加油!197F 10/17 08:24
JasonTerry31: 加油!198F 10/17 08:27
allenxyida: 加油啊 我們為你祈禱199F 10/17 08:29
luckyniki: 加油……200F 10/17 08:30
sixpence: 加油!!!!!!201F 10/17 08:31
she91530: 加油!202F 10/17 08:31
somehow121: 加油!203F 10/17 08:33
agwing1: 你可以去搜尋排球選手王欣婷的故事 希望可以激勵到你204F 10/17 08:33
好的~謝謝你!
Noreendong: 加油!!205F 10/17 08:33
gunman: 加油206F 10/17 08:35
mia412: 加油!!!207F 10/17 08:37
YanOH: 加油!!!208F 10/17 08:37
uhhimdone: 加油!!!209F 10/17 08:38
rainbowsay: 加油!!患病的妳一樣有追求好工作及幸福的權利,別讓疾210F 10/17 08:38
rainbowsay: 病阻礙妳,
fantasy601: 加油212F 10/17 08:42
t141256: 加油!!213F 10/17 08:43
appi: 加油214F 10/17 08:46
Lumos: 加油!215F 10/17 08:48
betty0824: 希望出現奇蹟可以痊癒 別放棄希望 想法還是要正面 加油216F 10/17 08:49
betty0824: 喔
smile044552: 加油!!!218F 10/17 08:51
LydiaXD: 還是要維持日常生活的一切喔!!!越保持延緩退化越好219F 10/17 08:53
springril: 加油!!220F 10/17 08:55
JCwbear: 加油!221F 10/17 09:01
lydia227: 加油!!222F 10/17 09:02
baciare: 加油!!!!!!!!!223F 10/17 09:03
wanchieh: 加油224F 10/17 09:09
aman0523: 加油!!!225F 10/17 09:09
ww1215: 加油226F 10/17 09:16
piga: 加油!!227F 10/17 09:20
attore70: 加油228F 10/17 09:20
qweasd810: 加油喔,不管怎樣,日子還是要過!所以選擇開心的過吧229F 10/17 09:24
qweasd810: !我也曾經被醫生誤診為絕症,雖然會難過,但是我還是
qweasd810: 告訴自己要振作,不然家人會擔心,相信你也可以的!加
qweasd810: 油加油~~~
yayiisme: 加油!233F 10/17 09:24
Smilefan: 加油234F 10/17 09:29
eowynknight: 加油!!235F 10/17 09:29
cestla: 加油! 我曾經也有學生是MS,配合醫師的指示跟定期回診追236F 10/17 09:31
cestla: 蹤是可以延緩跟控制的。我那位學生也是年輕發病,後來控制
cestla: 的很好,繼續完成學業和進修,現在在工作,狀況還不錯。
其實自己有心理準備
大概就是要不間斷地吃藥控制
但其實反過來想
如果光吃藥就可以控制的話其實也算是輕鬆的了XD
lovecity: 加油!!239F 10/17 09:33
t520131412: 拍拍,給你打氣!!240F 10/17 09:33
elsa1239: 加油!!!241F 10/17 09:34
miniwin: 加油,一定可以順利平安242F 10/17 09:35
nickey0127: 加油 好好照顧自己243F 10/17 09:35
usamichan: 加油!244F 10/17 09:38
ann456789: 加油245F 10/17 09:39
Loveblue75: 連結裡說了維持正常樂觀的生活可以改善~加油喔!246F 10/17 09:40
love99may: 加油啊!247F 10/17 09:41
T58608109: 加油!生命價值在於每個人的不同...找出自己的特別之248F 10/17 09:42
T58608109: 處
staycos: 加油250F 10/17 09:43
whybanish: 加油!!!251F 10/17 09:43
eatris257: 加油!不要放棄希望!好好照顧自己!252F 10/17 09:44
kjw0502: 加油253F 10/17 09:45
chupu: 加油 !!!254F 10/17 09:46
westendgirl: 加油,祝福你狀況越來越好255F 10/17 09:46
Tom0312: 加油256F 10/17 09:47
linein: qn加油257F 10/17 09:48
chopachan: 加油258F 10/17 09:48
haaaah: 加油259F 10/17 09:53
m299033087: 確診就該換藥了,有MS專門的藥物,另外,建議去找比較260F 10/17 09:54
m299033087: 專門看MS的醫生,加油。
我自己的了解是
有些醫生會開干擾素給病患吃
但那種藥好像副作用很強
而我自己的症狀可能還不到需要服用那種藥物的程度
但之後會去榮總跟台大聽聽別的醫生的建議這樣
yms1202: 加油~262F 10/17 09:55
k87369002001: 加油!263F 10/17 09:57
s78875: 加油264F 10/17 09:57
halowonder: 加油!!265F 10/17 09:58
messfang: 加油!!266F 10/17 10:00
bluespot: 加油!!!267F 10/17 10:04
adelaide2090: 別怕 好好照顧自己的身體一定會沒事的 我也確診ms已268F 10/17 10:07
adelaide2090: 經五年 目前生活一切正常 後遺症也不太明顯 還能正
adelaide2090: 常上班噢! 有什麼問題可以站內信給我~
好的!!
voletta: 加油!!!271F 10/17 10:09
fjuted: 加油  會好的272F 10/17 10:11
s96422: 加油273F 10/17 10:11
SaiXD: 加油!!274F 10/17 10:12
younging: 加油!相信自己會好好的!275F 10/17 10:12
tinaliu195: 加油!!!276F 10/17 10:13
iuakob: 加油!!277F 10/17 10:16
lovablee: 加油!278F 10/17 10:18
losepenguin: 加油幫你打氣!279F 10/17 10:21
ki01277: 加油280F 10/17 10:23
chienshih: 加油!會好轉的281F 10/17 10:24
yann2817: 加油!辛苦了282F 10/17 10:25
jerryelva23: 加油~!283F 10/17 10:25
jalene37: 加油啊!284F 10/17 10:27
ott: http://disp.cc/b/18-633l (Re: [問卦] 要娶qn 誰配得上qn呢285F 10/17 10:28
Re: [問卦] 要娶qn 誰配得上qn呢? - ott板 - Disp BBS
[圖]
 是的 這個病就是這麼麻煩  不會好也死不了  目前只能靠藥物控制  無法得知確切原因  剛開始回桃園我自己搞設計工作室  因為太累日夜顛倒以及擔心案源的壓力之下  得到了這個怪病  首先就是右邊身體不能自主行動然後左臉麻  我當時還以為是中風勒XDDD  詳細檢查過後才知道是這個病  目前就兩天一次 ...
 
donaldduck89: 加油!286F 10/17 10:30
azuree: 加油!!287F 10/17 10:33
Majorie1128: 這是一個挑戰,就算辛苦又困難也要做完這個功課,每288F 10/17 10:36
Majorie1128: 個人都有自己的挑戰,可能你的特別難,但有這麼多人
Majorie1128: 支持你一定撐的下去的!
beahealer: Fighting291F 10/17 10:37
andy810719: 加油!!292F 10/17 10:37
karen15920: 加油!293F 10/17 10:38
peine: 加油!!幫妳祈禱!294F 10/17 10:44
seclovpla: 加油!!!295F 10/17 10:51
haveyouseen: 一定要保持樂觀喔,會影響病症的進程的!296F 10/17 10:51
Dobile: 加油喔!心情一定要盡量樂觀297F 10/17 10:52
vodka199597: 加油!!298F 10/17 10:52
terry720: 加油!!!299F 10/17 10:54
WLingChang: 原po很勇敢,沒有問題的!給您加油打氣!300F 10/17 11:03
forsh: 加油301F 10/17 11:06
girl59713: 加油!302F 10/17 11:07
mohjaunu: 加油!朋友國高中時出現症狀,拖了幾年才確診。目前日子303F 10/17 11:08
mohjaunu: 一切平安,但要特別留意身體健康以及工作壓力哦!
方便問一下他現在還有在吃藥控制嗎?
還是狀況穩定之後就停藥了?
juliagg7: 加油!!!!!305F 10/17 11:08
sp056456: 加油加油306F 10/17 11:12
Teak: 加油307F 10/17 11:13
spw166: 看fb有無病友社群可以加入,彼此可以打氣加油分享對抗疾病308F 10/17 11:20
我上網是有查到有專門的協會!!
spw166: 心得,加油!309F 10/17 11:20
ss998877: 原po好勇敢!加油!310F 10/17 11:20
triceps123: 我是物理治療師 復健的訓練是往後必經之路  妳一定要311F 10/17 11:38
triceps123: 加油喔!! 但是也不要過於勞累因為這樣會讓自己的機能
triceps123: 更差,適量就好 我們都會成為妳的最佳幫手,所以妳放
triceps123: 心 加油加油!!
謝謝~
雖然這樣講很失禮,但如果可以的話不想要麻煩到你們啊XD(被打
imanroc: 加油!315F 10/17 11:39
White1450: 加油!316F 10/17 11:40
daytime: 拍拍,要加油喔317F 10/17 11:44
WoooEooo: 加油!!!318F 10/17 11:54
anessa: 加油!319F 10/17 11:55
mandy0813: 加油,之前也被懷疑過是MS但還是找不出原因,希望妳的320F 10/17 11:57
mandy0813: 身體漸漸好起來。
所以是症狀很像但是沒辦法確定嗎?
這次醫生確診的原因好像是因為確定發炎情況是反覆發作的
skyyyblue: 加油!!!322F 10/17 11:59
sugar327: 拍拍,希望你健康323F 10/17 12:03
Zeusken: 你要加油!!!!保持心情開朗!要相信會好的!324F 10/17 12:04
cyu55: 第一次聽到這個病名 加油你一定可以戰勝!!!!!!!!!!325F 10/17 12:05
windfin: 加油326F 10/17 12:07
arbre: 加油!!327F 10/17 12:11
rafifish: 印象中qn也有 MS....加油!!!!328F 10/17 12:13
meg6: 加油329F 10/17 12:14
natsushiro: 加油QQ!!!330F 10/17 12:19
tsubasa0011: 加油!!!331F 10/17 12:21
hokidog: 祈願渡過!332F 10/17 12:25
sosoing: 加油!!(抱)333F 10/17 12:26
gethigh: 加油!!!!334F 10/17 12:33
soushi: 加油~!335F 10/17 12:36
chila112: 加油!!336F 10/17 12:41
ESSIM: 加油!!!保持心情開朗!!337F 10/17 12:44
aaaaa5424ben: 加油!338F 10/17 12:49
Laurenn: 加油!339F 10/17 12:51
AIR28P: 加油!340F 10/17 12:51
ellencho: 我也是MS,確診兩年了,真的只能跟它和平共處。加油!341F 10/17 12:52
ellencho: 相信醫生吧!
方便問一下治療情況嗎?如果願意分享的話可以站內信聯絡!!
smliejudy: 加油,我本身工作的單位有不少MS的患者,他們一直都很343F 10/17 12:52
smliejudy: 努力,你也可以的
skytanosii: 加油345F 10/17 12:55
wanchi1102: 加油,許多人跟資源可以幫助你!346F 10/17 13:01
CYZ2228: 加油!!347F 10/17 13:17
pcshmao1: 加油!!!348F 10/17 13:30
kiwi423: 加油!!!349F 10/17 13:30
yicihhh504: 加油呀呀呀呀呀350F 10/17 13:32
lemonwine: 原po加油!!!!!!351F 10/17 13:35
sarahone85: 加油!352F 10/17 13:38
huabei6: 加油!!!!!!353F 10/17 13:44
k20065126: 加油!354F 10/17 13:47
theSoulzz: 加油!!355F 10/17 13:55
toama0730: 加油!!!356F 10/17 13:56
envybleach: 加油,保持樂觀!357F 10/17 14:06
tina050420: 加油~~QQQQ358F 10/17 14:07
hahamin: 加油加油359F 10/17 14:15
aredfish: 加油,加油。360F 10/17 14:20
nininew: 加油!361F 10/17 14:38
debbie511297: 加油!362F 10/17 14:44
jane1110: 加油加油363F 10/17 14:54
sherry456: 加油!364F 10/17 14:58
SHIU0315: 加油!!!365F 10/17 15:00
saple14: 加油窩~~給妳能量~~366F 10/17 15:06
A537532457: 加油!!367F 10/17 15:08
lolan015: 原po要加油唷!!!368F 10/17 15:10
tp6942u6: 加油369F 10/17 15:27
anatasuki: 加油!!!370F 10/17 15:31
andreasu: 加油!371F 10/17 15:50
chianboa: 加油!372F 10/17 16:11
謝謝大家!!大家都是天使QQQQ
昨晚發完文哭了一下
上來看到推文就整個哭到不行
哭到頭痛鼻塞還被自己的口水嗆到XD
我想既然上天給了自己這個課題,就只能面對吧
一直以來自己都在想著想去做一些自己才能做到的事情
生了病之後,也應該可以找到是「生過病的自己」才能做到的事情
碰到的事情雖然是痛苦的,但是也想把它當成是寶貴的經驗
像是這次
因為太難過所以上網PO文而得到很多未曾謀面的人的鼓勵
對我而言就是很寶貴的經驗XD
就像qn說的這個病不會死也不會好
路很長,也很需要人陪伴
但至少我還活著
至少我還可以上網PO文討拍XD
再次謝謝推文&站內信的大家!!
如果願意提供資訊或經驗的人也歡迎持續站內信唷:)
※ 編輯: rosayy33 (1.161.154.103), 10/17/2015 16:44:48
genzhong: 原po加油!373F 10/17 16:30
sheeptaurus: 加油 情緒很重要374F 10/17 16:42
lovehaike: 加油!375F 10/17 16:43
iwant5: 加油喔!撐下去就好了376F 10/17 16:51
ivan2717: 加油 別放棄377F 10/17 16:58
ᴴᴰ TPE - 無畏罕見疾病 女排王欣婷勇敢面對人生 - YouTube
排球選手王欣婷今年首度入選世大運代表隊, 將和中華女排一同出征韓國光州。 在球場上辛勤練習的她, 三年前檢查出患有多發性硬化症, 視線和體能狀況大受影響。 但是她保持樂觀, 三年前發病的經歷, 反而讓她的人生有了新的體悟。 現在的她除了努力精進球技外, 更希望自己可以成為一名具有感染力的球員。 她希望以自身的故事...

 
raining0620: 我媽媽也是病友,天氣熱容易不舒服,切記絕對不能泡379F 10/17 17:36
raining0620: 溫泉,保持正面情緒真的很重要,我媽媽發病也5年了,
raining0620: 現在還能自理,當女兒的看了很心疼,一起加油吧:)
quackyo3o: 原po!希望你早日康復382F 10/17 17:48
cinema: 加油,祝福妳早日康復!:)383F 10/17 17:48
j20974: 加油~~384F 10/17 18:05
heman: 要加油!!!385F 10/17 18:54
han050393: 加油喔!386F 10/17 19:06
empty796: 跟我的症狀好像。我吃類固醇吃快十年了。加油,好好照顧387F 10/17 19:10
empty796: 自己
ah4645: 加油!389F 10/17 19:32
minnietree: 加油!!390F 10/17 19:50
chao4819: 加油!!391F 10/17 20:19
chao4819: 我老婆也是跟妳差不多是在10月發病的,也是去很多大型醫
chao4819: 看診,可是都沒檢查出來,後來去榮總找陳昌明主任醫院,
chao4819: 經過一星期的住院檢查,才確認出來的,目前恢復算是很不錯
chao4819: 其實生這種病,對於本人和家人都是很沈重的,希望妳保持好
chao4819: 心情,相信可以慢慢的恢復的.
chao4819: 目前這種病還沒有辦法治好,只能控制,相信未來因該有方法
great003: 加油!!398F 10/17 21:01
yijingyang: 加油!!!好好照顧身體!!!400F 10/17 21:04
dunk1: 如果疾病是反映心理,也許可以自我檢視。401F 10/17 21:04
hives: 加油加油!402F 10/17 21:42
oopshere: 加油!!403F 10/17 21:54
purplelisa: 加油唷 :)404F 10/17 22:00
liaokitty: 加油!!405F 10/17 22:42
m299033087: 用Copaxone吧,全球最多MS病人在用的藥物,副作用也比406F 10/17 22:43
m299033087: 干擾素低,可惜台灣知道的人不多,台大可以找楊智超,
m299033087: 榮總找蔡清標,上面兩位應該是全台灣有最多MS病人的兩
m299033087: 位醫師了。
deeryi: 天阿加油!!!一定要稱住 為夢想加油410F 10/17 23:40
vios37: 加油!!411F 10/17 23:53
vmjoxjp: 一定要加油!412F 10/17 23:56
wen0324: 加油!!正在努力google MS相關資料413F 10/17 23:59
sweet128: 加油414F 10/18 00:31
RODYMOMO: 加油加油415F 10/18 00:33
wowohqqq: 加油!!!416F 10/18 00:44
wdcft753: 加油!!!417F 10/18 01:11
jenniferlain: 加油!!!418F 10/18 01:13
mickeyq82814: 加油!!!要健健康康的喔!!!419F 10/18 01:25
cracknote: 加油420F 10/18 01:45
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加油!早日康復
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