※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2015-10-23 08:42:12
看板 WomenTalk
作者 標題 Re: [心情] 被醫生確診為MS了
時間 Thu Oct 22 22:47:37 2015
原文刪光，
原po的態度很棒，希望妳可以一直健康快樂的過日子
我也在原po的文章推文中發現，有些人和這個疾病並不陌生
想了兩天，最後還是決定回文說一些自己的歷程
越不了解越害怕
希望可以提供一些資訊給也在害怕這條路上的朋友
我今年十月滿26歲(前不久而已)
而我是在剛滿20歲後一個多月(2009年11月)第一次發病
2010年3月確診，2010年4月中第二次發病，開始使用干擾素
----發病過程(文長，可跳過直接看最後)-----
第一次發病的症狀就是一開始眼睛看東西無法清楚對焦
之後開始出現複視(看東西有多重影像)
一開始我覺得可能只是用眼過度(那時正在做一個平面設計的case，
一直盯著電腦忘記休息，一完成就覺得眼睛怪怪的)
去看了兩次眼科都說我的眼睛沒問題，第二次是在醫院的眼科，
眼科醫生建議我去看神經內科，或許是視神經的狀況
看了神經內科後，當天就安排住院，因為醫生說住院可以在一周內把所有該做的檢查
都做過。印象最深刻的是出院前最後一項檢查-抽脊隨液，
記得出院前醫生宣布報告時，疑似兩種疾病，一種是肌無力症，另一種是多發性硬化症。
醫生還說不太可能是後者，當下也無法確診，要再等三個月。
(這次眼睛的症狀從發病開始一周多，住院一周，出院約莫過了兩周才大致恢復)
在等待確診的那段時間
我上網查了這兩種疾病的症狀，不管來來回回看過幾個網頁，
我真的覺得自己的狀況該不會就是醫生說不太可能的那個...
我真的覺得自己的狀況該不會就是醫生說不太可能的那個...
記得三個月後3月3日那天，媽媽陪我一起去醫院，確診了，多發性硬化症
不過那個時候沒有任何症狀在我身上，也沒有任何用藥，
醫生只說把自己當正常人過就好，不要想太多
(邊說明疾病的誘發因素邊說明一些要注意的事情)
這天之後我其實生活和心情都沒什麼不同，也過得很快樂和以往差不多
但是在四月中某一堂木工課(我讀美術系)，下課後(大概四五點)我在收拾桌面時
懷疑被木屑刺到右手拇指，但我怎麼挑都挑不出東西(縫衣服的針都拿來用了)
晚餐時間(約六七點)就感覺右手拇指麻麻的，當晚就覺得右手五根手指都有點麻的感覺
隔天吧，左手手指也會麻
我記得很清楚，我打電話給我媽，她一開頭就說有沒有可能是發病...？
我當時還有點生氣，覺得為什麼要懷疑是發病，我明明就是被木屑刺到...
(其實當下的自己也會擔心阿)
就很堅持的去一般診所，想說給診所看看也許自己真的挑不出木屑才導致麻
結果診所也說沒東西在我手指裡
隔天早上一下床走路我就覺得那天麻的地方變多了
多出了左邊脖子還有右腳(從臀部到腳底整支)
我慌了
所以我又回到神經內科找醫生了
早上看診，中午吃飽我就住進醫院了(一樣是一周不間斷的各種檢查)
這次確定是發病了，第二次發病可以申請重大傷病卡，然後申請干擾素
以上是兩次發病的過程描述
第二次發病大概兩個月才復原
因為出院後我的麻都幾乎消失，但伴隨而來的是左手臂像是被用力綑綁的感受
那樣的感受伴隨著的是失眠，還有開始用藥的不舒適
------(最後是情緒問題)-----
干擾素是針劑，一周要打三次
想當然就是領藥帶回去然後自己打
一直到這個時刻我才感到無比慌張和無助
我不怕打針不怕流血，可是我從來不敢看醫護人員幫我打針的畫面阿...
但是只能克服阿不然怎麼辦？
而藥物帶來的副作用就像感冒
輕則頭痛，嚴重一點會發燒，全身痠痛
我都在睡前打，因為睡著可能會沒事
但剛開始打針那段時間
只要打針，絕對頭痛，而且很痛，痛醒，痛到吃止痛藥還是痛到想去撞牆
若是發燒帶來的疲憊感讓隔天一整天都不想走出宿舍
於是翹課、疏離人群、無助、憂鬱
(對了我還有亂經)
記得有段時間我只要躺在床上就開始流眼淚，我害怕睡著
(明明失眠還害怕睡著，超崩潰)
我害怕會不會隔天醒來就不能走路或張開眼睛什麼都看不見
情緒上的狀況真的無法一言道盡
遠離人群的我躲在社團喝酒
喝酒也無法排解情緒
於是我學抽菸
我開始寫歌(終於有一項比較正面)
把情緒用作品(美術、音樂)發表
http://picosong.com/6kNy/
痛的時候我感覺自己活著
(有點可惜的是當時沒有正式版本的錄音)
我那時候覺得我根本沒資格看未來
只好把握當下
(又悲觀又樂觀？？)
後來大學畢業
也有穩定的感情
不怎麼穩定的工作(代課老師)
但是因為疾病
兩年半的感情也結束了
但我也覺得
還算穩定的生活狀況讓我該好好看看自己的未來了
所以我考上了研究所(現在是就讀研究所的第二個學期)
我沒有停針過
五年多了，還是會有副作用，只是頭痛頂多像偏頭痛那樣
然後一直覺得肩頸痠痛
現在也遇見了一個願意給我支持的人
讓我知道在無助的時候還是有個人願意給我靠
我也戒菸了
那個時候想著：我都好好的生活了怎麼還會生病？那就不管這麼多了
現在我知道，我應該讓自己過得更好才是
記得醫生在我剛開始用藥時也說著
很多人十年沒有發病的 要我樂觀看待
現在的我六年了 每一次有許願或拜拜第一個一定是希望身體健康
https://www.youtube.com/watch?v=8vozRZhymKQ
[MV] 張衛健-身體健康(國語版) - YouTube
身體健康 作詞：林夕 作曲：藍奕邦 編曲：溫浩傑 ○我不怕為你吃虧 多苦的工作也願意奉陪 我只怕熬夜太累 錯過了我們明天的約會 我不怕滿臉汗水 蓋一個屬於我們的堡壘 我只怕感冒的我 嚐不到你為我做的菜 有多浪費 ◎不要你陪我喝藥水 也不要成為你負累 倘若愛你 怎能讓你 和一個病人親嘴 眼睜睜陪著我受罪 ●我希望 ...
身體健康 作詞：林夕 作曲：藍奕邦 編曲：溫浩傑 ○我不怕為你吃虧 多苦的工作也願意奉陪 我只怕熬夜太累 錯過了我們明天的約會 我不怕滿臉汗水 蓋一個屬於我們的堡壘 我只怕感冒的我 嚐不到你為我做的菜 有多浪費 ◎不要你陪我喝藥水 也不要成為你負累 倘若愛你 怎能讓你 和一個病人親嘴 眼睜睜陪著我受罪 ●我希望 ...
感謝有耐心看完這篇的人
每五推發500P，共發十人(不重複)
祝大家身體健康！！
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推 : 我可以推五次嗎...1F 10/22 22:48
推 : 2
推 : 3
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推 : 身體健康真的很重要！5F 10/22 22:49
5推 : 祝福你6F 10/22 22:50
推 : 推，加油7F 10/22 22:51
推 : 祝身體健康~~~8F 10/22 22:52
推 : 加油9F 10/22 22:52
推 : 加油10F 10/22 22:52
10推 : 推，祝你身體健康11F 10/22 22:53
推 : 推12F 10/22 22:53
推 : 推13F 10/22 22:53
推 : 加油！14F 10/22 22:53
→ : 推15F 10/22 22:53
推 : 加油！！16F 10/22 22:54
15推 : 推 你很勇敢17F 10/22 22:54
推 : ；）加油18F 10/22 22:54
推 : 現在能體會身體健康是福氣19F 10/22 22:54
推 : 推 加油唷！！20F 10/22 22:54
推 : 祝身體健康21F 10/22 22:54
20推 : 祝福你:)22F 10/22 22:55
推 : 加油，祝福健康!!!23F 10/22 22:55
推 : 祝身體健康：)24F 10/22 22:55
推 : 身體健康比什麼都重要 祝福你25F 10/22 22:55
推 : 推26F 10/22 22:55
25推 : 祝健康27F 10/22 22:56
推 : 推 加油28F 10/22 22:56
推 : 加油～29F 10/22 22:57
推 : 推 加油!30F 10/22 22:57
推 :31F 10/22 22:57
30推 : 推32F 10/22 22:58
推 : 身體健康真的很重要33F 10/22 22:58
推 : 祝身體健康34F 10/22 22:59
推 : 推，加油！身體健康！！35F 10/22 22:59
推 : 推 加油!36F 10/22 22:59
35推 : 加油！37F 10/22 22:59
推 : 加油38F 10/22 23:00
推 : 加油39F 10/22 23:00
推 : 推40F 10/22 23:00
推 : 加油，祝身體健康!!!41F 10/22 23:00
40→ : 我覺得很多病，最後讓心都病了，久病厭世42F 10/22 23:01
推 : 推 現在拜拜也都第一個求身體健康43F 10/22 23:01
推 : 加油！44F 10/22 23:02
推 : 推！45F 10/22 23:02
推 : 祝身體健康！！！46F 10/22 23:03
推 : QQ47F 10/22 23:03
45推 : 推 加油48F 10/22 23:03
推 : 加油49F 10/22 23:04
推 : 推正面50F 10/22 23:04
推 : 加油!!!!!!!51F 10/22 23:04
推 : 加油！！你好棒52F 10/22 23:04
50推 : 我懂生病不知道何時是盡頭的無助，之前椎間盤突出很折磨53F 10/22 23:04
→ : ，唯一的願望就是身體健康，現在康復了，希望妳也可以不
→ : 再發病。加油
→ : ，唯一的願望就是身體健康，現在康復了，希望妳也可以不
→ : 再發病。加油
推 : 推 加油!!!!56F 10/22 23:04
推 : 推。祝身體健康57F 10/22 23:04
推 : 妳的態度讓人欣賞！加油！58F 10/22 23:05
推 : 推，祝你身體健康。而且你的勇敢讓人很有啟發59F 10/22 23:05
推 : 加油60F 10/22 23:06
推 : 加油！61F 10/22 23:06
→ : 推62F 10/22 23:06
推 : 加油!!63F 10/22 23:06
推 : 推64F 10/22 23:07
推 : 推 身體健康65F 10/22 23:07
推 : 加油！66F 10/22 23:07
推 : 嗚加油！67F 10/22 23:08
推 : 推！加油！68F 10/22 23:08
推 : 加油！！69F 10/22 23:08
推 : 降低發病頻率與機率就是讓身體維他命D濃度保持高檔70F 10/22 23:08
推 : 你很棒：）71F 10/22 23:09
推 : 加油！！72F 10/22 23:10
推 : 加油73F 10/22 23:10
推 : 加油74F 10/22 23:10
推 : 祝你身體健康!!75F 10/22 23:10
推 : 推76F 10/22 23:11
推 : 推 你也好勇敢 祝福你：）77F 10/22 23:11
推 : 祝福你 祝身體健康唷!!!!加油!!78F 10/22 23:12
推 : 祝福妳身體健康 ！！79F 10/22 23:13
推 : 你好棒!!超勇敢的!!我懂那種發病的難過(雖然病不一樣)80F 10/22 23:13
→ : 推！加油！81F 10/22 23:13
推 : 加油！！82F 10/22 23:14
推 : 推83F 10/22 23:15
推 : 加油 健康平安84F 10/22 23:15
推 : 加油!! 祝你身體健康!!85F 10/22 23:17
推 : 推 我大學朋友今年也發現得ms,你們都好勇敢，加油86F 10/22 23:17
推 : 推!加油~~我的病是終生吃藥 有時候真的會久病厭世87F 10/22 23:19
推 : 推88F 10/22 23:20
推 : 推 加油89F 10/22 23:21
推 : 祝身體健康！90F 10/22 23:21
推 : 推，祝你身體健康！91F 10/22 23:22
推 : 看了很想哭，謝謝你讓我知道我媽媽感受到的痛苦，為92F 10/22 23:22
→ : 了不讓我們小孩擔心，就算不舒服她都說自己沒事.....
→ : 也祝你身體一直健健康康：）
→ : 了不讓我們小孩擔心，就算不舒服她都說自己沒事.....
→ : 也祝你身體一直健健康康：）
推 : 祝平安95F 10/22 23:22
推 : 推96F 10/22 23:23
推 : 加油!!!97F 10/22 23:23
推 : 加油！98F 10/22 23:23
推 : 加油!99F 10/22 23:25
推 : 加油!!!100F 10/22 23:26
推 : 加油101F 10/22 23:28
推 : 加油!!102F 10/22 23:28
推 : 保重103F 10/22 23:29
推 : 加油104F 10/22 23:30
推 : 加油。被疾病折磨真的很痛苦105F 10/22 23:30
推 : 加油！！106F 10/22 23:31
→ : 看了真的有點想哭。可惡107F 10/22 23:31
推 : 加油！108F 10/22 23:31
推 : 祝身體健康109F 10/22 23:32
推 : 推身體健康qq加油~110F 10/22 23:34
推 : 加油! 祝你身體健康111F 10/22 23:34
推 : 加油！！！！！！！！！！！112F 10/22 23:34
推 : 加油!113F 10/22 23:36
推 : 加油 保持愉快心情過每一天114F 10/22 23:36
推 : 祝身體健康115F 10/22 23:36
※ 編輯: y9721044 (1.163.18.59), 10/22/2015 23:39:55推 : 我也會祈禱身體健康，希望大家都健康116F 10/22 23:37
推 : 加油 保持愉快！117F 10/22 23:38
推 : 1加油！正面！118F 10/22 23:38
推 : 加油 你們都能健健康康的119F 10/22 23:39
推 : 加油啊120F 10/22 23:39
推 : 推121F 10/22 23:40
推 : 加油！！然後歌好好聽哦！！122F 10/22 23:40
推 : 加油！！你們都要身體健康！！123F 10/22 23:40
推 : 加油！124F 10/22 23:43
推 : 祝你身體健康~~125F 10/22 23:43
推 : 加油～～祝您身體健康～～126F 10/22 23:44
推 : 加油!127F 10/22 23:44
推 : 推128F 10/22 23:46
推 : 大家要一起身體健康！129F 10/22 23:46
推 : 推，要樂觀加油唷130F 10/22 23:46
推 : 加油：)131F 10/22 23:48
推 : 看完我都想哭了....原PO加油TAT132F 10/22 23:49
推 : 加油133F 10/22 23:49
推 : 加油134F 10/22 23:49
推 : 加油!!!!135F 10/22 23:50
→ : 希望你可以一直保持這份精神 對抗MS136F 10/22 23:50
推 : 加油～137F 10/22 23:51
推 : 加油！！！138F 10/22 23:54
謝謝大家的推文打氣，很感動!然後我剛才發完P幣了，第一個人不小心多按一個0，發到5000XDDDD
※ 編輯: y9721044 (1.163.18.59), 10/22/2015 23:56:50
推 : 加油!!下一秒的我們不知道會如何，所以要好好活在當下。139F 10/22 23:56
推 : 加油！140F 10/22 23:59
推 : 多發可以追討? 像銀行匯款錯誤可以追討?141F 10/23 00:00
我沒有要追討喔，只是說一下剛才做了很搞笑的事情推 : 推，祝身體健康142F 10/23 00:01
推 : 加油～最近很有感觸…身體健康哦～143F 10/23 00:01
推 : 推 感謝分享 祝未來每天都身體健康144F 10/23 00:02
※ 編輯: y9721044 (1.163.18.59), 10/23/2015 00:05:57推 : 加油！祝妳身體健康145F 10/23 00:06
推 : 加油！祝身體健康，平安順心。146F 10/23 00:08
推 : 加油！147F 10/23 00:09
推 : 祝福妳越來越好！148F 10/23 00:09
推 : 希望原Po身體健康149F 10/23 00:10
推 : 加油哦！你很努力呢！150F 10/23 00:12
推 : 加油151F 10/23 00:13
推 : 加油！！！152F 10/23 00:15
推 : 祝福原po~153F 10/23 00:21
推 : 加油！！！154F 10/23 00:21
推 : 祝身體健康 加油155F 10/23 00:22
推 : 原po加油！ 希望你能快快樂樂的156F 10/23 00:23
推 : 加油！157F 10/23 00:23
推 : 加油158F 10/23 00:24
推 : 真的很樂觀，希望你好好加油哦！！159F 10/23 00:25
推 : 加油QQ160F 10/23 00:27
推 : 身體健康！！加油！！！161F 10/23 00:27
推 : 加油～162F 10/23 00:29
推 : 祝福你 希望你能一直樂觀下去163F 10/23 00:31
推 : 祝福你！164F 10/23 00:33
推 : 身體健康165F 10/23 00:35
推 : 加油！166F 10/23 00:35
推 : 加油167F 10/23 00:35
推 : 加油加油！身體一定健康168F 10/23 00:35
推 : 加油169F 10/23 00:38
推 : 加油!!!170F 10/23 00:38
推 : 加油171F 10/23 00:43
推 : 推172F 10/23 00:44
推 : 加油!!173F 10/23 00:44
推 : 祝福你！174F 10/23 00:45
推 : 加油！！！好勇敢175F 10/23 00:45
推 : 加油！176F 10/23 00:45
推 : 加油！祝妳身體健康!!177F 10/23 00:47
推 : 原po加油！敬佩你的勇敢，會為你祈禱的！178F 10/23 00:49
推 : 一樓被插隊好好笑XD 祝福身體健康179F 10/23 00:52
推 : 加油!180F 10/23 00:53
推 : 加油181F 10/23 00:53
推 : 加油妳很勇敢182F 10/23 00:55
推 : 加油！183F 10/23 01:03
推 : 推!!加油!!!184F 10/23 01:05
推 : 加油！185F 10/23 01:06
推 : 加油，一切順利順心！186F 10/23 01:06
推 : 加油 你好勇敢 你的身體會和心靈一樣堅強的 加油：187F 10/23 01:07
→ : ）
→ : ）
推 : 願你身體健康，一切都好189F 10/23 01:07
推 : 加油，你很棒190F 10/23 01:07
推 : 你很棒！191F 10/23 01:12
推 : 加油喔！192F 10/23 01:15
推 : 加油 妳很厲害193F 10/23 01:16
推 : 祝身體健康！194F 10/23 01:16
推 : 身體健康最重要 開心你有找到另一半195F 10/23 01:20
推 : 加油！祝福妳！！196F 10/23 01:28
推 : 加油！你好勇敢197F 10/23 01:37
推 : 推！都要身體健康！198F 10/23 01:41
推 : 加油！199F 10/23 01:41
推 : 祝你健康順利，加油:)200F 10/23 01:47
推 : 加油201F 10/23 01:47
推 : 家人的情緒如果有辦法的話也要關心一下喔…202F 10/23 01:48
推 : 加油！！203F 10/23 01:49
推 : 推 身體健康204F 10/23 01:53
推 : 加油！205F 10/23 02:06
推 : 原po加油！206F 10/23 02:11
推 : 加油207F 10/23 02:11
推 : 加油!!208F 10/23 02:15
推 : 健健康康209F 10/23 02:25
推 : 加油!!210F 10/23 02:28
推 : 讚211F 10/23 02:28
推 : 加油！！！212F 10/23 02:40
推 : 希望你身體健康!213F 10/23 02:48
推 : 加油，祝福健康!!!214F 10/23 03:06
推 : 推～祝健康215F 10/23 03:10
推 : 看了你的故事真的覺得很感動，希望繼續加油!!216F 10/23 03:32
推 : 加油 祝身體健康217F 10/23 03:46
推 : 推！加油218F 10/23 03:50
推 : 願你一切安好219F 10/23 03:53
推 : 祝你之後都身體健康 加油!220F 10/23 04:01
推 : 祝福你身體一直健康~~221F 10/23 04:01
推 : 祝你身體健康222F 10/23 04:03
推 : 加油！！！！223F 10/23 04:11
推 : 加油!!224F 10/23 04:14
推 : 加油！225F 10/23 04:22
推 : 辛苦妳了！226F 10/23 04:30
推 : 加油227F 10/23 05:32
推 : 加油!!228F 10/23 06:06
推 : 加油！祝你身體健康順心229F 10/23 06:24
推 : 祝 身體健康230F 10/23 06:51
推 : 看了覺得心疼又感動阿,一定要健健康康!!! 加油~~~231F 10/23 06:54
→ : 加油，我的病跟你的差一個字…我是MG232F 10/23 06:56
推 : 加油233F 10/23 07:01
推 : 加油！！234F 10/23 07:05
推 : 加油…祝身體健康喔235F 10/23 07:18
推 : 加油!!!236F 10/23 07:34
推 : 加油237F 10/23 07:43
推 : 推 辛苦了238F 10/23 07:45
推 : 加油!239F 10/23 07:46
推 : 加油240F 10/23 07:50
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→ : ３０、４０、５０
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推 : 加油！好勇敢244F 10/23 08:10
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- 這濕黏的天氣已經夠煩了，還有一些討厭到極點的東西會出現啊…夏天根本是蟑螂螞蟻蚊 子肆虐的季節(崩潰QmQ) 我超怕蟑螂(連打都不敢，會幻想牠會延著打牠的東西衝向我) 然後我現在被蚊子一直叮，超不爽，來 …189F 129推 1噓
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看板 WomenTalk作者 y9721044 (傻瓜歪九)標題 Re: 被醫生確診為MS了時間 Thu Oct 22 22:47:37 2015 原文刪光， 原po的態度很棒，希望妳可以一直健康快樂 …246F 233推![]()
突然也想分享自己的 我一直覺得自己從小到大長得差不多 但是好像大學畢業之後有一些明顯的改變 (說不出來哪裡變了) 是消了嬰兒肥？還是純粹只是胖瘦不同所造成的？ 不管啦 反正我現在看到我小時候的照片覺得 …6F 5推![]()
首先要先謝謝海選幫我推文的人們 不論這個活動是誰主辦到現在接手的 我想最重要的是 聽到了很多好歌聲好作品 如果你願意停下來看看我的文字 聽聽我不是很動人的歌聲 真的十分感謝 寫歌跟我畫圖做作品一樣 都 …25F 19推 1噓
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